Insuficiência Renal Crónica na Criança - Registos Nacionais

Nos últimos 2 anos a Secção de Nefrologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria iniciou o Registo Nacional de todas as crianças e jovens com insuficiência renal crónica, quer em tratamento conservador quer em diálise ou transplantadas. Pensamos ter reunido a totalidade dos doentes inscritos nas Unidades de Nefrologia Pediátrica do País e ainda aqueles que ocasionalmente sejam seguidos em Serviços de Pediatria sem Nefrologia Pediátrica mas que também enviaram os seus dados.

Estes são os números:
1 - Crianças e jovens com idade inferior a 18 anos com IRC (Débito de Filtração Glomerular inferior a 60 ml/min/1,73m2) seguidas em tratamento conservador - 117

2 - Crianças e jovens com idade inferior a 21 anos e em diálise (peritoneal ou hemodiálise) ou submetidas a transplante - 117

Por coincidência o numero é exactamente o mesmo...

Agradecemos a todos quantos colaboraram no registo e assim permitiram conhecer a realidade nacional.

Ideal seria que estes 234 doentes pudessem contactar entre si, partilhando experiências e vivências com benefício para todos.

Em breve colocaremos aqui mais detalhes deste trabalho.

Semana Mundial do Aleitamento Materno

Sob o lema "Amamentar na primeira hora de vida - 60 minutos que podem fazer a diferença", decorre esta semana (de 8 a 14 de Outubro de 2007) a Semana Mundial do Aleitamento Materno. Os dados mundiais apontam para um milhão de mortes em crianças com menos de cinco anos, quatro milhões delas dentro do primeiro mês de vida”, sublinha Adriana Pereira, membro do Comité Nacional para o Aleitamento Materno, da Direcção-Geral da Saúde (DGS). Recorrendo aos dados do estudo, a especialista explica que “se todas as mulheres amamentarem desde a primeira hora pode ser evitada a morte de um quarto dessas crianças”, o que permite concluir que “iniciar a amamentação na primeira hora de vida reduz bastante o risco de morte infantil”.

Um pouco por todo o país, irão ter lugar diversas iniciativas que pretendem chamar a atenção para a importância da amamentação nas primeiras horas de vida do bebé. Consulte aqui o programa.

O leite materno é o mais saudável para todos os bebés, pois contém todas as proteínas, açúcar, gordura, vitaminas e água que o seu bebé necessita para ser saudável. Além disso, contém determinados elementos que o leite em pó não consegue incorporar, tais como anticorpos e glóbulos brancos. É por isso que o leite materno protege o bebé de certas doenças e infecções.

No que diz respeito aos bebés com insuficiência renal, a amamentação é ainda mais importante, também pelos anticorpos que fornece à criança, mas sobretudo porque o leite materno fornece o mais baixo teor de proteínas, adaptado às reais necessidades do bebé, evitando assim uma sobrecarga renal prejudicial e inútil.

Um estudo demonstrou que uma sobrecarga proteica pode mesmo acelerar a insuficiência renal.

Outro estudo mostra que o crescimento renal e o azoto ureico (BUN) são significativamente mais elevados em bebés alimentados parcial ou totalmente com leite adaptado durante os primeiros 3 meses de vida. Apesar de aparentemente este resultado ser reversível, uma vez que aos 18 meses não se notaram diferenças, trata-se sem dúvida de um elemento a ter em conta quando se pretender introduzir o leite adaptado na alimentação de um bebé com IRC.

Outros recursos:

• Manual do Aleitamento Materno da Unicef


• Leitematerno.org


• SOS Amamentação

É raro...

Porque as doenças renais têm muitas origens e, se calhar, as doenças raras não estão tão longe de nós como poderíamos imaginar, vimos divulgar esta iniciativa:

É RARO mas acontece.

É RARO conseguir juntar 14 personalidades do mundo cultural numa obra literária única. Mas aconteceu.

É RARO que todas aceitem escrever sobre o mesmo tema: o raro. Mas aconteceu.

É RARO o momento em que tantas personalidades se dispõem a apoiar prontamente uma causa que precisa. Mas aconteceu.

É RARO quando o tema e o objectivo do livro são o mesmo. Mas aconteceu.

