Dia-a-dia do Miguel (em diálise peritoneal)

31 de março de 2007

Vou tentar descrever-vos um dia de semana típico do meu filho Miguel. O Miguel tem 3 anos, nasceu com insuficiência renal crónica, e desde os 10 meses que faz diálise peritoneal.

De manhã:

  • Desconectar da máquina de diálise peritoneal (chama-se cicladora e é igual à da imagem), em ambiente estéril, isto é, utilizando máscara e lavando e desinfectando as mãos. As máscaras e o desinfectante das mãos fazem parte da entrega mensal que recebemos da Baxter, a empresa com quem o hospital tem acordado o fornecimento da diálise peritoneal. Esta entrega é feita sem qualquer custo para o paciente.
  • Ao pequeno-almoço bebe um leite especial (não comparticipado), acrescido de Fantomalt, um suplemento nutricional (também não comparticipado).
  • Toma 3 medicamentos para a insuficiência renal, cedidos gratuitamente na farmácia hospitalar.
Durante o dia:

  • Frequenta a escola a tempo inteiro, participando nas actividades normais para a sua idade, incluindo a ginástica.
  • Ao almoço toma mais uma vez o suplemento nutricional (não comparticipado) e ao lanche toma mais um medicamento para a insuficiência renal (não é cedido gratuitamente, mas é por escolha nossa, porque preferimos dar-lhe um medicamento com sabores de fruta, que não está disponível na farmácia hospitalar).
Fim da tarde:

  • Da escola, vamos imediatamente para casa, onde é conectado à máquina de diálise, de novo em ambiente estéril, para uma troca do líquido que está no peritoneu (na barriga). Esta troca faz-se em cerca de 10 minutos e logo depois ele é desconectado. Segue-se uma permanência de cerca de 3 horas, em que estamos livres para fazermos o que quisermos.

  • Ao fim dessas 3 horas, geralmente é hora do banho. Após o banho, mudamos o penso que protege o orifício de entrada do catéter de diálise peritoneal. Utilizamos soro fisiológico e Bactroban, uma pomada anti-bacteriana (ambos não comparticipados). Apenas nos fornecem compressas e adesivo. Simultaneamente, é de novo ligado à máquina de diálise, para uma nova troca de líquido.
  • Antes de jantar, toma 4 ou 5 medicamentos para a insuficiência renal (depende dos dias), todos cedidos gratuitamente. Por vezes, ao jantar, ainda toma o suplemento nutricional.
Noite:

  • Antes de ir dormir toma mais um medicamento para a insuficiência renal e uma injecção (ambos cedidos gratuitamente). Neste momento, ele está dependente de dois medicamentos que só estão disponíveis em forma de injecção. Nós alternamos os dias em que damos uma ou outra.
  • Geralmente, volta a beber o seu leite especial, com o suplemento nutricional.
  • Depois de adormecer é novamente ligado à máquina, para uma noite de 9 horas de tratamento.Os dias não são todos iguais, claro, mas esta rotina é muito semelhante, porque os passos que referi são praticamente obrigatórios.
Espero ter elucidado como é, para nós, viver na prática com diálise peritoneal. Quando o Miguel iniciou a diálise, ainda bebé, não conseguia imaginar conciliar tudo isto com o resto da vida real. Mas hoje em dia temos estes passos completamente integrados com o resto das nossas actividades. Eu costumo dizer que, nas 24 horas que o dia tem, o Miguel consegue fazer tudo o que os outros meninos fazem... e ainda mais!! São 24 horas muito bem aproveitadas!!

27 comentários:

Helena Jardim disse...

Marta, obrigada pelo seu testemunho, ele é precioso para os profissionais de saúde...tem pormenores que ultrapassam a conversa na consulta.

Tem também áreas em que é preciso trabalhar - o fornecimento dos suplementos nutricionais, a melhor forma de administrar outros fármacos aos mais pequenos... o aperfeiçoar das técnicas de administarção dos injectáveis.

O transplante não é uma panaceia. Implica também muito trabalho e vigilância, não diminui as preocupações...altera a sua natureza.

Mas penso que tudo vai melhorar quando ele for transplantado o que está seguramente nos vossos planos a curto prazo.

Bem Haja

Marta Campos disse...

Prof. Helena,

Eu quando escrevi este post, imaginei-o "dedicado" a pais ou jovens que vão iniciar agora a diálise peritoneal e que, tal como nós no início, sentem que vão deixar de ter vida própria e dedicar todo o seu dia à diálise. De facto, é possível ter qualidade de vida, mesmo em diálise peritoneal.

Mas fico contente que também tenha conseguido retirar alguma informação para si!! :)

Beijinho.

Helena Jardim disse...

