11 de Fevereiro, Dia Mundial do Doente

O Dia Mundial do Doente, instituído pelo Papa João Paulo II, assinala-se hoje, dia 11 de Fevereiro. A Saúde é um direito, mas também um dever. Não se esqueça de si, trate bem da sua saúde!

Conheça os seus direitos e deveres, enquanto utente do Serviço Nacional de Saúde:

• SIM-CIDADÃO - Sistema de Gestão das Exposições dos Utentes
• Carta dos Direitos do Doente Internado
• Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes
• Guia do Utente

Crianças internadas acompanhadas 24 horas por dia

As novas regras do acompanhamento familiar em internamento hospitalar foram publicadas em Diário da República no passado dia 14 de Setembro (Lei n.º 106/2009). Eis as principais novidades:

• A criança, com idade até aos 18 anos, internada em hospital ou unidade de saúde tem direito ao acompanhamento permanente do pai e da mãe, ou de pessoa que os substitua.
• A criança com idade superior a 16 anos poderá, se assim o entender, designar a pessoa acompanhante, ou mesmo prescindir dela.
• O exercício do acompanhamento, previsto na presente lei, é gratuito, não podendo o hospital ou a unidade de saúde exigir qualquer retribuição e o internado ou seu representante legal deve ser informado desse direito no acto de admissão.
• O acompanhamento familiar permanente é exercido tanto no período diurno como nocturno, e com respeito pelas instruções e regras técnicas relativas aos cuidados
  de saúde aplicáveis e pelas demais normas estabelecidas no respectivo regulamento hospitalar.
• O acompanhante da pessoa internada, desde que esteja isento do pagamento de taxa moderadora no acesso às prestações de saúde no âmbito do Sistema Nacional de Saúde,
  tem direito a refeição gratuita, no hospital ou na unidade de saúde, se permanecer na instituição seis horas por dia, e sempre que verificada uma das seguintes condições:
• a) A pessoa internada se encontre em perigo de vida;
• b) A pessoa internada se encontre no período pós-operatório e até 48 horas depois da intervenção;
• c) Quando a acompanhante seja mãe e esteja a amamentar a criança internada;
• d) Quando a pessoa internada esteja isolada por razões de critério médico -cirúrgico;
• e) Quando o acompanhante resida a uma distância superior a 30 km do local onde se situa o hospital ou a unidade de saúde onde decorre o internamento.

Saiba mais: http://dre.pt/pdf1sdip/2009/09/17800/0625406255.pdf

Decreto-Lei nº 93/2009 - Criação do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio

Foi recentemente publicado o Decreto-Lei n.º 93/2009, que visa criar o Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA), destinado a pessoas com deficiência e incapacidade temporária.

Designam-se por «Produtos de apoio (anteriormente designados de ajudas técnicas)» qualquer produto, instrumento, equipamento ou sistema técnico usado por uma pessoa com deficiência, especialmente produzido ou disponível que previne, compensa, atenua ou neutraliza a limitação funcional ou de participação.

Constituem objectivos do SAPA a realização de uma política global, integrada e transversal de resposta às pessoas com deficiência ou com incapacidade temporária de forma a compensar e atenuar as limitações de actividade e restrições de participação decorrentes da deficiência ou incapacidade temporária através, designadamente:
a) Da atribuição de forma gratuita e universal de produtos de apoio;
b) Da gestão eficaz da sua atribuição mediante, designadamente, a simplificação de procedimentos exigidos pelas entidades e a implementação de um sistema informático
centralizado;
c) Do financiamento simplificado dos produtos de apoio.

Consulte: http://dre.pt/pdf1sdip/2009/04/07400/0227502277.pdf

Gestão Integrada da Doença Renal Crónica

Incluído na Plataforma Informática de Gestão Integrada da Doença (GID) existe um módulo completo dedicado à Doença Renal Crónica. A GID pretende ser uma ferramenta de melhoria da qualidade, de maior efectividade e eficiência dos cuidados prestados, assim como um veículo importante de informação de apoio à decisão em Saúde.

Neste sentido, contém um conjunto de informações genéricas sobre a Doença Renal Crónica, que podemos encontrar aqui: http://gid.min-saude.pt/irc.php. Na secção "Publicações", encontramos uma série de documentos úteis, que dizem respeito a Legislação aplicável aos IRC, Circulares relevantes emitidas pela Direcção-Geral de Saúde, Medicamentos, etc.: http://gid.min-saude.pt/publicacoes/index.php.

