Dúvidas sobre a Vacina da Gripe

No nosso Fórum surgiu a dúvida se os transplantados deveriam receber, ou não, a vacina da gripe. Sem querer, de forma alguma, substituir os conselhos que cada médico dá ao seu doente em particular, decidimos também fazer a nossa investigação.

1. A Organização Mundial de Saúde defende que a vacina deverá ser administrada a indivíduos (adultos e crianças com mais de 6 meses), com doenças crónicas cardiovasculares, pulmonares, metabólicas, renais, ou que estejam imunocomprometidos.
   
2. Segundo o Infarmed, a vacina contra a gripe destina-se a prevenir a gripe nos indivíduos de risco, nomeadamente a população com idade superior a 65 anos ou com patologias crónicas subjacentes (imunodeprimidos e doentes com afecções crónicas pulmonares e cardíacas).


3. O folheto informativo da Influvac, uma das vacinas para a gripe mais vendidas em Portugal diz o seguinte: Se estiver a fazer um tratamento imunossupressor a resposta imunológica ao Influvac pode estar diminuída.
   
4. O folheto informativo da Istivac, outra vacina também vendida no nosso país, diz também: antes da vacinação deverá informar o seu médico se tem, ou se o seu filho tem, uma fraca resposta imunológica (imunosupressão). O seu médico irá decidir se deve, ou se o seu filho deve, receber a vacina. A resposta imunológica pode ser diminuída em caso de tratamento com imunossupressores.
   
5. A Ordem dos Farmacêuticos adverte: Na maioria dos casos a doença é autolimitada; contudo, a gripe pode acarretar uma elevada incidência de morbilidade e mortalidade em populações como crianças muito novas, indivíduos com mais de 65 anos, grávidas, indivíduos com patologias crónicas do sistema respiratório, cardiovascular, endócrino ou imunitário, com doença crónica renal ou hepática, doença neoplásica, doentes transplantados ou com doença crónica do tecido conjuntivo. As complicações são principalmente de natureza respiratória – pneumonia viral primária ou bacteriana secundária e os doentes crónicos podem sofrer um agravamento da sua patologia.
   
6. Existe uma vacina inalável, a FluMist®, embora não esteja comercializada em Portugal, a qual não deve ser utilizada em indivíduos imunocomprometidos, pois contém o vírus da gripe vivo, ainda que numa forma atenuada.

Conclusão: Na generalidade dos casos, apesar de a resposta do sistema imunitário de uma pessoa imunocomprometida à vacina da gripe poder estar diminuída, não existe razão para não se administrar a vacina, tanto mais que os efeitos da gripe poderão ser mais graves numa pessoa nesta situação. Todas as vacinas existentes em Portugal e autorizadas pelo Infarmed contêm o vírus inactivado, o qual não constitui risco acrescido para indivíduos imunocomprometidos.

Consulte também: Guidelines for Vaccination of Solid Organ Transplant Candidates and Recipients (American Society of Transplantation)

Note que este Blog não pretende dar conselhos médicos. Por favor consulte o seu médico, sempre que achar que precisa ou alguém que conhece precisa de tratamento. A informação contida neste blog nunca pode substituir o conselho do seu médico.

16 de Outubro - Dia Mundial da Alimentação

Recursos:

1. Consulte este livro sobre a alimentação das crianças insuficientes renais, elaborado sob coordenação da Prof. Helena Jardim, do Hospital de S. João (Porto).
   
2. Consulte os conselhos da ADRNP e da APIR quanto à alimentação dos insuficientes renais.
   
3. Cuidados nutricionais no Síndrome Nefrótico (em Inglês).

O Sal

Leia o artigo da Enfª Margarida Rodrigues sobre os cuidados a ter com o sal na sua alimentação e a sua implicação a nível da saúde dos seus rins!

Novo Fórum Criança e Rim

Olá,

Como já devem saber o antigo Fórum, por ser gratuito, tem uma limitação de 250 mensagens e, porque já está a rebentar pelas costuras, enquanto não conseguirmos resolver a situação definitivamente, criámos um novo:

http://pub42.bravenet.com/forum/3551440163/

Agradecemos que a partir de agora coloquem as vossas participações nesse novo Fórum!

Boas participações!

Criança e Rim

Registo Nacional de IRC (2006)

Na sequência do último post da Prof. Helena Jardim, vimos aqui divulgar os dados relativos ao Registo Nacional de todas as crianças e jovens com insuficiência renal crónica, quer em tratamento conservador, quer em diálise ou transplantadas.

Estes dados foram apresentados no 8º Congresso Nacional de Pediatria, realizado de 1 a 5 de Outubro de 2007.

Insuficiência Renal Crónica na Criança - Registos Nacionais

Nos últimos 2 anos a Secção de Nefrologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria iniciou o Registo Nacional de todas as crianças e jovens com insuficiência renal crónica, quer em tratamento conservador quer em diálise ou transplantadas. Pensamos ter reunido a totalidade dos doentes inscritos nas Unidades de Nefrologia Pediátrica do País e ainda aqueles que ocasionalmente sejam seguidos em Serviços de Pediatria sem Nefrologia Pediátrica mas que também enviaram os seus dados.

Estes são os números:
1 - Crianças e jovens com idade inferior a 18 anos com IRC (Débito de Filtração Glomerular inferior a 60 ml/min/1,73m2) seguidas em tratamento conservador - 117

2 - Crianças e jovens com idade inferior a 21 anos e em diálise (peritoneal ou hemodiálise) ou submetidas a transplante - 117

Por coincidência o numero é exactamente o mesmo...

Agradecemos a todos quantos colaboraram no registo e assim permitiram conhecer a realidade nacional.

Ideal seria que estes 234 doentes pudessem contactar entre si, partilhando experiências e vivências com benefício para todos.

Em breve colocaremos aqui mais detalhes deste trabalho.

Semana Mundial do Aleitamento Materno

Sob o lema "Amamentar na primeira hora de vida - 60 minutos que podem fazer a diferença", decorre esta semana (de 8 a 14 de Outubro de 2007) a Semana Mundial do Aleitamento Materno. Os dados mundiais apontam para um milhão de mortes em crianças com menos de cinco anos, quatro milhões delas dentro do primeiro mês de vida”, sublinha Adriana Pereira, membro do Comité Nacional para o Aleitamento Materno, da Direcção-Geral da Saúde (DGS). Recorrendo aos dados do estudo, a especialista explica que “se todas as mulheres amamentarem desde a primeira hora pode ser evitada a morte de um quarto dessas crianças”, o que permite concluir que “iniciar a amamentação na primeira hora de vida reduz bastante o risco de morte infantil”.

Um pouco por todo o país, irão ter lugar diversas iniciativas que pretendem chamar a atenção para a importância da amamentação nas primeiras horas de vida do bebé. Consulte aqui o programa.

O leite materno é o mais saudável para todos os bebés, pois contém todas as proteínas, açúcar, gordura, vitaminas e água que o seu bebé necessita para ser saudável. Além disso, contém determinados elementos que o leite em pó não consegue incorporar, tais como anticorpos e glóbulos brancos. É por isso que o leite materno protege o bebé de certas doenças e infecções.

No que diz respeito aos bebés com insuficiência renal, a amamentação é ainda mais importante, também pelos anticorpos que fornece à criança, mas sobretudo porque o leite materno fornece o mais baixo teor de proteínas, adaptado às reais necessidades do bebé, evitando assim uma sobrecarga renal prejudicial e inútil.

Um estudo demonstrou que uma sobrecarga proteica pode mesmo acelerar a insuficiência renal.

Outro estudo mostra que o crescimento renal e o azoto ureico (BUN) são significativamente mais elevados em bebés alimentados parcial ou totalmente com leite adaptado durante os primeiros 3 meses de vida. Apesar de aparentemente este resultado ser reversível, uma vez que aos 18 meses não se notaram diferenças, trata-se sem dúvida de um elemento a ter em conta quando se pretender introduzir o leite adaptado na alimentação de um bebé com IRC.

Outros recursos:

• Manual do Aleitamento Materno da Unicef


• Leitematerno.org


• SOS Amamentação

É raro...

Porque as doenças renais têm muitas origens e, se calhar, as doenças raras não estão tão longe de nós como poderíamos imaginar, vimos divulgar esta iniciativa:

É RARO mas acontece.

É RARO conseguir juntar 14 personalidades do mundo cultural numa obra literária única. Mas aconteceu.

É RARO que todas aceitem escrever sobre o mesmo tema: o raro. Mas aconteceu.

É RARO o momento em que tantas personalidades se dispõem a apoiar prontamente uma causa que precisa. Mas aconteceu.

É RARO quando o tema e o objectivo do livro são o mesmo. Mas aconteceu.

O livro é sobre «Histórias Raríssimas», conta com o alto patrocínio da Dr.ª Maria Cavaco Silva e com o apoio exclusivo exclusivo da Novartis Oncology.

Todas as suas receitas revertem a favor da Raríssimas, Associação Nacional de Deficiencias Mentais e Raras. Leia-o e faça algo de bom acontecer. O lançamento acontece no dia 24 de Outubro na FNAC Chiado, pelas 18h30 e conta também com a presença da Dr.ª Idália Moniz, Secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação.

Contamos com a presença de todos, em mais uma etapa para a meta que é a "Casa dos Marcos".

ObrigadÍSSIMA.

web: www.rarissimas.pt

blog: rarissimas.blogs.sapo.pt

Investigação sobre rejeição de rins compatíveis

Durante anos, não se conseguiu explicar porque é que alguns rins, aparentemente com um elevado nível de compatibilidade, acabavam por ser rejeitados. Segundo um estudo publicado recentemente, uma equipa de investigadores americanos e alemães descobriu uma possível causa: a existência de anticorpos que não são testados pelos métodos utilizados hoje em dia.

