Dador vivo... canino?!?

No passado dia 4 de Setembro realizou-se na University of Pennsylvania um transplante vital, mas nem o dador nem o receptor eram seres humanos!

O receptor, Tony, é um bull terrier de 14 meses e Zanzy, sua irmã, foi também a sua dadora! Ambos se encontram a recuperar bem.

Este transplante, embora não único, é extremamente raro, porque apenas os cães com laços familiares podem doar rins entre si.

Fonte: http://abclocal.go.com/wpvi/story?section=news/local&id=6371916

Infecção Urinária na Criança e no Jovem

Documento Informativo do Serviço de Pediatria do Hospital de Évora, sobre as Infecções Urinárias em Crianças e Jovens, nomeadamente os Sintomas, Factores de Risco, Métodos de Diagnóstico, Tratamento, Exames Auxiliares, etc.

Saiba mais aqui: http://www.hevora.min-saude.pt/docs/pediatria/infeccoes_urinarias.pdf

Doentes em diálise vão ter novos fármacos gratuitos

Os insuficientes renais crónicos em diálise vão ter acesso gratuito à metoxi polietilenoglicol-epoetina beta, darbepoetina alfa, epoetina alfa e epoetina beta, de acordo com o Despacho do Gabinete do Secretário de Estado Adjunto e da Saúde publicado a 2 de Setembro, em Diário da República.

A partir de agora, todos os insuficientes renais crónicos em diálise beneficiários do Serviço Nacional de Saúde, independentemente de efectuarem tratamento em unidades hospitalares ou centros de diálise extra-hospitalares, terão acesso gratuito a estes medicamentos.

Fonte: http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/a+saude+em+portugal/noticias/mediamentos+dialise.htm

Parceria entre a vida e a máquina marca a rotina do dia-a-dia

Sessões rotineiras de hemodiálise são uma exigência para cerca de 6500 doentes renais. O DN acompanhou o dia-a-dia de José Manuel.

Ler notícia: http://dn.sapo.pt/2008/08/24/sociedade/parceria_entre_a_vida_maquina_marca_.html

Testes de medicamentos em animais têm dias contados

A grande aposta é o recurso à cultura de células estaminais humanas. Desenvolver modelos alternativos à utilização de animais, capazes de fornecer resultados fiáveis, através da cultura de células é o objectivo de um estudo que reúne investigadores portugueses e outros parceiros europeus. "Os fármacos antes de chegarem ao mercado passam por uma série de ensaios. Parte desses ensaios são feitos em animais", explica Paula Alves, directora do Laboratório de Tecnologia de Células Animais (LTCA), do Instituto de Biologia Experimental e Tecnológica (IBET) e do Instituto de Tecnologia Química e Biológica (ITQB), da Universidade Nova de Lisboa. "O que pretendemos com este estudo é fazer a substituição dos animais", refere.

Ler mais: http://dn.sapo.pt/2008/06/14/ciencia/testes_medicamentos_animais_dias_con.html

FÉRIAS

BOAS FÉRIAS E BOM DESCANSO A TODOS!

VOLTEM CONNOSCO EM SETEMBRO!

Campos de Férias para Crianças com Necessidades Especiais

Já existem noutros países campos de férias para crianças com determinados tipos de doenças, deficiências ou outras limitações.

Nos EUA, o Camp Sunshine realiza-se todos os anos em dois locais (Maine e Wisconsin) e consiste em 1 semana de actividades de férias para toda a família, de acordo com o tipo de doença da criança, completamente grátis e com apoio médico e psicológico 24 horas por dia! Entre os programas oferecidos, existe a "Semana Renal" e a "Semana dos Transplantados"

Mais perto, na Irlanda, o Barretstown já recebeu crianças da Irlanda e de outros 22 países europeus. De entre as doenças aceites, está a diálise, oferecendo "programas de recreação terapêutica" a crianças e jovens com insuficiência renal. Mais uma vez, oferece assistência médica 24 horas por dia, e todas as despesas, incluindo o transporte, são totalmente oferecidas por patrocinadores.

Em Portugal, já começam a existir algumas iniciativas, das quais damos aqui informação, mas nenhuma dedicada especificamente às crianças com doenças renais.

