Uma história de presente a todas as Crianças com doença renal, no dia da Criança

A História do menino que tinha uma borbulha

Nada foi deixado ao acaso ou ao improviso para receber o Nuno naquele final de Setembro. Até o mês de nascimento, no fim do Verão, nem frio nem calor, licença de maternidade ampliada pelas férias. Perfeito.

Como perfeita tinha sido a gravidez. Primeiro filho de um casal jovem, ambos saudáveis, não se conhecia também nenhuma doença naqueles quatro, ansiosos por ascender, finalmente, ao estatuto de avós. O seguimento tinha sido meticuloso, com a regularidade aconselhada, todas as recomendações seguidas com rigor, os exames complementares adequados, a vigilância ecográfica habitual dos parâmetros biométricos e morfológicos do feto, a medicação cumprida e as prescrições nutricionais observadas. A normalidade de todos os parâmetros, o passar do tempo sem complicações, a felicidade na face da futura mãe, tornavam serena e deliciosa aquela espera pela chegada do filho e do neto.

O Nuno nasceu de parto eutócico, às quarenta semanas, peso de 3,5 Kgs, 50 cm de comprimento. Chorou de imediato, começou a mamar pouco depois e a observação pediátrica foi como se esperava, o exame físico era perfeitamente normal. Pais e avós, felizes, finalmente “graduados” nas respectivas categorias pelo seu bebé.

Aqueles dias na maternidade são preciosos para a família. Sob o olhar atento e sob a vigilância e orientação dos profissionais, os “recém-graduados”, dão os primeiros passos no desempenho do papel que lhes ocupará a vida daí por diante.

Lá em casa tudo preparado, ensinamentos bem presentes, todo o apoio necessário, a tranquilidade própria das felicidades imensas.

Do programa fazia parte a “picada do pé” e pelo oitavo dia o Nuno foi à maternidade fazer a colheita para o rastreio neo-natal. Os pais estavam felizes, orgulhosos da sua independência no cuidar do Nuno, ansiosos de mostrar isso mesmo aos profissionais.

- Tudo bem?
- Tudo óptimo. Só apareceram ontem umas borbulhas aqui no peitinho mas de resto tudo bem.
- Umas borbulhas? Vamos despir e ver.

Pústulas, no tronco sim ,mas também na face, no couro cabeludo, nos braços.

- Mas ontem só tinha no peitinho.

O aspecto não deixava dúvidas, uma possível infecção estafilocócica, impunha que o Nuno fosse internado para fazer estudo adequado, tratamento por via endovenosa. A sua idade não permitia outra decisão.

Os pais compreenderam que seria algo para alguns dias, estava tudo tão bem, uma pequena complicação.

O grande Hospital meteu medo. Tanta coisa, súbita e inesperada, tanto bebé tão pequenino e frágil, tanta máquina. O Nuno era grande, felizmente, e não estava ligado àqueles aparelhos todos.

- Temos que repetir as análises do Nuno. Discutiu-se na visita…
- Tem uns valores “estúpidos” de ureia e creatinina. Ele está tão bem….

Repetiu-se e confirmou-se. Uma ureia de 156 mg/dl e uma creatinina de 4,89 mg/dl, num recém-nascido são absolutamente invulgares e de inspirar a maior das preocupações em relação à função e sobrevida renal.

Mais exames complementares e diagnostica-se: insuficiência renal crónica congénita por displasia renal. Vistos e revistos os exames pré-natais, liquido amniótico sempre de volume normal, rins presentes bilateralmente, sem dilatações da árvore excretora, bexiga normal.

A médica informa os pais, ciente da gravidade e preparada para a avalanche que estava prestes a desencadear.

- Insuficiência renal? Ureia, creatinina altas? O que é isso? Foi por causa das borbulhas? Não? Então, se não fossem as borbulhas…

- Sim, só o saberíamos dentro de alguns meses quando o Nuno adoecesse com vómitos, ou não crescesse…

- Mas porquê nós? Não pode ser! A negação. A rejeição.
- O que é que eu fiz? Eu segui direitinho tudo o que os médicos disseram! A culpa
- Porque é que o médico não viu isso? A culpa
- O que vai acontecer? O medo. O desconhecido.
- Diálise e transplante? Nesta idade? É possível? Quando? O medo. O desconhecido

A médica colocou aos pais todos os cenários. Questionaram-se em conjunto. Qual seria o menos mau?. Se se tivesse diagnosticado precocemente na gravidez o problema do Nuno, nasceria ele? Se diagnosticado mais tarde, como teria decorrido aquela gestação carregada pela ansiedade da incerteza na sobrevida fetal? E tudo isso comparado com a situação presente?

Mas o Nuno está ali, aparentemente tão bem. Benditas borbulhas, fez-se um diagnóstico mais precoce, pode-se intervir desde já. E há soluções!

- O que podemos fazer? Como podemos ajudar? A aceitação, por final.

A Internet! É isso, a fonte de todas as certezas e de todas as soluções.

A mãe navegou, navegou, informou-se, subscreveu o nephkids, lista para pais de crianças com doença renal moderada por um estudante de medicina, ele próprio transplantado renal. Pais de todo o mundo trocam impressões e informações, ajudam-se, confortam-se.

A médica, meia intrusa, lurker, segue as mensagens do nephkids, diariamente. Aprende a reconhecer o tipo de dúvidas possíveis dos pais, regista o que é útil para outros pais que não navegam em coisa nenhuma. Leu e reconheceu as questões postas pela mãe na lista e a assinalável capacidade de exposição do quadro clínico. Em silêncio, seguia curiosa as respostas, contente com a iniciativa da mãe.

No dia seguinte e em todos os dias seguintes, sorria com uma meia cumplicidade gerada por aqueles encontros nocturnos insuspeitos, antecipando a reacção da mãe à confrontação entre as respostas na Internet e a sua prática.

De todo o mundo e do nosso País a mãe recebeu testemunhos de casos semelhantes ao Nuno. Sim, muitos com passado pré-natal insuspeito. Aquele americano (como é possível, lá?) foi diagnosticado pelos 8 meses quando o peso e comprimento não progrediam. As mães do nephkids tranquilizaram a mãe. Os seus médicos estão a fazer tudo o que deve ser feito…

Confortada com a aprovação no teste da ciberavaliação, a médica escreveu `a mãe, cumprimentou-a pela qualidade da exposição do caso do Nuno e pela atenção recebida da lista.

Desfez o embaraço da mãe, os médicos já estão habituados…a nephkids é uma boa lista, bem moderada, pode e deve continuar, é muito útil. O Messenger? Sim, concerteza, podemos, junte-me lá aos seus contactos. Quem não agradece ao Sr Bill Gates tal benefício? Será que é ele que merece as honras? Nós, “ignorantes anónimos” da informática, desconhecemos os verdadeiros pioneiros como Steve Jobs...

A partir daí, médica e mãe partilham momentos em noites de conversa, que se alarga para lá do que rodeia a saúde do Nuno. No espaço virtual quebraram as barreiras do espaço real, desapareceram a mãe e a médica, ficaram as amigas. Há “Nunos” capazes de coisas assim. Os nossos pequenos doentes, “mini” e às vezes “micro”, podem gerar “macro” atitudes e iniciativas. São os nossos “micro-macro”, quem os não tem no espaço pediátrico?

O diagnóstico ecográfico pré-natal de uropatia malformativa tem cerca de 20 anos. É muito pouco tempo para que esteja totalmente esclarecido se pelo facto de se identificar alterações morfológicas in útero, se consegue determinar a natureza e o significado dessas situações ou mesmo interferir na evolução natural das anomalias detectadas.

Assumem particular relevo, neste contexto, as dilatações da pelve renal, muito frequentes, com uma prevalência aproximada de 4,5 % das gestações. Estas não são uma entidade patológica no sentido restrito mas antes um sinal ecográfico já que podem ser a expressão de um fenómeno transitório ou associar-se a refluxo vesico-ureteral ou obstrução incipiente, entre outros. Sabe-se que menos de 10% destes casos vêm a justificar no futuro procedimentos invasivos designadamente cirúrgicos.

A dúvida em relação aos diferentes e possíveis significados destas dilatações, tem causado e permanece como motivo da maior controvérsia na comunidade científica. Como sempre, o que sobra em dúvidas para os médicos, amplia-se em ansiedade para os pais.

A grande questão actual é saber se se justifica preconizar a realização de exames invasivos, como urografia, cistografia, exames de medicina nuclear, análises, em todas ou algumas destas crianças e ainda submetê-las a profilaxias prolongadas com eficácia ainda não comprovada.

Mais ainda, optar por procedimentos invasivos em crianças totalmente assintomáticas transformadas em doentes à luz dos resultados de exames complementares e envidar por procedimentos invasivos de indicação questionável, quantas vezes por força do marketing científico, de opinião ou mesmo comercial.

O Nuno não tinha qualquer dilatação ecográfica pré-natal e a sua situação é preocupante, das extremas, embora rara. O diagnóstico pré-natal, no seu caso, alteraria o prognóstico? Não. As lesões foram instaladas precocemente in útero e são irreversíveis, como se sabe, pela sua natureza displásica.

Ao contrário, a maior parte das ectasias piélicas não tem significado patológico. Nas que o tiverem a intervenção pós-natal pode interferir na evolução, designadamente pela correcção de obstrução ou diagnóstico e tratamento precoce da infecção urinária, se associada.

Mais do que a dilatação piélica isolada e a sua magnitude, interessa saber reconhecer as dilatações que têm probabilidade de se associar a patologia importante nefro-urológica designadamente as que acarretem risco de compromisso funcional renal como a obstrução. E ter o senso de solicitar o mínimo de exames necessários para o respectivo esclarecimento. Envolver sempre os pais nas decisões como preconiza a Academia Americana de Pediatria na sua secção de Urologia Pediátrica.

Saber e senso, como em tudo.

Os protocolos são úteis. Não podem, todavia, constituir substituto cómodo para o saber e o senso.
Há-os para todas as possibilidades. Estudo pós-natal alargado se as dimensões piélicas forem iguais ou acima de 10mm (protocolo nacional) 15mm (protocolo espanhol) ou 20 mm (reino unido), para já não mencionar as indicações de sim ou não à profilaxia e da duração variável. Os protocolos têm variado ao longo dos anos à medida que a experiência tem conferido segurança e confiança aos clínicos e sempre no sentido de alargar as dimensões para lá das quais se intervém. Como serão daqui por mais 20 anos e qual será o julgamento que nós ou outros, faremos da nossa actuação presente?