O livro é sobre «Histórias Raríssimas», conta com o alto patrocínio da Dr.ª Maria Cavaco Silva e com o apoio exclusivo exclusivo da Novartis Oncology.

Todas as suas receitas revertem a favor da Raríssimas, Associação Nacional de Deficiencias Mentais e Raras. Leia-o e faça algo de bom acontecer. O lançamento acontece no dia 24 de Outubro na FNAC Chiado, pelas 18h30 e conta também com a presença da Dr.ª Idália Moniz, Secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação.

Contamos com a presença de todos, em mais uma etapa para a meta que é a "Casa dos Marcos".

ObrigadÍSSIMA.

web: www.rarissimas.pt

blog: rarissimas.blogs.sapo.pt

Investigação sobre rejeição de rins compatíveis

Durante anos, não se conseguiu explicar porque é que alguns rins, aparentemente com um elevado nível de compatibilidade, acabavam por ser rejeitados. Segundo um estudo publicado recentemente, uma equipa de investigadores americanos e alemães descobriu uma possível causa: a existência de anticorpos que não são testados pelos métodos utilizados hoje em dia.

Diz o Dr. Peter Stastny, autor do estudo: "Quando se faz um transplante, o sangue do receptor entra em contacto com o endotélio do órgão do dador. O endotélio é a camada de células que reveste o interior dos vasos sanguíneos. Os anticorpos em questão atacam um antigénio natural, o MICA, o qual se encontra nas células do endotélio. É aqui que começa a rejeição."

Ler notícia (em Inglês).

Associação Nacional de Farmácias lança cartão que dá descontos

Já que não baixam o preço dos medicamentos, será que podemos ter descontos de outra forma?

Ler notícia.

Não se esqueça!

A vacinação anual contra a gripe é a melhor forma de prevenir a doença!

Recomenda-se a vacinação nas crianças que apresentam um alto risco de desenvolver complicações pós-infecção gripal:

• crianças residentes ou com internamentos prolongados em instituições prestadoras de cuidados de saúde;


• crianças com idade superior a 6 meses, que sofram das seguintes patologias: doenças crónicas cardíacas, renais, hepáticas ou pulmonares; diabetes mellitus ou outras doenças metabólicas; outras situações que provoquem depressão do sistema imunitário;


• crianças e adolescentes em terapêutica prolongada com salicilatos;


• crianças com idade superior a 6 meses, coabitantes de pessoas de alto risco.

A vacina contra a gripe sazonal para a época 2007/2008 já está disponível no mercado farmacêutico português desde o dia 1 de Outubro. Fale com o seu médico ou farmacêutico!

Consulte o folheto da Direcção-Geral de Saúde sobre a Gripe.

Síndrome Nefrótico

Recebemos uma colaboração da Maria Almeida, que é estudante do 3º ano de Medicina na Universidade do Minho. Nesta Universidade, todos os anos os alunos de Medicina têm a oportunidade de desenvolver um projecto durante um mês numa área por eles escolhida.
No último ano a Maria realizou o seu projecto em Nefrologia Pediátrica no Hospital de São João, sob a supervisão da Prof. Dra. Helena Jardim.

Na sequência desse projecto, elaborou um texto um texto que reúne um pouco do conhecimento adquirido sobre o Síndrome Nefrótico, o qual nos enviou, para publicação.Link para o texto: http://docs.google.com/View?docid=dgszrg23_17fg6b7x

Obrigado pela colaboração. Esperamos que este contributo permita informar melhor sobre o que é o Síndrome Nefrótico e ajudar alguns pais e/ou doentes!

Debate: Investigação em células estaminais

Encontra-se aberto, até ao próximo dia 31 de Outubro, o debate público acerca dos projectos de lei que estabelecem o regime jurídico de utilização das células estaminais para efeitos de investigação e respectivas aplicações terapêuticas.
Participe no fórum.

Exames necessários para ser dador vivo

Se está a pensar doar um rim em vida, com certeza gostaria de saber quais os passos por que terá de passar. Saiba desde já que lhe será efectuado um exame médico completo e que a sua saúde será a primeira preocupação da equipa de transplantes.

