Hoje Conheça Melhor... Suzane do Prado!

Hoje vamos conhecer a Suzane Prado, uma avó muito dedicada que vive no Brasil!

Nome: Suzane Kássia Rosa do Prado

Idade: 44 anos

Profissão: Depiladora

Localidade: Jaíba - MG (Brasil)

Relação com a doença renal: Avó
Breve história: Quando minha filha estava grávida de 6 meses, foi diagnosticado através de uma ultasonografia que minha neta tinha um problema em um dos rins, mas que tinha tratamento. Nasceu e começámos a tratar, ela tomava antibiótico direto, quando parava vinha a infecção, tomava de novo e melhorava. Quando estava com 8 meses fez dois tipos de exame e constatou que um dos rins tinha que ser tirado e o outro tinha refluxo grau 5. Com 9 meses fez a primeira cirurgia, com 11 meses fez tipo uma plástica no outro rim, só depois conseguiu controlar a infecção, mas continuou tomando antibiótico e os outros medicamentos para insuficiência renal crónica.

Quando ela estava perto de fazer 3 anos, teve que pôr um cateter na barriguinha dela pra fazer diálise peritoneal. Ficou com esse cateter até os 5 aninhos, em Outubro do ano passado fez o transplante, o pai dela doou o rim pra ela, correu tudo bem graças a Deus. Já vai completar 4 meses de transplante e está muito bem minha netinha, agora é continuar o tratamento e com fé em Deus tudo vai continuar bem.

Como chegou ao Criança & Rim: Cheguei ao Criança & Rim pesquisando sobre o problema dela na Internet.

Porque continua a visitar o Criança & Rim: Continuo a visitar para estar mais ciente sobre esse problema, para poder ter condições de dar uma vida melhor pra ela.
O que já aprendeu com o Criança & Rim: Aprendi que não era só eu que passava por aquele tipo de problema e que, com fé, coragem e determinação, a gente vence todos esses problemas.
Conselho para os outros amigos do Criança & Rim: O conselho que dou a todos é que primeiro tenham fé em Deus e depois muita coragem, determinação e força para lutar pela vida dos nossos entes queridos. Temos que fazer nossa parte pra que Deus possa fazer a dele. BJS no coração de todos vocês. E sempre confiem em Deus.

Hoje Conheça Melhor... Tânia Machado!

Hoje vamos conhecer a Tânia Machado, que está prestes a viver uma grande aventura, que lhe vai mudar a vida!

Idade: 27 anos

Profissão: Operadora de Call Center

Localidade: Cascais

Relação com a doença renal: Próprio

Breve história sobre a "sua" doença renal: Iniciei a minha relação como doente renal crónica no dia 11 de Março de 2010, mas já estava doente há pelo menos 2 anos sem saber. Umas análises que fiz em 2008 aquando de um aborto espontâneo (tive outro no ano a seguir) mostram valores de creatinina já alterados, mas nenhum médico me disse nada, ou sequer alertou. Comecei hemodiálise no Hospital de Santa Cruz, onde estive internada por uma semana e onde aprendi o que é esta nova existência com a IRC. Quando entrei no hospital de emergência já mal conseguia andar, vomitava tudo o que ingeria há já 2 meses e pensava que estava grávida, por inclusive ter deixado de menstruar em conjunto com todos os restantes sintomas. Tão diferente era a minha realidade. Entrei com uma anemia de 4, e os valores de creatinina a 24 e ureia a mais de 500. No Hospital de Cascais, de onde me transferiram para Santa Cruz disseram nunca ter visto alguém com estes valores entrar pelo seu próprio pé.

Fui impecavelmente tratada em Santa Cruz e no Hospital de Cascais e faço de momento diálise na Cuf de Cascais enquanto finalizo o processo de transplante renal de dador vivo com o meu marido.
Desde o primeiro instante no hospital que ele afirmou que eu ficaria com um rim dele. E tão forte é o seu amor e vontade, que somos compatíveis e passamos todos os estudos, testes e a inspecção da EVA. O transplante será em breve e eu morro de medo por mim e por ele. Ao longo desta doença nunca tive tempo para parar e pensar no medo ou nas possibilidades dos acontecimentos e prefiro seguir até ao fim sem parar para pensar, senão o medo acabará por conquistar-me e sinto que não conseguiria. Sem ele nunca conseguiria.