Ao estudo indiscriminado, cego, opõe-se e impõe-se a individualização das atitudes com

saber e senso porque, como escreveu Gregório Maraňon

A verdade, a que parece mais firme, não é mais que
o esboço duma verdade mais acabada mas que nunca está completa de todo,
e só assim deve ser interpretada e julgada.

Criança e Rim

1 de Junho - Dia Mundial da Criança

Nunca é demais relembrar os Direitos da Criança:

Contribuição da Prof. Helena Jardim

A propósito do Dia Mundial Sem Tabaco, recebemos a seguinte contribuição da Prof. Helena Jardim:

"A OMS classifica o tabagismo como uma doença e mais, uma doença e epidemia pediátricas. Cerca de 90% dos fumadores iniciaram a doença antes dos 18 anos de idade. A criança é particularmente exposta e sensível ao fumo passivo e é também do conhecimento comum que crianças com pais fumadores têm maior risco de virem a ser também fumadores.

O tabagismo é uma doença. Felizmente tem tratamento. Mas, como sempre, é mais fácil de prevenir."

31 de Maio - Dia Mundial Sem Tabaco

«Criar com prazer ambientes 100% livres de fumo - 0% de fumo, 100% de liberdade»

A propósito do Dia Mundial Sem Fumo, a Organização Mundial de Saúde lembra as mortes pelo tabagismo e recomenda a total proibição do fumo em locais públicos e no trabalho.

Ler notícia.

Conheça as iniciativas.

Pense na sua Saúde.
Pense na Saúde dos outros
Não fume.
Proteja os seus rins.

Mulher vai escolher em directo quem irá receber os seus rins num reality show na Holanda

Ler notícia.

A ideia do programa de televisão, por si só, é repugnante. Mas parece já estar a dar frutos! Segundo esta notícia, o impacto do programa levou o comissário europeu para a saúde, Markos Kyprianou, a anunciar hoje uma nova estratégia da União Europeia para combater a escassez de órgãos para transplante.

Site sobre Diálise Peritoneal

Encontrei este site sobre Diálise Peritoneal, totalmente em Portugês.

É patrocinado pela Fresenius, mas penso que todas as famílias que lidam com a diálise peritoneal (independentemente da empresa que forneça os materiais) podem aprender um bocadinho com este site.

História do Gonçalo

O Gonçalo nasceu no dia 17 de Setembro de 2003, após 9 meses de uma gravidez perfeitamente normal. O choque foi total quando, por mero acaso, soubemos, durante a primeira semana de vida que sofria de uma grave doença renal, que mais cedo ou mais tarde implicaria a diálise e/ou transplante. A doença foi detectada no seguimento de umas análises ao sangue para despistagem de uma possível infecção que estaria a surgir na pele. Foram feitos mais alguns exames complementares e o diagnóstico foi Insuficiência Renal Crónica (IRC) congénita por displasia renal bilateral (rins mal formados). Quis o destino que só o soubéssemos nestas circunstâncias e, por um lado, ainda bem, já que pudemos tratar desde logo a IRC e evitar a diálise durante algum tempo. Este momento, que jamais esqueceremos, foi como se caísse uma montanha sobre nós. Tínhamos entrado no hospital com um bebé supostamente saudável e, de repente, um diagnóstico tão aterrador. Um turbilhão de sentimentos apoderava-se de nós. O medo do futuro, a angústia, o desespero, desilusão, tanta incerteza…

A doença não tardou muito em manifestar-se. Começou pela falta de apetite (não querer mamar), os vómitos, que ao início pensava serem aqueles simples bolçar dos bebés, as disfunções electrolíticas, etc. Começou desde então a tomar medicamentos para corrigir estas disfunções, bem como suplementos nutricionais para compensar a falta de apetite, os quais eram misturados com o leite.

Desde o dia em que nasceu que posso afirmar com muita certeza (pelo menos até ao transplante), que foram poucos os dias de vida em que o Gonçalo não tivesse vomitado vezes sem conta, mas nós, com mais ou menos paciência, nunca desistimos… Sabíamos que tínhamos de fazer o possível e o impossível para evitar que se concretizasse a ameaça da sonda nasogástrica para o alimentar, e que pairava no ar desde que ele nasceu. O apetite… Nunca soubemos o significado dessa palavra com o nosso filho. Tínhamos de o alimentar quase à força, não havia nada que gostasse a não ser água. Enquanto mãe, um dos meus maiores desejos sempre foi amamentar e foi extremamente difícil aceitar que o meu filho até o meu leite rejeitava. Mas não desisti, passei os meses que me foram possíveis a extrair o leite com uma bomba e a dar-lhe sempre como prioridade. Depois, haviam os medicamentos a várias horas, os suplementos, mais tarde as injecções da Eritropoietina, etc. Conseguimos evitar a diálise até aos 15 meses de idade, quando de repente, o Gonçalo começou a rejeitar completamente a comida, apenas bebia água e pouco mais. Estivemos assim mais de uma semana. Até que chegou o inevitável, a diálise. Ainda hoje me lembro desse momento como sendo dos piores momentos da minha vida… Confesso que me custou mais ouvir isso (talvez porque nesta altura já estava suficientemente informada para saber aquilo que iríamos passar), do que ouvir, quando lhe foi diagnosticada a IRC, que mais cedo ou mais tarde a solução para o seu problema passaria pela Diálise e Transplante. No fundo, na fase inicial havia sempre a esperança, a esperança de que a natureza eventualmente se encarregaria de corrigir aquilo que na gestação tinha corrido mal.

No dia 7 de Fevereiro de 2005 foi colocado o cateter de Diálise Peritoneal. Felizmente tudo correu bem e foi possível avançar com este tipo de diálise. Tive formação durante sensivelmente uma semana para aprender a manusear todo o equipamento e, aos poucos, a nossa casa tornava-se num mini-hospital. Eram as máscaras, os líquidos, os cuidados extremos com a higiene ao preparar a diálise, os pensos, etc. Os resultados foram tardando a chegar, o apetite não melhorou e tivemos de fazer outra opção, de igual modo muito difícil, que foi a colocação da sonda nasogástrica (em Março de 2005). Hoje, por muito que me custasse vê-lo naquela situação, reconheço que foi a melhor decisão que tomámos. Passado pouco tempo, iniciamos a alimentação entérica nocturna, em que, através de uma bomba de perfusão, é administrado leite (ou outro tipo de alimentação líquida) em quantidades muito reduzidas, controlado pela máquina. Esta alimentação permitia-lhe ingerir calorias adicionais, que de outra forma não conseguiria. À noite, tínhamos de o ligar à máquina da diálise e, simultaneamente, à bomba de alimentação, pelo que eram fios por todo o lado, alarmes constantes das máquinas, enfim. Aos poucos, nós próprios e ele íamo-nos adaptando à sua nova condição.

Devo dizer que, infelizmente, constatei que o Estado não estava disposto a ajudar estas crianças, que muito precisam de apoio nutricional. Começando pelos suplementos nutricionais, não comparticipados e a um preço acessível a muito poucos, até às próprias bombas de alimentação insuficientes para o número de crianças que delas necessitam. Depois, os próprios sistemas descartáveis, utilizados nas bombas, que tinham de ser mudados a cada 2/3 dias, com cada um a custar cerca de 3 €. O próprio apoio médico nutricional tive de o procurar fora da rede hospitalar pública, já que o do hospital era mais que insuficiente. No entanto, olhando para trás, não me restam dúvidas que, foi sobretudo esta vigilância e seguimento nutricional rigoroso que nos permitiu tê-lo em tão bom estado para a grande cirurgia que esperávamos não tardar. Efectivamente, ele começou a ganhar peso, a crescer melhor, não apresentando grande atraso face a uma criança saudável da sua idade. Essa era a nossa grande motivação, além da esperança que tínhamos na melhor alternativa possível para o seu problema: o transplante. O nosso objectivo foi sempre evitar a diálise e fazer o transplante quando surgisse a necessidade da diálise, mas infelizmente, quando surgiu esta necessidade ele ainda não tinha o peso “mínimo” dos 10 Kgs.

A partir daí o nosso objectivo foi fazer o transplante o mais breve possível e nas melhores condições possíveis. Dado que o melhor rim possível é o de um dador vivo, não tive dúvidas que essa seria a nossa opção, se algum de nós fosse compatível. Iniciei logo que me foi permitido os exames para averiguar da nossa compatibilidade, que se revelaram positivos. O meu marido nem iniciou esses testes uma vez que possuía cálculos renais que o excluíam. Informar era a palavra de ordem e, aos poucos, fomos percebendo que em Portugal não seria possível transplantá-lo com a brevidade que pretendíamos e, por outro lado, que não havia experiência de transplante de dador vivo em crianças de baixo peso. Assim sendo, o Gonçalo foi colocado em lista de espera de cadáver (embora de forma condicional, devido a uma nefrectomia bilateral que era suposto fazer).

Entretanto, surgiu a hipótese de irmos a Madrid, ao Hospital La Paz, que sabíamos ter muita experiência em transplantes, sobretudo com crianças pequenas. E assim foi, ao fim de sensivelmente 5 meses tínhamos a data do transplante: 10 de Maio de 2006. O Gonçalo recuperou de forma incrível, surpreendeu tudo e todos com a sua força. Ao fim de 4 dias eu tive alta e ele ao fim de 9. Felizmente tudo correu maravilhosamente bem e é inexplicável a alegria que sentimos ao vermos o nosso filho começar a comer ao fim de tantos meses pela sua própria boca. Parecia um verdadeiro milagre. Ele recuperou imediatamente o apetite, embora tivesse de usar a sonda por mais três meses, sobretudo por questões de ingestão dos líquidos suficientes para manter uma boa hidratação. Hoje é uma criança com uma vida o mais normal possível, super feliz e bem disposta. Actualmente toma 4 medicamentos por dia e faz análises uma vez por mês. Quanto a mim, sinto-me exactamente igual a quando tinha os meus 2 rins e faria exactamente o mesmo para melhorar a qualidade de vida do meu filho.