Os médicos aprendem, sobretudo, com os doentes. Aliás, penso que os médicos só ganham conhecimento com os doentes....o resto é informação e informação nem sempre gera conhecimento...
Helena Jardim

Marta Campos disse...

Era bom era que houvesse mais médicos a pensar da mesma maneira, não acha?

Bjs.

Anónimo disse...

Para os que ainda não convivem com a realidade da diálise peritoneal mas que estejam na eventualidade de vir a conviver, é importante que tenham, sempre, em conta que cada caso é um caso.
Por exemplo, o meu filho que começou a fazer DP com 12 anos, só se conectava às 22hrs e fazia ciclos de uma hora até às 06hrs.
Não fazia mais nenhuma troca durante o dia e fazia uma vida normalíssima.
Aliás, como o catéter de ligação à cicladora tem aproximadamente 3,5 mts, mesmo depois de conectado ele continuava a movimentar-se no seu quarto dentro da autonomia que o catéter permitia.
Tudo muito natural.
Conheço casos, no entanto, de crianças mais velhas que o meu filho que têm necessidade de fazer mais ciclos e ciclos de maior capacidade de líquido de diálise.
Não se assustem os "caloiros" que não custa nada nem ficam dependentes de uma máquina.
O meu filho tinha uma frase interessante que era: "Eu não estou dependente de uma máquina, estou é dependente de uma cama para dormir. É indiferente que lá esteja uma máquina ao lado. Desde que me deixe dormir e faça com que eu me sinta bem quando acordar!"

Já agora e para terminar, aqui vai uma dica para a Sra. Marta e para todos os DP's:
Retire o penso ao Miguel antes do banho e analise bem a zona envolvente do catéter. De-lhe banho normalmente e depois do banho faça-lhe o penso.
Se fizer assim, não corre o risco de a àgua do banho e o natural amolecimento dos tecidos, mascararem algum princípio de inflamação ou até façam desaparecer algum eventual exsudado.
Foi uma técnica que me ensinaram no HSM e com a qual me dei sempre muito bem.
Felicidades.
José Carlos Ribeiro

Anónimo disse...

Dra. Helena,
Muito pertinente e 100% verdadeiro o seu parágrafo sobre o transplante.
Num artigo onde se fala de Dp e se tenta, e muito bem, fazer passar a idea de que a mesma não é nenhum bicho de sete cabeças, é importante que se diga que o transplante nem sempre é o paraíso que se pensa e julga.
Então, se falarmos em Tx na pré- adolescência ou na adolescência, teremos muito pata contar.
Conto, em breve, dar-lhes conhecimento da minha experiência de acompanhamento de um transplantado com 13 anos.
Olhem que, se falarmos em termos de preocupações, tenho alguma saudade dos tempos da Dp.
Muita saúde!

José Carlos Ribeiro

Marta Campos disse...

José Carlos,

Obrigada pelo seu testemunho. É sempre bom sabermos como as outras pessoas lidam com os mesmos problemas e que, no meio da doença, há formas positivas de lidar come ela.

O Miguel também se passeia à vontade no quarto dele quando está ligado à máquina e faz todas as tropelias possíveis... :)

Anónimo disse...

Aprendi muito

A+ Clínica de Apoio Estudantil disse...

Obrigado por todos esses comentários, sou o jeferson do RS, faço hemodialise a 3 anos e 10 meses e quero fazer DP, tinha um pouco de duvidas, foi muito importante para mim ouvir tudo isso.
Um forte abraço e que todos vcs tenham muita saude!!!

Criança e Rim disse...

Bem-vindo Jeferson,

De facto, a diálise peritoneal é uma técnica menos agressiva para o organismo do doente, mas nem sempre se conseguem atingir bons resultados e também não é aplicável a todos os doentes. O melhor mesmo é um transplante! Está inscrito para fazer transplante?

Um abraço,

Marta Campos
Criança & Rim

Anónimo disse...

I have recently started a site, the details you
offer on this web site has helped me tremendously.
Many thanks for your time & work.

Take a look at my blog post :: ,silver Jewellery discount

Anónimo disse...

Spot on with this write-up, I really feel this website needs far
more attention. I'll probably be returning to see more, thanks for the advice!

My page; hultquist rings

Anónimo disse...

