História do Miguel

18 de abril de 2007

O Miguel nasceu em 16 de Maio de 2003, depois de uma gravidez sem grandes sobressaltos até às 21 semanas, altura em que fomos realizar a ecografia morfológica. Nessa altura, pensávamos nós que apenas íamos descobrir o sexo do nosso bebé, já que nunca imaginámos que encontrassem alguma malformação... No entanto, para além de sabermos que era um rapaz, descobriram também algumas alterações ao nível do sistema urinário, que nos deixaram em choque. A partir daqui seguiram-se muitos exames, amniocentese e ecografias frequentes, sem nunca nos ser dado nenhum prognóstico concreto. Às 32 semanas, a partir da ecografia, descobriu-se que o Miguel estava praticamente sem líquido amniótico, pelo que o nascimento teve que ser apressado, tendo-se realizado 3 dias depois, por cesariana com anestesia geral. Nasceu no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, onde tem sido sempre seguido.

Para um bebé prematuro, o Miguel nasceu já com um bom desenvolvimento, com 2,110 Kg e não precisou de ventilador. No entanto, as restantes notícias não eram muito animadoras... Nas ecografias apenas se conseguiam ver uns rins muito pequenos e mal diferenciados e as análises de urina e de sangue indicavam uma fraca função renal. Tanto assim, que os médicos nos prepararam para o pior... ou então, para a eventualidade de ele ter que começar a diálise nos primeiros dias de vida. Após uns dias de muita angústia, mas em que o Miguel se manteve sempre muito bem (aos nossos olhos), os medicamentos lá começaram a fazer algum efeito e conseguimos trazê-lo para casa com 1 mês e meio, com muitas recomendações e muitos medicamentos!!

Contrariamente às previsões iniciais, ele conseguiu aguentar sem diálise até aos 8 meses. Nessa altura, em finais de Janeiro de 2004, os remédios a tomar já eram muitos, bem como as restrições alimentares, os vómitos eram constantes e o Miguel começava a apresentar algum atraso de crescimento e mesmo de desenvolvimento. Já não havia por onde fugir... Custou-nos imenso deixá-lo ir para a sala de operações para pôr o catéter de diálise peritoneal. Não era cirurgia em si que nos assustava, mas o que iria ser a nossa vida depois disso!! Acabou por suspender a diálise por mais 1 mês, devido a umas hérnias que surgiram, mas em Março de 2004 lá recomeçou.

Descobrimos que, afinal, a diálise não é um bicho de sete cabeças... A técnica é relativamente fácil, é possível conciliá-la com a escola e o trabalho e as outras actividades pessoais, e podemos continuar a pensar em fazer férias. Mas o mais importante foi começarmos a ver o Miguel "despertar". Nessa altura o desenvolvimento dele disparou, o apetite começou a voltar, começou a interessar-se por alimentos novos, e a engordar e a crescer. E, claro, as análises começaram a normalizar, dentro dos possíveis, diminuindo a quantidade de medicamentos. Começámos a perceber que, afinal, a diálise era nossa amiga!!

A partir daí começámos a pensar no transplante. O Miguel tinha cerca de 7/8 Kg e sabíamos que em Portugal não o aceitariam antes dos 10 Kg, mas queríamos começar a preparar tudo. Fomos, então, referenciados para o Hospital de Santa Cruz. A ideia inicial era ser um de nós (pais ou avô) a doar o rim, pelo que avançámos logo para os exames de histocompatibilidade. Chegámos à conclusão que só eu (mãe) lhe podia doar o rim. Actualmente essa hipótese ainda está de pé, mas os médicos preferem esperar por um rim de cadáver. Apesar de, estatisticamente, um rim de dador vivo ter um melhor prognóstico de sobrevivência após o transplante, os médicos preferem "guardar" o meu rim para um segundo transplante que o Miguel venha a precisar. E eu prometo tratar bem dele até chegar esse dia, seja agora ou seja mais tarde.

Entretanto o Miguel teve também que resolver as complicações urológicas, que estiveram na origem da sua insuficiência renal, por forma a garantir que não afectarão o novo rim, sendo a mais importante a correcção do refluxo vesico-ureteral, a qual foi feita através do Deflux.

Felizmente ele tem-se mantido estável, com um excelente desenvolvimento psicomotor, um crescimento razoável, facilidade na alimentação e administração de medicamentos e tem-se mantido sem infecções. Tenho grande orgulho em dizer que, em quase 4 anos de vida, nunca teve uma infecção urinária e em 3 anos de diálise, nunca teve uma peritonite! Esta estabilidade permite-nos aguardar pelo dia do transplante com alguma tranquilidade. Ele está desde Fevereiro de 2006 em lista de espera no Hospital de Santa Cruz. No Verão passado apareceu um rim, mas que se veio a concluir que não estava em condições de ser transplantado. Desde este mês, Abril de 2007, está também inscrito na lista de espera do Hospital de Santo António, no Porto, para aumentar a probabilidade de receber o rim. Se, entretanto, chegarmos à conclusão que o Miguel precisa do transplante com maior urgência, eu estou pronta a avançar em qualquer altura. Já passei por quase todas as fases do processo de pré-transplante e estou aprovada. Para mim será um prazer oferecer este presente ao meu filho. E, vendo bem as coisas, o rim é só para ele, mas o presente será para toda a família!

Não escondo que sentimos alguma ansiedade relativamente ao transplante, seja ele de dador vivo ou de cadáver. Assustam-nos, sobretudo, a própria cirurgia, o pós-operatório, a nova medicação e a diminuição das defesas do sistema imunitário. Mas também nos animam muito os planos do que vamos poder fazer depois do transplante!! Espero em breve poder partilhar aqui a nossa experiência do transplante!