A Cruz Vermelha Portuguesa organiza, nos meses de Julho e Agosto, as "Férias Desportivas" para crianças e jovens dos 7 aos 17 anos com deficiência motora, sensorial e/ou doença crónica. Esta iniciativa inclui actividades de carácter desportivo, lúdico, cultural e pedagógico que estimulam o desenvolvimento global. O programa decorre nas instalações do Lar Militar, no Lumiar, em Lisboa, de segunda a sexta-feira, entre as 9 e as 17 horas. Tentámos contactar esta instituição, mas sem resultado.

Uma empresa organizadora de Campos de Férias, a Campo Aventura, realiza campos de férias durante o mês de Julho, Agosto e Setembro para crianças e jovens portadores de deficiência.

A Associação de Jovens Diabéticos de Portugal, de entre várias actividades mais ou menos radicais, também costuma organizar Colónias de Verão, onde se desenvolvem diversas actividades desportivas como futebol, surf, caminhadas e outros jogos, de forma a incutir em todos os jovens diabéticos as noções de equipa, entreajuda e gosto pela prático de exercício físico. Para além disso, permite ainda que os jovens aprendam a controlar a sua diabetes sob condições fora do normal, como seja a prática intensa de desporto.

Transplantes de rim menos bem sucedidos à noite

Sempre que possível, os transplantes de rim deverão ser feitos durante o dia. Pelo menos, é esta a conclusão sugerida por um estudo publicado por urologistas e internistas da Universidade de Bonn.

De entre os transplantes analisados por esta equipa, mais de 16% dos rins transplantados à noite necessitaram de uma cirurgia subsequente, no mês seguinte ao transplante, devido a complicações cirúrgicas. A taxa de complicações foi significativamente menor (6%) nos rins transplantados durante o dia.

Por outro lado, para os rins "diurnos", verificou-se uma probabilidade superior a 90% de os rins continuarem a funcionar ao fim de 5 anos após o transplante. Com os rins "nocturnos", esta probabilidade desce para 80%.

A razão parece ter a ver com o facto de os transplantes renais serem procedimentos relativamente complexos, os quais requerem um cérebro alerta e é durante o dia que o cirurgião se encontra mais alerta e concentrado.

No entanto, os transplantes realizam-se com frequência durante a noite. Durante muito tempo, acreditou-se que os rins tinham que ser utilizados o mais rápido possível, a qualquer custo, diz Guido Fechner. No entanto, hoje em dia aceita-se que o ideal é que o órgão seja reinserido até 18 horas após a sua remoção, o que permite, em muitas situações, alterar a hora do transplante, privilegiando o horário diurno (das 5 para as 8 da manhã, por exemplo).

Ler mais em (texto em inglês): http://www.sciencedaily.com/releases/2008/07/080715091646.htm

Transplante de rins através do umbigo

Uma nova técnica, desenvolvida pelos especialistas Paul Curcillo e Stephanie King, da Drexel University College of Medicine, em Philadelphia, permite a remoção do rim por uma pequena incisão no umbigo. O novo procedimento para transplantes já foi utilizado onze vezes pelo médico Inderbir Gill e sua equipa, na Clínica Cleveland, tendo diminuído o tempo de recuperação dos dadores.

Ler notícia: http://www.sidneyrezende.com/noticia/15131

Saiba mais: http://my.clevelandclinic.org/news/2008/cleveland_clinic_urologists_use.aspx (em Inglês)

Vídeo: http://today.msnbc.msn.com/id/21134540/vp/25717631#25717631

XXII Reunião Anual da Secção de Nefrologia Pediátrica da SPP

Realiza-se nos próximos dias 3 e 4 de Outubro de 2008, na Fundação Cupertino de Miranda, no Porto, a XXII Reunião Anual da Secção de Nefrologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria, organizada pelo Serviço de Nefrologia Pediátrica do Hospital de Crianças Maria Pia.


