Imunossupressão pós-transplante renal em crianças

3 de março de 2008

O transplante renal (TR) é a melhor forma de tratamento da doença renal terminal na infância e os resultados actuais de sobrevida de pacientes e enxertos indicam que essa forma de tratamento deve ser encorajada, mesmo em crianças pequenas. A partir da idade de 6-8
meses de vida e/ou peso de 7-8 kg, os resultados do TR em crianças permitem relativo optimismo.


A recente publicação do Registo Norte Americano de TR pediátricos mostra sobrevida de enxerto (3 anos) de 83% em TR com dador vivo e 66% com dador cadáver, respectivamente. Além disso, o mesmo estudo revela que o prognóstico do TR em crianças tem melhorado
com o passar dos anos.


O artigo que sugerimos hoje visa destacar os aspectos mais importantes dos esquemas de imunossupressão actualmente utilizados após TR em crianças e apontar novas drogas com potencial de utilização futura.


Ler artigo (em Português), de Paulo Nogueira e Paula Machado (Setor de Nefrologia Pediátrica e Setor de Transplante Renal da Universidade Federal de São Paulo)

Novas regras de facturação em hemodiálise

1 de março de 2008

Na sequência do post de 22/2, em que dávamos conta da preocupação dos doentes insuficientes renais sujeitos a hemodiálise quanto às novas regras de facturação das clínicas onde realizam os seus tratamentos (ver vídeo), surgiu ontem um esclarecimento da Direcção-Geral de Saúde, que visa resolver estas dúvidas.

Ler notícia.

Recomendações Pós-Transplante Pediátrico da Sociedade Americana de Transplantação - A Escola

29 de fevereiro de 2008

Na sequência da anterior tradução da brochura relativa aos cuidados pós-transplante, iniciamos hoje a tradução de uma outra brochura da Sociedade Americana de Transplantação, dedicada exclusivamente ao transplante pediátrico.
O tema de hoje é "A escola"
1. Quando é que o meu filho pode regressar à escola depois do transplante?
A maioria das crianças pode voltar à escola 6 semanas depois do seu transplante. É aconselhável que confirme com o seu médico, pois podem existir razões que atrasem este regresso.
2. Terei que contratar um professor em casa?
Poderá ter que recorrer a um tutor/explicador/professor, se a criança perder longos períodos de aulas. Mas a frequência regular da escola é uma parte importante do seu desenvolvimento global. Se não se sente confortável em mandar o seu filho para a escola, por razões de saúde ou outras, aconselhe-se com a equipa médica.
3. O meu filho pode participar nas actividades escolares?
Na escola, as crianças transplantadas deverão participar o mais possível nas actividades escolares. Existem poucos limites às actividades físicas.

Os temas a abordar nas próximas semanas serão os seguintes:
  1. A escola
  2. Actividades desportivas
  3. Vacinas
  4. Cuidados com os dentes
  5. Cuidados com os olhos
  6. Cuidados com a pele
  7. Nutrição e dieta (parte 1 e 2)
  8. Crescimento
  9. Cumprimento das prescrições médicas
Fonte: http://a-s-t.org/files/pdf/patient_education/english/AST-EdBroPEDKIDNEY-ENG.pdf

Pergunta JÁ COM Resposta: novo site da ASST

27 de fevereiro de 2008

Na sequência do nosso post de 11/2, é com satisfação que verificamos que o site da ASST já está conforme a nova lei no que diz respeito aos transplantes com dadores vivos:

http://www.asst.min-saude.pt/transplantacao/perguntasfrequentes/Paginas/dadorvivo.aspx

Quem pode doar órgãos em vida?
A nova lei (Lei n.º 22/2007, de 29 de Junho) permite que qualquer pessoa, como cônjuges ou amigos, seja dador de órgãos em vida, independentemente de haver relação de consanguinidade. A anterior lei (Lei 12/93, de 22 de Abril) apenas previa a doação de órgãos entre familiares até ao 3.º grau.

Eduardo Barroso demite-se

25 de fevereiro de 2008

Na sequência das notícias publicadas nas últimas semanas sobre os incentivos supostamente pagos aos médicos da área da Transplantação, Eduardo Barroso informou hoje publicamente que se demitiu da presidência da Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação.