Um abraço.

12 comentários:

Tinucha disse...

Parabéns pelo filho lindo que tens e pela coragem que ele demonstra ter, para mim és um exemplo como mãe. Pois como sabes o ano passado tb tive o problema da minha filhota, que felizmente não foi nada grave como os médicos pensavam. Por isso sei a força e a coragem que precisamos de ter para ultrapassar tudo isto. Por isso Marta Força e continua a ser a mãe espectacular que tens sido até hoje.
Da amiga Paula Lemos

andreia.branca@click21.com.br disse...

oi, meu nome e andreia tenho um filho irc li o caso do miguel e bem parecido com o do LIPE ele tem valvula de uretra posterior e nefrostomia ,ele tem 5anos ate agora esta indo bem craças a deus
um abraço!!!
e força!!

joana disse...

ola mata e miguelinho boa sorte para o transpante.sou tb insuficiente renal.coragem

Marta Campos disse...

Olá Joana,

Muito obrigada pelo comentário e pelos votos.

Não sei se é a Joana Costa, que já apareceu no Fórum. Fale-nos um bocadinho mais de si!

Um beijinho.

Karine disse...

Parabens pelo filho lutador!! também tenho uma filha batalhadora. Ela nasceu prematura pois tive pré-eclâmpsia, com 1,445kg, e teve que começar a fazer diálise com 20 dias de vida pois uma infecção necrosou seus rins. Agora depois de 121 dias de UTI ela está em casa, fazendo diálise!! Estamos esperando o peso para entrarmos na lista do transplante!

Marta Campos disse...

Olá Karine e obrigada pelo seu comentário! Se pudermos ajudar de alguma forma, contacte-nos através de criancaerim@gmail.com ou no nosso fórum: http://pub42.bravenet.com/forum/3551440163

Tudo de bom!

Anónimo disse...

ola o meu nome e vanda sou mae de um menino de 9 anos com sindrome nefrotico,e quando entrei neste blog deixei de me sentir sozinha!Quero enviar uma mensagem de força e esperança a todos os pais que lutam diariamente pelo bem estar dos seus tesouros(filhos).Queria mandar um abraço tb a mae do Miguel e ao Miguel
E DESEJAR QUE TODO CORRA PELO MELHOR!!

Marta Campos disse...

Olá querida Anónima,

Sou a mãe do Miguel e queria agradecer as suas palavras simpáticas e desejar-lhe tudo de bom ao seu filho. Também a queria convidar a participar no nosso fórum: http://pub42.bravenet.com/forum/3551440163

Beijinhos.

Alexandra Letras disse...

Olá Marta e olá Miguel.
Não sei se ainda se lembram de mim, o mu nome é Alexandra Letras e no ano lectivo passado fui educadora estagiária na Instituição e na sala que o Miguel frequenta e 2 anos antes também tinha estado com ele na creche.
O Miguel deixa-me com a lágrima ao canto do olho, mas de alegria, pois é um lutador e quem olha para ele vê um menino lindo e corajoso. Adorei conhecer este menino e a mãe e tenho muitas saudades dele. Fico muito feliz por saber que continua tudo a correr muito bem com o Miguel.
Muitos beijinhos e tudo de bom...
Alexandra Letras

anónima disse...

Boa noite a todos!

É rodeada de muito emoção que leio e releio todos os testemunhos e comentários descritos neste site...
De facto só "acordamos" para estas realidades quando, infelizmente, passamos por elas...
À cerca de 1 mês a nossa vida deu uma volta de 180 graus, descobrimos que o nosso menino sofria de Insuficiência Renal Crónica...
Foi nas diversas pesquisas efectuadas na net, de forma a saber um pouco mais sobre o tema, que descobri que afinal os casos de IRC estão a aumentar gradualmente, sobretudo em crianças... e descobri este site, que me ajudou a compreender um pouco melhor a doença e a partilhar testemunhos...
É nestes testemunhos que procuramos semelhanças com o que se está a passar conosco, e, acima de tudo, procuramos encontrar alguma esperança, coragem, apoio, pois não há ninguém que compreenda tão bem este conflito de sentimentos como todas estas pessoas que deixaram aqui um pouco da sua história de vida...
Para todas elas desejo a maior sorte e toda a força do mundo para ultrapassar a situação...
Um beijinho para todos... e NUNCA DEIXEM DE LUTAR...

Marta Campos disse...

Olá Querida Anónima,

Muito obrigada pelo seu comentário, que é comovente, especialmente no dia do 1º aniversário do transplante do "meu Miguel".

Agora que já nos descobriu, queria convidá-la a participar no nosso fórum e partilhar também a sua história!! http://pub42.bravenet.com/forum/3551440163

Tudo de bom!

Anónimo disse...

Ola, sou mae d um menino ke tem sindrome nefrotico, o Victor, teve internado no hospital de santa maria em 1999, e gostava de encontrar os meninos ke estavam com ele nessa data, pra saber como estao agora, 10 anos depois. Estavam com ele no serviço de nefrologia, a Nidia que sei ke foi transplantada, porke apareceu na tvi, o Rui Pinto ke me parece era da zona de torres vedras,e ke tbem foi transplantado , o joel dos Açores, a Tamira ke é de cabo verde, o andré ke é de setubal e ke a mae se chama Paula, e tambem uma menina a Sara ke estava numa instituiçao, e ke foi transplantada d um rim nesse ano, se se reconhecem,enviem uma mensagem pra mena-ba@hotmail.com