Ideias para passar o seu Dia Mundial do Rim!

13 de março de 2008



1. Conheça, em primeira mão, o novo site do Criança e Rim!

http://www.criancaerim.org/

2. Assista em directo ao programa Fátima, da SIC, entre as 11:30 e as 12:00. Iremos estar presentes para apresentar o nosso projecto, falar dos nossos filhos e dar voz às famílias que lidam com as doenças renais:

http://sic.sapo.pt/online/scripts/2007/videopopup.aspx?directo=SIC
(emissão em directo)

3. Adira a uma das iniciativas que se vão realizar no nosso país para assinalar este dia:

http://blogcriancaerim.blogspot.com/2008/03/dia-mundial-do-rim-iniciativas-em.html

4. Conheça o site da Sociedade Portuguesa de Nefrologia dedicado a este dia:

http://spnefro.pt/dia_mundial_do_rim_2007/diamundialrim.htm

5. Conheça o site oficial do World Kidney Day:

http://www.worldkidneyday.org/

6. Envie um postal virtual aos seus amigos:

http://www.worldkidneyday.org/eCard/eCard.php

Dia Mundial do Rim - Iniciativas em Portugal

12 de março de 2008

A Federação Internacional das Sociedades Nefrológicas e a Sociedade Internacional de Nefrologia proclamaram a segunda quinta-feira do mês de Março "Dia Mundial do Rim", com o objectivo de alertar para o grave problema de saúde pública que a doença renal crónica constitui em todo o mundo. Este ano celebra-se a 13 de Março.

1. PORTO (Matosinhos)
Doação de Órgãos: Acto de Amor e Solidariedade
Organização: Associação dos Doentes Renais do Norte de Portugal
Local: Irmandade Stª. Casa da Misericórdia do Bom Jesus de Matosinhos – Av. D. Afonso Henriques (Adro da Igreja)
Horário: 15 horas
Entrada Livre
Participantes: Dr. José Maximino (Nefrologista), Dr.ª Sónia Magalhães (Assistente Social), Dr.ª Inês Saraiva (Nutricionista) e Enfª. Chefe D. Maria dos Santos.


Hospede inúmeras fotos no slide.com GRÁTIS!

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“A Prevenção é o melhor remédio”
No dia 13 de Março, a Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR), em colaboração com a Sociedade Portuguesa de Nefrologia (SPN), assinalam o Dia Mundial do Rim com uma iniciativa destinada aos mais novos. Esta iniciativa tem como objectivo divulgar, de uma forma simples e acessível, a importância dos rins e os seus cuidados essenciais para prevenir a doença renal (alimentação saudável, exercício físico, etc.). A iniciativa decorrerá durante todo o dia no Centro Comercial Alegro de Alfragide, e consistirá na divulgação de mensagens relacionadas com o rim, através de plasma, distribuição de folhetos/brochuras e assistência de profissionais de saúde para esclarecimento de questões. Para incentivar a participação dos mais novos, vai realizar-se um concurso de desenho alusivo ao tema.

Prevenção e sensibilização para as doenças renais
Uma campanha de sensibilização e de prevenção para as doenças renais realiza-se a 13 de Março, Dia Mundial do Rim, na Praça de Bocage. Esta acção destinada a toda a população, que pretende assinalar a efeméride, é promovida pela delegação de Setúbal da Associação Portuguesa de Insuficientes Renais. Balões e folhetos explicativos sobre a doença renal são distribuídos ao longo do dia.
A Sociedade Portuguesa de Nefrologia organiza um seminário para profissionais de saúde sobre a forma de avaliar a função e as doenças renais.

A prevenção como melhor tratamento

11 de março de 2008

A três dias de se assinalar o Dia Mundial do Rim, o jornal «O Setubalense» falou com o presidente da Sociedade Portuguesa de Nefrologia, Dr. José Vinhas, que alertou para a necessidade do rastreio precoce desta doença silenciosa que afecta dez por cento da população mundial, número que tende a aumentar.


Ler artigo.

Vitórias da Medicina - DN de 23/2

8 de março de 2008

No passado dia 23 de Fevereiro saiu uma reportagem intitulada Vitórias da Medicina na revista que acompanha o Diário de Notícias de sábado. Diz o título de capa: "O transplante de rim entre marido e mulher foi a mais recente conquista da cirurgia portuguesa, uma história de sucesso graças a pioneiros como Décio Ferreira, que realizou transplantes de coração com êxito antes do mundialmente famoso Dr. Barnard."