Espero em breve poder contribuir de novo para este incrível blog com uma continuação feliz da minha história com um coração menos apertado e mais feliz.

Como chegou ao Criança & Rim: Foi a Marta que me descobriu através do meu blog :).

Conselho para os outros amigos do Criança & Rim: Calma, paciência e acima de tudo nunca desistam. O futuro somos nós que o fazemos e independentemente das surpresas que a vida nos traga, nada é impossível.

Hoje Conheça Melhor... Virgínia Martins!

Hoje vamos conhecer a Virgínia Martins, mãe da Beatriz, que tem um Síndrome Nefrótico muito chatinho. Virgínia, tem toda a razão em relação à sua "reclamação" e obrigada pela participação que tem tido!
Nome: Virgínia Martins

Idade: 31 anos

Profissão: Mãe e às vezes supervisora vendas...

Localidade: Carnaxide
Relação com a doença renal: Mãe de uma Beatriz portadora de Síndrome Nefrótico por GESF.

Breve história sobre a doença renal: A Beatriz é portadora de síndrome nefrótico desde Maio de 2008. Coisas más, muitas ... coisas boas, algumas mas superam em muito as más......

Como chegou ao Criança & Rim: Pela net, em busca de +

Porque continua a visitar o Criança & Rim: Porque há sempre aqui alguém que nos entende......

O que já aprendeu com o Criança & Rim: Com certeza muito...

O que falta ao Criança & Rim: Mais sobre síndrome nefrótico (tenho de puxar brasa à minha sardinha!)

Conselho para os outros amigos do Criança & Rim: Viver um dia de cada vez!

Hoje Conheça Melhor... Susana Vieira!

Hoje vamos conhecer a Susana Vieira, mãe de uma pequena reguila de 2 anitos! A mensagem final da Susana é muito importante, é mesmo para isso que queremos que sirva o nosso trabalho! Obrigada, Susana!

Nome: Susana Vieira

Idade: 32 anos

Profissão: Técnica Administrativa

Localidade: Porto

Relação com a doença renal: mãe

Breve história sobre a "sua" doença renal (se aplicável): A minha filha tem uma dilatação renal provocada por um refluxo urinário bilateral Grau IV. Toma profilaxia desde que nasceu e de cada vez que é tentado a sua suspensão, lá aparece a "maldita" infecção urinária. A primeira vez, tinha ela 6 meses (tinha suspendido a profilaxia com o Timetropim há 15 dias) e a segunda foi no passado mês de Agosto (tinha suspendido a profilaxia com o Bactrim há 1 mês e meio), tendo esta lhe custado 6 dias de internamento.Vai repetir a CUMS para verificar se o grau de refluxo se mantém.

Como chegou ao Criança & Rim: Quando estava grávida e na ecografia pré-natal foi detectado que a minha bébé tinha uma dilatação renal, tentei pesquisar algo ou alguém que me pudesse ajudar.

O que já aprendeu com o Criança & Rim: Que nunca estamos sós.

Hoje Conheça Melhor... Patrícia Luís!

Hoje vamos conhecer a Dra. Patrícia Luís, que trabalha em hemodiálise e que conhecemos através do Facebook:

Nome: Patrícia Matthioli Luís

Idade: 36

Profissão: Médica Especialista em Hematologia Clínica

Localidade: Lisboa

Relação com a doença renal: Trabalho em hemodiálise, conheço problemas dos doentes

Como chegou ao Criança & Rim: Convidada por amigos do Facebook

Hoje Conheça Melhor... Armanda Amorim!

Hoje vamos conhecer a Armanda Amorim que é profissional de saúde, mas quando chega a casa não "despe" a bata de enfermeira, pois tem um marido IRC para cuidar.

Nome: Armanda Amorim

Idade: 47 anos

Profissão: Enfermeira

Localidade: Viana do Castelo


Relação com a doença renal: A minha relação com a doença renal é a de Esposa de um doente com Insuficiência Renal Crónica.

