História do Miguel

O Miguel nasceu em 16 de Maio de 2003, depois de uma gravidez sem grandes sobressaltos até às 21 semanas, altura em que fomos realizar a ecografia morfológica. Nessa altura, pensávamos nós que apenas íamos descobrir o sexo do nosso bebé, já que nunca imaginámos que encontrassem alguma malformação... No entanto, para além de sabermos que era um rapaz, descobriram também algumas alterações ao nível do sistema urinário, que nos deixaram em choque. A partir daqui seguiram-se muitos exames, amniocentese e ecografias frequentes, sem nunca nos ser dado nenhum prognóstico concreto. Às 32 semanas, a partir da ecografia, descobriu-se que o Miguel estava praticamente sem líquido amniótico, pelo que o nascimento teve que ser apressado, tendo-se realizado 3 dias depois, por cesariana com anestesia geral. Nasceu no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, onde tem sido sempre seguido.

Para um bebé prematuro, o Miguel nasceu já com um bom desenvolvimento, com 2,110 Kg e não precisou de ventilador. No entanto, as restantes notícias não eram muito animadoras... Nas ecografias apenas se conseguiam ver uns rins muito pequenos e mal diferenciados e as análises de urina e de sangue indicavam uma fraca função renal. Tanto assim, que os médicos nos prepararam para o pior... ou então, para a eventualidade de ele ter que começar a diálise nos primeiros dias de vida. Após uns dias de muita angústia, mas em que o Miguel se manteve sempre muito bem (aos nossos olhos), os medicamentos lá começaram a fazer algum efeito e conseguimos trazê-lo para casa com 1 mês e meio, com muitas recomendações e muitos medicamentos!!

Contrariamente às previsões iniciais, ele conseguiu aguentar sem diálise até aos 8 meses. Nessa altura, em finais de Janeiro de 2004, os remédios a tomar já eram muitos, bem como as restrições alimentares, os vómitos eram constantes e o Miguel começava a apresentar algum atraso de crescimento e mesmo de desenvolvimento. Já não havia por onde fugir... Custou-nos imenso deixá-lo ir para a sala de operações para pôr o catéter de diálise peritoneal. Não era cirurgia em si que nos assustava, mas o que iria ser a nossa vida depois disso!! Acabou por suspender a diálise por mais 1 mês, devido a umas hérnias que surgiram, mas em Março de 2004 lá recomeçou.

Descobrimos que, afinal, a diálise não é um bicho de sete cabeças... A técnica é relativamente fácil, é possível conciliá-la com a escola e o trabalho e as outras actividades pessoais, e podemos continuar a pensar em fazer férias. Mas o mais importante foi começarmos a ver o Miguel "despertar". Nessa altura o desenvolvimento dele disparou, o apetite começou a voltar, começou a interessar-se por alimentos novos, e a engordar e a crescer. E, claro, as análises começaram a normalizar, dentro dos possíveis, diminuindo a quantidade de medicamentos. Começámos a perceber que, afinal, a diálise era nossa amiga!!

A partir daí começámos a pensar no transplante. O Miguel tinha cerca de 7/8 Kg e sabíamos que em Portugal não o aceitariam antes dos 10 Kg, mas queríamos começar a preparar tudo. Fomos, então, referenciados para o Hospital de Santa Cruz. A ideia inicial era ser um de nós (pais ou avô) a doar o rim, pelo que avançámos logo para os exames de histocompatibilidade. Chegámos à conclusão que só eu (mãe) lhe podia doar o rim. Actualmente essa hipótese ainda está de pé, mas os médicos preferem esperar por um rim de cadáver. Apesar de, estatisticamente, um rim de dador vivo ter um melhor prognóstico de sobrevivência após o transplante, os médicos preferem "guardar" o meu rim para um segundo transplante que o Miguel venha a precisar. E eu prometo tratar bem dele até chegar esse dia, seja agora ou seja mais tarde.

Entretanto o Miguel teve também que resolver as complicações urológicas, que estiveram na origem da sua insuficiência renal, por forma a garantir que não afectarão o novo rim, sendo a mais importante a correcção do refluxo vesico-ureteral, a qual foi feita através do Deflux.

Felizmente ele tem-se mantido estável, com um excelente desenvolvimento psicomotor, um crescimento razoável, facilidade na alimentação e administração de medicamentos e tem-se mantido sem infecções. Tenho grande orgulho em dizer que, em quase 4 anos de vida, nunca teve uma infecção urinária e em 3 anos de diálise, nunca teve uma peritonite! Esta estabilidade permite-nos aguardar pelo dia do transplante com alguma tranquilidade. Ele está desde Fevereiro de 2006 em lista de espera no Hospital de Santa Cruz. No Verão passado apareceu um rim, mas que se veio a concluir que não estava em condições de ser transplantado. Desde este mês, Abril de 2007, está também inscrito na lista de espera do Hospital de Santo António, no Porto, para aumentar a probabilidade de receber o rim. Se, entretanto, chegarmos à conclusão que o Miguel precisa do transplante com maior urgência, eu estou pronta a avançar em qualquer altura. Já passei por quase todas as fases do processo de pré-transplante e estou aprovada. Para mim será um prazer oferecer este presente ao meu filho. E, vendo bem as coisas, o rim é só para ele, mas o presente será para toda a família!

Não escondo que sentimos alguma ansiedade relativamente ao transplante, seja ele de dador vivo ou de cadáver. Assustam-nos, sobretudo, a própria cirurgia, o pós-operatório, a nova medicação e a diminuição das defesas do sistema imunitário. Mas também nos animam muito os planos do que vamos poder fazer depois do transplante!! Espero em breve poder partilhar aqui a nossa experiência do transplante!

Um abraço.