Resumo do Programa:

• Apresentação do Registo Nacional da Insuficiência renal crónica pediátrica;
• Screening genético da doença renal. Utilidade, aplicação e ética;
• Aspectos moleculares das “CAKUT”;
• Nefronoptisis/Doença quística medular;
• Tubulopatias Hereditárias: da clínica à biologia molecular;
• Citopatias mitocondriais e rim;
• Genética e HTA;
• Genética e síndrome hemolítico urémico;
• Síndrome nefrótico: impacto de novas mutações;
• Doenças hereditárias da membrana basal;
• Genética e patogénese da doença renal poliquística AD e AR;
• Registo nacional de doenças renais hereditárias;
• Síndroma de Alport;
• Cistinose e Hiperoxalúria;
• Doença renal poliquística autossómica recessiva;
• A importância de publicar.
• Efemérides;
• Posters e Comunicações livres

Mais informações: http://www.spp.pt/eventos/default.asp?ida=173&ID=136

Clínicas de diálise não passam receitas

«Recusa em prescrever receitas médicas do Serviço Nacional de Saúde (SNS), falta de marcação de consultas obrigatórias nos Centros de Saúde ou Unidades de Saúde Familiares (USF) e falta de informação útil ao doente são as falhas apontadas às clínicas privadas de diálise pelos doentes insuficientes renais.

Carlos Silva, presidente da Associação Portuguesa dos Doentes Renais (APIR), reage de forma negativa a algumas medidas previstas na normativa divulgada dia 22/7 pela Direcção-Geral de Saúde, que diz serem contrárias ao acordado entre a DGS e a APIR: "Foram-nos apresentadas queixas de doentes de que, pelo menos, duas ou três unidades de diálise da região Centro do País [Coimbra e Leiria] se recusavam a prescrever receitas médicas do SNS, o que os obrigava a ir para a porta dos centros de saúde às 4h00, para conseguir uma marcação de consulta no médico de família."»

Ler notícia do Correio da Manhã: aqui

Ler artigo da APIR: aqui

Rins masculinos apenas para homens?

O sexo do dador e do receptor tem um papel mais importante nos transplantes de rim do que aquele que previamente se pensava.
Os rins de dadores do sexo feminino não funcionam tão bem em homens - devido ao seu tamanho mais pequeno.
As mulheres têm um maior risco de rejeitar um rim de um dador masculino. Assim, no futuro, o sexo deve ser um factor a ter mais em atenção aquando da alocação dos rins dos dadores, defendem os investigadores de Basel e Heidelberg.

Ler mais em (texto em inglês):

http://www.sciencedaily.com/releases/2008/07/080709095948.htm

Reco-Pen

Talvez as pessoas mais afectadas já tenham tido conhecimento da situação, mas lamentamos informar que os cartuchos para a caneta Reco-Pen deixaram de ser comercializados pela Roche. Significa que agora apenas estão disponíveis as tradicionais seringas, muito mais difíceis de administrar, pois exigem maiores conhecimentos por parte do doente/familiar e são bastante mais traumáticas.

Pessoalmente, durante os 3 anos em que o meu filho fez a Eritropoetina com seringa, deslocávamo-nos impreterivelmente 2 ou 3 vezes por semana ao Centro de Saúde para que lhe fosse administrada a injecção por um profissional, pois nós não éramos capazes. Não sei quantos pais serão capazes de injectar o seu filho recém-nascido 2 ou 3 vezes por semana (o meu filho esteve medicado com eritropoetina desde os 15 dias de vida, tendo nascido com pouco mais de 2 Kg). No entanto, sei que somos um caso raro, pois mais tarde ou mais cedo, a maior parte dos pais habitua-se a dar a injecção com a seringa, mas eu nunca me senti confortável em fazer isso. Quando nos foi apresentada a solução da Reco-Pen, foi como um oásis no deserto, pois era relativamente fácil de administrar e permitiu-nos uma autonomia enorme, comparado com a situação anterior. Apesar de, felizmente, já não dependermos da Eritropoetina, sinto-me bastante revoltada com esta decisão, que deverá ter a ver, mais uma vez, com questões económicas.

Já tivemos oportunidade de manifestar o nosso pesar junto da Roche pois, lidando nós com crianças que frequentemente são medicadas com eritropoetina, para além de todos os outros medicamentos, análises, exames de diagnóstico, tratamentos, etc., considerávamos fundamental que se continuasse a disponibilizar a Reco-Pen, pois facilitaria muito a administração deste medicamento, diminuindo a dor e a ansiedade relacionadas com qualquer injecção, sobretudo de uma terapêutica que é essencial à sobrevivência destes meninos.

Testemunho - Viver com insuficiência renal

Na revista Prevenir de Abril de 2008 saiu um artigo sobre Ana Paula Silva, uma senhora de 50 anos, que é insuficiente renal desde os 12!

