Bem-Vindos!

4 de março de 2007

Este é o primeiro post de um projecto que já vem sendo falado há uns anos. Existem várias vontades no sentido de se criar uma . O que tem faltado é o tempo, a disponibilidade e a vontade de ajudar mais longe do que a nossa realidade mais imediata. Talvez se começarmos mais devagarinho, consigamos ir mais longe. Lá diz o ditado...
Com este blog pretende-se reunir a família alargada das crianças e jovens com doença renal em Portugal. Independentemente do local onde vivam, do hospital a que pertençam, ou do papel que desempenham nesse hospital (pacientes, pais, médicos, enfermeiros, etc.). Cada um de nós tem uma história, uma experiência própria que foi sendo construída com o tempo, com as diversas interacções que se criam, ou mesmo com os progressos científicos que vão surgindo.
Gostávamos de reunir histórias, experiências, notícias, dicas. Apesar das histórias serem diferentes, há pontos que se cruzam, problemas que são comuns, angústias que se tocam. Façamos deste ponto da Internet o nosso ponto de encontro, à semelhança de outros que existem por esse (ciber)mundo fora.
E agora... Toca a responder!

5 comentários:

Anónimo disse...

Olá sou o João Machado, tenho 2 filhos de 4 e 12 anos, felizmente nao tem problemas renais, o mais velho tem um sindrome genetico (prader willi), mas isso é outra historia.
Agora eu fiz 6 anos de hemodiálise e estou transplantado também à 6 anos, o que vos posso dizer que tenham muita coragem, que os amem cada vez mais, que estejam sempre presentes nas horas difíceis e tentem não perder o animo .

Marta Campos disse...

João,

Muito obrigada pelo seu testemunho. Se nos quiser enviar uma história mais completa sobre a sua vivência com a insuficiência renal e posterior transplante, escreva-nos para criancaerim@gmail.com Felicidades para si e para os seus filhos também.

Marta Campos disse...

João,

Não sei se já conhece, mas tivemos acesso a esta informação:

nome: cristina
email: tinadenunes@yahoo.co.uk
pergunta: Queria contactos com famílias com o sindrome de prader-wiili

Cumprimentos.

Beatriz disse...

Oi

Consegui o endereço de vcs através de uma mg que vcs deixaram para um outro blog ( http://www.mariabiju.blogspot.com ) .Interessei-me em visitar o blog de vocês ,por que tudo que é relacionado a medicina me interessa.Parabens!! achei muito interessante e válido para muitas pessoas que precisam deste apoio e para nós ,leigos no assunto nos aprofundarmos um pouquinho mais
sobre tudo isso. Graças a Deus , nem comigo e nem na minha familia há um problema assim ,mas quero estar presente por aqui para aprender e ao mesmo tempo oportunizar aos meus demais amigos a importância deste conhecimento todo.Que Deus continue iluminando e ajudando vocês a ajudarem mais alguem.Um abraço Bea

Suzane disse...

Tenho uma neta de quase três anos de idade que tem problema renal crônico, descobrimos o problema dela no primeiro utrason, quando minha filha de 16 anos na epoca fez um ultrson com seis meses de gravides, a gravides corria bem, so que depois começou a complicar pois o liquido estava secando, a medica conseguiu segurar a gravides até os oito meses, ai teve que fazer uma cesaria de urgencia, a Gabriela nasceu bem não precisou ir pra estufa, ficou no quarto com gente,saimos do hospital com ela ainda estava tudo bem,so que depois as coisas começaram a complicar,com 9 meses ela teve que fazer uma cirurgia e tirou um rim, correu tudo bem, logo saimos do hospital, so que quando terminou de tomar os antobioticos e febre voltou e tivemos que voltar com ela na nefrologista, fizeram varios exames e descobriram que o utro rim o ureter dela era grau cinco ficamos com ela novamente no hospital, com 11 meses que tinha nascido foi novamente pra sala de cirurgia e fez uma cirurgia,para diminuir o grau do ureter,foram 3 meses de internação e eu e minha filha junto em uma cidade estranha pra gente que não tinhamos familia alguma la, qantes dela faze um ano se não me engano 15 dias antes saimos do hospital e voltamos pra casa, o problema dela ficou estabilizado até poucos dias atrás, so que nos ultimos exames foi constatado que ela tem que fazer dialise,to indo dia 16 desse mês marcar com o cirurgião a cirurgia pra colocar tipo um cateter pra ela fazer dialise em casa, e so vou conversar com a medica dela depois de ir no cirurgião, tenho muitas duvidas, gostaria que se alguém pudesse me orientar até chegar esse dia que entre em contato comigo.Minha maior duvida é se nessa idade ela pode receber um rim de alguém da familia que seje compativel com ela,no caso um rim adulto. meu imail é suzanepradojaiba@hotmail.com. Desde ja fico-lhes grata