Diz o Dr. Peter Stastny, autor do estudo: "Quando se faz um transplante, o sangue do receptor entra em contacto com o endotélio do órgão do dador. O endotélio é a camada de células que reveste o interior dos vasos sanguíneos. Os anticorpos em questão atacam um antigénio natural, o MICA, o qual se encontra nas células do endotélio. É aqui que começa a rejeição."

Ler notícia (em Inglês).

Associação Nacional de Farmácias lança cartão que dá descontos

Já que não baixam o preço dos medicamentos, será que podemos ter descontos de outra forma?

Ler notícia.

Não se esqueça!

A vacinação anual contra a gripe é a melhor forma de prevenir a doença!

Recomenda-se a vacinação nas crianças que apresentam um alto risco de desenvolver complicações pós-infecção gripal:

• crianças residentes ou com internamentos prolongados em instituições prestadoras de cuidados de saúde;


• crianças com idade superior a 6 meses, que sofram das seguintes patologias: doenças crónicas cardíacas, renais, hepáticas ou pulmonares; diabetes mellitus ou outras doenças metabólicas; outras situações que provoquem depressão do sistema imunitário;


• crianças e adolescentes em terapêutica prolongada com salicilatos;


• crianças com idade superior a 6 meses, coabitantes de pessoas de alto risco.

A vacina contra a gripe sazonal para a época 2007/2008 já está disponível no mercado farmacêutico português desde o dia 1 de Outubro. Fale com o seu médico ou farmacêutico!

Consulte o folheto da Direcção-Geral de Saúde sobre a Gripe.

Síndrome Nefrótico

Recebemos uma colaboração da Maria Almeida, que é estudante do 3º ano de Medicina na Universidade do Minho. Nesta Universidade, todos os anos os alunos de Medicina têm a oportunidade de desenvolver um projecto durante um mês numa área por eles escolhida.
No último ano a Maria realizou o seu projecto em Nefrologia Pediátrica no Hospital de São João, sob a supervisão da Prof. Dra. Helena Jardim.

Na sequência desse projecto, elaborou um texto um texto que reúne um pouco do conhecimento adquirido sobre o Síndrome Nefrótico, o qual nos enviou, para publicação.Link para o texto: http://docs.google.com/View?docid=dgszrg23_17fg6b7x

Obrigado pela colaboração. Esperamos que este contributo permita informar melhor sobre o que é o Síndrome Nefrótico e ajudar alguns pais e/ou doentes!

Debate: Investigação em células estaminais

Encontra-se aberto, até ao próximo dia 31 de Outubro, o debate público acerca dos projectos de lei que estabelecem o regime jurídico de utilização das células estaminais para efeitos de investigação e respectivas aplicações terapêuticas.
Participe no fórum.

Exames necessários para ser dador vivo

Se está a pensar doar um rim em vida, com certeza gostaria de saber quais os passos por que terá de passar. Saiba desde já que lhe será efectuado um exame médico completo e que a sua saúde será a primeira preocupação da equipa de transplantes.

A avaliação de um potencial dador pode ser dividida em sensivelmente 4 fases:

1. Exames de compatibilidade (sanguínea e de tecidos)


2. Exames de selecção iniciais


3. Avaliação do potencial dador


4. Marcação da Cirurgia

• Exames de Compatibilidade : Terá de fazer análises ao sangue para verificar se você e o receptor têm tipos de sangue compatíveis e para ver o grau de compatibilidade genética (ou de tecidos), conhecida por HLA (Antigénios Leucocitários Humanos). Se o seu tipo de sangue não é compatível com o receptor saiba que ainda assim poderá ser possível doar o seu rim (leia mais aqui). Consulte aqui o mapa das compatibilidades de sangue. A análise dos HLA é um teste que permite prever de algum modo a probabilidade do rim ser rejeitado pelo receptor. Por outro lado, as células sanguíneas do dador e receptor são misturadas. É a chamada prova cruzada ou crossmatch. Se as células do receptor "matarem" as do dador, diz-se que o crossmatch é positivo. Caso contrário, diz-se negativo. Um crossmatch negativo significa que é muito pouco provável que o rim do dador seja rejeitado, enquanto que um crossmatch positivo significa que provavelmente o será. No passado, quando ocorria um crossmatch positivo, significa que não podia haver doação. Actualmente, novos avanços na imunologia permitem muitas vezes eliminar crossmatchs positivos.

• Exames de Selecção iniciais: Nos exames iniciais serão efectuadas análises ao sangue e à urina. Será pedida um análise à urina de 24 horas, que mostrará com exactidão o quanto funciona o rim do potencial dador. Ao nível do sangue procurar-se-á saber, por exemplo, a que vírus o dador esteve exposto no passado. Às mulheres é pedido ainda um exame ginecológico (papanicolau) e ecografia mamária ou uma mamografia (dependendo da idade). Nos EUA, em alguns hospitais, é pedido ainda a todos os dadores com mais de 50 anos que façam uma colonoscopia. No nosso país não temos conhecimento da necessidade deste exame.

• Avaliação do Potencial Dador: Se não forem encontrados problemas, serão efectuados exames adicionais. Encontrar-se-á com o nefrologista da equipa de transplantes, com o cirurgião, e ainda com um psicólogo. Terá de fazer um raio-x, um electrocardiograma e um AngioTAC dos rins.

• Marcação da Cirurgia: A equipa de transplantes irá rever os resultados dos seus testes. Se a sua avaliação indicar grandes probabilidade de ser um bom dador e você tiver vontade de prosseguir, então será marcada uma data preparatória para o transplante. Na maioria das circunstâncias a data será entre 4 a 6 semanas após esta última revisão. O tempo que permanecerá no hospital dependerá do tipo de cirurgia que fizer, seja nefrectomia tradicional ou laparoscopia. Nas vésperas do transplante será efectuado um último crossmatch, para averiguar se este permanece ainda negativo.
  

Fonte: Johns Hopkins Comprehensive Transplant CenterLive - Kidney Donor Program - Quiet Heroes: A Guide to Living Kidney Donation.

Saúde Portugal Expo & Conferências 2007

De 20 a 23/9/2007 realiza-se a Saúde Portugal Expo & Conferências 2007, organizada pelo Jornal do Centro de Saúde, com o patrocínio institucional do Alto Comissariado da Saúde, integrando 30 Workshops sobre promoção da saúde e prevenção da doença dirigidos a jovens, adultos e seniores, o Fórum Nacional das Associações de Doentes, a conferência internacional sobre “A Saúde na União Europeia” – dirigida a gestores e profissionais da saúde – promovida pela Associação dos Administradores Hospitalares e 3 Salões onde participam sociedades médicas, laboratórios farmacêuticos, associações de doentes, prestadores de serviços - centros de saúde, USF, clínicas, hospitais – e empresas de avançada tecnologia para o sector.

Realço que no dia 23 de Setembro, pelas 12h irá realizar-se um workshop subordinado ao tema "Como prevenir e viver com.... a insuficiência renal", organizado pela APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais.

Mais informações aqui.

Hospitais britânicos proíbem mangas compridas e gravatas

Como forma de evitar a propagação de infecções hospitalares, os hospitais britânicos vão proibir os profissionais de saúde de usarem gravatas, mangas compridas, bijutaria, entre outros adereços, de acordo com as novas regras recentemente divulgadas.

Ler notícia.

Reportagem RTP

Hoje, a propósito de um contacto estabelecido pelo Criança & Rim, passou na RTP uma reportagem sobre a descomparticipação de alguns medicamentos pediátricos, tomados por muitas das crianças com doença renal. Esta reportagem consistiu, entre outros aspectos, numa entrevista realizada à Prof. Helena Jardim, bem como a uma mãe do nosso Fórum, a Célia Costa.

A reportagem pode ser vista AQUI. Começa no minuto 13:57 (cá em baixo devem arrastar a barrinha verde).

Parabéns aos intervenientes e obrigada por nos ajudarem a divulgar esta questão que preocupa as famílias das crianças com doenças renais!

Sabia que...? O Modelo Espanhol

Já ouvimos dizer que Espanha é o país campeão na colheita de órgãos para transplante. Espanha já é mesmo considerado um modelo a seguir pela Organização Mundial de Saúde e o seu "modelo" tem vindo a ser adoptado (ou adaptado) por diversos outros países.

Este modelo permitiu que Espanha passasse de 14 dadores de órgãos (post-mortem) por milhão de habitantes para 34,6 dadores. É, de longe, o país com mais dadores de órgãos! (Portugal tem 22,2 dadores por milhão de habitantes)

Em que consiste, então, este modelo espanhol? Antes de mais, há que referir que engloba aspectos legais, económicos, políticos e médicos, todos os quais contribuem, à sua maneira, para o sucesso do sistema.

Pontos básicos que definem o modelo espanhol:

1. Três níveis de coordenação. A organização da coordenação encontra-se estruturada em 3 níveis: nacional, regional e hospitalar.


2. Conselho Interterritorial como organismo coordenador e de tomada de decisões. A coordenação nacional e regional devem constituir um "interface" entre os níveis puramente administrativos e os profisisonais. Todas as decisões técnicas são tomadas por consenso, numa Comissão formada pelos responsáveis da coordenação nacional e de cada uma das regiões (Conselho Interterritorial).


3. Coordenador só a tempo parcial. O coordenador hospitalar costuma ser um médico que ocupa este lugar apenas a tempo parcial.


4. Dependência hierárquica. O coordenador hospitalar deve trabalhar dentro do mesmo hospital e depender hierarquicamente da direcção do mesmo (não da equipa de transplante).


5. Coordenação funcional. O coordenador deve estar vinculado funcionalmente à coordenação regional e nacional.


6. Coordenadores oriundos de UCIs. É conveniente que os coordenadores trabalhem nas unidades de cuidados intensivos, pela maior probabilidade de implicação activa na doação de órgãos.


7. Programa de qualidade. Os coordenadores de transplantes devem realizar um programa de qualidade de doação de órgãos, uma auditoria contínua de morte cerebral nas unidades de cuidados intensivos.


