Inauguração do Blog

8 de março de 2007

Este blog surge de uma amizade, ou de um conjunto de amizades, que atravessa o País. Conhecemo-nos através do Nephkids, um fórum na Internet, que é visitado por pais de todo o mundo e moderado por médicos, onde apenas se discutem doenças renais em Crianças e Jovens. Fomos descobrindo que tínhamos muitas coisas em comum, pois temos a mesma idade, ambas temos filhos nascidos em 2003 com insuficiência renal crónica congénita e ambas sentimos necessidade de ir mais além e procurar na Internet o máximo de informação para compreender a doença dos nossos filhos. Nessa busca encontrámos informação e apoio e criámos amizades.

Em todo este percurso fomo-nos deparando também com as várias dificuldades e limitações associadas à doença renal. Ao contrário do que muitas vezes possa parecer, as crianças não são doentes "em ponto pequeno", pois têm especificidades muito próprias. A Nefrologia Pediátrica deve ser mais apoiada, faltam meios, técnicos e humanos. Os recursos são muito limitados, e apesar de compreendermos que os profissionais fazem o que podem com os recursos disponíveis, é nossa opinião que a sociedade civil, e sobretudo nós enquanto Pais, devemos colaborar com os serviços de saúde no apoio às Crianças e Jovens com doença renal. É nosso objectivo alertar, informar e sensibilizar Pais, Autoridades, e todos os que lidam com Crianças e Jovens com doença renal, mas também criar uma rede de entreajuda online. E, porque todos temos a aprender uns com os outros, convidamo-los a todos a participar activamente neste ponto de encontro.

Aos Jovens ou aos Pais, pedimos testemunhos, histórias de vida, que nos contem como, após o choque do diagnóstico inicial, conseguiram voltar a sorrir. Que nos contem as vossas maiores ambições, os projectos, e que demonstrem ao mundo que a doença renal não vos vai impedir de continuarem a vossa vida!

Aos Profissionais, pedimos que contribuam com comentários, opiniões, artigos próprios ou links, notícias, eventos, avanços científicos, tudo aquilo que não têm tempo para nos dizer no dia-a-dia.

Entretanto, como não há inauguração sem brinde, brindemos a todos nós!! Que cada um de nós consiga contribuir para uma maior informação na comunidade das Crianças e Jovens com doenças renais, que esta comunidade se aproxime, que se criem iniciativas, que possamos celebrar muitos Dias Mundiais do Rim, com saúde e alegria!

Marta Campos e Vanda Ferreira
Contacto: CRIANCAeRIM@gmail.com

13 comentários:

Noélia Reis disse...

Quero felicitar estas mães quer por todo este trabalho e pela coragem que mostram no dia a dia.
Acompanho de muito perto um destes casos e vagamento o outro e posso-vos garantir que cada dia é uma batalha.Batalha por querer apaziguar a maldade que o destino lhes pregou, mas as pequenas vitóras qua vão ganhando tem concerteza um sabor muito especial.Bem Hajam e nunca se esqueçam que heróis são aqueles que ficam para a história e vocês na minha história de vida e na de muita gente respresentam esses ídolos.

beijinho grande

Noélia Reis
Madeira

Bruno disse...

Neste mundo suspenso no indefinido, são teias – algumas invisíveis, as correntes que nos amarram uns aos outros.
Por mais que não queiramos pensar nisso, devemos.
O resultado, esse, depende do destino do pensamento, se capaz de retesar as veias e gerar movimento, se, alado e etéreo, seu destino é evolar-se para o mesmo cone estéril onde tudo se perde.

O movimento luta contra a casualidade.

Força!

Força!

José Carlos Ribeiro disse...

Parabéns Marta e Vanda pelo vosso excelente projecto.
Oxalá o futuro vos recompense pelo empenho e pelo esforço que fazem pela divulgação da realidade da insuficiência renal nas crianças e jovens.
Considerem-me à vossa disposição para o que entendam por bem.
Felicidades e boa sorte são os, meus e do nefroped.blog, sinceros votos.
Cumprimentos.
José Carlos Ribeiro

Jorge disse...