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(depois de clicar em cada imagem, carregue em "VIEW FULL-SIZE")

(obrigado à Susana Carinhas pela dica!)

Recomendações Pós-Transplante Pediátrico da Sociedade Americana de Transplantação - Actividades desportivas

7 de março de 2008

Que desportos pode o meu filho praticar depois do Transplante?

Use o bom senso quando escolher uma actividade desportiva para o seu filho.
A lista abaixo pode ser utilizada como um guia. De um modo geral os exercícios aeróbicos são bons para crianças com um transplante renal. Obviamente que ninguém pode garantir que qualquer uma destas actividades são totalmente isentas de riscos e que não irão lesionar o novo rim. Discuta este assunto com a equipa de transplante. Será uma boa ideia utilizar uma protecção para o rim no caso de existir alguma probabilidade do rim ser lesionado.

Desportos a ser evitados

Raguebi
Futebol Americano
Karaté, Judo, artes marciais
Hóquei no gelo
Trampolim
Wrestling
Boxe
Ski (descida)
Saltos em altura
Snowboarding
Ginástica acrobática

Desportos a ser encorajados

Hóquei no campo
Corrida
Salto à corda
Basquetebol
Natação, canoagem, remo
Levantamento de pesos
Voleibol
Patinagem
Aeróbica
Ciclismo
Ténis
Tenis de mesa
Passeios a cavalo
Futebol
Badminton
Golfe

Fonte: http://a-s-t.org/files/pdf/patient_education/english/AST-EdBroPEDKIDNEY-ENG.pdf

Programa RTP - Sociedade Civil

6 de março de 2008

Definitivamente, tem havido um interesse crescente da Comunicação Social relativamente à questão dos transplantes, bem como das doenças renais.

Poucos dias depois da realização de um programa dedicado à insuficiência renal, o programa Sociedade Civil, da RTP 2, decidiu abordar o tema dos Transplantes em Portugal:


"Faltam órgãos em Portugal – foi o apelo lançado no início dos anos 80 pela Autoridade para os Serviços de Sangue e Transplantação. De forma a aumentar o número de transplantes, o Estado criou um subsídio de incentivo para os médicos. Medida que se traduziu num aumento de transplantes: só no ano passado fizeram-se 1.330, mais 20% que em 2006. O reverso da medalha dos incentivos é um modelo que rende aos profissionais de saúde milhões de euros por ano – há médicos que chegam a ganhar 30 mil euros líquidos por mês. Estes incentivos retiram verbas a outros sectores da Saúde?"


Ver vídeo.

O Hospital Santa Maria realizou 5 transplantes renais pediátricos em menos de um mês

4 de março de 2008

O Hospital de Santa Maria em Lisboa realizou, num curtíssimo espaço de tempo (pouco mais de 15 dias), uma verdadeira maratona de transplantes renais pediátricos.

É sem dúvida um exemplo a louvar, verdadeiramente encorajador e o qual não poderíamos deixar passar despercebido.

Dos cinco transplantes realizados entre 30/01 e 18/02, quatro foram de dador cadáver e um de dador vivo.

A toda a equipa de nefrologia pediátrica do HSM deixamos os nossos sinceros parabéns e desejamos a todas estas crianças uma excelente recuperação.

Quando o chichi aparece fora de horas

A enurese nocturna define-se como uma micção involuntária durante o sono. Tem muitas vezes uma natureza familiar (genética) e, na grande maioria dos casos, desaparece espontaneamente com o tempo. “Existe história familiar de enurese nocturna em 60-70% de crianças com enurese”, diz-nos o Dr. João Luís Barreira, especialista em enurese e pediatra do Hospital de São João, no Porto. Ou seja, os filhos dos pais que sofreram de enurese na infância têm uma probabilidade muito aumentada de também vir a ter. “Apesar de se tratar de um sintoma geralmente benigno, é responsável por problemas emocionais e sociais na criança e na sua família.”

Ler artigo completo.

(obrigado à Prof. Helena Jardim por nos indicar este artigo!)

Imunossupressão pós-transplante renal em crianças

3 de março de 2008

O transplante renal (TR) é a melhor forma de tratamento da doença renal terminal na infância e os resultados actuais de sobrevida de pacientes e enxertos indicam que essa forma de tratamento deve ser encorajada, mesmo em crianças pequenas. A partir da idade de 6-8
meses de vida e/ou peso de 7-8 kg, os resultados do TR em crianças permitem relativo optimismo.