8. A Organización Nacional de Transplantes como agência de serviços. A sede da ONT consiste numa agência de serviços, que proporciona apoio a todo o sistema. Isto implica a distribuição de órgãos, a organização dos transportes, a gestão das listas de espera, as estatísticas, a informação geral e especializada e, em geral, qualquer acção que possa contribuir para melhorar o processo de doação e transplante. O apoio que a sede e as delegações regionais prestam, é muito importante, sobretudo para os pequenos hospitais, nos quais não é possível realizar todo o processo de forma independente.


9. Grande esforço na formação contínua. Tanto dos coordenadores como de grande parte do pessoal hospitalar, é fundamental uma formação contínua, verdadeiramente mantida no tempo, através de cursos gerais e específicos sobre cada um dos passos do processo: identificação de dadores, aspectos legais, entrevista familiar, aspectos organizativos, gestão, comunicação...


10. Reembolso hospitalar. Seria impensável realizar a actividade de transplantes em pequenos hospitais, se não fosse através do reembolso hospitalar, por parte das respectivas administrações, que devem financiar desta forma as actividades de obtenção e transplante de órgãos.


11. Meios de comunicação. Prestar muita atenção aos meios de comunicação, compreendendo os tempos em que se gere a informação e a forma mais útil de os atender, é vital para que se consiga uma difusão adequada, que permita melhorar o conhecimento da população sobre a doação e o transplante de órgãos. Algumas medidas importantes ao longo de vários anos têm sido a realização de reuniões periódicas com equipas de informação, cursos de formação em comunicação para coordenadores, bem como uma atitude rápida de gestão de publicidade adversa e de situações de crise.


12. Legislação adequada. É uma condição indispensável dispor de uma legislação adequada, com uma clara definição de morte cerebral, das condições de colheita de órgãos, a ausência de motivação económica, etc.

Para saber mais, consulte o site da Organización Nacional de Transplantes.

Crianças com Doença Renal Crónica: Dicas para os pais

Ser pai é um desafio. Ser pai de uma criança com uma doença séria e crónica, tal como a insuficiência renal, é um desafio ainda maior.

Podemos sentir que o nosso mundo está fora de controlo, ou que o seu controlo está nas mãos de outros. Quer seja diagnosticado com insuficiência renal crónica (IRC) numa fase inicial da doença, quer seja em diálise ou mesmo no pós-transplante, as famílias e as crianças devem encontrar uma forma de introduzir a questão médica nas suas vidas da forma mais pacífica possível, prestando constante atenção, mas dando também prioridade a outras necessidades de uma criança em crescimento.

Se o seu filho foi diagnosticado com uma doença renal crónica, a família estará sem dúvida afligida e preocupada. Estes sentimentos são normais. Mas, uma vez que perceba que a doença do seu filho é um problema que terá de aceitar, pode desenvolver algumas formas práticas de lidar com o dia-a-dia da doença.

Aqui ficam algumas dicas:

1. Aprenda sobre a doença e os seus tratamentos

• Aprenda tanto quanto possível sobre a doença do seu filho, bem como sobre os possíveis tratamentos. Passe esta informação à criança, caso ela já tenha idade para a compreender. Se não tiver ainda, adapte a informação à idade da criança. Ficará surpreendido pela capacidade de aprendizagem das crianças, mesmo as mais novas. Muitas vezes elas aceitam com mais facilidade estas informações do que um adulto.
  
• Encoraje a criança a fazer perguntas, não só a si, mas também aos médicos, enfermeiros e quaisquer outros profissionais de saúde. Muitas vezes a criança fará perguntas que tão pouco passaram pela sua cabeça ou mesmo que teve receio de questionar por achar que seriam absurdas.
  
• Não tente explicar à criança mais do aquilo que ela pode entender, mas não minta e não peça desculpa por quaisquer tratamentos ou procedimentos que tenham de ser seguidos.
  
• Ajude a criança a compreender que, quer os médicos, enfermeiros, assistente social, pessoal de laboratório, etc., estão todos do seu lado. Todos querem que o seu filho se sinta melhor, mesmo que isso signifique que por instantes ela tenha de ter dores ou desconforto temporário.

2. Participe activamente nos cuidados ao seu filho

• Desenvolva um espírito de respeito mútuo e cooperação com os profissionais de saúde.
  
• Escreva todos os pormenores do historial clínico do seu filho, incluindo as datas. Desta forma será mais fácil quando, por exemplo, pretender consultar um novo médico.
  
• Tente estar com a sua criança durante os tratamentos e hospitalizações tanto tempo quanto possível. Se não puder estar presente arranje que possa, tal como uma avó, outro parente ou mesmo um amigo da família. Procure levar um brinquedo favorito, um livro ou mesmo o cobertor preferido da criança.
  
• Se a sua criança não fala ainda poderá ser uma boa ideia entregar umas notas ao pessoal que cuida dela com informação importante, tais como a comida favorita, brinquedos especiais, horas preferidas para e a melhor forma de tomar a medicação.

3. Ajude a criança a ter controlo sobre a doença

• Tente manter uma rotina diária normal, mesmo em caso de hospitalização


• Ajude-a a compreender como funciona o hospital, gabinetes médicos, diálise, etc. Ao ajudá-la a compreender os lugares cheios de máquinas esquisitas e assustadoras estará a contribuir para diminuir muito do medo que a criança sentirá.
  
• Seja criativo a encontrar maneiras para que a sua criança participe nos seus próprios tratamentos. Desta forma ela sentirá que possui muito mais controlo e auto-confiança.

4. Ajude o seu filho a compreender e aceitar as restrições dietéticas

• Mesmo uma criança com 2 ou 3 anos consegue compreender o significado de uma "dieta", se tal lhe for explicado de forma simples. Na maioria das vezes, uma criança aceita e cumpre melhor as restrições dietéticas do que um adulto.


• Faça com o seu filho uma lista dos seus alimentos preferidos e mostre-a à dietista. Leve o seu filho consigo quando questionar a médica sobre se estes alimentos podem ser inseridos na dieta da criança.


• Nunca use subornos ou force a criança a comer. Estas tácticas raramente funcionam e, na maior parte das vezes, transformam a hora da refeição numa experiência verdadeiramente desagradável.

5. Não deixe que os horários da medicação "estraguem" o seu dia

• Adopte uma atitude pragmática e determinada. Mesmo as crianças mais pequenas conseguirão engolir um comprimido, por pior sabor que tenha, se souberem que não têm outra solução.
  
• Um bom truque para dar a medicação às crianças mais pequenas é usar seringas, sem a parte da agulha, claro. Por um lado, conseguirá medir o medicamento de forma mais correcta, e por outro, poderá dá-lo directamente na boca da criança sem ter de colocá-lo numa colher (com comida) ou num copo de medicamento. A vantagem é que, desta forma, a criança não consegue cheirar ou provar o medicamento.
  
• A criança não tem qualquer direito a escolher se tem que tomar ou não o medicamento. No entanto, poderá dar-lhe a escolher (se possível) o local, a hora e a forma de o tomar.
  
• Uma vez feita a escolha do horário da toma dos medicamentos, adapte a vossa vida a esse mesmo horário e procure cumpri-lo sempre. É mais fácil de lidar com as coisas más quando sabemos quando elas vão acontecer e não as adiamos.
  
• Algumas vezes a medicação deve ser dada à refeição. No entanto, tente não a dar à mesa onde a criança come. Escolha outro lugar não associado com comida e bebida, tal como a sala ou o quarto, enquanto a criança está distraída a ver televisão, por exemplo.
  
• Uma outra "arma" ao seu dispor é ter à mão uma quantidade abastada de água (simples). Se a sua criança está com restrição de líquidos, a água será muito apreciada, por isso reserve parte da ingestão de líquidos para a altura da toma dos medicamentos.

6. Partilhe a sua experiência com outros

• Não se deixe isolar. Fale com os profissionais de saúde bem como com outras famílias com crianças com doenças renais.


• Não hesite em pedir ajuda a familiares e amigos. O mais certo é que o queiram fazer mas muitas vezes não saberão como, ou estão estão à espera que lhes peça ajuda. Partilhar a sua experiência ajudá-lo-á a encontrar formas de lidar com ela. Esta foi aliás uma das grandes motivações para a criação deste Blog, já que no nosso Fórum, além do email e contacto telefónico, pode dar-nos o seu testemunho, partilhar os seus anseios, aprender com outras famílias.

Fonte: National Kidney Foundation

Deflux - Tratamento para o Refluxo Vesicoureteral

O Deflux® é um produto utilizado actualmente para a correcção do refluxo vesicoureteral. O refluxo vesicoureteral define-se pelo fluxo de urina desde a bexiga para o ureter ou para o ureter e rim através da junção uretero-vesical, que normalmente deveria ser estanque (consultar artigo da Prof. Helena Jardim para mais informação sobre o RVU).

Este refluxo surge porque o orifício que une o ureter à bexiga é anormalmente largo. O método clássico de correcção do refluxo consiste em fazer a reimplantação do ureter, isto é, fechar esse orifício e recolocar o ureter noutro ponto da parede vesical (da bexiga), com um orifício menor. No entanto, desde finais dos anos 90 que surgiu esta nova técnica, o Deflux, que consiste em injectar um gel por via endoscópica, reduzindo a abertura do orifício e criando uma espécie de válvula, que impede que a urina flua de novo para o ureter e/ou para o rim.

A cirurgia é muito menos invasiva do que a técnica clássica, o que significa um tempo de recuperação menor, com resultados bastante satisfatórios. No caso do meu filho, que possuía refluxo bilateral, parece que foram ambos resolvidos com recurso ao Deflux. A cirurgia foi feita em ambulatório, o que significa que teve alta no mesmo dia da operação. Teve anestesia geral, mas todo o procedimento durou cerca de 1 hora e poucas horas depois já estava de volta ao normal.

Ler artigo sobre a infecção urinária na criança.

Para mais informações, consulte o site do Deflux®.

NOTA: No momento em que escrevo este artigo, o site do Deflux não está disponível. Em substituição, sugiro a leitura deste folheto, dos Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota.