Antes de mais quero felicitar estas duas mães pela sua coragem e pela prova de amor que dão na sua luta diária contra a Insuficiência Renal Crónica (IRC).
Um grande bem hajam. Fazem-me sentir pequenino ante a vossa dimensão enquanto seres humanos.
Considero importante a existência de espaços como estes, quanto mais não seja para que todas as pessoas afectadas directa ou indirectamente pela IRC percebam que não estão sózinhas num mundo que de repente começou a desabar em seu redor.
A solidão é a pior das companhias e a informação o maior dos bens. Estou convencido que os 14.000 insuficientes renais crónicos que vivem neste país, entre adultos e crianças e os seus familiares, amigos e de uma forma geral todos aqueles que convivem diáriamente com estas pessoas, vão agradecer a existência deste espaço de partilha, de reflexão e de convivência.

Anónimo disse...

O blog está muito interessante. Os temas que abordam, os links, até as cores da página de entrada estão cativantes. Mas o melhor de tudo é o que esta iniciativa pode, e tenho a certeza, virá a significar: um espaço de troca de informação e conhecimento entre outros pais com crianças portadoras de IRC e até de outras pessoas como médicos ou adultos já transplantados. Li o texto de abertura e não posso concordar mais com ele. Pior do que o sofrimento de ver um filho com um problema de saúde é querer ajudá-lo e viver num país onde não nos são dados meios para tal, a começar na informação sobre onde e a quem nos devemos dirigir e a finalizar na notícia - que muito bem lincaram ao blog - da falta de capacidade – eu chamaria mais desorganização – de recolha e aproveitamento de órgãos em Portugal.

Vou divulgar o blog junto de um conjunto de amigos.

Beijinhos.

Paula Magalhães

Marta Campos disse...

Noélia,

Obrigada por ter inaugurado os nossos comentários! A sua mensagem trouxe alguns arrepios e lágrimas ao canto do olho, mas nós somos assim, umas emotivas...

Espero que continue a visitar-nos!

Um beijinho.

Marta Campos disse...

Bruno,

Obrigada pelo momento de poesia, que veio enriquecer e embelezar o tom mais prosaico do nosso blog.

Continua a aparecer!

Marta Campos disse...

José Carlos,

Obrigada pelo seu apoio na divulgação do nosso blog. Contamos com a sua participação e com a sua própria experiência. Se nos quiser enviar a sua vivência com a insuficiência renal e com o transplante do Carlos, escreva-nos para criancaerim@gmail.com

Felicidades!

Marta Campos disse...

Jorge,

Não sei se é o "famoso" Sr. Jorge da Baxter, espero que sim... Agradecemos as suas amáveis palavras, que nos arrepiam um bocadinho. Esperamos poder continuar a contar com a sua visita e com o apoio que puder prestar na divulgação deste projecto.

Marta Campos disse...

Paula,

Sei que já viveu de forma muito próxima um transplante, ainda que não tenha sido renal, por isso as suas palavras têm um significado ainda maior para nós.

Obrigada por nos visitar e pelo apoio que deu na divulgação do projecto!

Anónimo disse...

Queridas Mães

Conheço bem o vosso problema porque sou a avó de uma das crianças. Desde que tomei consciência da doença do meu neto muito mudou na minha maneira de olhar o mundo. E o que tenho aprendido convosco dá bem ideia do quanto nos escapa quando apenas vivemos a nossa vida normal. O lançamento deste ponto de encontro na Internet parece-me a evolução natural de um acumular de conhecimentos sobre esta matéria que vos chegou pelas mais diversas vias e que agora querem partilhar com todos os que tal como vocês passaram ou estão a passar pelas mesmas angústias, a que muitas vezes se seguem maravilhosas pequenas vitórias. E a medicina tem evoluído de forma tão rápida que as novidades são quase diárias e há sempre mais para saber. Por isso espero que os vossos conhecimentos, como mães, sejam úteis à comunidade de crianças e jovens com insuficiência renal crónica e que esta interaja convosco para que todos possam usufruir da melhor qualidade de vida possível.

Muito obrigada pela vossa disponibilidade, empenho e espírito de partilha. Precisamos muito de gente assim.

Um beijo

Avó Taia

José Carlos Ribeiro disse...

Caras companheiras,
É com satisfação que vos comunico que decidi inserir no "nefroped.blog.com" um link para o vosso blog.
Espero, assim, que os que habitualmente nos visitam, possam e se habituem, fácilmente, a visitar também o vosso.
Felicidades.
José Carlos Ribeiro

Isabel disse...

Olá Martita, gostaria apenas de dar 1 beijinho e votos de muita Felicidade para ti e para o teu pequerrucho.

Isabel Gomes