Ler notícia.

Ver vídeo.

O papel dos rins no desenvolvimento fetal

O líquido amniótico envolve o feto no saco amniótico, desempenhando algumas funções importantes:

  • permite o crescimento externo simétrico do embrião;

  • age como uma barreira contra infecções;

  • impede a aderência entre o embrião e o saco amniótico;

  • protege o embrião de traumatismos sofridos pela mãe;

  • ajuda a controlar a temperatura corporal do embrião;

  • permite que o feto se mova livremente, contribuindo assim para o desenvolvimento muscular;

  • funciona como uma reserva de nutrientes e de líquidos do bebé;

  • permite que o bebé se mova e respire;

  • ajuda no desenvolvimento dos sistemas respiratório, digestivo e músculo-esquelético.

    • Durante as primeiras 14 semanas de gestação, o líquido flui desde o sistema circulatório da mãe para o saco amniótico.

      No início do segundo trimestre de gravidez, o bebé começa a engolir o líquido, enviando-o para os rins e excretando-o sob a forma de urina, e voltando a engoli-la novamente, reciclando todo o volume de líquido amniótico em algumas horas. No entanto, esta urina não é a urina que é produzida depois do nascimento. Na realidade, a maior parte dos desperdícios do bebé são transportados através da placenta para o sistema circulatório da mãe e são filtrados pelos rins dela.

      O débito urinário na 20ª semana é de 5 ml/h (120 ml/dia), chegando a 51 ml/h (1224 ml/dia) no fim da gravidez.

      O que pode causar uma redução do volume de líquido amniótico? Existem várias razões, entre elas:

      • ruptura das membranas;

      • problemas com a placenta: se a placenta deixar de produzir nutrientes suficientes para alimentar o bebé, ele poderá deixar de reciclar líquidos, o que irá reduzir o volume de líquido amniótico;

      • distúrbios alimentares;

      • malformações fetais: se o bebé tiver uma anomalia do sistema urinário (agenesia renal, rins poliquísticos ou uma lesão obstrutiva, como válvulas da uretra posterior), pode deixar de produzir urina suficiente para manter os níveis de líquido amniótico.

      Da mesma forma, um volume excessivo de líquido amniótico também pode ter diversas origens:

      • gravidez gemelar, com transfusão feto-fetal (implica um volume aumentado de líquido no gémeo receptor e um volume diminuído no gémeo doador);

      • malformações fetais: atrésia do esófago, agenesia da traqueia, atrésia do duodeno e outras atrésias intestinais; anomalias do sistema nervoso central e doenças neuromusculares que causam perturbações no engolir; anomalias congénitas do ritmo cardíaco; diabetes mellitus tipo 2 da mãe; anomalias cromossómicas, como trissomia 21, trissomia 18 ou trissomia 13.

      • Síndrome de aquinésia fetal, com ausência da capacidade de engolir.

      Fontes:

      Insuficiência Renal: Doentes preocupados com novas regras

      22 de fevereiro de 2008

      As empresas de diálise, com actividade paga pelo Ministério da Saúde, vão ter novas regras de facturação a partir de Fevereiro.

      Às empresas aderentes, o Ministério da Saúde pagará 547,94 euros por doente, por semana, ou seja, 78,28 euros por doente/dia, cabendo às empresas prestadoras de serviços de diálise «prestar cuidados de saúde de qualidade aos utentes do Serviço Nacional de Saúde, em tempo útil, nas melhores condições de atendimento e a não estabelecer qualquer tipo de discriminação», entre outras obrigações.

      Ler notícia.

      No entanto, as Associações de Doentes Renais (ADRNP e APIR) têm demonstrado a sua preocupação quanto às novas regras, que poderão privilegiar o economicismo, em vez da qualidade de serviços, segundo as duas associações.

      Ler notícia.

      Casal português que "estreou" nova lei já regressou a casa

      Ana e José Pereira, o casal que há oito dias protagonizou o primeiro transplante com um dador vivo sem relação de consanguinidade, estão a recuperar bem e deixaram quarta-feira o Hospital de Santa Cruz, em Lisboa.