A avaliação de um potencial dador pode ser dividida em sensivelmente 4 fases:

1. Exames de compatibilidade (sanguínea e de tecidos)


2. Exames de selecção iniciais


3. Avaliação do potencial dador


4. Marcação da Cirurgia

• Exames de Compatibilidade : Terá de fazer análises ao sangue para verificar se você e o receptor têm tipos de sangue compatíveis e para ver o grau de compatibilidade genética (ou de tecidos), conhecida por HLA (Antigénios Leucocitários Humanos). Se o seu tipo de sangue não é compatível com o receptor saiba que ainda assim poderá ser possível doar o seu rim (leia mais aqui). Consulte aqui o mapa das compatibilidades de sangue. A análise dos HLA é um teste que permite prever de algum modo a probabilidade do rim ser rejeitado pelo receptor. Por outro lado, as células sanguíneas do dador e receptor são misturadas. É a chamada prova cruzada ou crossmatch. Se as células do receptor "matarem" as do dador, diz-se que o crossmatch é positivo. Caso contrário, diz-se negativo. Um crossmatch negativo significa que é muito pouco provável que o rim do dador seja rejeitado, enquanto que um crossmatch positivo significa que provavelmente o será. No passado, quando ocorria um crossmatch positivo, significa que não podia haver doação. Actualmente, novos avanços na imunologia permitem muitas vezes eliminar crossmatchs positivos.

• Exames de Selecção iniciais: Nos exames iniciais serão efectuadas análises ao sangue e à urina. Será pedida um análise à urina de 24 horas, que mostrará com exactidão o quanto funciona o rim do potencial dador. Ao nível do sangue procurar-se-á saber, por exemplo, a que vírus o dador esteve exposto no passado. Às mulheres é pedido ainda um exame ginecológico (papanicolau) e ecografia mamária ou uma mamografia (dependendo da idade). Nos EUA, em alguns hospitais, é pedido ainda a todos os dadores com mais de 50 anos que façam uma colonoscopia. No nosso país não temos conhecimento da necessidade deste exame.

• Avaliação do Potencial Dador: Se não forem encontrados problemas, serão efectuados exames adicionais. Encontrar-se-á com o nefrologista da equipa de transplantes, com o cirurgião, e ainda com um psicólogo. Terá de fazer um raio-x, um electrocardiograma e um AngioTAC dos rins.

• Marcação da Cirurgia: A equipa de transplantes irá rever os resultados dos seus testes. Se a sua avaliação indicar grandes probabilidade de ser um bom dador e você tiver vontade de prosseguir, então será marcada uma data preparatória para o transplante. Na maioria das circunstâncias a data será entre 4 a 6 semanas após esta última revisão. O tempo que permanecerá no hospital dependerá do tipo de cirurgia que fizer, seja nefrectomia tradicional ou laparoscopia. Nas vésperas do transplante será efectuado um último crossmatch, para averiguar se este permanece ainda negativo.
  

Fonte: Johns Hopkins Comprehensive Transplant CenterLive - Kidney Donor Program - Quiet Heroes: A Guide to Living Kidney Donation.

Saúde Portugal Expo & Conferências 2007

De 20 a 23/9/2007 realiza-se a Saúde Portugal Expo & Conferências 2007, organizada pelo Jornal do Centro de Saúde, com o patrocínio institucional do Alto Comissariado da Saúde, integrando 30 Workshops sobre promoção da saúde e prevenção da doença dirigidos a jovens, adultos e seniores, o Fórum Nacional das Associações de Doentes, a conferência internacional sobre “A Saúde na União Europeia” – dirigida a gestores e profissionais da saúde – promovida pela Associação dos Administradores Hospitalares e 3 Salões onde participam sociedades médicas, laboratórios farmacêuticos, associações de doentes, prestadores de serviços - centros de saúde, USF, clínicas, hospitais – e empresas de avançada tecnologia para o sector.

Realço que no dia 23 de Setembro, pelas 12h irá realizar-se um workshop subordinado ao tema "Como prevenir e viver com.... a insuficiência renal", organizado pela APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais.

Mais informações aqui.

Hospitais britânicos proíbem mangas compridas e gravatas

Como forma de evitar a propagação de infecções hospitalares, os hospitais britânicos vão proibir os profissionais de saúde de usarem gravatas, mangas compridas, bijutaria, entre outros adereços, de acordo com as novas regras recentemente divulgadas.

Ler notícia.

