Dia-a-dia do Gonçalo (pós-transplante)

3 de abril de 2007

O Gonçalo tem 3 anos e meio e foi transplantado há 11 meses com um dos meus rins. Neste momento, penso que, no geral, o seu dia-a-dia deve ser muito parecido ao de uma qualquer criança da sua idade, com a excepção, talvez, da medicação. Actualmente o Gonçalo ainda não está num infantário, mas essa foi uma opção nossa, porque, de acordo com a opinião médica, ao fim de 3 meses pós-transplante (ou até mais cedo, dependendo das circunstâncias e da opinião do próprio médico assistente) a criança está apta a regressar à escola, admitindo que tudo está bem, obviamente.

Assim, o dia-a-dia normal do Gonçalo resume-se a acordar por volta das 8.30h, altura em que toma, em simultâneo, dois medicamentos, o Prograf e o Cellcept (cedidos de forma totalmente gratuita na farmácia hospitalar).

Estes medicamentos são preparados por nós, na altura. O Cellcept já vem em xarope (suspensão, preparada na farmácia do hospital) e apenas temos de colocar numa seringa a dose prescrita. Para aqueles que não sabem, estes medicamentos são potentes imunossupressores que, tal como a palavra refere, suprimem o sistema imunitário de forma a evitar que o organismo reconheça o órgão transplantado como estranho e o rejeite. Ora, daí a importância de monitorizar as quantidades presentes no sangue e adequá-las às necessidades do doente e à fase em que se encontra.
O Prograf, uma vez que só existe em cápsulas de 0,5 e 1 mg, e uma vez que a dose recomendada (neste momento) é de 0,7 mg, temos de o manusear. O que nos ensinaram a fazer foi dissolver uma cápsula (de 1 mg, por exemplo) numa determinada quantidade de água, deitando fora o excedente até ficar na seringa o proporcional que pretendemos (fazendo uma regra de 3 simples).

Tudo isto porque, infelizmente, a maior parte dos medicamentos não vêm preparados na forma e em doses adequadas a crianças, pelo que, esta foi a forma de podermos adequar a dose às reais necessidades do medicamento, evitando (dentro do possível, já que não há garantias sobre a quantidade exacta que é ingerida) a desadequação da mesma.

Passada meia hora da toma destes medicamentos, o Gonçalo toma o pequeno almoço (normalmente, leite), seguido de um outro medicamento (Prednisolona), que também temos de manusear, partindo o comprimido e dissolvendo uma parte, que normalmente misturamos com um pouco de iogurte líquido e lhe damos numa colher. Pelo que sei, este medicamento tem a "fama" de ser dos que pior sabem.

Depois, ele fica em casa com a avó, lancha a meio da manhã, bebe água, brinca, passeia, almoça, dorme a sesta, etc.. Tudo normalmente, como qualquer criança. Só a meio da tarde (depois de acordar da sesta) é que volta a tomar uma nova dose de Cellcept juntamente com o lanche, que normalmente é um iogurte, fruta e bolachas ou pão. Os médicos optaram por prescrever o Cellcept em três doses diárias, por forma a minorar os possíveis efeitos gastroentestinais, muito frequentes com este medicamento. No entanto, na maior parte das vezes, os imunossupressores são tomados a cada 12 horas (2x/dia).

Normalmente, janta por volta das 7.30-8h, e aí temos de ter o cuidado de não o deixar comer nem beber, meia hora antes e meia hora depois de tomar novamente uma dose de Prograf e outra de Cellcept (às 8.30h). Este intervalo sem comer nem beber é uma "exigência" do Prograf, embora pareça não haver muito consenso na opinião médica sobre se o fazer ou não, e se sim, em que circunstâncias. No entanto, foi assim que nos disseram para o fazer e nós seguimos as instruções médicas, muito embora por vezes seja efectivamente difícil manter este jejum de 1 hora (no início do pós-transplante eram 2 h).

Ao jantar, e em dias alternados, damos-lhe também ½ comprimido de aspirina para crianças, uma vez mais esmagado e misturado juntamente com a sopa. Para que nada falhe (dentro do possível), registamos todas as tomas de medicamentos, numa folha que temos colocada no frigorífico. Para os comprimidos, usamos também um mini-contentor de medicamentos que "abastecemos" para o dia seguinte, de modo que no final do dia, ao repor o stock, tenhamos a certeza de que não ficou nenhum medicamento por tomar. Como muitos saberão, o cumprimento rigoroso e escrupuloso da medicação é um factor fundamental para o sucesso do transplante, pelo que, esse é o nosso dever enquanto pais, pelo menos até que os nossos filhos tenham a capacidade de assumir essa responsabilidade.

Depois de uns momentos de lazer, chega a hora do banho e antes de ir dormir toma, actualmente, um outro medicamento (um antivírico), que também é manuseado por nós, embora a farmácia do hospital o forneça gratuitamente e o mande dosear na dose prescrita pelo médico. Tal como os outros medicamentos, também este, que é um comprimido, só existe numa dose muito elevada e o Gonçalo, como as outras crianças de 3 anos, ainda não sabe engolir comprimidos. Assim, a farmácia fornece-nos o comprimido reduzido a pó e nós dissolvêmo-lo em água e damos também misturado com um pouco de iogurte líquido.

Esta foi a melhor forma que encontramos de adaptar a toma da medicação à idade e aos gostos do nosso filho, mas obviamente, que cada caso é um caso e todas as crianças são diferentes.

4 comentários:

Susana Carinhas disse...

Realmente se para um adulto se torna dificil tomar todos os medicamentos a horas, para uma criança ainda é mais díficil.
È essencial que os imunossupressores sejam tomados a horas certas, nomeadamente, no meu caso, a Ciclosporina.
Felizmente, não tenho tido qualquer efeito secundário provocado pelos medicamentos, tirando os efeitos que já mensionei no forum (aumento exponencial da pelugem no corpo).
De resto não sinto mais nada de "anormal".
Espero que o Gonçalo supere e vai superar) e que se habitue a tomar todos os seus remédios. Ele vai acabar por abordar a toma dos medicamentos como mais uma brincadeira (responsável) que tem que realizar diariamente!
;)

Marta Campos disse...

Vanda

Gostei muito de ler o teu post. Nós falamos com muita frequência, mas tenho a certeza que vou reler este post muitas vezes, especialmente quando passarmos a "barreira" do transplante! É bom ter tudo isto por escrito!! ;)

Beijinho.

Estevao disse...

Bom dia.
Minha filha tem 10 meses e realizou a um mes um tranpalnte de figdo, no qual eu fui o dador. Atendendo que nos actualmente vivemos em Angola e pretendemos regressar, estamos a encontrar problemas a aquisicao de Tracrolimus em Angola. Gostari de saber como os posso adquirir em Portugal e qual o prevco, visto que aqui na Inglaterra um mes fica por volta de 16000 Libras) 3000 Dolares.

Algue nos poderia ajudar neste problema.

Marta Campos disse...

Olá Estêvão!

Espero que as cirurgias tenham corrido bem e que, tanto a sua recuperação como a da sua filha sejam um sucesso!

O meu filho fez um transplante renal em Março em Portugal e o Prograf/Tacrolimus é-nos cedido gratuitamente na Farmácia do Hospital. Cá em Portugal é essa a prática normal, pois esta medicação, por lei, é dispensada de forma gratuita a todos os transplantados (http://www.huc.min-saude.pt/servicosfarmaceuticos/03ambul/04guia/leg.htm)

Espero que esta informação seja útil.

Cumprimentos.