Breve história sobre a doença do meu marido: Há uns 12 anos o meu marido andava sempre com dores de cabeça, ia ao médico de família que lhe via os sinais vitais, pois estavam sempre um pouco acima dos valores normais, mas nunca quis valorizar. Quando começaram as crise de gota, resolvi pedir a uma médica de medicina interna uma consulta e aí foi-lhe diagnosticado uma estenose da artéria renal, causa essa, da hipertensão, fiz dilatação da artéria mas infelizmente não foi suficiente, pois os rins já estavam em falência. Por insistência da médica foi seguido no Hospital de Viana, mas sem grandes resultados pois os valores da TA continuavam a subir assim como os valores  analíticos. Pedi várias vezes à médica para enviar o meu marido para uma consulta de nefrologia, o que ela recusou sempre, alegando que ele estava controlado, até que um dia os resultados analíticos estavam uma desgraça e resolvi seguir outras vias!!!! Consegui que ele fosse observado no Hospital Santo António, onde encontrei uma equipe de Médicos e Enfermeiros espectaculares, humanos. De momento anda em consultas de vigilância.


Ele ainda conseguiu aguentar 2 anos sem fazer hemodiálise, há +/- 2 anos iniciou diálise peritoneal. De início reagiu muito mal à doença em si e ao tratamento, mas penso que esta fase já está a passar aos poucos, além de se manter um pouco revoltado em relação ao seu estado. De momento está inscrito para transplante, mas em paralelo uma das irmãs entrou em lista de dador viva, já está a ser estudada e se for compatível seria uma bênção de Deus.

Como chegou ao Criança & Rim: Cheguei até vós pelo Facebook.

O que falta ao Criança & Rim: Como todos nós sabemos, faltam-nos muita coisa na saúde neste nosso país. Passei a palavra a sugeri a todos os meus amigos do Facebook que apoiassem a vossa causa. Nenhum me desiludiu pois fui recebendo as mensagem de que eles se tornaram vossos amigos. Gostaria muito de vos dar a conhecer a ainda mais pessoas passando a palavra e talvez assim encontrar gente com coração para apoiar a vossa causa.

Conselho para os outros amigos do Criança & Rim: Cuide, mas cuide bem dos seus rins, eles fazem-nos tanta falta. E vós, maridos ou esposas não abandonem os vossos cônjuges nessa caminhada, pois eu sei o quanto é difícil conviver com um doente renal. Tenham paciência.

Muitos Beijinhos para Vocês.

Hoje Conheça Melhor... Filipe Melo!

Hoje vamos conhecer o Filipe Melo, que já é transplantado há 16 anos!!

Nome: Filipe Melo
Idade: 39 anos
Profissão: Vendedor de calçado
Localidade: São João da Madeira
Relação com a doença renal: Próprio
Breve história sobre a "sua" doença renal: Em criança, 9 anos, fui operado a uma artéria renal, andei bem até a altura que fui a minha inspecção militar, detectaram-me anomalias e fui dado como inapto. Depois disto, fui seguido no Hospital Monte da Virgem, onde o prognóstico foi que os meus rins estavam lentamente a atrofiar e a deixar de funcionar correctamente.

Com 20 anos, fui preparado para o que estava para vir, o total desconhecido... Passado ano e meio comecei a fazer diálise na Clínica de São João Madeira, um abalo muito grande na minha vida, com momentos de frustração e desespero, somente atenuados com o apoio de uma família extraordinária e de um grupo de amigos que nunca me abandonaram. Fiz diálise durante 9 meses.

Dia 15/10/94, chegou o grande dia na minha segunda vida, FUI TRANSPLANTADO, e até hoje tenho andado bem, sendo seguido de 3 em 3 meses no Hospital Santo António. Já la vão 16 anos.

Como chegou ao Criança & Rim: Descobri-vos no Facebook.

Conselho para os outros amigos do Criança & Rim: Gozem a vida dia a dia, sem excessos, sempre com pensamentos positivos, porque depois da tempestade vem sempre a bonança.

Hoje Conheça Melhor... Eládio França!

Hoje vamos conhecer melhor o Eládio França, que está na Madeira!