Reportagem RTP

Hoje, a propósito de um contacto estabelecido pelo Criança & Rim, passou na RTP uma reportagem sobre a descomparticipação de alguns medicamentos pediátricos, tomados por muitas das crianças com doença renal. Esta reportagem consistiu, entre outros aspectos, numa entrevista realizada à Prof. Helena Jardim, bem como a uma mãe do nosso Fórum, a Célia Costa.

A reportagem pode ser vista AQUI. Começa no minuto 13:57 (cá em baixo devem arrastar a barrinha verde).

Parabéns aos intervenientes e obrigada por nos ajudarem a divulgar esta questão que preocupa as famílias das crianças com doenças renais!

Sabia que...? O Modelo Espanhol

Já ouvimos dizer que Espanha é o país campeão na colheita de órgãos para transplante. Espanha já é mesmo considerado um modelo a seguir pela Organização Mundial de Saúde e o seu "modelo" tem vindo a ser adoptado (ou adaptado) por diversos outros países.

Este modelo permitiu que Espanha passasse de 14 dadores de órgãos (post-mortem) por milhão de habitantes para 34,6 dadores. É, de longe, o país com mais dadores de órgãos! (Portugal tem 22,2 dadores por milhão de habitantes)

Em que consiste, então, este modelo espanhol? Antes de mais, há que referir que engloba aspectos legais, económicos, políticos e médicos, todos os quais contribuem, à sua maneira, para o sucesso do sistema.

Pontos básicos que definem o modelo espanhol:

1. Três níveis de coordenação. A organização da coordenação encontra-se estruturada em 3 níveis: nacional, regional e hospitalar.


2. Conselho Interterritorial como organismo coordenador e de tomada de decisões. A coordenação nacional e regional devem constituir um "interface" entre os níveis puramente administrativos e os profisisonais. Todas as decisões técnicas são tomadas por consenso, numa Comissão formada pelos responsáveis da coordenação nacional e de cada uma das regiões (Conselho Interterritorial).


3. Coordenador só a tempo parcial. O coordenador hospitalar costuma ser um médico que ocupa este lugar apenas a tempo parcial.


4. Dependência hierárquica. O coordenador hospitalar deve trabalhar dentro do mesmo hospital e depender hierarquicamente da direcção do mesmo (não da equipa de transplante).


5. Coordenação funcional. O coordenador deve estar vinculado funcionalmente à coordenação regional e nacional.


6. Coordenadores oriundos de UCIs. É conveniente que os coordenadores trabalhem nas unidades de cuidados intensivos, pela maior probabilidade de implicação activa na doação de órgãos.


7. Programa de qualidade. Os coordenadores de transplantes devem realizar um programa de qualidade de doação de órgãos, uma auditoria contínua de morte cerebral nas unidades de cuidados intensivos.


8. A Organización Nacional de Transplantes como agência de serviços. A sede da ONT consiste numa agência de serviços, que proporciona apoio a todo o sistema. Isto implica a distribuição de órgãos, a organização dos transportes, a gestão das listas de espera, as estatísticas, a informação geral e especializada e, em geral, qualquer acção que possa contribuir para melhorar o processo de doação e transplante. O apoio que a sede e as delegações regionais prestam, é muito importante, sobretudo para os pequenos hospitais, nos quais não é possível realizar todo o processo de forma independente.


9. Grande esforço na formação contínua. Tanto dos coordenadores como de grande parte do pessoal hospitalar, é fundamental uma formação contínua, verdadeiramente mantida no tempo, através de cursos gerais e específicos sobre cada um dos passos do processo: identificação de dadores, aspectos legais, entrevista familiar, aspectos organizativos, gestão, comunicação...


10. Reembolso hospitalar. Seria impensável realizar a actividade de transplantes em pequenos hospitais, se não fosse através do reembolso hospitalar, por parte das respectivas administrações, que devem financiar desta forma as actividades de obtenção e transplante de órgãos.


11. Meios de comunicação. Prestar muita atenção aos meios de comunicação, compreendendo os tempos em que se gere a informação e a forma mais útil de os atender, é vital para que se consiga uma difusão adequada, que permita melhorar o conhecimento da população sobre a doação e o transplante de órgãos. Algumas medidas importantes ao longo de vários anos têm sido a realização de reuniões periódicas com equipas de informação, cursos de formação em comunicação para coordenadores, bem como uma atitude rápida de gestão de publicidade adversa e de situações de crise.


