Apoios às crianças doentes renais?

O Estado prevê alguns apoios às famílias de crianças ou jovens com doença renal crónica, nomeadamente a possibilidade de obter alguns benefícios fiscais e sociais. No entanto, aquilo que temos vindo a constatar e que, infelizmente, também ocorreu connosco, é que não existe ninguém que, de forma sistemática, informe os pais dos seus direitos. Alguma vez, depois de saber da doença do seu filho, alguém o informou destes direitos? A nós não. O que descobrimos foi por nossa própria iniciativa e esta é, precisamente, uma situação que gostaríamos de ver alterada. Apesar de todos (?) os hospitais possuírem um Serviço Social, estes funcionam muito mais por reacção do que por antecipação, pois não existe uma sinalização dos casos que podem vir a usufruir destes benefícios. Pelo contrário, são as próprias famílias que têm que ter a iniciativa de procurar estes serviços para terem conhecimento da forma como o Estado os protege. Dada a fragilidade em que as famílias se encontram após o diagnóstico inicial, já para não falar de algumas situações de fragilidade social também, é inadmissível que este processo de informação e acompanhamento não ocorra de forma automática.

Benefícios Fiscais
Se o seu filho é doente renal crónico, saiba que pode solicitar a realização de uma junta médica no Serviço de Saúde Pública do Centro de Saúde da sua área de residência. Esta junta médica tem como objectivo a avaliação do grau de incapacidade para efeitos de benefícios fiscais (consulte aqui a Tabela Nacional de Incapacidades em vigor desde 2007). Note, no entanto, que este atestado apenas lhe atribuirá um benefício fiscal se o atestado comprovar um grau de incapacidade igual ou superior a 60%. Para a junta médica deverá levar um relatório médico actual, pormenorizado e suficientemente explicativo sobre a doença do seu filho, bem como todos os exames e provas de diagnóstico que possua.

Consulte aqui e aqui os benefícios fiscais que pode obter.

O Código do Trabalho prevê algumas condições especiais de trabalho, para trabalhadores com filhos doentes crónicos (pai ou mãe), nomeadamente a redução do período normal de trabalho, a flexibilidade de horário e também o direito a trabalhar a tempo parcial. Os pais (um ou outro) têm ainda direito a pedir uma licença por período até 6 meses (prorrogável com o limite de 4 anos), para acompanhamento do filho com doença crónica durante os primeiros 12 anos de vida.

Benefícios SociaisA Segurança Social (em consonância com o Código do Trabalho) prevê também alguns apoios às crianças e famílias com doentes crónicos, nomeadamente:

1. Bonificação por Deficiência ou Doença CrónicaAo Abono de Família para Crianças e Jovens é acrescida uma bonificação, no caso de descendentes de beneficiários, portadores de deficiência ou doença crónica, com idade inferior a 24 anos e que se encontrem numa das seguintes situações:
   - frequentem ou estejam internados em estabelecimento especializado de reabilitação ou estejam em condições de frequência ou de internamento;
   - necessitem de apoio individualizado pedagógico e/ou terapêutico específico.
   Montantes para 2007:
   Até aos 14 anos: € 53.91
   Dos 14 aos 18 anos: € 78.51
   Dos 18 aos 24 anos: € 105.10
2. Subsídio por Assistência de 3ª PessoaAtribuído aos descendentes de beneficiários que:
   - sejam titulares do Abono de Família para Crianças e Jovens, com Bonificação por Deficiência ou do Subsídio Mensal Vitalício;
   - dependam e tenham efectiva assistência de 3ª pessoa de, pelo menos, 6 horas diárias, para assegurar as suas necessidades básicas.
   Este subsídio não é atribuído nos casos em que a assistência permanente seja prestada em estabelecimentos de saúde ou de apoio social, oficial ou particular sem fins lucrativos, financiados pelo Estado ou por outras pessoas colectivas de direito público ou de direito privado e de utilidade pública.
   Montante para 2007: € 80,10
3. Subsídio para Assistência na Doença a Descendentes Menores ou Deficientes
   Atribuído por motivo de impedimento para o trabalho, para prestar assistência inadiável e imprescindível, em caso de doença ou de acidente, a filhos, adoptados ou a enteados:
   - menores de 10 anos ou, sem limite de idade, se forem deficientes ou doentes crónicos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido até 30 dias por ano, por cada descendente.
   Montante: 65% da remuneração de referência.
4. Subsídio para Assistência a Deficientes Profundos e Doentes CrónicosAtribuído para acompanhamento de filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos ou doentes crónicos:
   - com idade igual ou inferior a 12 anos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido durante 6 meses, prorrogáveis até ao limite de 4 anos (nos primeiros 12 anos de idade).
   Montante: 65% da remuneração de referência, não podendo ser superior ao valor do Indexante dos Apoios Sociais (IAS), cujo valor para 2007 é de €397, 86.

Questões que gostaríamos de ver alteradas

Como já referimos, no Código do Trabalho está prevista a possibilidade de um pai com um filho doente crónico pedir o regime de trabalho a tempo parcial. No entanto, quantos pais terão possibilidades de abdicar de um salário a tempo inteiro? A Segurança Social deveria, por exemplo, conceder algum tipo de isenção/redução, como aliás já fez, no pagamento das contribuições obrigatórias. E, porque não, conceder às empresas que facilitem a vida a estes trabalhadores com filhos doentes crónicos, algum tipo de benefício, de modo a premiá-las por serem “familiarmente responsáveis”?

Por outro lado, no caso do subsídio de assistência a deficientes profundos/doentes crónicos, porquê a data limite dos 12 anos? Será que a partir dos 12 anos, uma criança deixa de ser doente crónica só por passar este limite de idade? Será que as crianças/famílias com mais de 12 anos não merecem este apoio? Porque é que neste caso, o cálculo do subsídio tem o limite da remuneração mínima mensal (que agora chamam IAS)?

A situação de doença crónica é uma situação em que, frequentemente, um dos pais tem de abandonar o seu trabalho para cuidar do filho, e aquilo que receberão do estado é, no máximo, o salário mínimo, por um período entre 6 meses e 4 anos, e apenas se a criança tiver menos de 12 anos.

Como foi dito, e por exemplo, se o seu filho for transplantado, poderá solicitar à sua entidade patronal uma licença para assistir o seu filho, que pode ir de 6 meses a 4 anos. Em contrapartida, a Segurança Social (caso o seu filho tenha menos de 12 anos) atribuir-lhe-á 65% da sua remuneração de referência, sendo que, este resultado não pode ser superior ao SMN. No entanto, se o seu filho tiver mais de 12 anos e for transplantado, e vejamos o ridículo da situação, apenas terá direito a 30 dias por ano para lhe prestar assistência, aliás como qualquer pai com um filho menor de 10 anos doente.

Todos nós que lidamos com estas crianças sabemos perfeitamente o número de dias infindáveis que passamos junto deles no hospital, quer seja para consultas, exames, problemas associados à doença, isto já para não falar das crianças que fazem hemodiálise, que têm de passar 3/4 horas várias vezes por semana ligadas a uma máquina. E as crianças/jovens transplantadas? Sabem quantas vezes têm de se deslocar ao hospital para exames? Aqueles que já passaram pela experiência saberão, com certeza, que são imensas, saberão que 30 dias por ano são muitas vezes insuficientes.

Será que os responsáveis pela política social deste país sabem disto? É desta forma que pretendem apoiar estas famílias, que além de terem de lidar com a doença em si, se vêem com encargos financeiros acrescidos e que são praticamente abandonadas pelo nosso sistema de protecção social?