Só quem passa pela experiência de ver uma criança com Insuficiência Renal Terminal passar pelo transplante consegue “valorizar”, se é que isso é possível, a melhoria da sua qualidade de vida. Já sabemos que o transplante não é a cura, mas sem dúvida, que é a melhor opção de tratamento possível.

Os médicos demoram em média 17 anos a aplicar uma nova descoberta científica

Uma notícia que dá que pensar...

Ler aqui.

Sabia que... Pode reduzir a dor e a ansiedade relacionadas com as "picas"?

Embora já exista há bastante tempo, sei que esta técnica ainda não é utilizada com a regularidade desejada. Refiro-me à possibilidade de se anestesiar temporariamente a zona que vai ser "picada", quer seja para retirar sangue para análises, quer seja para administrar injecções ou colocar acessos IV.

Os nossos meninos, em média, realizam análises uma vez por mês, mas em determinadas situações, pode ser mais frequente. O meu filho, por exemplo, e como aqui já foi referido, recebe uma injecção diariamente. Felizmente, foram poucas as vezes que esteve internado com necessidade de medicação intravenosa, mas também já aconteceu, e a primeira delas era ainda um bebé prematuro. Um bebé ou uma criança pequena não compreende porque é que tem que ser picado. Não compreende porque é que os pais, supostamente os seus melhores amigos, o "empurram" para essa situação. Porque é que os pais não os defendem. Mesmo para nós, que compreendemos a situação, é horrível assistir (e colaborar) no sofrimento de um filho.

Felizmente começam a ser criados produtos que podem ajudar nesta situação. Penso que em Portugal o mais utilizado é o EMLA. Em Portugal, o EMLA existe em duas apresentações: creme e penso impregnado. O preço aproximado é de 6€ por dois pensos, mas muitos hospitais facilitam o seu fornecimento. Não se esqueça de pedir ao seu médico ou enfermeiro, na próxima visita ao hospital!!

Noutros países existem outros produtos, com acção mais rápida e forma de aplicação mais prática, como sprays. Resta-nos aguardar que cheguem a Portugal!

Criopreservação: Sim ou Não?

Afirmações controversas do Dr. Manuel Abecassis, presidente da Organização Portuguesa de Transplantação e Director da Unidade de Transplante de Medula Óssea do Instituto Português de Oncologia, em Lisboa.

Estas afirmações foram proferidas no Congresso Português de Medicina da Reprodução e referem-se à criopreservação, isto é, a preservação das células estaminais do cordão umbilical imediatamente após o nascimento de um bebé, com a esperança de que possam servir mais tarde para curar determinadas doenças de que esse bebé/pessoa possa vir a padecer.

Leia aqui a notícia.

(In)Compatibilidade dos Tecidos

Transplante e compatibilidade são inevitavelmente palavras associadas. Para haver um transplante tem de haver compatibilidade, quer de sangue, quer de tecidos. Como já aqui foi referido num post anterior, é já possível realizar em determinadas circunstâncias, transplantes com dadores de sangue incompatíveis.

Além da compatibilidade sanguínea (ABO), é também avaliada, através de uma simples análise ao sangue, a compatibilidade dos tecidos (HLA). Os antigénios HLA (antigénios leucocitários humanos) são glicoproteínas presentes nas membranas de quase todas as células do corpo (células nucleadas). Esses antigénios estão em concentração especialmente elevada na superfície dos glóbulos brancos (leucócitos).

De modo geral, metade dos antigénios HLA de uma pessoa corresponde à metade dos antigénios HLA maternos, e a outra metade corresponde à metade dos antigénios HLA paternos. Ora, o melhor dador será (em princípio) aquele que tiver compatibilidade de sangue e simultaneamente melhor semelhança face ao receptor ao nível dos antigénios HLA.

O nosso organismo possui dois conjuntos destes antigénios (cientificamente denominados de Haplotipos), herdados dos nossos progenitores. No caso em que os progenitores possuam um antigénio idêntico, o seu descendente herdará então apenas um deles. Neste caso, não existirá compatibilidade entre um dos pais e o filho.

Outro exame, de extrema importância, e que é efectuado momentos antes do transplante é a Prova cruzada ou crossmatch. Trata-se de uma análise ao sangue, em que se irá procurar anticorpos pré-existentes no soro do receptor, dirigidos contra as células do dador.

Aquilo que se pretende é que este teste seja negativo, ou seja, que o receptor não tenha anticorpos contra aquele dador em particular e portanto, que pode receber dele um qualquer órgão. Estes anticorpos podem surgir por diversos motivos, normalmente com transfusões sanguíneas, com transplantes anteriores, ou até mesmo com uma gravidez.

Os doentes que estão em lista de espera para transplante fazem periodicamente (em princípio, a cada 2/3 meses) várias análises para detectar estes anticorpos.

Os medicamentos imunosupressores que os transplantados têm de tomar ad eterno servem precisamente para minimizar estas barreiras imunológicas e garantir a maior sobrevivência possível do enxerto (órgão).
Ver mais informação aqui e aqui.

Hiperfosfatemia em Doentes em Diálise

No suplemento Saúde Pública do dia 5 de Maio, surge um Dossier Especial de Nefrologia. Um dos artigos parece-me bastante importante para quem está ou tem familiares em diálise, pelo que passo a transcrever uma parte:

«As complicações decorrentes da Doença Renal Crónica (DRC)

A insuficiência renal, resultante da DRC, define-se como uma situação em que o funcionamento dos rins está comprometido. Quando a função renal se encontra diminuída, os resíduos tóxicos do organismo, que deveriam ser excretados pela urina, ficam retidos no organismo, provocando distúrbios metabólicos.

A hiperfosfatemia (aumento dos níveis de fósforo no sangue) é uma situação resultante do mau funcionamento renal, que a diálise não resolve eficazmente. Os níveis sanguíneos de fósforo elevados, associado ao excesso de aporte de cálcio nestes doentes, resultam na formação de depósitos de cálcio nos vasos sanguíneos e tecidos moldes de vários órgãos, nomeadamente o coração.

“Sabe-se que as calcificações cardiovasculares se relacionam com a presença de níveis sanguíneos de fósforo e cálcio elevados”, afirma o Prof. João Frazão, assistente hospitalar de Nefrologia do Hospital de S. João e professor auxiliar convidado de Medicina da Faculdade de Medicina do Porto.

As calcificações cardiovasculares, em insuficientes renais crónicos, aumentam a rigidez das artérias e interferem com a circulação sanguínea, pelo que estão ligadas a um aumento da mortalidade e morbilidade.

“Estudos realizados em doentes prevalentes em diálise, sugerem que as calcificações estão presentes em mais de 80% dos casos”, salienta a Dra. Teresa Adragão, assistente hospitalar graduada de Nefrologia do Hospital de Santa Cruz.

Doença óssea e risco cardiovascular

A glândula paratiroideia segrega uma hormona que regula os níveis de sanguíneos de cálcio e fósforo no organismo. Contudo, quando o funcionamento dos rins está alterado, todo este equilíbrio metabólico mineral se encontra afectado, levando ao desenvolvimento da doença óssea renal.

Os doentes com insuficiência renal afectados pela doença óssea renal, para além de terem a remodelação óssea comprometida, são ainda potenciais candidatos à calcificação vascular.

“Duas situações extremas podem associar-se à hiperfosfatemia e ao aumento do produto fosfo-cálcico, contribuindo para o risco de calcificação cardiovascular e dos tecidos moles nestes doentes: o hipoparatiroidismo, em que o osso adinâmico é incapaz de captar o cálcio e o fósforo em circulação no sague, e o hiperparatiroidismo, em que o próprio osso liberta fósforo para a circulação”, salienta Teresa Adragão, acrescentando: “Os dados de um estudo português nesta matéria sugerem o papel contributivo da baixa remodelação e volume ósseos para as calcificações cardiovasculares nos doentes em diálise e reforçam a hipótese de ligação entre doença óssea e calcificações cardiovasculares.”

Combater a hiperfosfatemia

O tratamento de doentes renais crónicos implica um grande desafio, não só pelas complicações inerentes à própria doença, como pelo elevado risco de eventos cardiovasculares e mortalidade que esta patologia comporta. Muito embora seja uma única forma de substituir a função renal, a diálise não consegue eliminar eficazmente o fósforo do organismo e, por este motivo, a hiperfosfatemia é uma complicação muito frequente nestes doentes.

“O carbonato de cálcio (captadores de fósforo com cálcio) é uma das terapêuticias utilizadas na redução da hiperfosfatemia em doentes dialisados. No entanto, dado que o cálcio se relaciona com o aumento das calcificações, é um tratamento que se tem vindo a utilizar cada vez menos”, afirma Teresa Adragão.

Um estudo publicado em Janeiro de 2007, e apresentado pelo Prof. João Frazão nesta reunião, comparou o efeito do sevelamer (um captador de fósforo sem cálcio) aos captadores de fósforo com cálcio na progressão das calcificações cardiovasculares e no risco de mortalidade em doentes a iniciar um programa de diálise regular. Os resultados deste ensaio clínico apontam para um benefício clínico significativo do sevelamer, quando comparado com captadores à base de cálcio, uma vez que se observa uma diminuição da progressão das calcificações e também da mortalidade”, salienta João Frazão.»

Este artigo deixa-me algumas questões, como por exemplo:

• Este medicamento (sevelamer) já é comercializado? É adequado a crianças?
• Existem exames para avaliar a calcificação cardiovascular, ou é apenas por exames indirectos?

Fórum Criança e Rim

View my Message Board
Free Forums by Bravenet.com

Como referimos anteriormente, o objectivo principal deste blog é o de aproximar a comunidade que, de alguma forma, lida com as Crianças e Jovens com doença renal. Para isso, foi fundamental criar um fórum de discussão online.

Relembramos que essa funcionalidade está activa, tendo a participação aumentado ultimamente! No lado direito do blog, acedam através de View my Message Board.

Participem!

Diálise: Um negócio lucrativo!!

1. A Baxter apresenta um relatório financeiro do primeiro trimestre bastante forte e revê as expectativas anuais em alta.
   Ler notícia (em Inglês).
   