Ler artigo: http://saude.sapo.pt/prevenir/artigos/geral/saude/ver.html?id=827569&pagina

Genética é o futuro

«As novas tecnologias associadas ao desenvolvimento científico fazem com que o homem do futuro viva cada vez mais tempo. A evolução da genética abriu portas a um mundo novo na área da medicina e da ciência. Hoje, o homem conhece a sua verdadeira origem: uma célula que se multiplica e divide, um complexo conjunto de mutações e conjugações de genes, numa harmonia perfeita.

O conhecimento desta dinâmica, através da decifração do genoma humano, permite ao homem desvendar o segredo da vida e até manipulá-la. hoje já é possível saber antecipadamente a predisposição genética para determinadas doenças com um simples exame aos genes.

Criação de órgãos
A criação de órgãos específicos ainda está sob investigação, mas é outra das possibilidades futuras da genética. Vai ser possível criar um coração ou uma bexiga em laboratório para substituir os originais em caso de anomalia, exactamente como fazemos com componentes de uma máquina. A evolução da investigação dos genes aponta também para uma melhoria significativa no campo da acção de medicamentos. O tratamento de doenças como o cancro pode ser facilitado através do maior conhecimento do nosso corpo mas também do uso da tecnologia. Todos estes avanços científicos aliados às novas tecnologias, têm um único objectivo: fazer com que o homem viva cada vez mais tempo. A manipulação de genes já promete corrigir algumas anomalias genéticas, e a clonagem, pelo menos a de órgãos e tecidos com células da própria pessoa, poderá acabar com os problemas de rejeição de órgãos.»

Programa "Falar Global", da SIC Notícias: http://sic.aeiou.pt/online/noticias/programas/falarglobal/Artigos/geneticaeofuturo.htm

(optimista... esperamos estar cá para assistir!)

Rituximab melhora as possibilidades de transplante renal

O medicamento contra o cancro da Genentech chamado Rituximab, combinado com injecções de anticorpos, reduz amplamente o risco de rejeição de um transplante de rim e melhora muito as possibilidades de um paciente de encontrar um dador, dizem os especialistas.

Cerca de um terço das 74.000 pessoas que esperam por um rim nos EUA tem poucas hipóteses de recebê-lo devido a transfusões prévias de sangue, ou a gravidez ou a um transplante prévio e que os tornam sensibilizados à recepção de um tecido externo.

Isto torna os seus corpos propensos a rejeitar um órgão, excepto dos dadores mais compatíveis.
Sem tratamento, o tempo de espera de um rim de cadáver entre estes pacientes altamente sensibilizados é, em média, de 12 anos. Com esta terapia, em apenas 5 meses um órgão aceitável pode tornar-se disponível para transplante.

Uma equipa de investigadores liderada pelo Dr. Stanley Jordan, do centro médico Cedars-Sinai em Los Angeles, revelou que poderiam desensibilizar os seus pacientes com imunoglobulinas e rituximab, comercializado como Rituxan.

A imunoglobulina é uma mistura de anticorpos colhidos do sangue e o Rituxan é um anticorpo monoclonal, uma proteína do sistema imunitário que diminui a quantidade das células imunes chamadas células B.

"Estas eram pessoas muitos difíceis de compatibilizar. Tinham estado em lista de espera durante muitos anos," disse Jordan numa entrevista telefónica. "Menos de 5 a 10% teriam encontrado um rim", referiu.

A Genentech financiou o estudo com 20 voluntários. O medicamento, comercializado na União Europeia como MabThera pela Roche, também se utiliza para tratar a artrite reumatóide, a leucemia e o linfoma.

Fonte: http://lta.reuters.com/article/worldNews/idLTAN1743044320080717

Um centro de hemodiálise em Espanha estreia uma técnica pioneira para doentes renais

A nova terapia melhora a depuração da diálise e utiliza materiais menos invasivos.

Trata-se de um novo tratamento terapêutico denominado hemodiafiltração em linha, uma modalidade de hemodiálise que melhora a depuração e a tolerância do tratamento renal. Utilizam-se materiais de diálise muito mais seguros e água ultra pura. Entre as vantagens que apresenta destacam-se a redução da mortalidade e morbilidade, um melhor estado nutricional e um nível de colesterol mais controlado.

Ler mais em:
http://www.laverdad.es/murcia/20080626/cartagena/centro-concertado-estrena-tecnica-20080626.html

Medicamentos ao domicílio e através da Internet

Na sequência do "longínquo" post de 6/11/2007, relativo à compra de medicamentos através da Internet, telefone, ou fax, apresentamos algumas informações retiradas do site do Infarmed.

