Boas Vindas ao Diogo e aos Pais
9 de maio de 2007
Caras Mães, Caros Pais
Por favor dêem comigo as boas vindas ao Diogo e aos seus Pais.
O Diogo é um grande rapaz que nasceu ontem com insuficiência renal crónica congénita. Esta é uma expressão que já não é um bicho de sete cabeças para vós. Mas lembram-se como foi na altura em que os vossos filhos tiveram um diagnóstico semelhante? Para vós já nada é novo.
Mas é tudo novo para o Diogo e para os Pais.
Lembram-se como era bom ter com quem partilhar vivências e experiências de situações comuns?
Por vossa iniciativa agora temos o blog para receber os novos doentes e outras iniciativas virão para minorar o medo do desconhecido.
O Diogo e os Pais contam connosco e nós estamos cá.
10 comentários:
Pais do Diogo, Parabéns felicidades e Muita Esperança. So Diogo, Benvindo à Vida! Vais gostar de ter nascido!
Quero deixar duas mensagens aos Pais do Diogo:
1ª - é com profundo sentido de esforço recompensado que vemos neste Espaço Criança e Rim uma forma de deixarmos as nossas experiêcias e vivências de famílias com crianças Insuficiente Renal Crónica; acreditamos que a partilha que queremos fazer com a comunidade em geral e com os pais destas crianças, em particular com os pais que como vocês são confrontados com a realidade, poderá ser uma das mais preciosas ajudas que podemos ter(para além da que as equipas dos profissionais de saúde representam que acompanham as nossas crianças são); digo isto relembrando os primeiros dias e primerios meses após o nascimento do meu filho Duarte....
por isso, e assim que tiverem uma pequena oportunidade (imagino que os primerios dias sejam difícies..) consultem o nosso blog e os testemunhos que temos desde de Março; apresentem-se também no Fórum, e falem-nos das vossas preocupações; escrevam lá uma mensagem e nós responderemos com o que soubermos e com o testemunho das nossas vidas;
2º - eu sou mãe de 4 filhos, em que o Duarte de 2 anos e 7 meses é gémeo e IRC; nasceu prematuro com 1,5 kgs, e aos 12 dias foi-lhe colocado um catéter de diálise peritoneal, programa que iniciou imediatamente e mantem até à actualidade; nem tudo foram dias bons; alguns foram muito difícies até, mas o Duarte é uma rapaz reguila, malandro, alegre, cheio de energia e birras, em tudo idêntico ao gémeo e ao que os dois mais velhos já foram!... Tenho todo o gosto em falar convosco para além do Fórum, se vos parecer adequado e estou disponível no email moutinhoh@gmail.com.
Um abraço!
Hermínia Moutinho (mãe Duarte, 2 anos, DP)
Olá Pais do Diogo,
Recebo esta notícia com alguma angústia, pois percebo completamente pelo que estão a passar. Há 4 anos estive na vossa situação.
O meu filho Miguel também tinha um diagnóstico pré-natal de hidronefrose, embora não soubéssemos quais iam ser as consequências. Teve que nascer prematuro, por falta de líquido amniótico e à nascença diagnosticou-se a insuficiência renal. Contra as expectativas, conseguimos aguentá-lo sem diálise até aos 9 meses.
Hoje em dia está à beira dos 4 anos (faz na próxima semana), faz diálise peritoneal e está à espera do transplante. Depois das perspectivas negras após o seu nascimento, posso dizer-lhe que hoje em dia temos muitos dias de sol!!!
Desejo que em breve nos possa vir dizer o mesmo.
Para já, desejo-vos muita serenidade para estes dias, confiança nos médicos e, sobretudo, que não se esqueçam de amar o vosso filho. Independentemente do que os relatórios clínicos vos vão dizendo, este menino é sempre o vosso filho e merece o melhor que lhe possam dar!
Um abraço.
Olá Diogo e Pais
De inicio tudo parece desmoronar com a notícia de que algo vai mal com os nossos filhos ou connosco, mas depois tudo se ultrapassa, com a ajuda dos amigos, da família e com a preciosa e indispensavel amizade, disponibilidade e carinho da equipa médica.
Eu sou a Susana Carinhas e fui transplantada vai fazer no prox. dia 20 de Agosto, 2 anos.
Gostaria de, no que me for possível, apoiar o Diogo e os seus pais.
O meu mail de contacto é: susana.carinhas@netcabo.pt
Abusem no contacto, nos emails... Em tudo de que necessitarem para se sentirem mais apoiados. Mas nunca, por nunca ser dispensem os conselhos dos vossos médicos!
Beijinhos ao Diogo e parabéns pelo seu nascimento.