   
2. A Fresenius Medical Care aumenta o lucro do primeiro trimestre em 38%.
   Ler notícia.
   
   
3. A Gambro Healthcare, empresa que possui 160 clínicas de diálise na Europa (cerca de 18 em Portugal), América do Sul, Ásia e Austrália, é comprada pela Bridgepoint, devido ao seu enorme potencial de crescimento de negócio.
   Ler notícia (em Inglês).

Transplante renal com dador vivo: Nefrectomia por laparoscopia

A operação para extracção de um rim para doação chama-se Nefrectomia. Esta pode ser efectuada da forma tradicional com uma grande incisão na parte lateral do abdómen ou por via laparoscópica.

Esta última técnica cirúrgica, relativamente recente, permite às pessoas doarem um rim, com muito menos dor, uma estadia hospitalar mais curta e uma recuperação muito mais rápida. Além disso, os rins extraídos desta forma muito menos traumática funcionam tão bem quanto aqueles que são extraídos pela grande incisão da nefrectomia tradicional.

A escassez de órgãos para transplante tem provocado um aumento relativamente significativo dos transplantes de rim com dador vivo. Normalmente a extracção do rim para doacção é feita por nefrectomia tradicional. No entanto, com a nova técnica de extracção do rim de dador vivo por laparoscopia, minimamente invasiva, associam-se vantagens significativas face à abordagem mais tradicional. Os benefícios potenciais incluem menos dor, menos tempo de hospitalização(entre 2-3 dias, versus 5-7 na nefrectomia tradicional), regresso mais rápido a uma vida normal (16 dias contrastando com 51 dias, em média, na cirurgia tradiconal), e menos cicatrizes (logo melhor aspecto estético).

A cirurgia tradicional implica por norma uma incisão lateral, que pode variar entre 20 e 23 cm, mesmo por baixo ou ao longo da 12ª costela. Trata-se de um procedimento extremamente seguro (mortalidade/óbitos em média de 0,03%) e permite obter um rim que está em óptimas condições. Contudo, a morbilidade (complicações) ainda é substancial.

A cirurgia laparoscópica para extração de um rim é efectuada de modo semelhante a outras cirurgias laparoscópicas. O dador está sob anestesia geral e fica posicionado de lado. A cavidade abdominal é enchida com gás, normalmente dióxido de carbono, o que permite criar um espaço entre a parede abdominal e os órgãos que estão dentro. Usando pequenas incisões na pele(podem variar entre 0,5 e 1,2cm), são inseridos pequenos tubos onde são inseridos os instrumentos cirúrgicos, bem como micro câmaras. A incisão por onde é extraído o rim pode ter até 6 cm na zona periumbilical ou supra-púbica. Estas pequenas incisões estão associadas a uma morbilidade mínima e o resultado cosmético é excelente. Ao evitar uma longa incisão sobre os músculos, muitos problemas pós-operatórios são eliminados (infecções, hérnias, quelóides) e a dor é significativamente reduzida.

A operação do dador, por via laparoscópica, dura entre 3 a 4 horas, enquanto que a do receptor dura cerca de 3 horas. Normalmente, ao fim de 3 ou 4 dias o dador pode regressar a casa.

Por experiência própria, posso dizer que a recuperação neste tipo de cirurgia não poderia ser melhor.

Sem dúvida que este poderá ser um factor encorajador para que mais pessoas optem por doar um rim em vida.

Veja aqui um vídeo de uma nefrectomia por via laparoscópica.

15 de Maio - Dia Internacional da Família

A 20 de Setembro de 1993, a Assembleia Geral da ONU proclamou o dia 15 de Maio como o DIA INTERNACIONAL DA FAMÍLIA a assinalar anualmente, declarando a Família como “a pequena democracia no coração da sociedade”. O ano que se seguiu, 1994, foi o Ano Internacional da Família.

O objectivo foi promover a reflexão mundial, chamando a atenção dos governos, responsáveis por políticas locais e famílias, para a importância e o papel da Família como núcleo vital da sociedade, reforçando os seus direitos e responsabilidades.

O tema do Ano Internacional da Família em 1994 foi "Família, Capacidades e Responsabilidades num Mundo em transformação".

Passam hoje 13 anos após a comemoração do 1º Dia Internacional da Família, e o apelo à reflexão sobre o tema mantem-se fundamental, se não mesmo urgente!

Para ajudar, deixamos a mensagem do Secretário-Geral da ONU (Kofi Annan) por ocasião do Dia Internacional da Família em 2006, que sugere uma reflexão global e abrangente sobre as famílias de hoje e do futuro!

Sabia que... Os seus medicamentos fora de uso ainda têm valor?

Em nome da Saúde, mas também do Ambiente, os medicamentos fora de uso, porque deles já não necessitamos ou porque estão fora de prazo, e até as embalagens vazias, devem ser entregues nas farmácias, a partir de onde serão encaminhados para um destino seguro. Sem riscos para as pessoas e para a natureza.

Esta mensagem é importante sobretudo para nós, pois lidamos com muitos medicamentos no nosso dia-a-dia, alguns dos quais têm uma validade apertada. Quer as embalagens vazias, quer os desperdícios de medicamentos não utilizados, devem ser devolvidas a uma farmácia.

No entanto, também era importante que, à semelhança do que se faz noutros países, também em Portugal os fabricantes e/ou as farmácias, pudessem dispensar apenas a quantidade de medicamento necessário para resolver uma doença pontual. Quantas vezes nos fornecem uma embalagem da qual aproveitamos nem metade do medicamento? É desperdício de dinheiro para nós, utentes, para o Estado, caso o medicamento seja comparticipado e uma ameaça para o ambiente, pois trata-se de mais um resíduo que é necessário tratar.

Colaboremos na parte que nos é possível!

Saiba mais aqui.

Recuperação do Diogo

É com enorme satisfação que divulgamos as esperançosas novidades sobre a evolução do Diogo (bébé do post de 9 de Maio). O seu tio Paulo fez-nos saber que o Diogo, embora tenha iniciado diálise peritoneal logo após o nascimento, recuperou a função renal alguns dias depois, mantendo-se actualmente num estado de evolução muito positiva.

Ficam aqui os sinceros votos da equipa Criança e Rim de que os próximos dias se traduzam numa rápida recuperação e estabilização da função renal do Diogo, e que todo o processo do início da sua vida não tenha passado de um “mau pesadelo” para os pais e família!

Aos Pais do Diogo, e família que partilha as preocupações e ansiedades dos Pais, desejamos muita força, coragem e felicidades!

Ao Diogo desejamos rápida recuperação, muitas felicidades, e que possa deixar o hospital o mais brevemente possível, para se instalar no espaço que os seus Pais certamente lhe prepararam, em sua casa!

Site interessante

Para quem tem interesse em saber o que se passa por trás de um laboratório de análises clínicas, após a recolha de sangue ou outro material orgânico, eis um site que pode interessar:

http://www.medicallab.pt/

Ao Gonçalo no 1º Aniversário do Transplante

Meu filho,

Neste dia especial, quero escrever-te umas palavras que com certeza irás ler quando um dia o souberes fazer. Hoje temos muitas razões para comemorar, não fazemos anos de vida, mas fazemos um ano de uma nova vida. Uma nova vida que se iniciou no dia 10 de Maio de 2006, quando se concretizou o maior dos meus sonhos, precisamente oferecer-te uma nova vida. Uma vida bem melhor do que aquela que tinhas desde que nasceste. Uma vida tão normal quanto possível.

Agora, não me lembro dos dias em que vomitas, antes eram raros os dias em que não vomitavas. Antes comias por uma sonda. Agora és um comilãozinho que tem prazer em comer. Antes estavas ligado a duas máquinas durante 10 horas à noite, dormias enrolado em fios e o teu quarto parecia um mini-hospital. Antes não crescias, agora estás enorme e esbelto. Antes levavas uma pica todos os dias. Antes não podias ir à piscina, agora foste pela 1ª vez e não tenho palavras para descrever a alegria que senti por ver-te tão feliz. Antes fazias um penso na barriguinha todos os dias, agora brincas a toda a hora. Antes mal podias ir à praia, agora vamos fazer as nossas primeiras férias de praia. Como podemos nós não ter razões para comemorar? Sinto-me tremendamente feliz. As lágrimas de alegria correm-me pela face e não as consigo conter.

Quero que saibas que o facto de ter contribuído para a tua (e nossa) nova vida, me torna ainda mais feliz. Obrigada por me teres ensinado a valorizar os pequenos pormenores da vida. Por me teres tornado uma pessoa mais forte e mais humana, com o teu exemplo de força e coragem. És o meu HERÓI! Cada dia que passa amo-te mais…como se isso ainda fosse possível…eu que pensava que já te amava o mais que podia.

Cada dia que passa estás mais lindo. O teu sorriso, os teus beijinhos, o teu carinho fazem-me transbordar de felicidade.

Comemoremos este ano de tamanha alegria e brindemos a muitos mais!

Adoro-te Gonçalinho!

Boas Vindas ao Diogo e aos Pais

Caras Mães, Caros Pais

Por favor dêem comigo as boas vindas ao Diogo e aos seus Pais.

O Diogo é um grande rapaz que nasceu ontem com insuficiência renal crónica congénita. Esta é uma expressão que já não é um bicho de sete cabeças para vós. Mas lembram-se como foi na altura em que os vossos filhos tiveram um diagnóstico semelhante? Para vós já nada é novo.

Mas é tudo novo para o Diogo e para os Pais.

Lembram-se como era bom ter com quem partilhar vivências e experiências de situações comuns?

Por vossa iniciativa agora temos o blog para receber os novos doentes e outras iniciativas virão para minorar o medo do desconhecido.

O Diogo e os Pais contam connosco e nós estamos cá.

Reportagem RTP

No domingo passado, a propósito do Dia da Mãe, passou na RTP uma reportagem realizada no Serviço de Nefrologia Pediátrica do Hospital de Santa Maria.

A reportagem pode ser vista aqui. Começa no minuto 57:30 (cá em baixo devem arrastar a barrinha verde quase até ao fim).

Parabéns a mais esta mãe pelo seu acto de coragem! Bem-haja! Desejamos ao Ricardo e à Guida Maria uma rápida recuperação!