      Ler notícia.

      Diário de Notícias - II

      21 de fevereiro de 2008





      (clicar nas imagens para aumentar)

      "A infância é um país sagrado, um sítio que não se repete"

      19 de fevereiro de 2008

      Então hoje proponho que não pensem em rins mas em crianças e em coisas que, como pais, têm que aprender para lá de actos complicados como diálises, dietas esquisitas, dar remédios em seringas ou escondidos no meio dos iogurtes, fazer o pino para eles comerem qualquer coisinha...Sim, as vossas crianças são especiais porque além de tudo isso também precisam de pais que saibam como se deve fazer com as birras, com a televisão, com os jogos, com os livros, como estar com os amiguinhos, enfim serem pais nos dias de hoje, como todos os outros pais... Precisam de saber que o tempo voa e um dia destes os filhos estão adololescentes e muitas mais dúvidas vos surgirão....

      Então leiam um texto precioso aqui...
      http://www.spp.pt/noticias/default.asp?IDN=7&op=2&ID=132

      É o novo site da Sociedade Portuguesa de Pediatria, abriu hoje. E tem uma entrevista preciosa (titulo desta mensagem) do nosso presidente o Dr Luis Januário, de Coimbra que, além de pediatra é um Homem absolutamente único, no que se refere a congregar qualidades humanas riquíssimas com vasta capacidade técnica e profissional. E para não terem dúvidas procurem o blog dele " A Natureza do Mal".

      O novo site tem também muitas coisas úteis para os pais e vai ser enriquecido a curto prazo com novos contributos.

      E já agora, também podem e devem participar com os vossos comentários e sugestões...

      Ao fim e ao cabo, os vossos filhos é que são a razão de existir da SPP.

      Diário de Notícias - I


      Crianças seis anos à espera de transplante

      18 de fevereiro de 2008

      Hoje, no Diário de Notícias:





      Duarte e Dinis são iguais. O seu nome começa pela mesma letra, nasceram exactamente no mesmo dia e nada os distingue diante do espelho. Entre os dois, há apenas uma diferença de seis centímetros. Com três anos, Duarte é insuficiente renal crónico, uma doença que o faz depender de uma máquina mais de dez horas por dia e que é a única culpada pelo atraso de crescimento em relação ao irmão gémeo. Como ele, havia 234 crianças com a doença em 2006, metade das quais dependia de diálise ou de um transplante. Nesta altura, havia crianças à espera de um rim há cinco ou seis anos, apurou o DN.

      A insuficiência renal crónica (IRC) aumenta com a idade e afecta 14 mil portugueses actualmente, nove mil dos quais estão a fazer diálise e quatro a cinco mil estão transplantados, disse ao DN Carlos Silva, o presidente da Associação Portuguesa de Insuficientes Renais. A perda total da função dos rins, que obriga a fazer terapêutica de substituição, é a situação mais grave, visto que um em cada dez portugueses sofrem de doença renal.

      Se a doença tende a aumentar com a idade, associada a outras como a diabetes ou hipertensão arterial e a diversos problemas como as infecções dos rins, existe uma minoria preocupante e que merece cuidados especiais: as crianças.

      De acordo com dados da Lusotransplante, há 15 crianças em lista para serem transplantadas esperando 17 meses em média, contra os 54 dos adultos. Em Novembro de 2007, a lista contemplava mais três crianças, de acordo com Helena Jardim, presidente da secção de nefrologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria. Em 2006, os hospitais fizeram nove transplantes a crianças.

      A espera continua a ser grande, apesar de, até aos 18 anos, os doentes serem receptores prioritários. "Muitas vezes não surge dador compatível devido à situação clínica do dador", diz Helena Jardim. "Sempre que possível, deve ser dador pediátrico, o que só por si é mais difícil. Se for um dador jovem, até aos 30 anos, por exemplo, faz sentido. Acima disso, não é aconselhável", acrescenta Hélder Trindade, presidente da Lusotransplante.

      Dados recolhidos pela pediatra apontam, por exemplo, esperas desde 2000 ou 2001, mas há casos de apenas seis meses. Às vezes, é uma questão de sorte. A idade média destes doentes é de 11,7 anos, mas há meninos de quatro ou cinco anos. E até de três, o caso do Duarte, que ainda não reúne condições.