Ajudar as famílias para apoiar as crianças

Já aqui tínhamos falado da Casa Ronald McDonald, que estava a ser construída junto ao Hospital D. Estefânia com o objectivo de oferecer apoio aos familiares das crianças que se deslocam da sua residência habitual para receber tratamento hospitalar prolongado ou ambulatório. Temos o prazer de anunciar que a Casa foi finalmente inaugurada no início do mês!

Leia a reportagem: http://dn.sapo.pt/2008/11/17/sociedade/ajudar_familias_para_apoiar_criancas.html

Saiba mais: http://www.fundacaoronaldmcdonald.com/

Ajude:

Campos de Férias para Crianças com Necessidades Especiais

Já existem noutros países campos de férias para crianças com determinados tipos de doenças, deficiências ou outras limitações.

Nos EUA, o Camp Sunshine realiza-se todos os anos em dois locais (Maine e Wisconsin) e consiste em 1 semana de actividades de férias para toda a família, de acordo com o tipo de doença da criança, completamente grátis e com apoio médico e psicológico 24 horas por dia! Entre os programas oferecidos, existe a "Semana Renal" e a "Semana dos Transplantados"

Mais perto, na Irlanda, o Barretstown já recebeu crianças da Irlanda e de outros 22 países europeus. De entre as doenças aceites, está a diálise, oferecendo "programas de recreação terapêutica" a crianças e jovens com insuficiência renal. Mais uma vez, oferece assistência médica 24 horas por dia, e todas as despesas, incluindo o transporte, são totalmente oferecidas por patrocinadores.

Em Portugal, já começam a existir algumas iniciativas, das quais damos aqui informação, mas nenhuma dedicada especificamente às crianças com doenças renais.

A Cruz Vermelha Portuguesa organiza, nos meses de Julho e Agosto, as "Férias Desportivas" para crianças e jovens dos 7 aos 17 anos com deficiência motora, sensorial e/ou doença crónica. Esta iniciativa inclui actividades de carácter desportivo, lúdico, cultural e pedagógico que estimulam o desenvolvimento global. O programa decorre nas instalações do Lar Militar, no Lumiar, em Lisboa, de segunda a sexta-feira, entre as 9 e as 17 horas. Tentámos contactar esta instituição, mas sem resultado.

Uma empresa organizadora de Campos de Férias, a Campo Aventura, realiza campos de férias durante o mês de Julho, Agosto e Setembro para crianças e jovens portadores de deficiência.

A Associação de Jovens Diabéticos de Portugal, de entre várias actividades mais ou menos radicais, também costuma organizar Colónias de Verão, onde se desenvolvem diversas actividades desportivas como futebol, surf, caminhadas e outros jogos, de forma a incutir em todos os jovens diabéticos as noções de equipa, entreajuda e gosto pela prático de exercício físico. Para além disso, permite ainda que os jovens aprendam a controlar a sua diabetes sob condições fora do normal, como seja a prática intensa de desporto.

Assistência Médica no Estrangeiro

1. Quando é que a criança tem direito à assistência médica no estrangeiro?
   Só em circunstâncias excepcionais, quando não seja possível garantir o tratamento em Portugal, mas apenas no estrangeiro.
   Assim, ela só terá lugar se:
   A unidade hospitalar em que o doente tenha vindo a ser acompanhado, ou outra para que possa ser transferido em território nacional, não disponha de meios, técnicos ou humanos, que tornem realizável o tratamento proposto, e faça a proposta.
2. Em que condições é proposta a prestação de assistência médica no estrangeiro?A proposta de prestação de assistência médica no estrangeiro implica que exista relatório médico hospitalar favorável, elaborado pelo respectivo director clínico, com a concordância do Director-Geral da Saúde. Esse relatório deverá especificar, inclusivé, se o doente necessita ou não de ser acompanhado na deslocação por um familiar ou um profissional de saúde. O respectivo relatório, depois do parecer de uma Comissão de Assessoria Técnica, é submetido à decisão do Director-Geral da Saúde.Esta decisão ser-lhe-á comunicada no prazo de 15 dias, a partir da data do registo de entrada do pedido na Direcção-Geral da Saúde. No entanto, em caso de excepcional urgência, comprovada por relatório médico, este prazo é reduzido para 5 dias.
   