Transplantados portugueses conquistam quatro medalhas nos Jogos Mundiais para Transplantados

Pela primeira vez, a comitiva portuguesa, composta por sete atletas submetidos a transplante, conquistou medalhas: Rui Santos (transplante renal) conquistou ouro e prata na natação, Miguel Monteiro (transplante cardíaco) conquistou a medalha de ouro no ténis, e Jorge Carreto (transplante renal) conquistou a medalha de prata no contra-relógio.

A equipa era composta por 7 atletas, todos com um transplante de rim ou de coração, pertencentes ao Grupo Desportivo de Transplantados de Portugal.

A estes bravos atletas, os nossos PARABÉNS!!

Entidade Reguladora da Saúde

A ERS é uma entidade de regulação e supervisão do sector da prestação de cuidados de saúde.

Tem como principais atribuições:

• A regulação e a supervisão da actividade das entidades prestadoras de cuidados de saúde.


• Assegurar o direito de acesso universal e equitativo de todos ao serviço público de saúde, bem como zelar pelo respeito da liberdade de escolha nas unidades de saúde privadas


• A ERS deverá ainda, em colaboração com a Autoridade da Concorrência, garantir a concorrência entre os prestadores de cuidados de saúde


• Compete-lhe também a avaliação dos indicadores de qualidade dos cuidados de saúde prestados, bem como o acompanhamento do cumprimento das obrigações inerentes à acreditação dos estabelecimentos e serviços.


• A ERS poderá dar parecer e emitir recomendações sobre o funcionamento do sistema de saúde

A ERS recomendou ao Ministro da Saúde a adopção de um sistema de preço compreensivo para os pagamentos às clínicas de hemodiálise. Este preço deverá incluir o transporte dos doentes, cuja contratação passaria a ser da responsabilidade da entidade prestadora dos serviços de hemodiálise. Recomendou ainda a revisão da afectação dos utentes por centros de hemodiálise, de modo a aferir da racionalidade das práticas de referenciação, na óptica da defesa dos interesses dos utentes.

Ler o Relatório sobre o serviço de hemodiálise em Portugal

Nova técnica para nefrectomia em transplante de dador vivo

O Rush University Medical Center, em Chicago (EUA) começou a realizar transplantes renais de dador vivo, recorrendo a um sistema de robot de alta definição, o da Vinci S HD Surgical System, para retirar o rim do dador. Esta técnica permite fazer a nefrectomia com maior precisão, com um tempo de restabelecimento menor para o paciente e recorrendo a incisões mais pequenas.

Ler notícia.

Notícia: Astellas aposta num "novo" Prograf

A produtora farmacêutica Astellas, que produz o Prograf (medicamento imunosupressor), está a prever uma nova fórmula do referido medicamento como forma de proteger-se das vendas, uma vez que o prazo da patente termina já no próximo ano.

O que está em causa é uma nova versão, se assim lhe podemos chamar, do medicamento para ser tomado uma única vez, contrariamente ao que acontece actualmente, já que o Prograf deve ser tomado duas vezes ao dia.

Nos EUA a nova versão do medicamento está ainda em análise, após terem sido pedidos esclarecimentos adicionais pela FDA (Food and Drug Administration), enquanto que no Reino Unido e na Alemanha o novo medicamento, chamado Advagraf, foi já autorizado. A empresa japonesa diz ter já fornecido informação adicional sobre os transplantados hepáticos e espera poder fornecer sobre os renais até final do ano.

Esta pode ser uma forma de melhorar ainda mais a qualidade de vida dos transplantados, uma vez que reduziria a toma de um dos principais imunosupressores para apenas uma vez ao dia. Aquilo que esperamos é que, para bem dos doentes, esta nova versão tenha a mesma eficácia que a versão conhecida como Prograf. Por outro lado, esperamos que o Estado não se lembre, com o aparecimento do genérico do Prograf, de descomparticipar tão importante medicamento.

Ler notícia (em inglês).

103 doentes morreram à espera de rim

Ler notícia.

Recomendações no Pós-Transplante

Para o sucesso de um transplante é fundamental que o doente cumpra alguns cuidados que normalmente constituem as recomendações da equipa médica. No universo pediátrico obviamente que deverão ser os pais a implementar estes cuidados procurando incutir desde logo responsabilidades à criança no que toca à sua saúde.

As recomendações dietéticas são basicamente as mesmas que para qualquer pessoa que pretenda ter uma vida saudável, tais como:

• Dieta variada e equilibrada, rica em frutas e verduras


• Beber líquidos de forma abundante (a quantidade dependerá, entre outros factores, da idade e peso da criança), sobretudo água.

As medidas de higiene geral, que se devem extremar, sobretudo pela maior susceptibilidade a infecções (vírus, bactérias, fungos, etc), são:

• Lavar muito bem as mãos, sobretudo antes e após as refeições, idas à casa de banho e quando a criança chega a casa;


• Evitar espaços fechados, com muita gente e cheios de fumo;


• Evitar o contacto com pessoas doentes;

No início é recomendado o uso de máscara nos locais fechados.

Por outro lado, e sendo que esta recomendação depende da opinião da equipa médica, em princípio as crianças devem ausentar-se da escola/infantário nos primeiros 3 meses pós-transplante (esta foi a recomendação que nos foi dada).

Também se recomenda que a criança transplantada faça exercício físico de modo regular, sendo de evitar os desportos de contacto e violentos. Devem ainda evitar uma exposição intensa ao sol, usando sempre cremes com factor protecção elevado.

Relativamente a vacinas, são necessários alguns cuidados, nomeadamente:

• A criança deve seguir o calendário previsto para a sua idade, embora se recomende que sejam aguardados 6 meses depois do transplante para ser vacinado.


• Deve vacinar-se anualmente contra a gripe.


• Muito importante: estão contraindicadas todas as vacinas de vírus vivos (vacina tríplice vírica, varicela, polio oral, etc).

Podem consultar este Manual de Transplante Renal (escrito em português, embora do Brasil)para o período pós-transplante que, apesar de destinado ao universo dos adultos, se aplica na grande maioria às crianças.

Finalmente, nunca é demais relembrar que em caso de dúvida devem consultar o médico assistente.

Stanford e Imunosupressão sem corticóides

A U. de Stanford e o Lucille Packard foram internacionalmente quem primeiro transplantou sem corticóides. Vejam abaixo o trabalho que a M. Sarwal vai apresentar na próxima semana em Budapeste. A notícia publicada está em relação com este trabalho, seguramente. Tenho imenso gosto em ter conhecido a autora e visitado a Unidade de Nefrologia Pediatrica do Hospital de Lucille Packar em Palo Alto, um hospital pediátrico ligado por um túnel ao Hospital de adultos ao lado.

A pergunta que sempre lhes oiço fazer é: "E a longo prazo, qual é a sobrevida dos enxertos??". Difícil de saber, mas todo o mundo está com os olhos postos na experiência de Stanford que, para já, não tem sido muito seguida nos outros centros. É promissor ver que, dar mais ou menos imunosupressores, pode estar relacionado com os genes de cada um. Mas isso vai ser o futuro para a maioria das doenças. Cabe aqui recordar que "não há doenças, há doentes".

292 (SY)
Steroid Avoidance: a Reality for Pediatric Transplantation
M. Sarwal
Division of Pediatric Nephrology at Stanford University, Stanford, United States

Immunosuppression minimization strategies, under the umbrella of a newer generation of more powerful induction and maintenance immunosuppressants, are being increasingly applied to pediatric organ transplantation, with the greatest emphasis on minimization of steroids and calcineurin inhibitor agents. Safe elimination of these steroids carry unprecedented advantages for reducing patient morbidity and chronic graft injury, but may also result in unanticipated changes in immunological homeostasis and drug pharmacokinetics, heralding closer surveillance for posttransplant infections and alterations in drug bioavailability and dosing, as well as break-through immunologic responses. In single center studies, pediatric renal transplantation appears safe without steroids. Daclizumab first dose doubling and extended use for 6 months replaces steroids effectively without evidence of over-immunosuppression, and may be the pivotal causative for the reduced acute rejection seen in the face of steroid avoidance. This pilot protocol has been tested in a prospective, multicenter randomized US and Canadian study.

Estudo sugere que alguns transplantados poderão viver sem terapia imunossupressora

Um estudo apresentado esta semana permitiu identificar um conjunto de indivíduos que possuem uma determinada combinação genética que lhes permite tolerar novos órgãos, com pouca ou mesmo nenhuma imunossupressão a longo prazo.

Minnie Sarwal, responsável pelo estudo e nefrologista pediátrica do Hospital Pediátrico Lucile Packard (EUA) comenta: "Estamos muito entusiasmados com estes resultados. A maioria dos transplantados que param a medicação acabam por rejeitar o novo órgão. Mas agora podemos dizer-lhes que é possível minimizar a sua exposição a estes medicamentos."

Os medicamentos que combatem a rejeição, conhecidos como imunossupressores, enfraquecem o sistema imunitário o suficiente para permitir que o organismo aceite os novos órgãos, mas este benefício tem um preço: estes medicamentos também diminuem a capacidade de o organismo reagir de forma natural a "invasores perigosos", como bactérias, vírus e células cancerígenas. Tomar imunossupressores é como caminhar numa fronteira muito ténue entre evitar a rejeição do órgão e aumentar o risco de infecções e cancros.

Ler notícia completa (em inglês).

Exames em Nefrologia: AngioTAC

Iniciamos hoje uma nova "rubrica" no nosso blog, que consiste em fazer uma explicação de que tipo de exames se realizam em Nefrologia. Como eu ontem fui fazer um AngioTAC, como parte do meu processo de avaliação como potencial dadora de um rim ao meu filho, passo a explicar, na primeira pessoa, em que consiste o exame.

Primeiro, tive que estar em jejum de qualquer comida ou bebida durante 4 horas. Antes do exame despi-me da cintura para cima e vesti uma bata. Quando entrei na sala de exames, perguntaram-me se tinha algumas alergias ou asma.