"Actualmente, os consumidores têm a possibilidade de encomendar medicamentos sem terem que se dirigir presencialmente às farmácias e aos locais de venda de
medicamentos não sujeitos a receita médica. Estes estabelecimentos, desde que se tenham registado previamente no Infarmed, podem aceitar pedidos de medicamentos por telefone, fax, e-mail ou internet. Atendendo a que a compra de medicamentos através de canais não autorizados, principalmente através da internet, não garante o acesso a medicamentos com qualidade, segurança e eficácia, podendo
mesmo pôr em risco a saúde dos cidadãos, é fundamental que os consumidores, antes de procederem a qualquer tipo de encomenda, verifiquem se o estabelecimento se encontra registado no site do Infarmed. O Infarmed - Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P. disponibiliza, através do site, um portal que permite aceder à lista de Farmácias e Locais de Venda de Medicamentos Não Sujeitos a Receita Médica (MNSRM) que estão autorizados à dispensa de medicamentos ao domicílio, sendo a sua entrega assegurada pelos mesmos profissionais que o fazem naqueles estabelecimentos."

[Dica: nesta listagem, clicar no quadradinho que diz "Entregas ao domicílio", para visualizar mais estabelecimentos.]

Para além disso, o Infarmed lançou recentemente uma campanha que alerta para os riscos da compra de medicamentos através da Internet: "Saiba como comprar medicamentos na Internet de forma segura".

Convite para Voluntários

A Comissão Europeia encontra-se actualmente a desenvolver uma Directiva e um Plano de Trabalho sobre a Doação e Transplante de Órgãos. O objectivo da Comissão é fortalecer a qualidade e a segurança da Doação e Transplante de Órgãos e ao mesmo tempo lutar contra a actual falta de órgãos.

A Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) decidiu contribuir para este tema tão importante e, de forma a garantir que estamos a expor a perspectiva dos nossos doentes de diferentes países e com diferentes doenças raras, estamos à procura de voluntários das associações que são nossos membros para participar num novo Grupo de Trabalho da Eurordis.

No caso de estar interessado em participar neste grupo de trabalho, é favor contactar Flaminia Macchia (flaminia.macchia@eurordis.org), especificando a sua experiência nesta área (como doente, pai, representante dos doentes, etc.) e o que é que o motiva a participar neste grupo de trabalho.

O trabalho em causa envolve principalmente:
- ler as versões preliminares dos documentos da Comissão
- trocar ideias e perspectivas com os restantes membros do grupo através de correio electrónico
- dar exemplos/testemunhos concretos relativamente ao transplante de órgãos

O grupo de trabalho não irá exigir muito tempo, mas irá funcionar durante cerca de 2 anos.

Um requisito obrigatório é ter bons conhecimentos de inglês!

Saiba mais aqui: http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1744

A OMS lançou um guia de recomendações para prevenir os erros cirúrgicos

A Organização Mundial de Saúde (OMS) lançou um guia de recomendações para prevenir os erros cirúrgicos. Consiste numa lista de perguntas e acções para cumprir dentro do bloco operatório.

O paciente tem alguma alergia? Estamos de acordo que o vamos operar ao apêndice? Marcamos o ponto da incisão?

Se esta e outras perguntas fossem feitas de modo sistemático, o número de problemas relacionados com uma operação diminuiria. Por este motivo, a OMS publicou os primeiros guias cirúrgicos para melhorar a segurança das intervenções.

Em todo o mundo realizam-se, por ano, cerca de 234 milhões de operações, uma em cada 25 pessoas. Ainda que as medidas assépticas tenham aumentado na maioria dos países, cerca de "7 milhões de pacientes sofrem complicações depois de uma cirurgia, metade das quais se poderia prevenir", segundo um estudo publicado na revista " The Lancet".

Pela crescente preocupação que geram este e outros dados, levou-se a cabo a iniciativa "as práticas cirúrgicas salvam vidas". Dirigida pela Escola de Saúde Pública de Harvard, neste programa participaram mais de 200 sociedades médicas nacionais e internacionais e ministérios da saúde, com o objectivo de reduzir o peso de disfunções e complicações preveníveis nas cirurgias.

Ler mais em: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2008/06/25/medicina/1214409895.html