12. Legislação adequada. É uma condição indispensável dispor de uma legislação adequada, com uma clara definição de morte cerebral, das condições de colheita de órgãos, a ausência de motivação económica, etc.

Para saber mais, consulte o site da Organización Nacional de Transplantes.

Crianças com Doença Renal Crónica: Dicas para os pais

Ser pai é um desafio. Ser pai de uma criança com uma doença séria e crónica, tal como a insuficiência renal, é um desafio ainda maior.

Podemos sentir que o nosso mundo está fora de controlo, ou que o seu controlo está nas mãos de outros. Quer seja diagnosticado com insuficiência renal crónica (IRC) numa fase inicial da doença, quer seja em diálise ou mesmo no pós-transplante, as famílias e as crianças devem encontrar uma forma de introduzir a questão médica nas suas vidas da forma mais pacífica possível, prestando constante atenção, mas dando também prioridade a outras necessidades de uma criança em crescimento.

Se o seu filho foi diagnosticado com uma doença renal crónica, a família estará sem dúvida afligida e preocupada. Estes sentimentos são normais. Mas, uma vez que perceba que a doença do seu filho é um problema que terá de aceitar, pode desenvolver algumas formas práticas de lidar com o dia-a-dia da doença.

Aqui ficam algumas dicas:

1. Aprenda sobre a doença e os seus tratamentos

• Aprenda tanto quanto possível sobre a doença do seu filho, bem como sobre os possíveis tratamentos. Passe esta informação à criança, caso ela já tenha idade para a compreender. Se não tiver ainda, adapte a informação à idade da criança. Ficará surpreendido pela capacidade de aprendizagem das crianças, mesmo as mais novas. Muitas vezes elas aceitam com mais facilidade estas informações do que um adulto.
  
• Encoraje a criança a fazer perguntas, não só a si, mas também aos médicos, enfermeiros e quaisquer outros profissionais de saúde. Muitas vezes a criança fará perguntas que tão pouco passaram pela sua cabeça ou mesmo que teve receio de questionar por achar que seriam absurdas.
  
• Não tente explicar à criança mais do aquilo que ela pode entender, mas não minta e não peça desculpa por quaisquer tratamentos ou procedimentos que tenham de ser seguidos.
  
• Ajude a criança a compreender que, quer os médicos, enfermeiros, assistente social, pessoal de laboratório, etc., estão todos do seu lado. Todos querem que o seu filho se sinta melhor, mesmo que isso signifique que por instantes ela tenha de ter dores ou desconforto temporário.

2. Participe activamente nos cuidados ao seu filho

• Desenvolva um espírito de respeito mútuo e cooperação com os profissionais de saúde.
  
• Escreva todos os pormenores do historial clínico do seu filho, incluindo as datas. Desta forma será mais fácil quando, por exemplo, pretender consultar um novo médico.
  
• Tente estar com a sua criança durante os tratamentos e hospitalizações tanto tempo quanto possível. Se não puder estar presente arranje que possa, tal como uma avó, outro parente ou mesmo um amigo da família. Procure levar um brinquedo favorito, um livro ou mesmo o cobertor preferido da criança.
  
• Se a sua criança não fala ainda poderá ser uma boa ideia entregar umas notas ao pessoal que cuida dela com informação importante, tais como a comida favorita, brinquedos especiais, horas preferidas para e a melhor forma de tomar a medicação.

3. Ajude a criança a ter controlo sobre a doença

• Tente manter uma rotina diária normal, mesmo em caso de hospitalização


• Ajude-a a compreender como funciona o hospital, gabinetes médicos, diálise, etc. Ao ajudá-la a compreender os lugares cheios de máquinas esquisitas e assustadoras estará a contribuir para diminuir muito do medo que a criança sentirá.
  
• Seja criativo a encontrar maneiras para que a sua criança participe nos seus próprios tratamentos. Desta forma ela sentirá que possui muito mais controlo e auto-confiança.

4. Ajude o seu filho a compreender e aceitar as restrições dietéticas

• Mesmo uma criança com 2 ou 3 anos consegue compreender o significado de uma "dieta", se tal lhe for explicado de forma simples. Na maioria das vezes, uma criança aceita e cumpre melhor as restrições dietéticas do que um adulto.