Deitei-me na máquina e fui picada na veia, embora não tivessem injectado nada naquele momento, apenas fiquei com o acesso. A seringa com o contraste é ligada a um injector automático, que só é activado mais tarde. Depois deitei-me, com os braços para cima da cabeça, como na foto.


Depois deixaram-me sozinha. A marquesa onde estava deitada ia andando para a frente e para trás. De vez em quando diziam-me para suster a respiração, mas era rápido. A enfermeira tinha-me avisado que o contraste ia fazer uma sensação de calor, mas como eu não senti nada no princípio, pensei que afinal não seria nada de especial. Sensivelmente a meio do exame, ela avisou-me que agora é que ia começar a sentir calor. Então dispararam o injector automático e o contraste começou a correr. Desde a garganta até à bexiga senti, então, uma sensação de calor um bocadinho indescritível, especialmente no braço de onde vinha o contraste. É um bocado sufocante, até porque temos que estar imóveis, mas passa rápido. Quando comecei a achar que não ia aguentar mais, o calor passou. Depois disso, a marquesa ainda andou mais umas vezes para trás e para a frente e pouco depois o exame acabou. Entrou de novo a enfermeira, retirou-me a seringa e... fui comer! Sentia-me muito bem, não fiquei com nenhuns efeitos do exame.

Este AngioTAC é usado hoje em dia, em substituição da Angiografia (Angiograma?) e serve para visualizar pormenorizadamente os vasos sanguíneos que conectam os rins. A máquina gera uma imagem tridimensional dos rins e da anatomia que os rodeia.
Em geral, os cirurgiões preferem retirar o rim esquerdo, porque possui uma artéria renal mais comprida, mas podem existir complicações estruturais detectadas por este exame, que possam indicar na direcção do rim direito.

Mais informações sobre o AngioTAC aqui e aqui.

Mais informações sobre exames pré-transplante para o dador aqui.

Informações úteis

Um dia destes fui ao Centro de Histocompatibilidade do Sul, como vou trimestralmente, e deram-me um "Manual do Utente", com a seguinte informação, que passo a partilhar, pois nunca é demais lembrar:

O que o candidato a transplante renal deve saber:

• O doente/utente tem direito à confidencialidade de todos os dados do seu processo.
  
• Pode inscrever-se a nível nacional em apenas duas das seguintes unidades de transplante:

1. Centro
   Hospitais da Universidade de Coimbra Tel: 239 400 400
2. Norte
   Hospital de Santo António Tel: 222 077 500
   Hospital de São João Tel: 225 027 151
3. Sul
   Hospital da Cruz Vermelha Tel: 217 714 000
   Hospital de Santa Cruz Tel: 214 163 400
   Hospital Curry Cabral Tel: 217 805 000
   Hospital de Santa Maria Tel: 217 805 000
   Hospital Garcia da Orta Tel: 212 940 294

• Deverá chegar ao Centro de Histocompatibilidade trimestralmente (ou 15 dias após uma transfusão) uma amostra de sangue colhida no centro de hemodiálise, ou o doente terá de se deslocar ao centro, acompanhado com a respectiva requisição de análise.
  
• O candidato a transplante deve informar qualquer alteração (morada, contactos ou centro de hemodiálise), para que o seu processo esteja sempre actualizado.

ICE

Recebi hoje um daqueles mails que circula por aí e a que raramente atribuimos importância mas este acho que tem interesse. Vem recomendado pelo INEM e por corporações de bombeiros que aconselham o seguinte:

Em situação de urgência ou acidente muitas pessoas têm consigo o telemóvel, mas é difícil saber no meio de todos os números quais são os contactos dos familiares. Assim, o INEM sugere que todos tenhamos na nossa lista sob a designação ICE (designação internacional In Case of Emergency) o número da pessoa a quem avisar. Se houver mais do que uma deve pôr-se ICE1, ICE2, ICE3, etc, por ordem de prioridades.

Acho isto muito sensato e particularmente no caso de famiíias como as nossas, com elementos que devem ser adequadamente socorridos em caso de emergência.

Operação Nariz Vermelho

A Associação Nariz Vermelho é uma associação sem fins lucrativos constituída em 2002, com o propósito de assegurar de forma contínua um programa de intervenção dentro dos serviços pediátricos dos hospitais portugueses, através da visita de palhaços profissionais. Estes artistas, têm formação especializada no meio hospitalar e trabalham em estreita colaboração com os profissionais de saúde, realizando actuações adaptadas a cada criança e a cada situação.

Neste momento a Associação garante visitas semanais, durante 42 semanas por ano, aos 8 hospitais abrangidos pelo programa. A equipa de artistas é constituída por 15 Doutores Palhaços e nos bastidores trabalham 6 profissionais.

O meu filho esteve recentemente internado e, apesar de não gostar de palhaços, a sua passagem pela enfermaria nunca nos ficava indiferente e era sempre motivo de conversa. O meu filho estava em situação de isolamento, pelo que não podia receber visitas, mas eles sempre encontraram forma de interagir. A mais original foi desenhar (às avessas) um palhaço com uma mensagem, na janela do quarto do meu filho (pelo lado do corredor da enfermaria). Estava lindo! Aos Doutores Palhaços, obrigada pela vossa presença e pelo vosso presente!

Se quiser e puder, saiba aqui como pode ajudar os Doutores Palhaços!

The Cruellest Cut - Pakistan's Kidney Mafia (Reportagem)

A Susana Carinhas recomendou-nos esta reportagem sobre as máfias de transplante no Paquistão. Impressionante!

Reportagem sobre Tráfico de Órgãos

Ontem, no Jornal 2 da RTP passou uma reportagem sobre o tráfico de órgãos para transplante. Cliquem aqui para a visualizar. Começa logo no início do programa.

P.S. Obrigada à Prof. Helena pela dica !

Curiosidade

Doador ou dador?

[Pergunta] Diz-se doador de sangue ou dador de sangue?

[Resposta] Dador (aquele que dá) e doador (aquele que doa) são sinónimos. Em Portugal, cristalizou-se a expressão dador de sangue – atestada mesmo no Dicionário da Porto Editora: «indivíduo que dá sangue para tratamento de doentes e sinistrados» –, soando-nos estranha a expressão «doadores de sangue»; em contraponto, e sem nenhuma razão lógica, parece preferir-se a forma «doadores de órgãos» a «dadores de órgãos», mas, bem vistas as coisas, tudo vai dar ao mesmo.

Fonte: Ciberdúvidas da Língua Portuguesa

IPNA2007.COM

IPNA2007.COM

Está aqui publicado o programa científico definitivo da próxima reunião internacional de Nefrologia Pediátrica. Onde se ouve e aprende as últimas.

Estou lá e "aceito encomendas"

Artigos sobre Colheita de Órgãos e Transplantação Renal

O "Jornal do Centro", boletim interno do Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental (CHLO), que engloba os Hospitais de Egas Moniz, de Santa Cruz e de São Francisco Xavier, na sua edição de Julho de 2007, apresenta 2 artigos de interesse para os leitores do Criança e Rim.

Nas páginas 8 e 9 faz-se referência a uma reunião de trabalho realizada no CHLO, com os responsáveis das unidades e serviços directamente relacionados com a colheita de órgãos e tecidos para transplantação, no sentido de dinamizar o sistema de colheita de órgãos.

Nas páginas 10 e 11 encontramos uma entrevista ao Dr. Domingos Machado, responsável pela transplantação renal do CHLO, em que se abordam questões sobre a transplantação renal e a forma como se processa a doação de órgãos com dadores vivos. E qual não é a nossa surpresa quando, no fim do artigo, na secção "Para o caso de o nosso leitor querer saber mais", encontramos referência ao "nosso" Fórum Criança e Rim!

Despacho n.º 6537/2007

Entrou em vigor no início deste mês o Despacho nº 6537/2007, publicado no Diário da República de 3/4/2007, o qual estabelece novas normas para a selecção do par dador-receptor em homotransplantação com rim de cadáver.

Este despacho beneficia de alguma forma as crianças que se encontram em lista de espera, nomeadamente pelos seguintes pontos:

• A distribuição dentro do sistema ABO deverá ser prioritariamente isogrupal, excepto para crianças ou doentes com grau de urgência (SU), sensibilização (PRA) superior a 80%;
  Significa que as crianças poderão receber rins de um dador com um grupo sanguíneo diferente do seu, desde que compatível.
  
• São definidos os critérios de pontuação a aplicar na selecção do par dador-receptor. Entre outros factores de pontuação, salientamos o seguinte, que beneficia as crianças mais pequenas:
  Idade:
  < 11 anos: 5 pontos
  De 11 a 18 anos: 4 pontos
  
• No caso do dador de idade inferior a 18 anos, deverá ser feita selecção nacional para doentes pediátricos, sendo aceitável como compatibilidade mínima a existência de duas identidades no sistema HLA, das quais uma em DR.
  
• Na selecção ao nível regional, um dos rins será atribuído a um doente inscrito no hospital ou unidade da colheita, a seleccionar de entre os doentes da sua lista activa com maior pontuação. Serão excepção a esta norma casos em que haja ao nível nacional mais
  de um:
  - Receptor pediátrico;
  - Receptor hiperimunizado;
  - Receptor em SU.
  
• Quando o dador tiver menos de 30 anos, as crianças com idade inferior a 18 anos entram sempre no grupo de selecção, seguindo os critérios comuns aos restantes doentes, mas com prioridade sobre esses doentes.

Novo link

Acrescentámos um novo link à nossa secção "Recursos na Internet", do lado direito. A Dra. Margarida Ferrero, nefrologista de adultos, criou um site, Doença Renal Crónica, o qual merece destaque permanente neste blog, pela quantidade de informação importante, escrita de forma clara e acessível e em português, claro!