Dextrinomaltose

De entre os variados desafios e as múltiplas dificuldades que se apresentam à criança IRC e respectiva família, e que se prendem com os encargos financeiros adicionais que a situação acarreta, destacamos hoje um em especial, pelo que tem de comum com todas ou quase todas as famílias com crianças insuficientes renais crónicas (IRC) por um lado, e também pela estranheza e quase ridículo da situação por outro!

Todos sabemos que muitas crianças IRC, em particular as que estão em programa de diálise peritoneal, devem incluir na sua alimentação diária um suplemento nutricional de hidratos de carbono à base de dextrinomaltose, por forma a suprir necessidades calóricas que apenas através da alimentação normal são muito difíceis de atingir. Este suplementos, dos quais conhecemos em Portugal duas marcas principais, de dois fabricantes diferentes, são o Resource, do fabricante Novartis e o Fantomalt, do fabricante Nutricia; apresentam-se na forma de um pó branco muito fino, quase sem sabor, que pode ser dissolvido na alimentação em forma de papa ou sopa, ou em líquidos como o leite, água ou sumos, por exemplo. A sua utilização é simples, e cada família encontra variadas formas e momentos para incluir este suplemento na alimentação da criança IRC.

As dificuldades começam quando se trata de adquirir o produto, e a questão começa mesmo aqui: este suplemento, em Portugal, é adquirido nas farmácias e não é comparticipado. A segunda dificuldade é obtê-lo: na maioria das farmácias este produto apenas existe por encomenda, isto é, deve ser encomendado antecipadamente e um ou dois dias depois deve telefonar-se a confirmar se está disponível para levantamento. Chegam, então, as dificuldades finais: a factura! O Resource tem um preço que varia aproximadamente entre 28€ e 32,5€ cada caixa de 500gr, dependendo da farmácia onde é adquirido! Se for o Fantomalt, podemos encontrar preços entre 13,5€ e 17€ cada lata de 400gr, mais uma vez dependendo da farmácia onde é adquirido! (Deixamos aqui a ressalva de que estes valores foram obtidos pela minha própria experiência e de outras famílias em múltiplas farmácias de Lisboa e Porto, não estando pois salvaguardada a hipótese de outros valores mais baixos ou mais altos serem praticados noutras farmácias do nosso país).

Tendo em conta que uma criança, mesmo que ainda pequena (com menos de 2 anos), pode facilmente consumir 50gr por dia deste suplemento, estamos a falar de uma despesa mensal mínima de 50,65€, mas que pode chegar aos 97,5€. Como e que famílias podem conviver com este esforço financeiro? E não apenas durante alguns dias mas sim meses, frequentemente anos!
Mas o pior (ou melhor dependendo da perspectiva....) ainda está para vir: já aqui ao lado, na nossa vizinha Espanha, adquire-se, também por encomenda nas farmácias, um “caixote” de 3 Kg de Resource (6 caixas de 500gr) por aproximadamente 33€, podendo adquirir-se cada caixa de 500gr por apenas 4,64€! Uma lata de Fantomalt em Espanha adquire-se por cerca de 9€.

Já não é surpresa encontrar produtos (medicinais, nuticionais e alimentares entre outros), mais baratos em Espanha, mas este caso é simplesmente inexplicável! O Resource é, em Portugal, seis vezes mais caro do que em Espanha! O que poderá justificar esta diferença de preços?

O estado nuticional de muitas crianças em Portugal, e seu consequente desenvolvimento depende do acesso a suplementos nuticionais como estes complementos calóricos. Disso são exemplo as crianças com IRC, e daí o nosso contacto com esta realidade, no entanto muitas outras famílias, com crianças com outras patologias, vivem as mesmas dificuldades apresentadas.

Não nos sendo possível fazer muito mais, deixamos algumas questões, a quem tiver nas mãos a capacidade, o poder e a vontade de fazer algo para aliviar algumas das dificuldades das nossas famílias:

• o que fazer para que estes suplementos sejam comparticipados pelo Estado?
• o que fazer para adquirir o Resource em Portugal, no máximo ao mesmo preço que se adquire em Espanha?

Antes de ser Mãe!

Antes de ser mãe, fazia
e comia os alimentos ainda quentes.
Não tinha roupas manchadas,
tinha conversas calmas ao telefone.

Antes de ser mãe dormia o quanto queria
e nunca me preocupava com a hora de ir para a cama.
Não me esquecia de escovar os cabelos e os dentes.

Antes de ser mãe, limpava constantemente a casa.
Não tropeçava em brinquedos,
nem pensava em canções de embalar.

Antes de ser mãe não me preocupava
se as minhas plantas eram venenosas ou não.
Imunizações e vacinas eram coisas em que não pensava.

Antes de ser mãe nunca ninguém vomitou,
nem fez chichi por cima de mim,
nem me beliscou sem nenhum cuidado,
com dedinhos de unhas finas.

Antes de ser mãe eu tinha
controle sobre a minha mente,
os meus pensamentos, o meu corpo e os meus sentimentos
.... Dormia a noite toda...

Antes de ser mãe eu nunca tive
que segurar uma criança a chorar
para que os médicos pudessem
fazer testes ou aplicar injecções.

Eu nunca chorei ao olhar
para uma criança a chorar.

Eu nunca fiquei gloriosamente feliz
com um simples sorriso.

Eu nunca fiquei sentada horas
a fio olhando para um bebé a dormir.

Antes de ser mãe eu nunca
segurei uma criança só por
não querer afastar o meu corpo do dela.
Eu nunca senti o meu coração despedaçar-se
quando não pude estancar uma dor.

Eu nunca imaginei que um
ser tão pequenino pudesse
mudar tanto a minha vida.

Eu nunca imaginei que pudesse
amar tanto alguém.
Eu não sabia que adoraria tanto ser mãe.

Antes de ser mãe eu não conhecia a sensação
de ter o meu coração fora do meu próprio corpo.

Eu não conhecia a felicidade de
alimentar um bebé faminto.

Eu não conhecia esse laço que
existe entre a mãe e o seu filho.

Eu não imaginava que algo tão pequenino pudesse
fazer-me sentir tão importante.

Antes de ser mãe eu nunca
me levantei à noite a cada 10 minutos
para me certificar de que tudo estava bem.

Nunca pude imaginar o calor,
a alegria, o amor, a dor
e a satisfação de ser mãe.

Não sabia ser capaz
de ter sentimentos tão fortes.

Por tudo, e apesar de tudo, obrigada Deus,
por eu ser agora um alguém tão
frágil, mas simultaneamente, tão forte.

Obrigada Deus por permitir-me ser Mãe!

Tradução de "Before I Was Mother" de Patricia Vaughan

--*--*--*--*-- FELIZ DIA DA MÃE --*--*--*--*--

Breve história do Dia da Mãe

Há já mais de 2000 anos que algumas sociedades, nomeadamente na Grécia antiga e em Roma, celebravam honras em nome de Deusas, Mães dos seus deuses. Para muitos historiadores, estas festividades representam as primerias manifestações da necessidade que as sociedades tiveram no passado de festejar e assinalar o poder da maternidade.

Muito mais tarde, já no século XVII, numa altura em que uma parte representativa da sociedade trabalhava longe de casa e vivia com os patrões, a Inglaterra criou o primeiro dia da mãe próximo do Dia da Mãe que se vive hoje: era o Domingo da Mãe, um dia em que os criados tinham direito a folgar para ir passar o dia com a sua mãe. Nesta altura já se pretendia valorizar a relação mãe-filhos e dedicar-lhe esforço e reconhecimento.

Foi no entanto nos Estados Unidos da América que o Dia de Mãe como um dia de reflexão dedicado às mães, nasceu. O primeiro Dia da Mãe foi assinalado numa igreja a 10 de Maio de 1907, como resultado de um trabalho que uma senhora chamada Anna Jarvis tinha vindo a desenvolver durante os três anos anteriores.

Com a perda de sua mãe em 1904, com 41 anos, Anna Jarvis decidiu fazer algo para que fosse promovido um dia dedicado à Mãe, que estimulasse a sociedade em geral a reflectir sobre a estima e consideração dos filhos para com os seus pais, reforçando as demonstrações de apreço para com as mães e incentivando simultaneamente os laços familiares. Anna Jarvis empreendeu então uma campanha que envolveu contactos com políticos e personalidades influentes da sociedade norte-americana, com o objectivo de ver declarada uma data comemorativa do Dia da Mãe. Finalmente, numa cerimónia religiosa, numa igreja plenamente decorada com cravos vermelhos (a flor favorita da mãe de Anna), a 10 de Maio de 1907, foi efectuada uma homenagem às mães.

A partir desta data e aos poucos, a comemoração do Dia da Mãe foi-se estendendo a todas as partes e continentes do mundo, e ainda hoje os cravos vermelhos são o símbolo das mães em vida, e os cravos brancos o símbolo das mães que já partiram! E certo é também que as motivações que incentivaram Anna Jarvis, estão na base das comemorações do Dia da Mãe da actualidade!

O Dia da Mãe não tem uma data universal, sendo em dias diferentes em diferentes países; tem no entanto sempre o mesmo objectivo!

Durante muitos anos, o Dia da Mãe em Portugal era comemorado a 8 de Dezembro, dia de Nossa Senhora da Conceição. Actualmente o Dia da Mãe em Portugal celebra-se no Primeiro Domingo de Maio.

FELIZ DIA DA MÃE!

Dia da Mãe

--*--*--*--*--

As Mães Escolhidas

~de Erma Bombeck~

Muitas mulheres tornam-se mães por acidente, outras por escolha, algumas por pressões sociais, e outras por hábito. Alguma vez imaginou como é que são escolhidas as mães de crianças doentes?

Eu imagino Deus lá no Céu a escolher os Seus instrumentos de propagação com grande cuidado e deliberação. À medida que vai observando, vai instruindo os Seus anjos para tomarem notas num livro gigante:

- Beatriz Alves, um rapaz, santo padroeiro São Mateus. Maria Ferreira, uma rapariga, santa padroeira Santa Cecília. Carla Ramos, gémeos, santo padroeiro São Geraldo.