Olá Pais do Diogo! Antes de mais parabéns pelo Diogo. O nascimento de um filho é a maior alegria que podemos ter. Lamento que nos conheçamos nestas circunstâncias, mas acreditem que se há 3 anos atrás quando estive na vossa situação houvesse um grupo de apoio e informação como este, tudo teria sido mais fácil. Confiem na vossa equipa médica, estão muito bem acompanhados. Conheço muito bem os corredores do HSJ, chorei muito e sofri muito nesse hospital, mas tudo passa, e a seguir à tempestade vem a bonança. Infelizmente, as condições físicas não ajudam em nada, sobretudo para uma mãe que acaba de dar à Luz e que nem uma casa de banho tem para fazer a sua Higiene (ou melhor, tem, mas com condições que nem vontade dá de entrar). Uma mãe que devia estar a recuperar do parto e tem de estar horas a fio ao lado do filho. Acredito que seja muito duro para os pais, mas para as mães ainda pior.
O objectivo deste blog é precisamente apoiar todos os que têm de lidar com a IRC na criança.
Nunca percam a esperança. Estamos aqui para vos apoiar!
Bem vindos.
Vanda (mãe do Gonçalo, 3 anos, transplantado renal aos 2 anos e 8 meses).
Olá, eu sou o tio do Diogo. O Diogo nascveu no hospital de S. João no Porto.
Tinha-lhe sido diagnosticada uma obtrução em ambos os rins. Desde as primeiras ecografias que se sabia que o caso podia ser complicado. Infelizmente foi, e não só por causa dos problemas de saúde. O caso que vou relatar tem muito de triste e o que eu vou dizer apenas poderá pecar por ser uma versão reduzida do que aconteceu, pois penso que mais se passou de que eu não tenho conhecimento. Numa ecografia na semana anterior ao nascimento foi detectado no Diogo um crescimento para o dobro num dos rins (possivelmente o que se encontrava melhor). Em função desta "novidade" foi antecipado para o dia 9 o parto (anteriormente marcado, penso que para o dia 11, mais dia menos dia). A minha cunhada (atentem á ignominia por que teve de passar, como se o seu caso não fosse suficientemente grave) teve de entrar a determinada hora nas urgencias do S. João com uma dor na barriga, sem poder dizer que queria ir ter com a médica que a tinha acompanhado dutante a gravidez e que teria tudo a postos para o nascimento do Diogo. Assim fez, passadas alguma hora proceream ao parto por cesariana. O Digo ficou no serviço de neonatologia em observações enquanto os médicos decidiam o que fazer. No dia seguinte o meu cunhado telefona-me a pedir que eu lhe leve um exames do Diogo, pois este iria ser operado para desbloquearem o fluxo de urina, já que os rins não pareciam estar a funcionar. leveilhe os exames e comecei então a acompanhar mais o processo do Diogo. Como a meio da tarde os médicos pareciam indecisos em relação ao que fazer, a família resolver tomar medidas e pedimos ao padrinho da m inha cunhada, que é médico, para tentar ver o que se passava. Depois de uma reunião do padrinho com os médicos avançou-se para a operação contra a vontade (parece-me) do cirurgiaão, que se cahava incapaz de a fazer (ou talvez acha-se desnecessária ou ineficaz a intervenção). Depois de mais umas horas de espera foi feita a colocação de cateteres e drenos no Diogo nos rins e para a dialise peritoneal. As informações de um dos cirurgiões eram de que os dois rins estavam "mortos" enquanto outro considerava que talvez houvesse ainda alguma aqctividade num deles. Eu tive conhecimento destes factos no dia seguinte enauanto levava o pai do Diogo para o Maria Pia, para onde ele foi transferido durante a noite. Nessa altura o melhor prognostico era de dialise até aos dois anos e depois um transplante. Como calculam só não tive um acidente porque os outros carros se desviaram de mim. Felizmente no Maria Pia resolveram começar tudo de novo, novos exames, novos testes, novo diagnostico, verificação de todo o trabalho feito no S. João, etc. No final da tarde o Diogo tinha os dois rins a trabalhar embora tivesse de fazer dialise. Hoje tem os dois rins a funcionar, deixou a dialise e tem uma infeção que esperamos possa ser resolvida eestão a estudar qual intervenção e quando para resolver definitivamente o problema do Diogo. Entretanto, a pediatra que deveria ter preparado tudo no S. João para receberem o Diogo está a seguir o processo nos intervalos a viagem de férias que marcou para o dia 11 (dia em que o Diogo deveria ter nascido) por SMS. Deixem-me terminar apens referindo que tenho fé a palavra é intencional) que o Diogo esteja em casa rápidamente depois do profissionalismo demonstrado no Maria Pia e tudo isto possa ficar terminado. As conclusões deixo a cada um.