• Faça com o seu filho uma lista dos seus alimentos preferidos e mostre-a à dietista. Leve o seu filho consigo quando questionar a médica sobre se estes alimentos podem ser inseridos na dieta da criança.


• Nunca use subornos ou force a criança a comer. Estas tácticas raramente funcionam e, na maior parte das vezes, transformam a hora da refeição numa experiência verdadeiramente desagradável.

5. Não deixe que os horários da medicação "estraguem" o seu dia

• Adopte uma atitude pragmática e determinada. Mesmo as crianças mais pequenas conseguirão engolir um comprimido, por pior sabor que tenha, se souberem que não têm outra solução.
  
• Um bom truque para dar a medicação às crianças mais pequenas é usar seringas, sem a parte da agulha, claro. Por um lado, conseguirá medir o medicamento de forma mais correcta, e por outro, poderá dá-lo directamente na boca da criança sem ter de colocá-lo numa colher (com comida) ou num copo de medicamento. A vantagem é que, desta forma, a criança não consegue cheirar ou provar o medicamento.
  
• A criança não tem qualquer direito a escolher se tem que tomar ou não o medicamento. No entanto, poderá dar-lhe a escolher (se possível) o local, a hora e a forma de o tomar.
  
• Uma vez feita a escolha do horário da toma dos medicamentos, adapte a vossa vida a esse mesmo horário e procure cumpri-lo sempre. É mais fácil de lidar com as coisas más quando sabemos quando elas vão acontecer e não as adiamos.
  
• Algumas vezes a medicação deve ser dada à refeição. No entanto, tente não a dar à mesa onde a criança come. Escolha outro lugar não associado com comida e bebida, tal como a sala ou o quarto, enquanto a criança está distraída a ver televisão, por exemplo.
  
• Uma outra "arma" ao seu dispor é ter à mão uma quantidade abastada de água (simples). Se a sua criança está com restrição de líquidos, a água será muito apreciada, por isso reserve parte da ingestão de líquidos para a altura da toma dos medicamentos.

6. Partilhe a sua experiência com outros

• Não se deixe isolar. Fale com os profissionais de saúde bem como com outras famílias com crianças com doenças renais.


• Não hesite em pedir ajuda a familiares e amigos. O mais certo é que o queiram fazer mas muitas vezes não saberão como, ou estão estão à espera que lhes peça ajuda. Partilhar a sua experiência ajudá-lo-á a encontrar formas de lidar com ela. Esta foi aliás uma das grandes motivações para a criação deste Blog, já que no nosso Fórum, além do email e contacto telefónico, pode dar-nos o seu testemunho, partilhar os seus anseios, aprender com outras famílias.

Fonte: National Kidney Foundation

Deflux - Tratamento para o Refluxo Vesicoureteral

O Deflux® é um produto utilizado actualmente para a correcção do refluxo vesicoureteral. O refluxo vesicoureteral define-se pelo fluxo de urina desde a bexiga para o ureter ou para o ureter e rim através da junção uretero-vesical, que normalmente deveria ser estanque (consultar artigo da Prof. Helena Jardim para mais informação sobre o RVU).

Este refluxo surge porque o orifício que une o ureter à bexiga é anormalmente largo. O método clássico de correcção do refluxo consiste em fazer a reimplantação do ureter, isto é, fechar esse orifício e recolocar o ureter noutro ponto da parede vesical (da bexiga), com um orifício menor. No entanto, desde finais dos anos 90 que surgiu esta nova técnica, o Deflux, que consiste em injectar um gel por via endoscópica, reduzindo a abertura do orifício e criando uma espécie de válvula, que impede que a urina flua de novo para o ureter e/ou para o rim.

A cirurgia é muito menos invasiva do que a técnica clássica, o que significa um tempo de recuperação menor, com resultados bastante satisfatórios. No caso do meu filho, que possuía refluxo bilateral, parece que foram ambos resolvidos com recurso ao Deflux. A cirurgia foi feita em ambulatório, o que significa que teve alta no mesmo dia da operação. Teve anestesia geral, mas todo o procedimento durou cerca de 1 hora e poucas horas depois já estava de volta ao normal.