      Se 234 crianças têm insuficiência renal crónica, metade ainda não reúne as condições para diálise ou transplante. Optam antes por um tratamento conservador à base de medicamentos - que controlam os níveis de potássio, cálcio, proteínas -, mas também pelos suplementos nutricionais, nem sempre comparticipados.

      Em todo o caso, a diálise deve ser evitada ou feita o mínimo de tempo possível. "É uma grande agressão e altera a estabilidade das crianças. Há risco de infecção e alteração da estabilidade hemodinâmica. Não crescem e chegam a ser alimentadas com sondas", lembra Helena Jardim.

      A IRC significa que os rins não estão a funcionar. Um problema que dificulta a extracção de substâncias tóxicas do corpo, o controlo da água, cálcio e sais minerais, a produção de glóbulos vermelhos e de hormonas que intervêm na pressão arterial.

      No caso das crianças, há várias causas que levam à IRC, "como as malformações congénitas. Muitas são detectadas na gravidez e podem ter tratamento, como o refluxo urinário. Há ainda causas neurológicas, como a espinha bífida, ou causas imunológicas", explica António Pina, cirurgião da equipa de transplantação do Hospital de Santa Cruz, em Lisboa.

      Ler notícia.

      Reportagem mais alargada no jornal.

      Ana Cristina e José Pereira recuperam bem

      16 de fevereiro de 2008

      O casal submetido a transplante renal ao abrigo da nova legislação está a recuperar bem. A transplantada está nos cuidados intensivos e o marido, dador, poderá ter alta na próxima semana.

      Ler notícia.

      Ver vídeo SIC.

      Nota: Tal como já tínhamos referido a 11/2, a SIC também reparou na desactualização da informação disponibilizada no site da ASST, que ainda refere que "Segundo a lei portuguesa, para haver doação em vida de órgãos, é necessário haver entre o dador e o receptor relação de parentesco até ao terceiro grau."

      Em sequência do nosso post contactámos também a ASST, mas nem obtivemos resposta e a informação lá continua...

      1º Transplante de rim entre cônjuges em Portugal foi um sucesso!

      14 de fevereiro de 2008

      A novidade está no campo jurídico, já que em termos cirúrgicos, a troca entre dador e receptor vivos é já uma prática comum.

      Foi com sucesso que se realizou ontem o primeiro transplante de rim de dador vivo entre cônjuges. A operação, que não traz novidades em termos médicos, inaugura em Portugal um novo quadro jurídico para a doação de órgãos decorreu no Hospital de Santa Cruz, em Carnaxide.

      Ler notícias:

      RTP: Transplantes: Marido e mulher que lutaram pela nova lei foram pioneiros na sua aplicação
      RTP: Hospital de Santa Cruz faz primeiro transplante de dador vivo entre cônjuges
      DN: O dia em que Ana acordou com três rins
      Correio da Manhã: Professora recebe um rim do marido

      Hoje, no Primeiro Jornal da SIC, será transmitida uma reportagem alargada exclusiva sobre este transplante: http://sic.aeiou.pt/online/scripts/2007/videopopup2008.aspx?videoId={9DB6D2AB-E8E4-4349-956A-FE55EC3D5F41}

      Primeiro transplante de rim entre cônjuges vivos

      13 de fevereiro de 2008

      O primeiro transplante de rim de dador vivo, entre cônjuges, realiza-se hoje no Hospital de Santa Cruz em Carnaxide.

      Trata-se da primeira intervenção do género em Portugal, uma vez que só desde Junho do ano passado é que Portugal passou a ter uma legislação que contempla a possibilidade de serem doados órgãos entre marido e mulher. De relembrar que esta legislação só em Novembro de 2007 foi finalmente regulamentada, tendo em Janeiro de 2008 surgido várias polémicas quanto a essa mesma regulamentação. Ultrapassados estes obstáculos, chega-se hoje a bom porto, abrindo um novo leque de possibilidades para os doentes renais à espera de um transplante!

      Ler notícia.

