Pergunta JÁ COM resposta

10 de janeiro de 2008

Ontem publicámos um post relativo à falta de resposta do Instituto de Genética Médica a um e-mail enviado por nós em Novembro de 2007. É com alguma satisfação que vos informo que, após a publicação da nossa preocupação no blog, a resposta chegou no próprio dia! Apesar de não ser a resposta que gostaríamos de receber, revela que os nossos esforços estão a ter eco.

Assim, passo a apresentar o e-mail que recebemos da Dra. Manuela Ferreira de Almeida, Assessora de Nutrição do IGM:

«Na realidade, as crianças com insuficiência renal crónica não podem beneficiar do acesso aos produtos dietéticos hipoproteicos disponíveis no Instituto de Genética Médica (IGM), pois passaram a ser comparticipados a 100%, através dos despachos 14 319/2005 2ª série de 29 de Junho de 2005 e 25 822/2005 2ª série de 15 de Dezembro de 2005, para os doentes afectados de erros congénitos do metabolismo proteico*, desde que sejam prescritos sob controlo e vigilância médica e nutricional dos centros de tratamento designados pelo referido Instituto, que só tem a responsabilidade de os disponibilizar para estes doentes.

*(Os erros congénitos do metabolismo proteico são genericamente causadas por defeitos enzimáticos nas cascatas metabólicas do metabolismo das proteínas. O tratamento destas doenças é complexo e integra em muitas delas uma abordagem nutricional, sendo a base de actuação para evitar as múltiplas consequências dos defeitos metabólicos. Esta abordagem consiste na implementação de uma dieta restrita em proteína natural e suplementada com misturas de aminoácidos restritas em um ou mais aminoácidos para os quais o doente faz toxicidade. No entanto, o restante aporte nutricional e energético fica comprometido, com repercussões severas na sua qualidade de vida e mesmo na sua sobrevivência, se não forem usados alimentos de baixo conteúdo em proteínas e, como tal, muito bem tolerados pelos doentes, sempre dentro do contexto da necessidade de uma nutrição correcta para permitir o crescimento e evitar lesões no sistema nervoso central em desenvolvimento)

Com os meus melhores cumprimentos,

Manuela Ferreira de Almeida
Assessora de Nutrição
Instituto de Genética Médica»

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