A recente publicação do Registo Norte Americano de TR pediátricos mostra sobrevida de enxerto (3 anos) de 83% em TR com dador vivo e 66% com dador cadáver, respectivamente. Além disso, o mesmo estudo revela que o prognóstico do TR em crianças tem melhorado
com o passar dos anos.


O artigo que sugerimos hoje visa destacar os aspectos mais importantes dos esquemas de imunossupressão actualmente utilizados após TR em crianças e apontar novas drogas com potencial de utilização futura.


Ler artigo (em Português), de Paulo Nogueira e Paula Machado (Setor de Nefrologia Pediátrica e Setor de Transplante Renal da Universidade Federal de São Paulo)

Novas regras de facturação em hemodiálise

1 de março de 2008

Na sequência do post de 22/2, em que dávamos conta da preocupação dos doentes insuficientes renais sujeitos a hemodiálise quanto às novas regras de facturação das clínicas onde realizam os seus tratamentos (ver vídeo), surgiu ontem um esclarecimento da Direcção-Geral de Saúde, que visa resolver estas dúvidas.

Ler notícia.

Recomendações Pós-Transplante Pediátrico da Sociedade Americana de Transplantação - A Escola

29 de fevereiro de 2008

Na sequência da anterior tradução da brochura relativa aos cuidados pós-transplante, iniciamos hoje a tradução de uma outra brochura da Sociedade Americana de Transplantação, dedicada exclusivamente ao transplante pediátrico.
O tema de hoje é "A escola"
1. Quando é que o meu filho pode regressar à escola depois do transplante?
A maioria das crianças pode voltar à escola 6 semanas depois do seu transplante. É aconselhável que confirme com o seu médico, pois podem existir razões que atrasem este regresso.
2. Terei que contratar um professor em casa?
Poderá ter que recorrer a um tutor/explicador/professor, se a criança perder longos períodos de aulas. Mas a frequência regular da escola é uma parte importante do seu desenvolvimento global. Se não se sente confortável em mandar o seu filho para a escola, por razões de saúde ou outras, aconselhe-se com a equipa médica.
3. O meu filho pode participar nas actividades escolares?
Na escola, as crianças transplantadas deverão participar o mais possível nas actividades escolares. Existem poucos limites às actividades físicas.

Os temas a abordar nas próximas semanas serão os seguintes:
  1. A escola
  2. Actividades desportivas
  3. Vacinas
  4. Cuidados com os dentes
  5. Cuidados com os olhos
  6. Cuidados com a pele
  7. Nutrição e dieta (parte 1 e 2)
  8. Crescimento
  9. Cumprimento das prescrições médicas
Fonte: http://a-s-t.org/files/pdf/patient_education/english/AST-EdBroPEDKIDNEY-ENG.pdf

Pergunta JÁ COM Resposta: novo site da ASST

27 de fevereiro de 2008

Na sequência do nosso post de 11/2, é com satisfação que verificamos que o site da ASST já está conforme a nova lei no que diz respeito aos transplantes com dadores vivos:

http://www.asst.min-saude.pt/transplantacao/perguntasfrequentes/Paginas/dadorvivo.aspx

Quem pode doar órgãos em vida?
A nova lei (Lei n.º 22/2007, de 29 de Junho) permite que qualquer pessoa, como cônjuges ou amigos, seja dador de órgãos em vida, independentemente de haver relação de consanguinidade. A anterior lei (Lei 12/93, de 22 de Abril) apenas previa a doação de órgãos entre familiares até ao 3.º grau.

Eduardo Barroso demite-se

25 de fevereiro de 2008

Na sequência das notícias publicadas nas últimas semanas sobre os incentivos supostamente pagos aos médicos da área da Transplantação, Eduardo Barroso informou hoje publicamente que se demitiu da presidência da Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação.

Ler notícia.

Ver vídeo.

O papel dos rins no desenvolvimento fetal

O líquido amniótico envolve o feto no saco amniótico, desempenhando algumas funções importantes:

  • permite o crescimento externo simétrico do embrião;

  • age como uma barreira contra infecções;

  • impede a aderência entre o embrião e o saco amniótico;

  • protege o embrião de traumatismos sofridos pela mãe;

  • ajuda a controlar a temperatura corporal do embrião;

  • permite que o feto se mova livremente, contribuindo assim para o desenvolvimento muscular;

  • funciona como uma reserva de nutrientes e de líquidos do bebé;

  • permite que o bebé se mova e respire;

  • ajuda no desenvolvimento dos sistemas respiratório, digestivo e músculo-esquelético.