Ler artigo sobre a infecção urinária na criança.

Para mais informações, consulte o site do Deflux®.

NOTA: No momento em que escrevo este artigo, o site do Deflux não está disponível. Em substituição, sugiro a leitura deste folheto, dos Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota.

Transplantados portugueses conquistam quatro medalhas nos Jogos Mundiais para Transplantados

Pela primeira vez, a comitiva portuguesa, composta por sete atletas submetidos a transplante, conquistou medalhas: Rui Santos (transplante renal) conquistou ouro e prata na natação, Miguel Monteiro (transplante cardíaco) conquistou a medalha de ouro no ténis, e Jorge Carreto (transplante renal) conquistou a medalha de prata no contra-relógio.

A equipa era composta por 7 atletas, todos com um transplante de rim ou de coração, pertencentes ao Grupo Desportivo de Transplantados de Portugal.

A estes bravos atletas, os nossos PARABÉNS!!

Entidade Reguladora da Saúde

A ERS é uma entidade de regulação e supervisão do sector da prestação de cuidados de saúde.

Tem como principais atribuições:

• A regulação e a supervisão da actividade das entidades prestadoras de cuidados de saúde.


• Assegurar o direito de acesso universal e equitativo de todos ao serviço público de saúde, bem como zelar pelo respeito da liberdade de escolha nas unidades de saúde privadas


• A ERS deverá ainda, em colaboração com a Autoridade da Concorrência, garantir a concorrência entre os prestadores de cuidados de saúde


• Compete-lhe também a avaliação dos indicadores de qualidade dos cuidados de saúde prestados, bem como o acompanhamento do cumprimento das obrigações inerentes à acreditação dos estabelecimentos e serviços.


• A ERS poderá dar parecer e emitir recomendações sobre o funcionamento do sistema de saúde

A ERS recomendou ao Ministro da Saúde a adopção de um sistema de preço compreensivo para os pagamentos às clínicas de hemodiálise. Este preço deverá incluir o transporte dos doentes, cuja contratação passaria a ser da responsabilidade da entidade prestadora dos serviços de hemodiálise. Recomendou ainda a revisão da afectação dos utentes por centros de hemodiálise, de modo a aferir da racionalidade das práticas de referenciação, na óptica da defesa dos interesses dos utentes.

Ler o Relatório sobre o serviço de hemodiálise em Portugal

Nova técnica para nefrectomia em transplante de dador vivo

O Rush University Medical Center, em Chicago (EUA) começou a realizar transplantes renais de dador vivo, recorrendo a um sistema de robot de alta definição, o da Vinci S HD Surgical System, para retirar o rim do dador. Esta técnica permite fazer a nefrectomia com maior precisão, com um tempo de restabelecimento menor para o paciente e recorrendo a incisões mais pequenas.

Ler notícia.

Notícia: Astellas aposta num "novo" Prograf

A produtora farmacêutica Astellas, que produz o Prograf (medicamento imunosupressor), está a prever uma nova fórmula do referido medicamento como forma de proteger-se das vendas, uma vez que o prazo da patente termina já no próximo ano.

O que está em causa é uma nova versão, se assim lhe podemos chamar, do medicamento para ser tomado uma única vez, contrariamente ao que acontece actualmente, já que o Prograf deve ser tomado duas vezes ao dia.

Nos EUA a nova versão do medicamento está ainda em análise, após terem sido pedidos esclarecimentos adicionais pela FDA (Food and Drug Administration), enquanto que no Reino Unido e na Alemanha o novo medicamento, chamado Advagraf, foi já autorizado. A empresa japonesa diz ter já fornecido informação adicional sobre os transplantados hepáticos e espera poder fornecer sobre os renais até final do ano.

Esta pode ser uma forma de melhorar ainda mais a qualidade de vida dos transplantados, uma vez que reduziria a toma de um dos principais imunosupressores para apenas uma vez ao dia. Aquilo que esperamos é que, para bem dos doentes, esta nova versão tenha a mesma eficácia que a versão conhecida como Prograf. Por outro lado, esperamos que o Estado não se lembre, com o aparecimento do genérico do Prograf, de descomparticipar tão importante medicamento.

Ler notícia (em inglês).

103 doentes morreram à espera de rim

Ler notícia.