   Lei nº 48/90, de 24 de Agosto
   Decreto-Lei nº 177/92, de 13 de Agosto
3. O SNS paga as despesas decorrentes da assistência médica no estrangeiro?
   Sim. O SNS paga as despesas decorrentes da prestação de assistência médica no estrangeiro aos beneficiários do SNS. As despesas resultantes de prestação de assistência médica e os gastos com alojamento, alimentação e transporte, na classe mais económica, são suportados pela unidade hospitalar cuja direcção clínica confirmou o relatório médico, sendo posteriormente reembolsado pelo Instituto de Gestão Financeira da Saúde. O hospital deve fazer os adiantamentos necessários, bem como os depósitos-caução que forem solicitados pelos hospitais estrangeiros. Em situações de excepcional urgência, comprovada pelo relatório médico, podem os doentes que tenham efectuado a deslocação ao estrangeiro, sem terem obtido a necessária autorização, submeter ao Director-Geral da Saúde o respectivo processo clínico, a fim de serem reembolsados dos gastos, caso haja decisão favorável.
   
   Se o doente tiver um sub-sistema (por exemplo, ADSE), é este o responsável pelo financiamento e terá de ser submetido a aprovação prévia.

Retirado dos sites da Direcção-Geral de Saúde e do Instituto de Apoio à Criança.

Associação Terra dos Sonhos

As crianças com doenças crónicas têm agora a possibilidade de ver os seus sonhos realizados com a ajuda de uma associação de solidariedade social especialmente criada para o efeito. A Terra dos Sonhos é um projecto de solidariedade único em Portugal, que procura criar momentos de alegria a crianças com doenças crónicas, ou em fase terminal, de forma a melhorar o seu estado de espírito.

Conhecer uma personalidade na área da música ou do desporto ou viajar até à Eurodisney são alguns dos sonhos de muitas crianças e que agora poderão estar ao seu alcance com a ajuda da associação. Em declarações à Agência Lusa, o sócio-fundador da Terra dos Sonhos, Frederico Vital, explicou que a ideia nasceu por acaso em conversa com uns amigos espanhóis que falaram neste conceito de apoio social em prática em Espanha através da fundação “Pequeño Deseo”, com sede em Madrid e que já realizou os desejos de cerca de 700 crianças. As “equipas de sonhos” constituídas por voluntários e têm o objectivo de descobrir os verdadeiros sonhos e calendarizar, produzir e realizar as fantasias, recorrendo a parceiros e a donativos de particulares e empresas. Constituída por 33 sócios-fundadores, a Terra dos Sonhos foi criada no dia 1 de Junho e tem entre os seus membros o Prof. Gentil Martins e a Associação dos Pais e Amigos de Crianças com Cancro - Acreditar.

Segundo Frederico Vital, por norma existem quatro categorias de sonhos: "eu quero conhecer", "eu quero ir", "eu quero ter", ou "eu quero ser". A realização do primeiro sonho deste projecto, adiantou, poderá vir a concretizar-se ainda este mês, mas a calendarização dos sonhos é sempre feita com os médicos que acompanham estas crianças. A candidatura à conquista de um sonho deve ser feita individualmente ou por proposta de uma instituição. "Não há nenhuma limitação. Não existimos para dar dinheiro, mas sim proporcionar sonhos à criança e a um acompanhante", disse. Numa primeira fase, adiantou, em que a associação não tem notoriedade, começamos por trabalhar apenas com instituições, mas o ideal é que qualquer pessoa se candidate, desde que a criança tenha uma doença crónica ou terminal. "Qualquer pessoa poderá apresentar a candidatura. Um amigo, pai, tio, tio ou professor", disse Frederico Vital, adiantando ainda que outro dos princípios da associação é a cooperação com as várias organizações que trabalham com crianças.

Fonte: Agência Lusa

Ora aqui está uma boa ideia! Parabéns por esta linda iniciativa!!

Sabia que... Alimentação de acompanhantes de crianças internadas

**ALTERADO PELA LEI N.º 106/2009**

Decreto-Lei n.º 26/87
de 13 de Janeiro

Considerando a conveniência de promover a presença dos pais de crianças internadas em hospitais e outras unidades de saúde, em particular quando o acompanhamento se mostrar especialmente exigente quanto à assiduidade da permanência junto da criança internada;

Considerando a justeza de dar aos pais de crianças internadas condições mínimas de conforto e assistência que lhes permitam desempenhar cabalmente a missão, prioritariamente humanitária, mas também terapêutica, já que se comprova que a sua presença é um estímulo importante para a recuperação das crianças;

Considerando que em algumas situações de maior gravidade o acompanhamento acarreta, na prática, a permanência junto da criança durante longos períodos sem interrupção, com a impossibilidade, inclusivamente, de o acompanhante ter acesso às refeições fora da unidade de saúde durante todo o dia:

Com fundamento na Lei n.º 21/81, de 19 de Agosto:

O Governo decreta, nos termos da alínea a) do n.º 1 do artigo 201.º da Constituição, o seguinte:

Artigo 1.º
1 - Os pais das crianças internadas em unidades de saúde que acompanhem os filhos, ou, na falta ou impedimento dos pais, os familiares ou as pessoas que normalmente os substituam, poderão, nas circunstâncias e casos referidos neste diploma, receber as refeições das instituições onde decorre o internamento nas mesmas condições dos doentes internados.
2 - Entre as condições referidas na parte final do número anterior figura, designadamente, a gratuitidade.

