Registo Europeu de Síndrome Nefrótico

Foi lançado recentemente o Registo Europeu de Síndrome Nefrótico (Nephrotic Syndrome Registry - NSR). Esta iniciativa dirige-se aos médicos nefrologistas e aos pacientes ou seus familiares, embora requeira um registo inicial por parte do médico. Por isso, pode e deve insistir com o seu médico para participar!
http://www.nsregistry.org/

Este registo na web permite aos médicos nefrologistas inserirem dados relativos aos seus pacientes com Síndroma Nefrótico Idiopático, em particular aqueles que sofrem recaídas frequentes e/ou são cortico-dependentes ou resistentes. O NSR foi desenvolvido em colaboração com o ESPN-WINS (European Working group on Idiopathic Nephrotic Syndrome) e com a Nephcure International .

Objectivos do Registo

1. Recolher dados de crianças com Síndroma Nefrótico Idiopático, que permita evoluir nos conhecimentos sobre a apresentação, a progressão e o tratamento da doença.
2. Oferecer uma base de trabalho para a organização de ensaios clínicos.
3. Dar aos pais e/ou aos pacientes uma oportunidade de registar dados relativos aos diversos aspectos da doença.

O médico tem a possibilidade de registar dados relativos aos diversos aspectos da doença, nomeadamente dados demográficos do paciente, recaídas, biopsias, terapêutica, diálise, plasmaferese, transplante, vacinas, resultados laboratoriais, história médica familiar e análise genética.

Depois do médico registar um determinado paciente, o paciente ou os seus  pais também podem criar uma conta de paciente, que lhes permite registar medições da proteinuria feitas em casa, acrescentar um historial médico detalhado, manter um diário da medicação prescrita, registar reacções adversas a medicamentos e anotar o peso e a altura. Estes dados podem posteriormente ser visualizados pelo médico.