O Criança e Rim na Imprensa Online

O ''Hospital do Futuro'' é um Fórum independente, organizado pela groupVision Saúde, que visa encorajar e dar suporte à geração de conhecimento, num sector de actividade que intersecta a política, a tecnologia e a inovação, oferecendo:
- Uma metodologia reconhecida para enquadrar o debate de ideias
- Uma rampa de lançamento para novas iniciativas
- Uma abordagem sujeita a melhoria contínua.

No contexto desta metodologia, o Hospital do Futuro considerou pertinente divulgar o projecto Criança e Rim, tendo incluído este artigo na sua newsletter de Julho de 2007. Esperemos que se trate de mais uma oportunidade de divulgação do nosso projecto, no sentido de chegarmos a mais pessoas com interesse por esta problemática!

Notícia: Hospitais Portugueses vão ter estrelas como os hotéis

Os serviços de saúde poderão vir a ser avaliados e classificados através de um sistema de estrelas semelhante ao que se usa para os hotéis, uma medida que a Entidade Reguladora de Saúde (ERS) quer aplicar já em 2008.

A criação de "ratings" dos hospitais e clínicas públicos e privados com estrelas como as dos hotéis é, de acordo com a edição de hoje do "Diário Económico", uma das principais medidas que a ERS quer aplicar. "Queremos avaliar todos os cuidados de saúde públicos, privados e sociais, sem qualquer distinção", disse Álvaro Almeida, presidente da ERS, anunciado que os primeiros "ratings" deverão sair já em 2008 e que o sistema de avaliação já está a ser implementado.

O presidente da entidade, que falava no Porto durante um seminário sobre as novas perspectivas para o sector da saúde, considerou ainda que o sistema de zero a cinco estrelas, que já existe no Reino Unido e Estados Unidos, "é uma forma simplificada que tem algumas vantagens". Álvaro Almeida defendeu ainda que o Sistema de Avaliação da Qualidade dos Serviços de Saúde seja aplicado de forma faseada com a discussão pública dos métodos de avaliação, sendo para já certo que os indicadores escolhidos deverão ter em consideração a satisfação dos doentes.

Os resultados da avaliação deverão ser publicados no site da ERS, de acordo com o Plano de Actividades da reguladora, que segundo o Diário Económica, já foi aprovado pelo Ministro da Saúde.

Fonte: Diário económico/Público

Mais atenção aos medicamentos para crianças

Foi com enorme agrado que, através das palavras do Sr. Vasco Maria, Presidente da Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed), em entrevista à revista Visão (Revista Visão, nº 749 , 12 de Julho 2007 ), tivemos conhecimento da existência de um regulamento europeu, em vigor desde Janeiro passado, dirigido à investigação em medicamentos pediátricos.

Saudamos calorosamentes estas iniciativas que visam dar resposta a tantas das preocupações e dificuldades que temos vindo a testemunhar neste espaço Criança e Rim, e que se prendem com a não adequação das formas farmacêuticas de uma grande parte dos medicamentos prescritos às crianças com Insuficiência Renal, transplantadas ou não. Destacámos já o caso do Complexo B -Becozyme, desaparecida a fórmula xarope, ou o caso do Prograf numa forma imprópria para ministrar a crianças transplantadas.

Transcrevemos a parte da referida entrevista que consideramos relevante para o assunto em causa, em que Vasco Maria responde às questões colocadas pelo jornalista:

"Um dos dossiês que tem em mãos para a presidência portuguesa da EU é o dos medicamentos para crianças. O que está em causa?
É um problema de acessibilidade. Mais de metade dos medicamentos usados em pediatria não foram testados em crianças. A sua eficácia e segurança não estão suficientemente documentadas, as formas farmacêuticas usadas não são as mais adequadas (por exemplo, faltam xaropes ou soluções orais de toma fácil) e a dosagem em crianças é, muitas vezes, empírica. Não sabemos se estamos a administrar a dose adequada. Uma criança não é um adulto pequeno, não se pode fazer uma proporção.

E como se dá a volta a isso?
Necessitamos de investigação em crianças. Desde Janeiro, está em vigor um regulamento europeu que define um programa de investigação dos medicamentos pediátricos, permitindo às empresas que submetam pedidos de investigação, dando-lhes contrapartidas, como o prolongamento das patentes, por mais uns anos. Pretende-se que haja mais e melhores fármacos para as crianças europeias."

Esperamos notícias e sobretudo resultados rápidos.

Reportagem RTP - Programa 2010

Foi transmitido em Junho um programa na RTP2 em que a Insuficiência Renal foi largamente apresentada, tendo abordado questões como hemodiálise, transplantes, deficiência de PTH, etc.

Para ver a reportagem, clique aqui.

Artigo: Stress Parental em mães de crianças com Síndrome Nefrótico.

Ver artigo.

Notícia: Portugueses dispostos a doar os rins

Estudo sobre transplantes revela que sete em cada dez portugueses estão dispostos a doar os rins em vida.

Ler notícia.

Como deixar um comentário no Blog

No final de cada publicação (post), encontra o link "x comentários". Clicando por cima, aparece um menu com o título: "Faça o seu comentário". O editor de texto localizar-se-á imediatamente no sítio onde deve escrever o seu comentário.

Depois deve escolher a sua identidade de entre as três opções fornecidas:

• Ou utiliza, caso tenha, a sua identificação de conta Google e nesse caso introduz o seu login habitual;


• Se não tiver conta Google, e preferir ficar como anónimo, selecciona com o rato a bolinha mais à direita;


• Ou selecciona a opção "Outros", abrindo automaticamente um espaço para colocar o seu nome.

Quando acabar de escrever o seu comentário e escolher a sua identidade não se esqueça de clicar em "Publicar Comentário"!

Esperamos, desta forma, contar com a sua participação!

Como colocar uma mensagem no Fórum

Se é daquelas pessoas que gostaria de participar no nosso Fórum, mas sente alguma dificuldade prática em fazê-lo, gostaríamos de explicar-lhe como o pode fazer.

• Logo na página inicial do blog, no lado direito, clique onde diz Fórum de Discussão. Abrem-se muitas vezes algumas janelas de publicidade, que terá de fechar (isto porque o Fórum é gratuito).
• Aberto o Fórum, no cabeçalho, clique numa barra verde onde diz Inserir Mensagem.
• Abrir-se-á a janela onde pode escrever a sua mensagem.
• Deve colocar o seu nome onde diz Name.
• Se pretender pode também colocar o seu endereço de Email, logo na linha abaixo do Name.
• Onde diz Subject deve colocar o assunto ou título da mensagem.
• No quadradinho onde diz Enter message, deve então escrever a sua mensagem.
• Para terminar deve clicar em Post message.
• Se no final pretender regressar ao Fórum clique no topo da página em Return to Forum, ou, se pretender regressar ao Blog, clique em Return to Website.

Se o que pretende é responder a alguma mensagem já colocada, deve abrir a mensagem à qual pretende responder (clicando sobre a mesma), e abrirá uma janela com o corpo ou texto da mensagem. Logo em cima aparece Responder (ao lado de Fórum). Ao clicar lá abre-se uma janela em tudo idêntica à de uma nova mensagem, devendo seguir os passos atrás descritos. Não se esqueça de clicar em Post message no final, para ter a certeza que a sua mensagem não se perde!

Refluxo Vesico-Ureteral

Para os interessados no tema, aqui fica um artigo muito completo, da autoria da prof Helena Jardim (Nefrologista pediátrica).

Resposta dos Laboratórios Basi

Na sequência do post colocado no dia 22/6/2007, relativamente a um novo suplemento, o "Complexo B", dos Laboratórios Basi, recebemos o seguinte e-mail com a resposta às nossas questões:



Exmos. Senhores

No seguimento das questões colocadas no Blog, esclarecemos da seguinte forma:

O “ Complexo B “ classificado como “suplemento alimentar” na apresentação de Xarope 100 ml foi lançado para o mercado nacional em 2007, estando a sua divulgação a ser feita junto de todos os profissionais de saúde e acreditamos que em breve será um produto bem reconhecido no mercado.

O que é preciso para as nossas farmácias hospitalares "descobrirem" este produto?

O produto “Complexo B” é distribuído exclusivamente para o mercado hospitalar pela empresa Overpharma.

(Contactos Overpharma-Produtos Médicos e Farmacêuticos Lda.

Av Dr. F. Ricardo Ribeiro Leitão, 18 r/c Dto

2745-711 Massamá

Telef. 214 307 760

Fax: 214 307 769

E-mail: overpharma.@netcabo.pt

O que é preciso para que os nossos médicos o conheçam e prescrevam?

Toda a divulgação e promoção do produto é feita junto de todos os profissionais de saúde (em hospitais, centros de saúde, clínicas, etc. )

Será que o facto de ser um "suplemento alimentar", e não um "medicamento", tem influência na sua divulgação e cedência gratuita?

O facto de ser um suplemento alimentar e não um medicamento não tem influência na sua divulgação e cedência gratuita, distribuído e divulgado pela Overpharma (distribuidor exclusivo dos Laboratórios Basi para o mercado hospitalar).

Será que o facto de ser um "suplemento alimentar", e não um "medicamento", tem influência na sua divulgação e cedência gratuita?

O facto de ser um “suplemento alimentar” e não um “medicamento” não tem influência na sua divulgação e cedência gratuita, distribuído e divulgado pela Overphama (distribuidor exclusivo dos Laboratórios BASI para o mercado hospitalar).

Quais as probabilidades de este "suplemento alimentar" passar a "medicamento" no futuro?

A composição e indicações propostas para o “Complexo B” Xarope permitem a sua classificação como suplemento alimentar. O objectivo deste produto é realmente complementar e suplementar o regime alimentar com um concentrado de substâncias nutrientes (vitaminas do Complexo B) necessárias às diversas funções fisiológicas. De momento, não há perspectivas de este produto alterar a classificação.