      Programa RTP - Sociedade Civil

      O programa "Sociedade Civil", da RTP 2, de 4ª feira, dia 6/2/2008 foi inteiramente dedicado à Doença Renal Crónica. Vale a pena ver!

      Link para o vídeo: http://ww1.rtp.pt/multimedia/?tvprog=20544&idpod=11640

      Viviana só esperou meio ano pelo rim que a libertou da diálise

      12 de fevereiro de 2008

      Viviana é um caso raro. O tempo de espera por um rim foi substancialmente inferior à média nacional

      Viviana Virgínia deverá ter amanhã alta do serviço de Nefrologia do Hospital de Santo António, no Porto. No dia 2 de Fevereiro, a adolescente de 15 anos recebeu um rim, doado por "uma criança de 12 anos que morreu num acidente". Viviana apenas teve que esperar cerca de meio ano pelo tão desejado rim, quando o tempo médio de espera a nível nacional é de 37 meses.

      Aos 12 anos, a jovem engrossou o número de casos de insuficiência renal que, só em Portugal, afecta cerca de 13 mil pessoas. "O médico de família achava que o meu crescimento estava muito abaixo do normal.

      Um dia,um médico viu que as minhas tensões estavam muito altas, a 20, e fui logo fazer uma ecografia aos rins. Mandaram-me de urgência para o Hospital Maria Pia e, como as tensões continuavam muito altas, fiquei logo internada cerca de uma semana", recorda Viviana com a precisão de quem sofreu na pele o problema. Regressada a casa após o primeiro internamento, começou a rotina da medicação, "mas as análises estavam sempre alteradas".

      Sinais de alerta
      Tirando a baixa estatura e a hipertensão, Viviana nunca teve outros sinais de alerta, como cansaço, vontade de urinar com frequência, retenção de líquidos ou até mesmo alterações de apetite. Isto porque o rim é um orgão com uma grande reserva funcional, adaptando-se à perda progressiva da sua função e, portanto, os sintomas da doença só surgem quando a diminuição da actividade renal já é muito grande.

      No caso de Viviana, a progressão da doença foi atenuada até que, em Agosto do ano passado, iniciou a diálise peritoneal. Um método que lhe garantiu uma independência superior à hemodiálise, até porque ela própria era quem fazia as trocas necessárias.

      Os tratamentos foram levados à risca, até porque Viviana e a família nunca perderam a esperança. A luz ao fundo do túnel surgiu após o toque do telemóvel do pai, às onze da noite do passado dia 1. "Foi o meu marido que recebeu a notícia de que havia um rim e que ela devia estar aqui às oito da manhã do dia seguinte. Nem dormi a noite toda, pois senti uma grande angústia e expectativa", confessa a mãe, Fátima, uns dias após a operação. A boa notícia apanhou todos de surpresa até porque o tempo de espera ainda não era muito. "Eu imaginava que tínhamos que esperar uns três anos. Conhecemos uma menina, com de 15 anos também, que está à espera há dez anos", afirma Fátima.

      O organismo de Viviana aceitou o novo órgão e, quatro dias depois, a função renal já estava a 100%. "Um sucesso", afiança Morais Sarmento, médico responsável pelo transplante e presidente da Sociedade Portuguesa de Transplantação. Para o nefrologista, agora apenas há que "ter cuidado com eventuais infecções, o que seria fatal". "Por isso, ainda é difícil prever o regresso às aulas. A Viviana tem que evitar, para já, o contacto com muitas pessoas, pois são um potencial foco infeccioso".

      Notícias relacionadas:

      Listas de candidatos são cada vez maiores

      Números nacionais

      Fonte: Jornal de Notícias

      Pergunta sem resposta: novo site da ASST

      11 de fevereiro de 2008

      A Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação lançou recentemente o seu site na Internet. Apesar de já ter iniciado funções em 2007, só agora o antigo site da Organização Portuguesa de Transplantação foi substituído pelo novo site da ASST.

      Louvamos a grande quantidade de informação, sobretudo as estatísticas mais recentes, que antigamente eram difíceis de obter.