Nome: Eládio França

Idade: 23

Profissão: Desempregado

Localidade: Boaventura, Madeira

Relação com a doença renal: Próprio

Breve história sobre a "sua" doença renal: Aos 11 anos de idade comecei a ter glomerulonefrites. O médico de família encaminhou-me para um urologista, mas este não aplicou os tratamentos ideais para a situação. Foi-me disgnosticado IRCT aos 15 anos. Iniciei hemodiálise aos 17, idade na qual também fiz o transplante renal.

Como chegou ao Criança & Rim: Através de pesquisas Google.

Porque continua a visitar o Criança & Rim: Para obtenção de mais conhecimentos.

O que já aprendeu com o Criança & Rim: Nomeadamente, cuidados a ter na doença renal.

O que falta ao Criança & Rim: O Blog está muito bem estruturado.

Conselho para os outros amigos do Criança & Rim: Embore custe muito, a IRCT não é o fim da nossa liberdade nem da vivacidade.

Hoje conheça melhor... Priscila Straccialini!

Hoje conhecemos melhor a Priscila Straccialini, mãe babada do pequeno Raul.

Nome: Priscila Robles Santiago Straccialini

Idade: 27 anos

Profissão: Do Lar

Localidade: São Paulo - SP

Relação com a doença renal: Tenho um filho, Raul Straccialini, de 5 meses, que tem hidronefrose no rim direito e aguarda por um nefrectomia, um histórico de 4 internações por infecção urinária mas está cada dia mais difícil controlar as infecções, o refluxo urinário é muito grande. Nesse momento ele toma uma medicação chamada amicaxina todos os dias, intra-muscular, o médico quer que ele complete 6 meses para fazer a cirurgia.

Como chegou ao Criança & Rim: Minha amiga Leci, sensibilizada com o caso, fez pesquisas na Internet sobre o caso e descobriu o Blog Criança & Rim e imediatamente me indicou, desde então acompanho tudo do blog, ele tem sido essencial para que eu aprenda mais sobre as doenças renais e com isso seja mais forte.
 
O que falta ao Criança & Rim: Pouco sei, mas pelo que vejo o blog é muito completo não me falta nada, nele tenho tudo o que preciso saber.
 
Conselho para os outros amigos do Criança & Rim: Para aqueles que têm problemas como o meu muita força para lutar, todos os dias eu e meu filho matamos um leão, mas tudo compensa, só de ver ele sorrir pra mim já basta.

Hoje Conheça Melhor... Manuel Falcão!

Conheça o Manuel Falcão, que nos segue em Angola!

Nome: Manuel Falcão

Idade: 30 anos

Localidade: Luanda-Angola

Relação com a doença renal: Eu

Breve história sobre a "sua" doença renal: Após ter um acidente de moto, fui operado e retirado o rim esquerdo.

Como chegou ao Criança & Rim: Através da Internet.

Porque continua a visitar o Criança & Rim: Para saber das novidades em relação à doença.

O que já aprendeu com o Criança & Rim: Aprendi a cuidar mais de mim.

O que falta ao Criança & Rim: Interacção com pessoal médico.

Hoje Conheça Melhor... Alberto Marques!

Hoje vamos conhecer o (Al)Berto Marques, pai do Gonçalo. O Berto, o Gonçalo e a mulher Ana também estiveram presentes no Piquenique do Criança & Rim, no passado mês de Junho. Leiam até ao fim!

Nome: Alberto Marques

Idade: 33 anos

Profissão: Empregado Fabril

Localidade: Ponte - Guimarães

Relação com a doença renal: Pai do Gonçalo de seis anos, que sofre de síndrome nefrótico.

Breve história sobre a "sua" doença renal: Foi diagnosticada aos dois anos de idade e foi um choque porque não sabíamos o que era a doença, mas agora passados quatro anos já nos mentalizámos e ele dá-nos força porque é uma força da natureza.

Como chegou ao Criança & Rim: Pelo Google.

Porque continua a visitar o Criança & Rim: Porque gostaria de partilhar experiências.

O que já aprendeu com o Criança & Rim: Aprendi que não nos podemos fechar na nossa tristeza e podemos partilhar com outras pessoas.