Finalmente, ele passa um nome a um anjo e diz:

- Dá-lhe uma criança doente.

O anjo fica curioso.

- Porquê esta, meu Deus? Ela é tão alegre.

- Exactamente - responde Deus a sorrir - Eu não poderia dar uma criança doente a uma mãe que não sabe rir. Isso seria cruel.

- Então e ela terá paciência? - pergunta o anjo.

- Eu não quero que ela tenha demasiada paciência, pois senão vai afundar-se num mar de desespero e auto-comiseração. Assim que o choque e o ressentimento passarem, ela vai conseguir lidar com a situação. Eu hoje estive a observá-la. Ela tem uma consciência de si própria e uma autonomia que são tão raras e tão necessárias numa mãe. Eu vou dar-lhe uma criança que vive no seu próprio mundo. Ela tem que o fazer viver no mundo dela e isso não é fácil.

- Meu Deus, mas eu acho que ela nem acredita em ti!

- Não faz mal, isso resolve-se. Esta é perfeita. Tem o egoísmo na dose certa.

O anjo até se engasga:

- Egoísmo? E isso é uma virtude?

Deus responde-lhe que sim:

- Se ela não se conseguir separar de vez em quando do seu filho, nunca sobreviverá. Sim, aqui está uma mulher a quem eu irei abençoar com uma criança que não é perfeita. Ela ainda não o sabe, mas vai ser alvo de inveja. Ela nunca irá dar como certo qualquer etapa que o seu filho supere. Nunca irá considerar normal um único passo que dê. Eu vou permitir-lhe que ela veja claramente o que eu vejo... ignorância, crueldade, preconceito... e permitir-lhe estar acima de tudo isso. Ela nunca estará só. Eu vou estar ao seu lado a cada minuto de cada dia da sua vida, porque ela vai estar a fazer o Meu trabalho tão bem, como se estivesse aqui ao Meu lado.

- Então e quem é o santo padroeiro dela? - pergunta o anjo, de caneta no ar.

Deus sorri:

- Um espelho será suficiente.

--*--*--*--*--

Embora não concorde com toda a linguagem mística (quase infantil) que este texto utiliza, existem certos conceitos que me dizem muito e que me trouxeram uma perspectiva diferente quanto ao meu papel de mãe de uma criança doente. Não nos podemos esquecer de nós próprias enquanto mulheres, antes de qualquer outro papel que desempenhemos na nossa vida! Os nossos filhos só têm a beneficiar com uma mãe que se sente bem consigo própria.

Da mesma forma, acredito profundamente que o melhor presente que podemos dar aos nossos filhos doentes é uma vivência que seja o mais possível próxima do normal. Obrigá-los a viver no nosso mundo, como diz no texto. Dar-lhes as mesmas oportunidades que daríamos a outros filhos. Esse é um presente que os vai acompanhar pela vida inteira e que, incialmente, até os poderá obrigar a um esforço adicional, mas que é muito compensador no longo prazo.

FELIZ DIA DA MÃE!

Sabia que... Trimetoprim em Portugal

Aqui fica um exemplo bastante elucidativo da diferença abismal do preço dos medicamentos em Portugal, comparativamente a outros países, nomeadamente a Espanha.

O trimetoprim é um antibiótico usado muito frequentemente no tratamento e sobretudo na profilaxia, muitas vezes prolongada (anos, muitas das vezes), de infecções urinárias. Faz parte de um protocolo de tratamento conservador das dilatações da pelve renal, muito frequentes, com uma prevalência aproximada de 1% das gestações. Muitos de nós que lidamos com a doença nefro-urológica já tivemos, com certeza, de adquirir este medicamento.

Actualmente, em Portugal apenas é comercializado ao público sob a forma de medicamento manipulado, com uma validade de 30/60 dias. Até há sensivelmente 2 anos atrás, os medicamentos manipulados eram comercializados a um preço bastante mais acessível. No entanto, após uma alteração da lei, o preço destes medicamentos aumentou abruptamente (ver notícia). Neste momento, em Portugal um frasco com 100 ml de trimetoprim, custa cerca de 25 €, e é comparticipado em 50%, ou seja, com um custo para o utente de 12,50 €. Em Espanha o mesmo medicamento, com o nome Tediprima, do Laboratório Estedi, custa 1,69 €, com a diferença que não é manipulado, pelo que tem a enorme vantagem de ter uma validade de 3 anos e é também comparticipado em 50%.

Agora, perguntamos nós: será que o Estado não sabe fazer contas? Se considerarmos o número de nados-vivo por ano (cerca de 110.000 em 2005), e tendo em conta que, como sugere a literatura científica, em média, 1% das gestações tem um diagnóstico de malformação urológica (1.100 novas crianças por ano), logo com grande probabilidade de vir a tomar trimetoprim de forma profiláctica por um longo período de tempo. Se estas 1.100 crianças/ano tomarem trimetoprim, com um custo para o estado de 12,50 € por mês (em média), então, por ano o Estado gastará 165.000 € na comparticipação deste medicamento, quando poderia gastar apenas cerca de 11.000 €/ano. Isto já para não falar da quantia dispendida pelo utente.

Será que não existe uma entidade reguladora do preço dos medicamentos, que controle os mesmos de modo a que estas situações, inaceitáveis, se verifiquem? Se existe, não funciona, de todo, ou então, não tem em conta o interesse, nem do Estado e muito menos dos doentes!

Mais um exemplo de como somos competitivos...

Empresas já fazem 'clipping' de blogs em Portugal

Ler notícia do Diário de Notícias.

Já aqui tivemos exemplos de como uma simples "arma" como um blog pode ter efeitos poderosos junto das empresas e intituições com quem nos relacionamos!

Vamos continuar a participar e a fazer um esforço comum para a melhoria da qualidade de vida das nossas crianças!

Levamisol - A quem interessar

Este é um fármaco que se usa no síndrome nefrótico córtico-sensível, mas dependente, e que saiu do mercado.

É possivel obtê-lo de forma gratuita, através do Infarmed e das farmácias hospitalares.

Mini-entrevista ao Dr. Manuel Abecassis, no Expresso

A dada altura da reportagem já anteriormente referida, sobre o negócio de transplantes em países como o Paquistão (v. Expresso de 28/4/2007), surge uma mini-entrevista do Dr. Manuel Abecassis, presidente da Organização Portuguesa de Transplantação. Diz o seguinte:

"Em Portugal, os órgãos para transplante estão longe de chegar às dezenas de milhar de pedidos estimados, apesar do número de cirurgias ter aumentado nos últimos anos. A lei portuguesa prevê que sejamos todos potenciais dadores, desde que nos declarem a morte cerebral. Se não quisermos, temos de nos inscrever no registo de não-dadores. A percentagem dos que o fazem é ínfima mas, mesmo assim, não aproveitamos os recursos que temos.

Para Manuel Abecassis, presidente da OPT, os problemas estão mais do que diagnosticados. O maior é a falta de camas nos cuidados intensivos. Depois, o tamanho das equipas dessas unidades é muito reduzido. Já têm trabalho de sobra e «não estão motivadas. É fundamental a colaboração do corpo de enfermagem que é, muitas vezes, o primeiro a perceber que alguém morreu», explica. «É preciso olhar para os cadáveres ligados a ventiladores com a perspectiva de que podem salvar vidas», afirma o especialista. A experiência não lhe dá motivos para ser optimista, mas a mudança da lei, que prevê a possibilidade de eliminar o grau de parentesco até terceiro grau do dador, é uma esperança. A entrada em vigor da Directiva Comunitária 2006/23/CE, referente a «tecidos e células da vida humana», vai aumentar a qualidade e a segurança da actividade médica e informatizar as necessidades de cada país-membro da Comunidade Europeia."

Segue-se uma imagem com algumas estatísticas, que passo a apresentar:

Joaninha

A Joaninha tem insuficiência renal crónica congénita por displasia renal associada a uropatia malformativa complexa. Como todas as crianças que nascem com insuficiência renal teve um percurso muito dificil enquanto lactente, agravado, no caso dela, por cirurgias abdominais que tornaram ineficaz a diálise peritoneal quando necessitou de terapêutica substitutiva, há cerca de um ano.

Por isso estava em hemodiálise.

Estava, porque foi transplantada hoje no HGSA. Comunicou-me a mãe a meio da tarde, feliz. Com rim de cadáver.

Tem 15 Kgs e 5 anos se bem me lembro.

Desejamos que este seja mais um transplante de sucesso do HGSA numa criança de baixo peso e, à Joaninha, desejamos uma rápida recuperação.

Esta semana no Expresso...

O Dr. Eduardo Barroso, campeão dos transplantes hepáticos na Península Ibérica e director-geral da Autoridade para os Serviços de Sangue e Transplantação é esta semana entrevistado no Expresso. A entrevista passa pelos campos pessoal e profissional, mas pode ter algum interesse para quem, de alguma forma, se interesse pela área da transplantação.

Veja a introdução da entrevista aqui.

Esta edição também apresenta uma reportagem chamada "Corpos a retalho - Em países como o Paquistão, o negócio dos transplantes floresce à custa das pessoas pobres que aceitam vender os seus órgãos por quase nada."

Bem-vindo à Holanda!

Este é um texto que descobri já há algum tempo, depois do meu filho nascer. Dá-me algum conforto lê-lo. A tradução é minha e é livre, mas espero que gostem:

A Beleza da Holanda
~ Emily Perl Kingsley ~

Costumam pedir-me para descrever como é criar uma criança com uma incapacidade - para tentar que pessoas que não passaram por isso o compreendam e imaginem como seria. É assim:

Quando vamos ter um bebé, é como planear uma viagem fabulosa a Itália. Compramos um monte de guias de viagem e planeamos uma viagem maravilhosa. O Coliseu. O David de Miguel Ângelo. As gôndolas em Veneza. Até podemos aprender algumas palavras em italiano. Tudo parece fantástico!

Depois de meses de uma grande antecipação, chega finalmente o dia. Fazemos as malas e partimos. Umas horas mais tarde, o avião aterra. A hospedeira anuncia "Bem-vindo à Holanda." E pensamos, "Holanda?!? Como, Holanda? Eu inscrevi-me para Itália! É suposto eu estar em Itália. Toda a minha vida sonhei em ir a Itália."