Disponíveis para qualquer esclarecimento adicional

Melhores Cumprimentos
Fátima Dias

_______________
Laboratórios Basi -Indústria Farmacêutica, S.A.

Lei nº 22 de 2007 - Nova Lei de Colheita e Transplante de Orgãos, Tecidos e Células de Origem Humana

Esta é uma Lei que dificilmente iremos esquecer: Lei nº 22 de 2007.

29 de Junho é um dia que ficará marcado nas nossas vidas: foi publicada no Diário da República, a Lei que altera a até ao momento vigente Lei nº 12/1993, relativa à colheita e transplante de órgãos, tecidos e células de origem humana.

HOJE já é permitido recorrer a dadores vivos fora da família do doente!

Estamos cientes que a criação de todas as condições para que a Lei possa ser aplicada na prática não é imediata, mas acreditamos que, dada a dimensão do impacto resultante em tantas vidas, particularmente de crianças e jovens que não têm dadores compatíveis ou em condições de saúde nos familiares próximos, e para os quais está em jogo "toda uma vida", seremos muito brevemente testemunhas de "doações salvadoras", em actos que representam uma das mais elevadas demonstrações de solidariedade!

Como sugestão para reflexões complementares, deixamos para consulta, um artigo do Diário de Notícias sobre esta Lei: Dádiva de órgãos em vida é alargada a casais e amigos.

Finalmente, o Criança e Rim deixa aqui um agradecimento especial ao Ex.mo. Sr. Presidente da República pela celeridade com que tratou este assunto, tendo efectuado a promulgação da Lei a 8 de Junho, imediatamente após esta lhe ter sido enviada a 28 de Maio para o efeito (ver post de 7/6).

Transplantes e Doação: alguns números do Mundo

A AFP - agência mundial de informação publicou no passado dia 14 um pequeno mas interessante artigo, intitulado Transplantes: rim é órgão mais solicitado no mundo.

Neste artigo são deixados ao leitor alguns números e tendências sobre a evolução dos transplantes e da doação de orgãos no mundo, com alguma relevância no momento em que também em Portugal este é um tema da actualidade.

Artigo completo: Transplantes: rim é órgão mais solicitado no mundo

Transplante parcial de rim na Roménia

(extraído e traduzido de Mathaba News Agency - Romanian Surgeons perform world´s first half-kidney transplant)

Um rapaz de três anos com Insuficiência Renal recebeu parte de um rim da sua mãe, naquele que foi o primeiro transplante mundial de parte de um rim, disse um cirurgião Romeno no passado dia 21.

A cirurgia decorreu na quarta-feira (dia 20 de Junho), no Urology and Kidney Transplant Institute na cidade de Cluj-Napoca, efectuada por uma equipa médica liderada por Mihai Lucan. No dia seguinte ao transplante, a criança e a mãe encontravam-se bem, segundo o Dr. Lucan.

O Dr. Lucan explicou que embora tirado na totalidade à mãe, o rim não poderia ser transplantado completamente por não ser compatível com as dimensões do corpo da criança. Depois de extraído do corpo do dador, o rim foi seccionado em dois por uma equipa de microcirurgia, tendo a criança recebido aproximadamente dois terços.

Esta criança nascida em Bucareste fazia diálise peritoneal seis vezes por dia desde os nove meses, tendo uma estatura de uma criança de um ano. A cirurgia decorreu durante cerca de sete horas e o rim "construído" pela equipa médica começou a funcionar logo após o transplante.

Até agora apenas eram conhecidos transplantes parciais de fígado e pulmão. Diz o professor Mihai Lucan que no mundo, 16 em cada 1000 bebés nascem com insuficiência renal. A diálise e o transplante são as soluções que viabilizam a sua vida, no entanto as probabilidades de encontrar um rim compatível com as dimensões físicas dos seus corpos são muito reduzidas.

Manipulados

Dizem-me alguns doentes que os manipulados deixaram de ser comparticipados, de todo. Alguém teve já a experiência?

Que fazer?

Notícia: Bebé salvo por sangue do cordão umbilical do irmão

Para os mais cépticos a propósito da utilização das células estaminais (do cordão umbilical), aqui fica um exemplo, bem real, da utilização destas células para salvar a vida de uma criança.

Foi realizado o primeiro transplante com células estaminais do sangue do cordão umbilical, criopreservadas num banco privado português. A operação realizou-se com uma criança de 14 meses, em Fevereiro deste ano, cujos pais tinham guardado o sangue do seu irmão na Crioestaminal. O IPO do Porto recorreu às células quando foi diagnosticada à criança uma imunodeficiência combinada severa (SCID).

Este é um grupo heterogéneo de doenças raras, caracterizadas por deficiências no sistema imunitário, o que torna os doentes mais susceptíveis a infecções graves, muitas vezes recorrentes e eventualmente fatais. A solução neste caso passava por um transplante de células estaminais do sangue do cordão umbilical, ou da medula, o qual seria bastante doloroso e com riscos para o dador. Os pais da criança tinham criopreservado o sangue do cordão umbilical do seu irmão, e estão neste momento felizes pelo facto do seu filho estar a recuperar bem.

Devido ao débil sistema imunitário, esta criança, natural de Coimbra, manifestava episódios recorrentes de infecção que foram sendo provisoriamente controlados recorrendo a tratamentos com antibióticos e imunoglobulinas. O diagnóstico final indicava redução significativa e quase ausência de linfócitos CD8 em circulação, que poderiam levar à morte da criança. O transplante foi então realizado com sucesso, num contexto heterólogo - ou seja, a partir das células estaminais de outra pessoa, neste caso do irmão - e a criança tem registado melhorias significativas.

Para perceber melhor este caso, poderá visualizar uma reportagem emitida no Jornal da Noite da SIC em http://expresso.clix.pt/Multimedia/Interior.aspx?content_id=399526.

Assistência Médica no Estrangeiro

1. Quando é que a criança tem direito à assistência médica no estrangeiro?
   Só em circunstâncias excepcionais, quando não seja possível garantir o tratamento em Portugal, mas apenas no estrangeiro.
   Assim, ela só terá lugar se:
   A unidade hospitalar em que o doente tenha vindo a ser acompanhado, ou outra para que possa ser transferido em território nacional, não disponha de meios, técnicos ou humanos, que tornem realizável o tratamento proposto, e faça a proposta.
2. Em que condições é proposta a prestação de assistência médica no estrangeiro?A proposta de prestação de assistência médica no estrangeiro implica que exista relatório médico hospitalar favorável, elaborado pelo respectivo director clínico, com a concordância do Director-Geral da Saúde. Esse relatório deverá especificar, inclusivé, se o doente necessita ou não de ser acompanhado na deslocação por um familiar ou um profissional de saúde. O respectivo relatório, depois do parecer de uma Comissão de Assessoria Técnica, é submetido à decisão do Director-Geral da Saúde.Esta decisão ser-lhe-á comunicada no prazo de 15 dias, a partir da data do registo de entrada do pedido na Direcção-Geral da Saúde. No entanto, em caso de excepcional urgência, comprovada por relatório médico, este prazo é reduzido para 5 dias.
   
   Lei nº 48/90, de 24 de Agosto
   Decreto-Lei nº 177/92, de 13 de Agosto
3. O SNS paga as despesas decorrentes da assistência médica no estrangeiro?
   Sim. O SNS paga as despesas decorrentes da prestação de assistência médica no estrangeiro aos beneficiários do SNS. As despesas resultantes de prestação de assistência médica e os gastos com alojamento, alimentação e transporte, na classe mais económica, são suportados pela unidade hospitalar cuja direcção clínica confirmou o relatório médico, sendo posteriormente reembolsado pelo Instituto de Gestão Financeira da Saúde. O hospital deve fazer os adiantamentos necessários, bem como os depósitos-caução que forem solicitados pelos hospitais estrangeiros. Em situações de excepcional urgência, comprovada pelo relatório médico, podem os doentes que tenham efectuado a deslocação ao estrangeiro, sem terem obtido a necessária autorização, submeter ao Director-Geral da Saúde o respectivo processo clínico, a fim de serem reembolsados dos gastos, caso haja decisão favorável.
   
   Se o doente tiver um sub-sistema (por exemplo, ADSE), é este o responsável pelo financiamento e terá de ser submetido a aprovação prévia.

Retirado dos sites da Direcção-Geral de Saúde e do Instituto de Apoio à Criança.

Complexo B

No dia 13 de Março colocámos uma questão, relativamente ao facto de o medicamento "Becozyme - xarope", da Bayer, essencial às nossas crianças insuficientes renais, se encontrar esgotado. Recebemos a resposta da Bayer, informando-nos que a situação seria reposta após o Verão de 2007. Entretanto, tivemos informação que havia um substituto, dos Laboratórios Basi. Enviámos um e-mail para estes Laboratórios, tendo recebido a seguinte resposta da Dra. Catarina Cardoso, Directora Executiva/Farmacêutica da Phagecon:

Exmos. Senhores,

A Phagecon, como empresa responsável pelos assuntos regulamentares e científicos dos Laboratórios Basi, vem desta forma clarificar as questões relativas ao estatuto legal do produto “Complexo B”.

Gostaria de esclarecer que actualmente o Complexo B não é um medicamento, mas sim um suplemento alimentar. A informação que está disponível no sítio do INFARMED é relativa a dois medicamentos antigos dos Laboratórios Basi que foram entretanto revogados.

Neste momento, os Laboratórios Basi têm disponível no mercado um suplemento alimentar sob a forma de xarope, denominado “Complexo B”.

Os suplementos alimentares estão regulados pelo Decreto-Lei n.º 136/2003, de 28 de Junho, que define suplemento alimentar como: “Géneros alimentícios que se destinam a complementar e/ou suplementar o regime alimentar normal e que constituem fontes concentradas de determinadas substâncias nutrientes ou outras, com efeito nutricional ou fisiológico, estremes ou combinadas, comercializados em forma doseada, tais como, ampolas de líquido, frascos com conta-gotas e outras formas similares de líquidos ou pós, que se destinam a ser tomados em unidades medidas de quantidade reduzida, fixando normas relativas ao fabrico e comercialização, nomeadamente quanto às quantidades de vitaminas e minerais.”