Beast Beats Headphones 2012 Together with the Charming You.
Listen Beast Beats Dr. Dre Studio Headphones
Overview Beats Solo HD (PRODUCT) RED Hi-def On-ear Headphones with
Restrain Talk. Style formal appearance style; allow
you to really speedily become a trend fashionable rider, bring high rate
of 2nd view. Advancement technology will make accurate diction of announcer,
transmit the setting music striking had, the headset is rise
in offers the turning functionality, and magnificence can be quite flexible cable, successfully halting the coil.
I lately found a typical friend jogging around the street
donning monster beats by Dr. Dre studio headset, therefore I
urge will be asked her that they can sounded.
She were being each pixel welcoming to let individuals have fast hearken to help
you her casqued beats detector express I'd been satisfied might very an understatement.Avoid being surprised to require the duty Electrical energy beats sharpening of plastic instead of grinding craft MONSTER. This prior it is actually cooler. Beast Earphones through them is while in the. Nevertheless, case too higher therefore is usually to enable several customers producing amends. The particular bodily Simply provides improvement over may be performed. While quantity will not be small, might be duplicated, from freedom practical tote, offered on this type that's superb since
your seem professional program, Beast product. Within be
undertook studies. Your BNC-pin connection headset
is usually 3. 5 mm adaptive place. Defiantly Dark brown is in fact backed into the final class, place the actual mic
string conversation.Enjoy Monster Beats, these items maded by
these people are generally so excellent how a Facilities requires traditional red-colored and
also dark because the shade plan, providing the actual ground-breaking visible
impact. In the stage, this specific comparison colour plan's in truth packed with "Visual Impact", as shocking because the acoustic of the Beast. Shut Created hearing mugs, Is better than Facilities totally enclose your ear to be able to secure away background sound. Furthermore, Beats Facilities completely enclose your favourite songs to lock out normal noise. Moreover, Monster Surpasses by Dr. Making dwelling has added the Noise Reduction function. Just place 2 7# power packs for the remaining hearing mug as well as the headphone functions. One contrary, there is a ability switch on the most effective types as well as silence switch too drive the exact "b" brand switch and you ought to temporarily stop the specific songs perform perform in addition to the Sound Decrease perform It's user-friendly!
Today, acoustic defintely won't be the only yardstick for just about any Superior Justin s a of friendship, Monster Surpasses, with several motor house proprietors are compensated farrenheit. Monster Beats headphones with the ongoing loyalty to check out clubs. An individual will be gifted that have an tam card it is possible to use for gas for the foremost half mass retailing station.

Feel free to visit my website http://www.infosdesite.fr/www.5dsmartstore.com

Anónimo disse...

oUnmGN Everyone loves and appreciate your
article post.Much thank you. Keep writing.


Also visit my web site: ,Cheap Earrings Online

Anónimo disse...

Every weekend i used to visit this website, as i wish for enjoyment, as
this this web site conations really nice funny material too.


Feel free to surf to my web blog: Private cloud

Anónimo disse...

i dont have prieced ears anymore so someone dear could be gettin a wonderful gift from for something new.
... Only win that is certainly lol

Feel free to surf to my web blog :: www.webstat9.com

Anónimo disse...

Hello my friend! I want to say that this article is amazing, nice
written and include almost all significant infos.
I would like to see more posts like this .

Here is my website - hultquist sale

Anónimo disse...

Really Interesting. Many thanks for the Info. I enjoy your site.



my web blog :: http://moneymayweathervspacmanpacquiao.blogspot.co.uk/

Anónimo disse...

I'm really enjoying the theme/design of your site. Do you ever run into any web browser compatibility issues? A couple of my blog audience have complained about my blog not working correctly in Explorer but looks great in Opera. Do you have any solutions to help fix this problem?

my page pilgrim jewellery stockists

Anónimo disse...

Apologies if the chart is not clear. It's new and your comments is cherished. Printing listed here is self-service and indicated to offer developers a hands-on, lower expense alternative. Developers have to subscribe for among the membership prepares prior to printing. If you're wanting to send
out files and have your job published for you, I could suggest printing shop in Providence that can
do this.

My site - xerox phaser 8560dn driver

Anónimo disse...

Write more, thats all I have to say. Literally, it seems as though you relied on the video to make your point.
You definitely know what youre talking about, why throw away your intelligence on just posting
videos to your site when you could be giving us something informative to read?


My blog ... UK hosting (www.ukbesthosting.info)

Anónimo disse...

*thank you for this video! I am unable to wait to utilise
this!*

Look into my weblog; web page

Anónimo disse...

Sir, pls deliver that video to my email I.D. It will
be aid ful 2 make pcb simple. Thankyou.

Stop by my web blog: xerox phaser 8560 maintenance kit ()

Anónimo disse...

Look at all-time low of one of the alert emails and you could pull out any time.


Here is my site ... xerox phaser 8560 color printer

Anónimo disse...

not discovering vehicle driver.

Feel free to visit my weblog; xerox phaser 8560mfp

Anónimo disse...

the most beneficial gemstone may be the built to be diamond or ruby
studded. it's an eye candy for your girl;"~

my page; danon jewellery israel

Anónimo disse...

Yes, Chad has provided the standard info. Many thanks!

Take a look at my web page ... xerox phaser 8560 ld