Mas houve uma mudança no plano de voo. Eles aterraram na Holanda e é aí que vamos ficar. O que importa é que não nos levaram para nenhum sítio horrível e sujo, cheio de doenças ou fome. É apenas um sítio diferente.

Então temos que ir comprar novos guias de viagem. E temos que aprender uma língua completamente diferente. E vamos conhecer pessoas novas que nunca teríamos tido oportunidade de conhecer.

É apenas um sítio diferente. É mais calmo do que Itália, menos vistoso. Mas, ao fim de certo tempo, quando olhamos à nossa volta, começamos a reparar que na Holanda há moinhos. Na Holanda há tulipas. Na Holanda até há Rembrandts.

Mas toda a gente que conhecemos vai e vem de Itália e todos se gabam das férias maravilhosas que lá tiveram. E para o resto da vida, vamos pensar "Sim, era para lá que era suposto nós termos ido. Foi isso que nós planeámos." E essa mágoa nunca, nunca, nunca irá desaparecer, porque a perda desse sonho é muito significativa.

Mas se passarmos o resto da nossa vida a lamentarmo-nos do facto de não termos ido a Itália, provavelmente não vamos libertar o nosso pensamento para usufruirmos das coisas muito especiais e encantadoras que a Holanda nos oferece.

Apresentação

O meu nome é Hermínia Moutinho e sou mãe de um pequenote reguila de 2 anos e meio, em programa de Diálise Peritoneal.

É para mim uma grande honra juntar-me à tão valiosa e corajosa equipa deste blog.

Com a mesma intensidade que me surpreendeu no seu dia de “nascimento”, considero este projecto exemplar e precioso, desde o dia 8 de Março do corrente ano.

Exemplar porque é uma demonstração do que “a vontade” pode fazer, dando verdadeiro sentido ao “querer é poder”. Precioso porque é raro, difícil de manter e potencialmente valioso para muitas pessoas, crianças, famílias, e ainda porque resulta de um esforço contínuo da equipa que o alimenta, na certeza de valerá sempre a pena partilhar e repartir com a comunidade os esforços, experiências, vivências, pesquisas, conhecimentos e outras realidades vividas. Talvez tão simplesmente apenas, porque acredito honestamente que se tivesse sido surpreendida agora com os factos da Insuficiência Renal Infantil, em vez de há dois anos atrás, um espaço na Internet com esta estrutura e objectivos, seria indubitavelmente uma ajuda única e insubstituível!

É por tudo isto, com sentido de responsabilidade, que aqui fica o meu compromisso em colocar o meu contributo, ao serviço da comunidade a que este espaço se dirige.

Quero ainda deixar expresso o meu pedido de desculpas à restante equipa de colaboradores do blog e a toda a comunidade participante, por tão tarde responder formalmente a este convite, mas à bom português.... “mais vale tarde do que nunca!"...

Fármacos

A todos

Informa-me a Farmácia do HSJ que o complexo B em xarope disponível actualmente é o dos laboratórios BASI. Perfeitamente sobreponível ao Bécozyme.

Interpelei sobre o Trimetoprim e a Nitrofurantoína. O HSJ não pode fazer importação directa. Os fármacos deixaram de existir em suspensão. Como anda por aí o princípio activo fazem-se os manipulados... Acho bem falarmos ao Infarmed.

Sobre o Resource. É o Infarmed que negoceia os preços com os laboratórios. Será que comparam antes? Duvido. Temos que os alertar. Alguém guardou facturas?

Já agora. Como fazem com o bicarbonato de sódio?

Regime Jurídico de Utilização das Células Estaminais

Na passada semana foi discutido na Assembleia da República o regime jurídico de utilização das células estaminais.

Ler notícia.

Uma vez que não se gerou consenso em torno do projecto de lei proposto pelo PS, o PSD pediu que a proposta baixasse à Comissão Parlamentar de Saúde, sem votação. Por se tratar de um assunto complexo e delicado, vai ser agora nomeado um grupo de trabalho para redigir um texto de substituição que congregue os projectos apresentados e eventuais contribuições de outros partidos ou da comunidade científica.

Trata-se, de facto, de um assunto delicado, mas de qualquer forma, é bom saber que esta questão já faz parte da agenda política do nosso país!

Carta da Criança Hospitalizada

Para ler (fazer clique sobre a imagem para a aumentar) e reflectir. Será que estes direitos são observados nos nossos hospitais?

Transplante para a Vida!

Leitura de fim-de-semana: conheça Maria Mota, a transplantada hepática portuguesa mais resistente até ao momento. Já fez o transplante há mais de 14 anos e continua em forma!!

Ler notícia.

E bom fim-de-semana!!

Pode ajudar?

O Simão é uma criança com 8 anos, vive em Vila Nova de Gaia. É aluno do 3º ano da escola E.B. 1 de Francelos, mas já não frequenta a escola há mais de um ano, estudando em casa. Deu entrada no IPO no dia 6 de Março de 2006, onde lhe foi diagnosticado um Linfoma linfoblástico T, uma volumosa massa tumoral maligna no mediastino anterior das vias linfáticas. O Simão foi respondendo ao tratamento até ao final, mas sem erradicar. O tipo de células do tumor resistiu à quimioterapia, altura em que decidiram fazer radioterapia com alta intensidade para reduzir o que falta da massa. No final da radioterapia é necessário fazer um transplante de medula óssea para consolidar. Foi feito um estudo parental, mas nenhum familiar é compatível e, por isso, também se fez um estudo não parental. mas ainda não foi possível encontrar um dador compatível até à data.

Por isso, no dia 22 de Abril, Domingo, estará uma brigada do CEDACE na Creche e Jardim de Infância da Misericórdia de V. N. de Gaia, entre as 9h e as 17h, para receber inscrições de dadores de medula óssea. Se tem entre 18 e 45 anos, não tem historial clínico de SIDA, problemas cardíacos ou cancro, inscreva-se e passe um bom domingo!

Mais informações aqui.

História do Miguel

O Miguel nasceu em 16 de Maio de 2003, depois de uma gravidez sem grandes sobressaltos até às 21 semanas, altura em que fomos realizar a ecografia morfológica. Nessa altura, pensávamos nós que apenas íamos descobrir o sexo do nosso bebé, já que nunca imaginámos que encontrassem alguma malformação... No entanto, para além de sabermos que era um rapaz, descobriram também algumas alterações ao nível do sistema urinário, que nos deixaram em choque. A partir daqui seguiram-se muitos exames, amniocentese e ecografias frequentes, sem nunca nos ser dado nenhum prognóstico concreto. Às 32 semanas, a partir da ecografia, descobriu-se que o Miguel estava praticamente sem líquido amniótico, pelo que o nascimento teve que ser apressado, tendo-se realizado 3 dias depois, por cesariana com anestesia geral. Nasceu no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, onde tem sido sempre seguido.

Para um bebé prematuro, o Miguel nasceu já com um bom desenvolvimento, com 2,110 Kg e não precisou de ventilador. No entanto, as restantes notícias não eram muito animadoras... Nas ecografias apenas se conseguiam ver uns rins muito pequenos e mal diferenciados e as análises de urina e de sangue indicavam uma fraca função renal. Tanto assim, que os médicos nos prepararam para o pior... ou então, para a eventualidade de ele ter que começar a diálise nos primeiros dias de vida. Após uns dias de muita angústia, mas em que o Miguel se manteve sempre muito bem (aos nossos olhos), os medicamentos lá começaram a fazer algum efeito e conseguimos trazê-lo para casa com 1 mês e meio, com muitas recomendações e muitos medicamentos!!

Contrariamente às previsões iniciais, ele conseguiu aguentar sem diálise até aos 8 meses. Nessa altura, em finais de Janeiro de 2004, os remédios a tomar já eram muitos, bem como as restrições alimentares, os vómitos eram constantes e o Miguel começava a apresentar algum atraso de crescimento e mesmo de desenvolvimento. Já não havia por onde fugir... Custou-nos imenso deixá-lo ir para a sala de operações para pôr o catéter de diálise peritoneal. Não era cirurgia em si que nos assustava, mas o que iria ser a nossa vida depois disso!! Acabou por suspender a diálise por mais 1 mês, devido a umas hérnias que surgiram, mas em Março de 2004 lá recomeçou.

Descobrimos que, afinal, a diálise não é um bicho de sete cabeças... A técnica é relativamente fácil, é possível conciliá-la com a escola e o trabalho e as outras actividades pessoais, e podemos continuar a pensar em fazer férias. Mas o mais importante foi começarmos a ver o Miguel "despertar". Nessa altura o desenvolvimento dele disparou, o apetite começou a voltar, começou a interessar-se por alimentos novos, e a engordar e a crescer. E, claro, as análises começaram a normalizar, dentro dos possíveis, diminuindo a quantidade de medicamentos. Começámos a perceber que, afinal, a diálise era nossa amiga!!

A partir daí começámos a pensar no transplante. O Miguel tinha cerca de 7/8 Kg e sabíamos que em Portugal não o aceitariam antes dos 10 Kg, mas queríamos começar a preparar tudo. Fomos, então, referenciados para o Hospital de Santa Cruz. A ideia inicial era ser um de nós (pais ou avô) a doar o rim, pelo que avançámos logo para os exames de histocompatibilidade. Chegámos à conclusão que só eu (mãe) lhe podia doar o rim. Actualmente essa hipótese ainda está de pé, mas os médicos preferem esperar por um rim de cadáver. Apesar de, estatisticamente, um rim de dador vivo ter um melhor prognóstico de sobrevivência após o transplante, os médicos preferem "guardar" o meu rim para um segundo transplante que o Miguel venha a precisar. E eu prometo tratar bem dele até chegar esse dia, seja agora ou seja mais tarde.

Entretanto o Miguel teve também que resolver as complicações urológicas, que estiveram na origem da sua insuficiência renal, por forma a garantir que não afectarão o novo rim, sendo a mais importante a correcção do refluxo vesico-ureteral, a qual foi feita através do Deflux.