    • Durante as primeiras 14 semanas de gestação, o líquido flui desde o sistema circulatório da mãe para o saco amniótico.

      No início do segundo trimestre de gravidez, o bebé começa a engolir o líquido, enviando-o para os rins e excretando-o sob a forma de urina, e voltando a engoli-la novamente, reciclando todo o volume de líquido amniótico em algumas horas. No entanto, esta urina não é a urina que é produzida depois do nascimento. Na realidade, a maior parte dos desperdícios do bebé são transportados através da placenta para o sistema circulatório da mãe e são filtrados pelos rins dela.

      O débito urinário na 20ª semana é de 5 ml/h (120 ml/dia), chegando a 51 ml/h (1224 ml/dia) no fim da gravidez.

      O que pode causar uma redução do volume de líquido amniótico? Existem várias razões, entre elas:

      • ruptura das membranas;

      • problemas com a placenta: se a placenta deixar de produzir nutrientes suficientes para alimentar o bebé, ele poderá deixar de reciclar líquidos, o que irá reduzir o volume de líquido amniótico;

      • distúrbios alimentares;

      • malformações fetais: se o bebé tiver uma anomalia do sistema urinário (agenesia renal, rins poliquísticos ou uma lesão obstrutiva, como válvulas da uretra posterior), pode deixar de produzir urina suficiente para manter os níveis de líquido amniótico.

      Da mesma forma, um volume excessivo de líquido amniótico também pode ter diversas origens:

      • gravidez gemelar, com transfusão feto-fetal (implica um volume aumentado de líquido no gémeo receptor e um volume diminuído no gémeo doador);

      • malformações fetais: atrésia do esófago, agenesia da traqueia, atrésia do duodeno e outras atrésias intestinais; anomalias do sistema nervoso central e doenças neuromusculares que causam perturbações no engolir; anomalias congénitas do ritmo cardíaco; diabetes mellitus tipo 2 da mãe; anomalias cromossómicas, como trissomia 21, trissomia 18 ou trissomia 13.

      • Síndrome de aquinésia fetal, com ausência da capacidade de engolir.

      Fontes:

      Insuficiência Renal: Doentes preocupados com novas regras

      22 de fevereiro de 2008

      As empresas de diálise, com actividade paga pelo Ministério da Saúde, vão ter novas regras de facturação a partir de Fevereiro.

      Às empresas aderentes, o Ministério da Saúde pagará 547,94 euros por doente, por semana, ou seja, 78,28 euros por doente/dia, cabendo às empresas prestadoras de serviços de diálise «prestar cuidados de saúde de qualidade aos utentes do Serviço Nacional de Saúde, em tempo útil, nas melhores condições de atendimento e a não estabelecer qualquer tipo de discriminação», entre outras obrigações.

      Ler notícia.

      No entanto, as Associações de Doentes Renais (ADRNP e APIR) têm demonstrado a sua preocupação quanto às novas regras, que poderão privilegiar o economicismo, em vez da qualidade de serviços, segundo as duas associações.

      Ler notícia.

      Casal português que "estreou" nova lei já regressou a casa

      Ana e José Pereira, o casal que há oito dias protagonizou o primeiro transplante com um dador vivo sem relação de consanguinidade, estão a recuperar bem e deixaram quarta-feira o Hospital de Santa Cruz, em Lisboa.

      Ler notícia.

      Diário de Notícias - II

      21 de fevereiro de 2008





      (clicar nas imagens para aumentar)

      "A infância é um país sagrado, um sítio que não se repete"

      19 de fevereiro de 2008

      Então hoje proponho que não pensem em rins mas em crianças e em coisas que, como pais, têm que aprender para lá de actos complicados como diálises, dietas esquisitas, dar remédios em seringas ou escondidos no meio dos iogurtes, fazer o pino para eles comerem qualquer coisinha...Sim, as vossas crianças são especiais porque além de tudo isso também precisam de pais que saibam como se deve fazer com as birras, com a televisão, com os jogos, com os livros, como estar com os amiguinhos, enfim serem pais nos dias de hoje, como todos os outros pais... Precisam de saber que o tempo voa e um dia destes os filhos estão adololescentes e muitas mais dúvidas vos surgirão....