Olá Paulo,
Como já referi, lamento que o Diogo e a família estejam a passar por tudo isto. Não vou comentar aqui a actuação nem de médicos, nem de hospitais, penso que não seria correcto da minha parte, até porque conheço perfeitamente os dois hospitais e com certeza a maior parte dos médicos envolvidos. Contudo, fiquei um pouco sem perceber a evolução dos acontecimentos, mas pelo que descreve, se o Diogo deixou de precisar de Diálise, isso é um excelente sinal. Talvez fosse a obstrução que estivesse a causar a Insuf. renal. e resolvendo-a, talvez se consiga reverter a IRC.
Independemente disso, gostaria que transmitisse aos pais do Diogo que estou disponível para ajudar no que puder. Deixo aqui o meu email.
vanda.c.ferreira@clix.pt
Dê o apoio que puder a estes pais, pois eles bem precisam.
Vanda Ferreira.
Olá Vanda,
Obrigado pelas suas palavras. Não gostaria de ser mal interpretado em relação aos hospitais, nunca foi minha intenção criticar a actuação ou o profissinalismo de qualquer pessoa, apenas comentar os factos nos contextos em que ocorreram, sendo certo que todos estamos a passar por um periodo de muita tensão. Tenho a certeza que todos estão a fazer o melhor pelo Diogo e tentando decidir no momento o mais correcto, de acordo com as informações (por vezes limitadas) que existem. Em relação ao mais importante, o Diogo já deixou de fazer diálise peritoneal, mas infelizmente desenvolveu uma infeção que tem sido dificil de remover. Penso que lhe vão ser retirados os cateres da diálise nos próximos dias (até para ajudar a combater a infeção). Tem ganho peso. Neste momento, a grande incógnita é saber a causa de toda esta situação para podermos resolver definitivamente o problema.
Olá Paulo,
Muito obrigado por nos ir deixando novidades da evolução do Diogo, e mais ainda quando são tão animadoras. Certamente que o facto mais importante que nos relata é o Diogo estar a caminho da remoção do catéter de diálise e ser independente desta terapêutica, o que indica uma reversão dos sinais de alguma IR nos primerios dias de vida. A infecção será certamente controlada e dentro de dias tudo terá passado. É claro que o facto de ainda não estar explicado o que esteve na origem de todos os acontecimento não deixa ninguém tranquilo, no entanto, as condições de uma boa evolução do Diogo, nomeadamente o seu aumento de peso, são o primeiro passo para que outros possam ser pensados e tomados com mais serenidade.
Gostaría entretanto de lhe dizer que, se considerar oportuno, manter-nos informados e/ou comunicar connosco, pode utilizar o espaço do Fórum que é mais simples de seguir e talvez mais intuitivo. Eu deixei este comentário também lá.
Felicidades, para o Diogo em particular.
Hermínia Moutinho
Olá Paulo,
faço minhas as palavras da Hermínia. Passe pelo fórum e vá deixando as novidades sobre o Diogo. Nós vamos estar torcendo para que vá melhorando.
Um dia destes vou ao M.Pia e vou conhecê-lo com certeza.
Felicidades.
Olá Eu sou o Carlos, Pai do Diogo
Quero aproveitar esta oportunidade, para descrever a minha experiência
Antes de começar queria dizer que, hoje ao consultar o Vosso Blogue pela 1ª vez, fiquei muito surpreendido pela forma positiva como receberam o Diogo no Vosso Blogue, e por todo o trabalho já desenvolvimento sobre o Diogo.
As 21 semanas de gestação, foi diagnosticado ao Diogo uma hidronefrose no rim direito. O que para nós foi um choque, entendemos que existia um problema, embora nos tivessem logo indicado quais os cenários possíveis, mas estávamos longe de entender a amplitude do problema, estando o crescimento fetal no percentil 50.
Ao chegar-mos ao carro, quando ligo o rádio, estava a noticiar na TSF uma informação sobre hemodiálise. Fomos os dois calados até casa.
As 25 semanas de gestação, foi diagnosticado uma hidronefrose bilateral, estando os valores de diâmetro do rim direito de 18,6mm e do rim esquerdo 9,00mm, sendo o crescimento fetal no percentil 50. A bexiga apresentava-se cheia.
As 30 semanas de gestação, o Diogo continua com a hidronefrose bilateral, sendo os valores para o rim direito de 19,9mm e do rim esquerdo 16,4mm.
As 31 semanas, a Paula fez uma ressonância magnética fetal em que o resultado apontava para a causa da hidronefrose bilateral o síndrome da junção.
As 35 semanas, os rins apresentavam valores de 14,2mm para o direito e 14,55mm para o esquerdo, o apontava para uma redução das dilatações.