      O que é incompreensível é que este site, que foi lançado há poucos dias, contenha uma imprecisão tão grave quanto a que encontramos na seguinte página:

      http://www.asst.min-saude.pt/transplantacao/perguntasfrequentes/Paginas/dadorvivo.aspx


      Quem pode ser dador vivo?

      Relação de parentesco


      Segundo a lei portuguesa, para haver doação em vida de órgãos, é necessário haver entre o dador e o receptor relação de parentesco até ao terceiro grau.

      Tendo a lei sido já publicada em Junho de 2007, tendo surgido tantas polémicas na Comunicação Social recentemente quanto à aplicação da mesma lei, teria sido difícil actualizar este parágrafo antes de o lançar publicamente? Era fácil, apenas se mudaria a frase para: "Segundo a lei portuguesa, para haver doação em vida de órgãos, não é necessário haver entre o dador e o receptor qualquer relação de parentesco."


      Outra coisa que temos pena é que alguma legislação não esteja acessível publicamente e solicite a introdução de uma password que, quem está de fora, obviamente não possui.

      Inspecção-Geral das Actividades em Saúde vai investigar incentivos à realização de transplantes

      8 de fevereiro de 2008

      A Inspecção-Geral das Actividades em Saúde (IGAS) vai averiguar a forma como estão a ser processados os pagamentos de incentivos à realização de transplantes de órgãos, revelou hoje fonte do Ministério da Saúde.

      De acordo com a mesma fonte, foram já pedidos esclarecimentos ao presidente da Autoridade para os Serviços de Sangue e Transplantação (ASST), Eduardo Barroso.

      Ler notícia: http://ultimahora.publico.clix.pt/noticia.aspx?id=1318903&idCanal=62

      Ver vídeos: http://sic.sapo.pt/online/noticias/vida/20080207Pagamento+de+incentivos+investigado.htm?wbc_purpose=basi%40c

      Mais polémicas!

      7 de fevereiro de 2008

      Pelo menos não nos podemos queixar de falta de atenção da Comunicação Social para a temática dos transplantes!

      Desde Outubro do ano passado que José Plácido Júnior, 43 anos, editor-adjunto da revista "Visão", investiga o «lado negro» dos transplantes. A história, que é integralmente contada na edição de hoje, começou por abordar o drama de pacientes transplantados ou à espera de uma intervenção, num caso há 15 anos.

      No decorrer da investigação, médicos e enfermeiros referiram um esquema de pagamento de «comissões» por transplantes que, embora legislado desde meados dos anos 80, era praticamente desconhecido do público, pouco claro para os próprios profissionais do sector e com regras variáveis de hospital para hospital. Destas «ajudas» aos hospitais, uma parte – que no Curry Cabral atinge os 48% – é entregue aos profissionais de saúde que participam nessas cirurgias.

      Questionado pela "Visão", Eduardo Barroso, 59 anos, actual presidente da Autoridade para os Serviços de Sangue e de Transplantação, admitiu ter ganho, só em Novembro de 2007, 30 mil euros em «prémios» relativos a transplantes feitos no Hospital Curry Cabral, onde exercia o cargo de director de Cirurgia Geral e Transplantação. Confrontado na quinta-feira, 31, com este esquema, do qual ele é um dos principais beneficiários, reconheceu, finalmente, que as comissões pagas aos médicos do Curry Cabral eram exageradas e tinham de ser reduzidas.

      Num telefonema efectuado no dia seguinte, o médico afirmava recear «um vexame público» em resultado da investigação jornalística da "Visão" e confessava ter reunido a família, para a pôr ao corrente da entrevista.

      Curiosamente, nesse mesmo dia, sexta-feira, 1 de Fevereiro, o teor da nossa investigação já era do conhecimento do gabinete do primeiro-ministro.

      A 4 de Fevereiro, a vários órgãos de comunicação social, Eduardo Barroso tentou antecipar a história da "Visão", mas contando os factos à sua maneira. Só que não disse tudo.

      A "Visão" procurou apurar a verdade sobre o esquema de incentivos pagos aos profissionais de saúde que participam em transplantes – dinheiro a rodos, num sector anémico e numa área que não é conhecida pela sua eficiência. E disso dão conta aos seus leitores, hoje, dia 7.

      Mais informação aqui (Vídeo SIC).