Art. 2.º
Os acompanhantes usufruem do direito enunciado no artigo anterior nos dias em que o acompanhamento durar, pelo menos, seis horas e se estiverem a acompanhar as criança à hora em que normalmente for distribuída a refeição de que se tratar.

Art. 3.º
Os acompanhantes usufruem do direito enunciado no artigo 1.º nos seguintes casos:
a) Enquanto as crianças se encontrarem em perigo de vida;
b) No período pós-operatório, até 48 horas depois da intervenção;
c) No que respeita às mães, sempre que elas amamentem as crianças internadas;
d) Quando as crianças internadas estejam isoladas por razões de critério médico-cirúrgico;
e) Quando os acompanhantes residam a mais de 30 km da povoação onde se situa a unidade de saúde onde decorre o internamento.

Visto e aprovado em Conselho de Ministros de 4 de Dezembro de 1986.

Apoios às crianças doentes renais?

O Estado prevê alguns apoios às famílias de crianças ou jovens com doença renal crónica, nomeadamente a possibilidade de obter alguns benefícios fiscais e sociais. No entanto, aquilo que temos vindo a constatar e que, infelizmente, também ocorreu connosco, é que não existe ninguém que, de forma sistemática, informe os pais dos seus direitos. Alguma vez, depois de saber da doença do seu filho, alguém o informou destes direitos? A nós não. O que descobrimos foi por nossa própria iniciativa e esta é, precisamente, uma situação que gostaríamos de ver alterada. Apesar de todos (?) os hospitais possuírem um Serviço Social, estes funcionam muito mais por reacção do que por antecipação, pois não existe uma sinalização dos casos que podem vir a usufruir destes benefícios. Pelo contrário, são as próprias famílias que têm que ter a iniciativa de procurar estes serviços para terem conhecimento da forma como o Estado os protege. Dada a fragilidade em que as famílias se encontram após o diagnóstico inicial, já para não falar de algumas situações de fragilidade social também, é inadmissível que este processo de informação e acompanhamento não ocorra de forma automática.

Benefícios Fiscais
Se o seu filho é doente renal crónico, saiba que pode solicitar a realização de uma junta médica no Serviço de Saúde Pública do Centro de Saúde da sua área de residência. Esta junta médica tem como objectivo a avaliação do grau de incapacidade para efeitos de benefícios fiscais (consulte aqui a Tabela Nacional de Incapacidades em vigor desde 2007). Note, no entanto, que este atestado apenas lhe atribuirá um benefício fiscal se o atestado comprovar um grau de incapacidade igual ou superior a 60%. Para a junta médica deverá levar um relatório médico actual, pormenorizado e suficientemente explicativo sobre a doença do seu filho, bem como todos os exames e provas de diagnóstico que possua.

Consulte aqui e aqui os benefícios fiscais que pode obter.

O Código do Trabalho prevê algumas condições especiais de trabalho, para trabalhadores com filhos doentes crónicos (pai ou mãe), nomeadamente a redução do período normal de trabalho, a flexibilidade de horário e também o direito a trabalhar a tempo parcial. Os pais (um ou outro) têm ainda direito a pedir uma licença por período até 6 meses (prorrogável com o limite de 4 anos), para acompanhamento do filho com doença crónica durante os primeiros 12 anos de vida.

Benefícios SociaisA Segurança Social (em consonância com o Código do Trabalho) prevê também alguns apoios às crianças e famílias com doentes crónicos, nomeadamente:

