Crianças com Doença Renal Crónica: Dicas para os pais

Ser pai é um desafio. Ser pai de uma criança com uma doença séria e crónica, tal como a insuficiência renal, é um desafio ainda maior.

Podemos sentir que o nosso mundo está fora de controlo, ou que o seu controlo está nas mãos de outros. Quer seja diagnosticado com insuficiência renal crónica (IRC) numa fase inicial da doença, quer seja em diálise ou mesmo no pós-transplante, as famílias e as crianças devem encontrar uma forma de introduzir a questão médica nas suas vidas da forma mais pacífica possível, prestando constante atenção, mas dando também prioridade a outras necessidades de uma criança em crescimento.

Se o seu filho foi diagnosticado com uma doença renal crónica, a família estará sem dúvida afligida e preocupada. Estes sentimentos são normais. Mas, uma vez que perceba que a doença do seu filho é um problema que terá de aceitar, pode desenvolver algumas formas práticas de lidar com o dia-a-dia da doença.

Aqui ficam algumas dicas:

1. Aprenda sobre a doença e os seus tratamentos

• Aprenda tanto quanto possível sobre a doença do seu filho, bem como sobre os possíveis tratamentos. Passe esta informação à criança, caso ela já tenha idade para a compreender. Se não tiver ainda, adapte a informação à idade da criança. Ficará surpreendido pela capacidade de aprendizagem das crianças, mesmo as mais novas. Muitas vezes elas aceitam com mais facilidade estas informações do que um adulto.
  
• Encoraje a criança a fazer perguntas, não só a si, mas também aos médicos, enfermeiros e quaisquer outros profissionais de saúde. Muitas vezes a criança fará perguntas que tão pouco passaram pela sua cabeça ou mesmo que teve receio de questionar por achar que seriam absurdas.
  
• Não tente explicar à criança mais do aquilo que ela pode entender, mas não minta e não peça desculpa por quaisquer tratamentos ou procedimentos que tenham de ser seguidos.
  
• Ajude a criança a compreender que, quer os médicos, enfermeiros, assistente social, pessoal de laboratório, etc., estão todos do seu lado. Todos querem que o seu filho se sinta melhor, mesmo que isso signifique que por instantes ela tenha de ter dores ou desconforto temporário.

2. Participe activamente nos cuidados ao seu filho

• Desenvolva um espírito de respeito mútuo e cooperação com os profissionais de saúde.
  
• Escreva todos os pormenores do historial clínico do seu filho, incluindo as datas. Desta forma será mais fácil quando, por exemplo, pretender consultar um novo médico.
  
• Tente estar com a sua criança durante os tratamentos e hospitalizações tanto tempo quanto possível. Se não puder estar presente arranje que possa, tal como uma avó, outro parente ou mesmo um amigo da família. Procure levar um brinquedo favorito, um livro ou mesmo o cobertor preferido da criança.
  
• Se a sua criança não fala ainda poderá ser uma boa ideia entregar umas notas ao pessoal que cuida dela com informação importante, tais como a comida favorita, brinquedos especiais, horas preferidas para e a melhor forma de tomar a medicação.

3. Ajude a criança a ter controlo sobre a doença

• Tente manter uma rotina diária normal, mesmo em caso de hospitalização


• Ajude-a a compreender como funciona o hospital, gabinetes médicos, diálise, etc. Ao ajudá-la a compreender os lugares cheios de máquinas esquisitas e assustadoras estará a contribuir para diminuir muito do medo que a criança sentirá.
  
• Seja criativo a encontrar maneiras para que a sua criança participe nos seus próprios tratamentos. Desta forma ela sentirá que possui muito mais controlo e auto-confiança.

4. Ajude o seu filho a compreender e aceitar as restrições dietéticas

• Mesmo uma criança com 2 ou 3 anos consegue compreender o significado de uma "dieta", se tal lhe for explicado de forma simples. Na maioria das vezes, uma criança aceita e cumpre melhor as restrições dietéticas do que um adulto.


• Faça com o seu filho uma lista dos seus alimentos preferidos e mostre-a à dietista. Leve o seu filho consigo quando questionar a médica sobre se estes alimentos podem ser inseridos na dieta da criança.


• Nunca use subornos ou force a criança a comer. Estas tácticas raramente funcionam e, na maior parte das vezes, transformam a hora da refeição numa experiência verdadeiramente desagradável.

5. Não deixe que os horários da medicação "estraguem" o seu dia

• Adopte uma atitude pragmática e determinada. Mesmo as crianças mais pequenas conseguirão engolir um comprimido, por pior sabor que tenha, se souberem que não têm outra solução.
  
• Um bom truque para dar a medicação às crianças mais pequenas é usar seringas, sem a parte da agulha, claro. Por um lado, conseguirá medir o medicamento de forma mais correcta, e por outro, poderá dá-lo directamente na boca da criança sem ter de colocá-lo numa colher (com comida) ou num copo de medicamento. A vantagem é que, desta forma, a criança não consegue cheirar ou provar o medicamento.
  
• A criança não tem qualquer direito a escolher se tem que tomar ou não o medicamento. No entanto, poderá dar-lhe a escolher (se possível) o local, a hora e a forma de o tomar.
  
• Uma vez feita a escolha do horário da toma dos medicamentos, adapte a vossa vida a esse mesmo horário e procure cumpri-lo sempre. É mais fácil de lidar com as coisas más quando sabemos quando elas vão acontecer e não as adiamos.
  
• Algumas vezes a medicação deve ser dada à refeição. No entanto, tente não a dar à mesa onde a criança come. Escolha outro lugar não associado com comida e bebida, tal como a sala ou o quarto, enquanto a criança está distraída a ver televisão, por exemplo.
  
• Uma outra "arma" ao seu dispor é ter à mão uma quantidade abastada de água (simples). Se a sua criança está com restrição de líquidos, a água será muito apreciada, por isso reserve parte da ingestão de líquidos para a altura da toma dos medicamentos.

6. Partilhe a sua experiência com outros

• Não se deixe isolar. Fale com os profissionais de saúde bem como com outras famílias com crianças com doenças renais.


• Não hesite em pedir ajuda a familiares e amigos. O mais certo é que o queiram fazer mas muitas vezes não saberão como, ou estão estão à espera que lhes peça ajuda. Partilhar a sua experiência ajudá-lo-á a encontrar formas de lidar com ela. Esta foi aliás uma das grandes motivações para a criação deste Blog, já que no nosso Fórum, além do email e contacto telefónico, pode dar-nos o seu testemunho, partilhar os seus anseios, aprender com outras famílias.

Fonte: National Kidney Foundation