Desta forma, apesar de não ser medicamento, o “Complexo B” corresponde exactamente ao que as crianças necessitam, pois permite complementar as quantidades de vitaminas ingeridas na alimentação e supri-las com as quantidades necessárias para as diversas funções fisiológicas.

O “Complexo B” pode ser adquirido directamente nas farmácias e nos estabelecimentos autorizados para venda de medicamentos não sujeitos a receita médica ou então, através do distribuidor autorizado dos Laboratórios Basi, a empresa FHC Farmacêutica Lda.

Colocamo-nos desde já à disposição para qualquer esclarecimento adicional.

Com os melhores cumprimentos,

Catarina Cardoso
Directora Executiva/Farmacêutica
Phagecon

• O que é preciso para as nossas farmácias hospitalares "descobrirem" este produto?
• O que é preciso para que os nossos médicos o conheçam e prescrevam?
• Será que o facto de ser um "suplemento alimentar", e não um "medicamento", tem influência na sua divulgação e cedência gratuita?
• Quais as probabilidades de este "suplemento alimentar" passar a "medicamento" no futuro?
  

Associação Terra dos Sonhos

As crianças com doenças crónicas têm agora a possibilidade de ver os seus sonhos realizados com a ajuda de uma associação de solidariedade social especialmente criada para o efeito. A Terra dos Sonhos é um projecto de solidariedade único em Portugal, que procura criar momentos de alegria a crianças com doenças crónicas, ou em fase terminal, de forma a melhorar o seu estado de espírito.

Conhecer uma personalidade na área da música ou do desporto ou viajar até à Eurodisney são alguns dos sonhos de muitas crianças e que agora poderão estar ao seu alcance com a ajuda da associação. Em declarações à Agência Lusa, o sócio-fundador da Terra dos Sonhos, Frederico Vital, explicou que a ideia nasceu por acaso em conversa com uns amigos espanhóis que falaram neste conceito de apoio social em prática em Espanha através da fundação “Pequeño Deseo”, com sede em Madrid e que já realizou os desejos de cerca de 700 crianças. As “equipas de sonhos” constituídas por voluntários e têm o objectivo de descobrir os verdadeiros sonhos e calendarizar, produzir e realizar as fantasias, recorrendo a parceiros e a donativos de particulares e empresas. Constituída por 33 sócios-fundadores, a Terra dos Sonhos foi criada no dia 1 de Junho e tem entre os seus membros o Prof. Gentil Martins e a Associação dos Pais e Amigos de Crianças com Cancro - Acreditar.

Segundo Frederico Vital, por norma existem quatro categorias de sonhos: "eu quero conhecer", "eu quero ir", "eu quero ter", ou "eu quero ser". A realização do primeiro sonho deste projecto, adiantou, poderá vir a concretizar-se ainda este mês, mas a calendarização dos sonhos é sempre feita com os médicos que acompanham estas crianças. A candidatura à conquista de um sonho deve ser feita individualmente ou por proposta de uma instituição. "Não há nenhuma limitação. Não existimos para dar dinheiro, mas sim proporcionar sonhos à criança e a um acompanhante", disse. Numa primeira fase, adiantou, em que a associação não tem notoriedade, começamos por trabalhar apenas com instituições, mas o ideal é que qualquer pessoa se candidate, desde que a criança tenha uma doença crónica ou terminal. "Qualquer pessoa poderá apresentar a candidatura. Um amigo, pai, tio, tio ou professor", disse Frederico Vital, adiantando ainda que outro dos princípios da associação é a cooperação com as várias organizações que trabalham com crianças.

Fonte: Agência Lusa

Ora aqui está uma boa ideia! Parabéns por esta linda iniciativa!!

Criança e Rim

Cerca de três meses após o início deste projecto, chegou a hora de lhe dar um novo fôlego.

As iniciativas dinamizadas pelo grupo Criança e Rim, principalmente através deste blog e do fórum, permitiram já, pela primeira vez em Portugal, a reunião, o encontro e a partilha, de múltiplas realidades ligadas às doenças renais em crianças, jovens e jovens adultos portugueses.

As pessoas de quem falamos estavam até agora afastadas entre elas pela distância física, geográfica e circunstancial, embora unidas por problemas, vivências e esperanças semelhantes. O blog e o fórum Criança e Rim, encurtaram essas distâncias, ao ponto de porpocionarem um contacto quase permanente e diário, apenas com um “clique” do teclado ou rato dos computadores!

Só por isto, este projecto já compensou o esforço e a dedicação de todos os que para ele têm contribuido!

Agora queremos ir mais longe!

· Queremos dar mais força aos objectivos que o Criança e Rim está determinado a alcançar, clarificando também a forma como actua!

· Queremos facilitar a participação no Blog Criança e Rim (com comentários e textos), e no Fórum Criança e Rim (com as mensagens pessoais)!

· Queremos promover outras formas de contacto com o grupo nomeadamente através de mensagens de email e por contacto telefónico!

· Queremos alargar a partilha e colaboração no Criança e Rim ao maior número possível de participantes que directa ou indirectamente estejam ligados às realidades da Doença Renal em crianças e jovens!

Para facilitar estas novas iniciativas, o Criança e Rim tem agora um portal de entrada – Portal Criança e Rim.

O Portal Criança e Rim é um espaço que, para além de conter informação permanente sobre o Criança e Rim, meios de contacto, e outra informação de relevo, permite o acesso directo ao Blog Criança e Rim e ao Fórum Criança e Rim, além de dar acesso directo a outros espaços.

Envie-nos a sua história, a sua perspectiva da realidade que vive! Deixe-nos a sua mensagem no Fórum ou o seu comentário a esta publicação (post)! Envie-nos um email com as suas questões e dúvidas!

Venha participar connosco! Seja parte integrante deste projecto!

Notícia: Investigadores de Coimbra inventam bioadesivos para substituir pontos cirúrgicos

Muitas são as razões que temos para nos orgulharmos do representativo contributo dos portugueses para os avanços da medicina e da saúde no mundo. Mais uma notícia para juntar ao vasto rol nestas áreas.

Sabemos no entanto que, nestes domínios, o tempo que medeia entre "a descoberta e invenção" duma solução e a sua aplicação prática pode ser muito longo, deixando antever as questões que nos surgem:

• para quando poderemos esperar a utilização corrente destes bioadesivos nos serviços pediátricos em que as nossas cianças e jovens são acompanhados?
  
• o que estará ao nosso alcance fazer para ajudar na aceleração deste processo?

Pode ajudar?

A Fundação Infantil Ronald McDonald é uma Instituição Particular de Solidariedade Social sem fins lucrativos e de reconhecida utilidade pública, cujo objectivo é promover e realizar iniciativas que contribuam para o bem-estar das crianças e das suas famílias.

O principal objectivo da Fundação Infantil Ronald McDonald é a construção da primeira Casa Ronald McDonald em Portugal, que se irá situar junto ao Hospital D. Estefânia, em Lisboa. Uma Casa Ronald McDonald é um espaço destinado a tornar-se "uma casa longe de casa", oferecendo apoio aos familiares das crianças que se deslocam da sua residência habitual para receber tratamento hospitalar prolongado ou ambulatório. As Casas Ronald McDonald constituem um refúgio do hospital, 24 horas por dia, 365 dias por ano, com um ambiente agradável, quartos individuais, cozinha, serviço de lavandaria e brinquedos para as crianças, respondendo à afirmação unânime da classe médica, que o melhor para a rápida recuperação de crianças com doenças graves e prolongadas é o acompanhamento dos pais ou familiares próximos durante os internamentos hospitalares.

Se quiser ajudar, contribua através de um telefonema. Ligue 760 300 405. O custo da chamada é de 0,60 € + IVA.

Em nome das crianças, obrigado.

14 de Junho - Dia Nacional de Luta Contra a Dor

No dia 14 de Junho, além do Dia Mundial do Dador de Sangue, comemora-se também o dia Nacional de Luta Contra a Dor.

Apesar de ser muitas vezes difícil identificar a dor na criança, sobretudo nas mais pequenas, ela pode na maioria dos casos, segundo especialistas, ser prevenida, tratada ou reduzida graças a medicamentos não dispendiosos e/ou a técnicas não farmacológicas. No entanto, muitas crianças continuam a não receber um tratamento adequado à dor.

É fundamental ter presente que a dor não tratada pode ter efeitos profundos e deixar marcas no desenvolvimento físico e social, além de causar alterações permanentes no sistema nervoso que irão agravar respostas futuras à dor.

Cuidar de uma criança com Dor implica sérios transtornos emocionais e encargos financeiros à família mas, tal como no adulto, a Dor tem um melhor prognóstico quando tratada de imediato. O alívio da dor é um direito de qualquer pessoa e, no que se refere às crianças, esta máxima ganha mais significado quando o sofrimento é causado por ignorância ou receios infundados.

Porque este é também um tema que muito nos sensibiliza, aqui fica o nosso pequeno contributo, para que, como diz o responsável da APED - Associação Portuguesa Para o Estudo da Dor, "o alívio da Dor seja reconhecido como um direito e também como um objectivo geral na melhoria da prestação de cuidados de saúde."

14 de Junho - Dia Mundial do Dador de Sangue

Porque "Dar Sangue é Dar Vida", e muitos de nós sentem isso "na pele" pelos desafios que a vida tem colocado à nossas crianças e jovens, neste Dia Mundial do Dador de Sangue o Criança e Rim deixa uma mensagem especial de profundo reconhecimento a todos os dadores de sangue.

"Para Assinalar o Dia Mundial do Dador de Sangue , o IPS,IP criou um cartaz no qual agradece e presta homenagem a todos os dadores de sangue que de uma forma voluntária e regular contribuem para salvar vidas humanas." (transcrição do site do Instituto Português do Sangue)

E porque há sempre mais alguma coisa para aprender, fazemos o convite: dê uma volta pelo site do Instituto Português no Sangue!