1. Bonificação por Deficiência ou Doença CrónicaAo Abono de Família para Crianças e Jovens é acrescida uma bonificação, no caso de descendentes de beneficiários, portadores de deficiência ou doença crónica, com idade inferior a 24 anos e que se encontrem numa das seguintes situações:
   - frequentem ou estejam internados em estabelecimento especializado de reabilitação ou estejam em condições de frequência ou de internamento;
   - necessitem de apoio individualizado pedagógico e/ou terapêutico específico.
   Montantes para 2007:
   Até aos 14 anos: € 53.91
   Dos 14 aos 18 anos: € 78.51
   Dos 18 aos 24 anos: € 105.10
2. Subsídio por Assistência de 3ª PessoaAtribuído aos descendentes de beneficiários que:
   - sejam titulares do Abono de Família para Crianças e Jovens, com Bonificação por Deficiência ou do Subsídio Mensal Vitalício;
   - dependam e tenham efectiva assistência de 3ª pessoa de, pelo menos, 6 horas diárias, para assegurar as suas necessidades básicas.
   Este subsídio não é atribuído nos casos em que a assistência permanente seja prestada em estabelecimentos de saúde ou de apoio social, oficial ou particular sem fins lucrativos, financiados pelo Estado ou por outras pessoas colectivas de direito público ou de direito privado e de utilidade pública.
   Montante para 2007: € 80,10
3. Subsídio para Assistência na Doença a Descendentes Menores ou Deficientes
   Atribuído por motivo de impedimento para o trabalho, para prestar assistência inadiável e imprescindível, em caso de doença ou de acidente, a filhos, adoptados ou a enteados:
   - menores de 10 anos ou, sem limite de idade, se forem deficientes ou doentes crónicos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido até 30 dias por ano, por cada descendente.
   Montante: 65% da remuneração de referência.
4. Subsídio para Assistência a Deficientes Profundos e Doentes CrónicosAtribuído para acompanhamento de filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos ou doentes crónicos:
   - com idade igual ou inferior a 12 anos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido durante 6 meses, prorrogáveis até ao limite de 4 anos (nos primeiros 12 anos de idade).
   Montante: 65% da remuneração de referência, não podendo ser superior ao valor do Indexante dos Apoios Sociais (IAS), cujo valor para 2007 é de €397, 86.

Questões que gostaríamos de ver alteradas

Como já referimos, no Código do Trabalho está prevista a possibilidade de um pai com um filho doente crónico pedir o regime de trabalho a tempo parcial. No entanto, quantos pais terão possibilidades de abdicar de um salário a tempo inteiro? A Segurança Social deveria, por exemplo, conceder algum tipo de isenção/redução, como aliás já fez, no pagamento das contribuições obrigatórias. E, porque não, conceder às empresas que facilitem a vida a estes trabalhadores com filhos doentes crónicos, algum tipo de benefício, de modo a premiá-las por serem “familiarmente responsáveis”?

Por outro lado, no caso do subsídio de assistência a deficientes profundos/doentes crónicos, porquê a data limite dos 12 anos? Será que a partir dos 12 anos, uma criança deixa de ser doente crónica só por passar este limite de idade? Será que as crianças/famílias com mais de 12 anos não merecem este apoio? Porque é que neste caso, o cálculo do subsídio tem o limite da remuneração mínima mensal (que agora chamam IAS)?

A situação de doença crónica é uma situação em que, frequentemente, um dos pais tem de abandonar o seu trabalho para cuidar do filho, e aquilo que receberão do estado é, no máximo, o salário mínimo, por um período entre 6 meses e 4 anos, e apenas se a criança tiver menos de 12 anos.

Como foi dito, e por exemplo, se o seu filho for transplantado, poderá solicitar à sua entidade patronal uma licença para assistir o seu filho, que pode ir de 6 meses a 4 anos. Em contrapartida, a Segurança Social (caso o seu filho tenha menos de 12 anos) atribuir-lhe-á 65% da sua remuneração de referência, sendo que, este resultado não pode ser superior ao SMN. No entanto, se o seu filho tiver mais de 12 anos e for transplantado, e vejamos o ridículo da situação, apenas terá direito a 30 dias por ano para lhe prestar assistência, aliás como qualquer pai com um filho menor de 10 anos doente.

Todos nós que lidamos com estas crianças sabemos perfeitamente o número de dias infindáveis que passamos junto deles no hospital, quer seja para consultas, exames, problemas associados à doença, isto já para não falar das crianças que fazem hemodiálise, que têm de passar 3/4 horas várias vezes por semana ligadas a uma máquina. E as crianças/jovens transplantadas? Sabem quantas vezes têm de se deslocar ao hospital para exames? Aqueles que já passaram pela experiência saberão, com certeza, que são imensas, saberão que 30 dias por ano são muitas vezes insuficientes.

Será que os responsáveis pela política social deste país sabem disto? É desta forma que pretendem apoiar estas famílias, que além de terem de lidar com a doença em si, se vêem com encargos financeiros acrescidos e que são praticamente abandonadas pelo nosso sistema de protecção social?