      Então leiam um texto precioso aqui...
      http://www.spp.pt/noticias/default.asp?IDN=7&op=2&ID=132

      É o novo site da Sociedade Portuguesa de Pediatria, abriu hoje. E tem uma entrevista preciosa (titulo desta mensagem) do nosso presidente o Dr Luis Januário, de Coimbra que, além de pediatra é um Homem absolutamente único, no que se refere a congregar qualidades humanas riquíssimas com vasta capacidade técnica e profissional. E para não terem dúvidas procurem o blog dele " A Natureza do Mal".

      O novo site tem também muitas coisas úteis para os pais e vai ser enriquecido a curto prazo com novos contributos.

      E já agora, também podem e devem participar com os vossos comentários e sugestões...

      Ao fim e ao cabo, os vossos filhos é que são a razão de existir da SPP.

      Diário de Notícias - I


      Crianças seis anos à espera de transplante

      18 de fevereiro de 2008

      Hoje, no Diário de Notícias:





      Duarte e Dinis são iguais. O seu nome começa pela mesma letra, nasceram exactamente no mesmo dia e nada os distingue diante do espelho. Entre os dois, há apenas uma diferença de seis centímetros. Com três anos, Duarte é insuficiente renal crónico, uma doença que o faz depender de uma máquina mais de dez horas por dia e que é a única culpada pelo atraso de crescimento em relação ao irmão gémeo. Como ele, havia 234 crianças com a doença em 2006, metade das quais dependia de diálise ou de um transplante. Nesta altura, havia crianças à espera de um rim há cinco ou seis anos, apurou o DN.

      A insuficiência renal crónica (IRC) aumenta com a idade e afecta 14 mil portugueses actualmente, nove mil dos quais estão a fazer diálise e quatro a cinco mil estão transplantados, disse ao DN Carlos Silva, o presidente da Associação Portuguesa de Insuficientes Renais. A perda total da função dos rins, que obriga a fazer terapêutica de substituição, é a situação mais grave, visto que um em cada dez portugueses sofrem de doença renal.

      Se a doença tende a aumentar com a idade, associada a outras como a diabetes ou hipertensão arterial e a diversos problemas como as infecções dos rins, existe uma minoria preocupante e que merece cuidados especiais: as crianças.

      De acordo com dados da Lusotransplante, há 15 crianças em lista para serem transplantadas esperando 17 meses em média, contra os 54 dos adultos. Em Novembro de 2007, a lista contemplava mais três crianças, de acordo com Helena Jardim, presidente da secção de nefrologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria. Em 2006, os hospitais fizeram nove transplantes a crianças.

      A espera continua a ser grande, apesar de, até aos 18 anos, os doentes serem receptores prioritários. "Muitas vezes não surge dador compatível devido à situação clínica do dador", diz Helena Jardim. "Sempre que possível, deve ser dador pediátrico, o que só por si é mais difícil. Se for um dador jovem, até aos 30 anos, por exemplo, faz sentido. Acima disso, não é aconselhável", acrescenta Hélder Trindade, presidente da Lusotransplante.

      Dados recolhidos pela pediatra apontam, por exemplo, esperas desde 2000 ou 2001, mas há casos de apenas seis meses. Às vezes, é uma questão de sorte. A idade média destes doentes é de 11,7 anos, mas há meninos de quatro ou cinco anos. E até de três, o caso do Duarte, que ainda não reúne condições.

      Se 234 crianças têm insuficiência renal crónica, metade ainda não reúne as condições para diálise ou transplante. Optam antes por um tratamento conservador à base de medicamentos - que controlam os níveis de potássio, cálcio, proteínas -, mas também pelos suplementos nutricionais, nem sempre comparticipados.

      Em todo o caso, a diálise deve ser evitada ou feita o mínimo de tempo possível. "É uma grande agressão e altera a estabilidade das crianças. Há risco de infecção e alteração da estabilidade hemodinâmica. Não crescem e chegam a ser alimentadas com sondas", lembra Helena Jardim.

      A IRC significa que os rins não estão a funcionar. Um problema que dificulta a extracção de substâncias tóxicas do corpo, o controlo da água, cálcio e sais minerais, a produção de glóbulos vermelhos e de hormonas que intervêm na pressão arterial.

      No caso das crianças, há várias causas que levam à IRC, "como as malformações congénitas. Muitas são detectadas na gravidez e podem ter tratamento, como o refluxo urinário. Há ainda causas neurológicas, como a espinha bífida, ou causas imunológicas", explica António Pina, cirurgião da equipa de transplantação do Hospital de Santa Cruz, em Lisboa.

      Ler notícia.

      Reportagem mais alargada no jornal.