As 37 semanas, os rins passam a apresentar para o rim direito 21,06mm e para o esquerdo 47,89mm, com a particularidade de existir menos liquido amniótico, relativamente ao resto da gravidez que sempre teve muito líquido.
Estando o parto já apontado para a semana 38 ou 39, ficou automaticamente definido ser na 38 semana, após 4 dias da ecografia das 37 semanas.
O Parto correu da melhor forma. O Diogo nasceu no H.S.J. no dia 9, pesava 3150g e media 48 cm. Seguiu para o serviço de Neonatologia, onde foi muito bem tratado. Esteve sob observação durante o resto do dia e noite.
No dia seguinte ao visitar o Diogo, uma enfermeira diz-me que o cirurgião iria ver o Diogo na mesma manhã, então resolvi aguardar. Estavam a fazer uma ecografia ao Diogo, enquanto analisavam o histórico de ecografias. Após análise o cirurgião vem para o meu lado e diz-me que o cenário é muito mau, a situação dos rins é irreversível, que poderíamos tentar a diálise abdominal peritoneal, sendo que o mais certo, dada a idade do Diogo, seria que o Peritoneu não aguentasse a diálise…
Foi este dia, 9 de Maio de 2007, o pior dia da minha vida. Fiquei completamente perdido, como devem imaginar. A Paula estava em recuperação do parto no quarto, e não se encontrava em condições para descer e visitar o Diogo. Eu não sabia como haveria de lhe contar que o mais provável seria o Diogo não resistir a insuficiência renal, quando pensávamos nós, que os rins estavam a funcionar e o problema seria resolvido com uma intervenção cirurgia para desobstruir os ureteres. Resolvi contar-lhe apenas que os rins não estavam a funcionar e que o Diogo iria ser operado.
Durante a tarde aguardamos pela operação, que se realizou perto do final. A saída do bloco estava eu a aguardar pelo resultado. O cirurgião sai e diz-me que tudo tinha feito em termo cirúrgicos, colocou um catéter de diálise, um dreno em cada rim e um catéter central, que os rins se encontravam num estado irrecuperável, que um dos rins apresentava uns ligeiros resíduos de urina, e que o Diogo iria ser transferido para o Hospital Pediátrico Maria Pia, para iniciar a diálise abdominal peritoneal.
O diagnóstico, face ao exposto pelo cirurgião foi de IRC – Insuficiência Renal Crónica Congénita.
No dia seguinte, pela manhã, desloquei-me ao Hospital Pediátrico Maria Pia, e lá estava o Diogo (uma imagem que eu certamente nunca me esquecerei) de barriga para baixo, com a cabeça voltada para uma janela com muita luz, muito estático, de olhos bem abertos a olhar para o infinito.
Durante o mesmo dia e sexta-feira o rins foram recuperando alguma função, produzindo urina, mas no lado esquerdo do que o direito, existindo no lado esquerdo algum sangue a mistura. Na sexta acabaram com a diálise, encontrando-se os valores quer de ureia quer de creatinina a baixar significativamente. Entre sexta e sábado desapareceram os resíduos de sangue no dreno do rim esquerdo e começou a drenar urina pela algália.
Na segunda-feira dia 14 de Maio foi retirado o catéter de diálise para resolver uma peritonite, sendo que o cateter certamente (espero eu) não voltará a ser utilizado.
Neste momento os níveis de creatinina já são normais e penso que continuam a baixar, estão a fazer exames para verificar qual dos rins se encontra em melhor estado para que seja rectificada a obstrução no respectivo uréter, e posteriormente rectificar o outro.
Quando olho para trás, lembro me das palavras do Cirurgião a saída do bloco “que um dos rins apresentava alguns resíduos de urina” e tiro a seguinte elação “enquanto houver vida, haverá sempre esperança”
Quero agradecer de uma forma especial a Professora Helena Jardim pela sua disponibilidade e pelas suas palavras, o apoio dado pela Hermínia Moutinho, Marta Campos, Susana Carinhas, Vanda Ferreira, ao cirurgião que salvou o Diogo, quando lhe coloca os catéteres e drenos, a todas as pessoas envolvidas quer no parto que no serviço de neonatologia do Hospital S.João, aos profissionais do Hospital Pediátrico Maria Pia, e ao Paulo (meu cunhado), que foi incansável ao logo de todo o processo, que me acompanhou pelos corredores do Hospital, dias à fio, ficando sempre do lado de lá da porta, a minha espera, por impossibilidade de acesso em determinadas áreas.
Aguardo com a paciência necessária a recuperação do Diogo. Assim que houver desenvolvimentos voltarei a escrever.
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