Quando a Criança com doença renal avançada cresce

Os adolescentes não são crianças nem adultos. Qualquer pai de um adolescente, ou qualquer pessoa que se lembre da sua adolescência reconhece isso. Quando um adolescente tem necessidades de saúde complexas, a tradicional abordagem dos serviços pediátricos e de adultos dificilmente oferece o ambiente e o apoio mais adequados.

A Pediatria foca-se no crescimento e no desenvolvimento, utiliza uma abordagem centrada na família, recorrendo a uma equipa multidisciplinar. O objectivo para uma criança com uma doença crónica é maximizar o seu potencial e minimizar as suas limitações. Este objectivo envolve aspectos educacionais, sociais e psicológicos, já para não falar dos aspectos físicos da doença. Pelo contrário, a Medicina de adultos pratica-se numa ambiente onde se espera que o paciente seja um indivíduo completamente autónomo. O apoio foca-se na "activação" do paciente, partilha na tomada de decisão e na responsabilidade pelo próprio tratamento. A transição entre estes 2 mundos pode ser um desafio!

Estas barreiras culturais entre a saúde pediátrica e a adulta, podem constituir uma dificuldade adicional e colocam riscos substanciais aos adolescentes ou jovens adultos com doença crónica, que requeiram uma gestão clínica permanente. Os anos de transição caracterizam-se por um aumento de autonomia, experimentação e comportamentos rebeldes, que se podem manifestar através da não adesão aos cuidados de saúde, nomeadamente aos medicamentos, que podem resultar numa perda prematura do órgão transplantado.
A transição não é a mesma coisa que a transferência. O termo "transferência" é muitas vezes utilizado para se referir à passagem dos serviços de crianças para os serviços de adultos - mas transferir é um evento. A transição ocorre durante um período de tempo. É um processo intencional e planeado, que se preocupa com as necessidades médicas, psicossociais, educacionais e vocacionais dos adolescentes e jovens adultos com doenças crónicas, durante esta fase de transferência.

As crianças com doença renal avançada, que estão em diálise ou que tenham feito um transplante, são muitas vezes seguidas em hospitais maiores, por vezes longe de casa. Mas a doença renal é muito mais comum em adultos e, por isso, poderá ter mesmo que mudar de centro quando passa para um serviço de adultos. Esta transição pode gerar ansiedade em pacientes, pais/cuidadores, e profissionais de saúde.

Uma forma de contornar esta ansiedade consiste em criar várias oportunidades para o adolescente conhecer a sua futura equipa de tratamento, antes da transferência propriamente dita. Outra estratégia, assente na partilha de experiências entre pares, consiste em permitir o contacto com outros jovens que já tenham feito a transição para o serviço de adultos. É necessário valorizar este tipo de apoio e assegurar aos jovens que os seus pontos de vista serão ouvidos e respeitados. Para além disso, a utilização de SMS, e-mails e das redes sociais pode facilitar a interacção entre o jovem e o hospital, para além de facilitar a interacção entre pares.

Fonte: http://www.medscape.com/viewarticle/741652