O que falta ao Criança & Rim: Mais almoços e piqueniques, mas com mais pessoas rsrsrss

Conselho para os outros amigos do Criança & Rim: Não percam a esperança aaaa e comam a sopa toda!

[Nota: Também gostávamos de fazer almoços e piqueniques com mais pessoas! Venham elas! O próximo almoço está para breve!!! Fiquem atentos.]

Hoje Conheça Melhor... Ana Pereira!

Quem não conhece ainda a Ana Pereira e o seu marido Zé? Eles foram os protagonistas do 1º transplante renal realizado em Portugal entre cônjuges! Já estiveram "n" vezes na TV, jornais, revistas, etc. Mas vamos conhecer melhor a Ana!

Nome: Ana Cristina Lino Pereira

Idade: 43

Profissão: Professora Matemática/Ciências da Natureza

Localidade: Setúbal

Relação com a doença renal: Própria

Breve história sobre a "sua" doença renal: Soube que era insuficiente renal em 1993. A doença foi evoluindo lentamente, até iniciar diálise peritoneal em Fev. de 2006. Continuei sempre a minha actividade profissional e, em Fev. de 2008, recebi um rim do meu esposo. Agora sinto-me melhor do que estava em 1993...

Como chegou ao Criança & Rim: Através da Marta Campos

Porque continua a visitar o Criança & Rim: Para me manter informada e em contacto com outras pessoas que, de alguma forma, partilham os mesmos problemas e/ou alegrias (principalmente no pós-transplante!)

O que já aprendeu com o Criança & Rim: Nunca se pode perder a esperança!

O que falta ao Criança & Rim: Mais partilha (mea culpa...)

Conselho para os outros amigos do Criança & Rim: Viver um dia de cada vez, aproveitar a vida ao máximo e sorrir sempre!

Hoje Conheça Melhor... José Carreiro!

Hoje conheça José Carreiro, muito activo no Facebook!

Nome: José Manuel dos Santos Carreiro

Idade: 50 Anos

Profissão: Pensionista

Localidade: Ponta Delgada S. Miguel Açores

Relação com a doença renal: Próprio

Breve história sobre a doença: Se leram o livro da APIR "Mais e Melhores Anos" está lá na pág. 64.

Como chegou ao Criança & Rim: Através das minhas pesquisas, sobre IRC.

Porque continua a visitar o Criança & Rim: À procura de mais informação.

O que já aprendeu com o Criança & Rim: Ainda não vi nada do que não soubesse.

O que falta ao Criança & Rim: Um nefrologista a responder a algumas perguntas.

Conselho para os outros amigos do Criança & Rim: Colaborem, a opinião de todos é importante…

Nota: José, não é um nefrologista de adultos, mas temos uma médica nefrologista pediátrica, a Prof.ª Helena Jardim, que nos dá apoio no Fórum e também através de e-mail.

Hoje Conheça Melhor... Letícia Matthioli Mateus!

Hoje conheça Letícia Mateus, médica em Lisboa.

Nome: Letícia Matthioli Mateus

Idade: 56 anos

Profissão: Médica, especialista de Medicina Interna e Hematologia

Localidade: Lisboa

Relação com a doença renal: A minha relação com a doença renal é a de Médico-Doente, ainda por cima tendo uma filha também Médica que trabalha numa Clínica de Diálises.

Como chegou ao Criança & Rim: Cheguei a vós no Facebook e achei que era uma causa a abraçar e ajudar, pelo que vos vou visitando várias vezes e mimando.

O que falta ao Criança & Rim: Como tudo neste país deve-vos faltar muitos apoios, e tentarei passar a palavra que quão importante é apoiar-vos. Gostava de saber mais especificamente como vos podemos ajudar, não só para o fazer, como também, nessa tal mensagem o dizer aos outros.

Beijinhos para Vocês.

Hoje Conheça Melhor... António Maia!

Hoje venha conhecer o António, que nos deixa uma mensagem muito importante!

Nome: António Jorge Leal Maia

Idade: 44

Profissão: Empresário

Localidade: Quinta do Conde

Relação com a doença renal: Próprio

Breve história sobre a doença: Há 14 anos, quando nasceu o meu filho, fui obrigado a ir ao médico por estar muito engripado e não queria correr o risco de passar algo para o meu filhote. Nessa consulta, o médico viu que eu estava com a tensão demasiado alta e pediu que eu fosse no dia seguinte ao H. para fazer exames. A partir desse dia passei a ser seguido no H. F. Fonseca, até ao dia em que me fizeram uma biopsia ao rim. Em Outubro de 2001 comecei a fazer hemodiálise e em Novembro de 2003 fui transplantado.

Como chegou ao Criança & Rim: Através do Facebook

Conselhos: Cuidem bem dos vossos RINS.

Hoje Conheça Melhor... Ivo Borges Justino!

E hoje apresentamos um amigo que nos chega do outro lado do Atlântico!

Nome: Ivo Borges Justino

Idade: 39 anos

Profissão: Policial militar, Enfermeiro especialista em UTI pediátrica e neonatal

Localidade: São Paulo-SP

Como chegou ao Criança & Rim: Interessado na patologia por que foi meu tema da monografia encontrei Criança e Rim em procura por matéria para conhecer mais sobre a doença, e também a procura de trabalho relacionado com meu tema de monografia e especialização, mas me pedem sempre experiência a qual nunca irei ter sem uma oportunidade.

Hoje Conheça Melhor... Tatiana Cuellar!

Nome: Tatiana Cuellar

Idade: 20

Profissão: Estudante

Localidade: Caneças

Relação com a doença renal: Um primo meu faleceu devido a uma pielonefrite forte.

Breve história sobre a "sua" doença renal: Quando tinha 5 anos tive uma pielonefrite, desde então costumo ter várias vezes.

Como chegou ao Criança & Rim: Um amigo meu indicou-me o site.

Porque continua a visitar o Criança & Rim: Penso que é um blog muito interesante e útil.

Hoje Conheça Melhor... Paula Carmo!

A Enf.ª Paula Carmo chegou ao Criança & Rim pela via profissional, já que há muitos anos trabalha em diálise.

Nome: Paula Carmo

Idade: 42 anos

Profissão: Gestora de Produto

Breve história: Trabalho desde "sempre" com a insuficiência renal, inicialmente como enfermeira na prestação de cuidados, posteriormente como formadora e consultora de tratamentos de Diálise Peritoneal e actualmente "do outro lado da barricada" na venda de produtos de diálise.

Como chegou ao Criança & Rim: Cheguei aqui através de um antigo doente de diálise peritoneal. Apesar de não ser visitante assidua, gosto da ideia e vou continuar a dar cá um pulinho de vez em quando.

Hoje Conheça Melhor... Ana Plácido!

O último testemunho antes das férias é da Ana Plácido, que já é uma "velha" amiga, que apareceu logo no início e nunca mais arredou pé! Quem foi ao 1º Almoço do Criança & Rim já teve o prazer de a conhecer, bem como ao seu marido.

Nome: Ana Plácido

Idade: 36

Profissão: Secretária

Localidade: Setúbal

Relação com a doença renal: Próprio

Breve história sobre a "sua" doença renal: Glomerulonefrite diagnosticada há 8/9 anos. Transplante renal, de dador vivo, em Maio/2003. Início de diálise peritoneal em Novembro de 2008. Início de hemodiálise em Janeiro 2010. É caso para dizer... Been there, done that! :

Como chegou ao Criança & Rim: Internet

Porque continua a visitar o Criança & Rim: Porque é um site que é actualizado diariamente com as novidades acerca da doença renal.

Hoje Conheça Melhor... Dora Lisboa!

A Dora Lisboa é jornalista da SIC e apareceu quando convidou o Criança & Rim a ir ao programa da Fátima Lopes, já em 2008. Desde então tem-se mantido em contacto e, de vez em quando, lá vai levando amigos nossos à TV. Quem quiser ir à TV, pode ir falar com ela!

Nome: Dora

Profissão: Jornalista

Como chegou ao Criança & Rim: Conheci este blogue porque há uns anos entrevistei 3 mães cujos filhos tinham doenças que levaram a falências renais.