Felizmente ele tem-se mantido estável, com um excelente desenvolvimento psicomotor, um crescimento razoável, facilidade na alimentação e administração de medicamentos e tem-se mantido sem infecções. Tenho grande orgulho em dizer que, em quase 4 anos de vida, nunca teve uma infecção urinária e em 3 anos de diálise, nunca teve uma peritonite! Esta estabilidade permite-nos aguardar pelo dia do transplante com alguma tranquilidade. Ele está desde Fevereiro de 2006 em lista de espera no Hospital de Santa Cruz. No Verão passado apareceu um rim, mas que se veio a concluir que não estava em condições de ser transplantado. Desde este mês, Abril de 2007, está também inscrito na lista de espera do Hospital de Santo António, no Porto, para aumentar a probabilidade de receber o rim. Se, entretanto, chegarmos à conclusão que o Miguel precisa do transplante com maior urgência, eu estou pronta a avançar em qualquer altura. Já passei por quase todas as fases do processo de pré-transplante e estou aprovada. Para mim será um prazer oferecer este presente ao meu filho. E, vendo bem as coisas, o rim é só para ele, mas o presente será para toda a família!

Não escondo que sentimos alguma ansiedade relativamente ao transplante, seja ele de dador vivo ou de cadáver. Assustam-nos, sobretudo, a própria cirurgia, o pós-operatório, a nova medicação e a diminuição das defesas do sistema imunitário. Mas também nos animam muito os planos do que vamos poder fazer depois do transplante!! Espero em breve poder partilhar aqui a nossa experiência do transplante!

Um abraço.

Apoios às crianças doentes renais?

O Estado prevê alguns apoios às famílias de crianças ou jovens com doença renal crónica, nomeadamente a possibilidade de obter alguns benefícios fiscais e sociais. No entanto, aquilo que temos vindo a constatar e que, infelizmente, também ocorreu connosco, é que não existe ninguém que, de forma sistemática, informe os pais dos seus direitos. Alguma vez, depois de saber da doença do seu filho, alguém o informou destes direitos? A nós não. O que descobrimos foi por nossa própria iniciativa e esta é, precisamente, uma situação que gostaríamos de ver alterada. Apesar de todos (?) os hospitais possuírem um Serviço Social, estes funcionam muito mais por reacção do que por antecipação, pois não existe uma sinalização dos casos que podem vir a usufruir destes benefícios. Pelo contrário, são as próprias famílias que têm que ter a iniciativa de procurar estes serviços para terem conhecimento da forma como o Estado os protege. Dada a fragilidade em que as famílias se encontram após o diagnóstico inicial, já para não falar de algumas situações de fragilidade social também, é inadmissível que este processo de informação e acompanhamento não ocorra de forma automática.

Benefícios Fiscais
Se o seu filho é doente renal crónico, saiba que pode solicitar a realização de uma junta médica no Serviço de Saúde Pública do Centro de Saúde da sua área de residência. Esta junta médica tem como objectivo a avaliação do grau de incapacidade para efeitos de benefícios fiscais (consulte aqui a Tabela Nacional de Incapacidades em vigor desde 2007). Note, no entanto, que este atestado apenas lhe atribuirá um benefício fiscal se o atestado comprovar um grau de incapacidade igual ou superior a 60%. Para a junta médica deverá levar um relatório médico actual, pormenorizado e suficientemente explicativo sobre a doença do seu filho, bem como todos os exames e provas de diagnóstico que possua.

Consulte aqui e aqui os benefícios fiscais que pode obter.

O Código do Trabalho prevê algumas condições especiais de trabalho, para trabalhadores com filhos doentes crónicos (pai ou mãe), nomeadamente a redução do período normal de trabalho, a flexibilidade de horário e também o direito a trabalhar a tempo parcial. Os pais (um ou outro) têm ainda direito a pedir uma licença por período até 6 meses (prorrogável com o limite de 4 anos), para acompanhamento do filho com doença crónica durante os primeiros 12 anos de vida.

Benefícios SociaisA Segurança Social (em consonância com o Código do Trabalho) prevê também alguns apoios às crianças e famílias com doentes crónicos, nomeadamente:

1. Bonificação por Deficiência ou Doença CrónicaAo Abono de Família para Crianças e Jovens é acrescida uma bonificação, no caso de descendentes de beneficiários, portadores de deficiência ou doença crónica, com idade inferior a 24 anos e que se encontrem numa das seguintes situações:
   - frequentem ou estejam internados em estabelecimento especializado de reabilitação ou estejam em condições de frequência ou de internamento;
   - necessitem de apoio individualizado pedagógico e/ou terapêutico específico.
   Montantes para 2007:
   Até aos 14 anos: € 53.91
   Dos 14 aos 18 anos: € 78.51
   Dos 18 aos 24 anos: € 105.10
2. Subsídio por Assistência de 3ª PessoaAtribuído aos descendentes de beneficiários que:
   - sejam titulares do Abono de Família para Crianças e Jovens, com Bonificação por Deficiência ou do Subsídio Mensal Vitalício;
   - dependam e tenham efectiva assistência de 3ª pessoa de, pelo menos, 6 horas diárias, para assegurar as suas necessidades básicas.
   Este subsídio não é atribuído nos casos em que a assistência permanente seja prestada em estabelecimentos de saúde ou de apoio social, oficial ou particular sem fins lucrativos, financiados pelo Estado ou por outras pessoas colectivas de direito público ou de direito privado e de utilidade pública.
   Montante para 2007: € 80,10
3. Subsídio para Assistência na Doença a Descendentes Menores ou Deficientes
   Atribuído por motivo de impedimento para o trabalho, para prestar assistência inadiável e imprescindível, em caso de doença ou de acidente, a filhos, adoptados ou a enteados:
   - menores de 10 anos ou, sem limite de idade, se forem deficientes ou doentes crónicos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido até 30 dias por ano, por cada descendente.
   Montante: 65% da remuneração de referência.
4. Subsídio para Assistência a Deficientes Profundos e Doentes CrónicosAtribuído para acompanhamento de filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos ou doentes crónicos:
   - com idade igual ou inferior a 12 anos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido durante 6 meses, prorrogáveis até ao limite de 4 anos (nos primeiros 12 anos de idade).
   Montante: 65% da remuneração de referência, não podendo ser superior ao valor do Indexante dos Apoios Sociais (IAS), cujo valor para 2007 é de €397, 86.

Questões que gostaríamos de ver alteradas

Como já referimos, no Código do Trabalho está prevista a possibilidade de um pai com um filho doente crónico pedir o regime de trabalho a tempo parcial. No entanto, quantos pais terão possibilidades de abdicar de um salário a tempo inteiro? A Segurança Social deveria, por exemplo, conceder algum tipo de isenção/redução, como aliás já fez, no pagamento das contribuições obrigatórias. E, porque não, conceder às empresas que facilitem a vida a estes trabalhadores com filhos doentes crónicos, algum tipo de benefício, de modo a premiá-las por serem “familiarmente responsáveis”?

Por outro lado, no caso do subsídio de assistência a deficientes profundos/doentes crónicos, porquê a data limite dos 12 anos? Será que a partir dos 12 anos, uma criança deixa de ser doente crónica só por passar este limite de idade? Será que as crianças/famílias com mais de 12 anos não merecem este apoio? Porque é que neste caso, o cálculo do subsídio tem o limite da remuneração mínima mensal (que agora chamam IAS)?

A situação de doença crónica é uma situação em que, frequentemente, um dos pais tem de abandonar o seu trabalho para cuidar do filho, e aquilo que receberão do estado é, no máximo, o salário mínimo, por um período entre 6 meses e 4 anos, e apenas se a criança tiver menos de 12 anos.

Como foi dito, e por exemplo, se o seu filho for transplantado, poderá solicitar à sua entidade patronal uma licença para assistir o seu filho, que pode ir de 6 meses a 4 anos. Em contrapartida, a Segurança Social (caso o seu filho tenha menos de 12 anos) atribuir-lhe-á 65% da sua remuneração de referência, sendo que, este resultado não pode ser superior ao SMN. No entanto, se o seu filho tiver mais de 12 anos e for transplantado, e vejamos o ridículo da situação, apenas terá direito a 30 dias por ano para lhe prestar assistência, aliás como qualquer pai com um filho menor de 10 anos doente.

Todos nós que lidamos com estas crianças sabemos perfeitamente o número de dias infindáveis que passamos junto deles no hospital, quer seja para consultas, exames, problemas associados à doença, isto já para não falar das crianças que fazem hemodiálise, que têm de passar 3/4 horas várias vezes por semana ligadas a uma máquina. E as crianças/jovens transplantadas? Sabem quantas vezes têm de se deslocar ao hospital para exames? Aqueles que já passaram pela experiência saberão, com certeza, que são imensas, saberão que 30 dias por ano são muitas vezes insuficientes.

Será que os responsáveis pela política social deste país sabem disto? É desta forma que pretendem apoiar estas famílias, que além de terem de lidar com a doença em si, se vêem com encargos financeiros acrescidos e que são praticamente abandonadas pelo nosso sistema de protecção social?

Gostaria de ajudar a APIR?

Então saiba que, nos termos do nº 6 do Art. 32.º da Lei n.º 16/2001 de 22 de Junho, e sem quaisquer custos para si, 0,5% do seu IRS apurado pode reverter a favor de uma instituição de Apoio Social ou Humanitário (de modo geral, qualquer instituição particular de solidariedade social ou uma pessoa colectiva de utilidade pública ou igrejas e outras entidades religiosas, desde que registadas para o efeito e que cumpram determinados requisitos).

Para tal, basta que, aquando do preenchimento do Modelo 3 da sua declaração de IRS, preencha:

• no anexo H,
• o Quadro 9,
• o campo 901 ou 902, consoante o tipo de instituição,

assinalando com um X a sua intenção, e referindo o Número de Identificação de Pessoa Colectiva Fiscal (NIPC) da entidade que pretende apoiar (só é possível optar por uma instituição). Caso opte por fazer esta doação, o contribuinte não irá pagar mais imposto (nem receber menos devolução, se for o caso). Alterará, tão-somente, o destino do imposto: 99,5% irão para o Estado e 0,5% irá para a instituição que indicar.

Sugerimos que dirija o seu donativo para a APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais, cujo NIPC é 500 818 924.

Ver lista com mais instituições.

Ver mais informação aqui.

Notícias da Ciência - Criação de parte de uma válvula cardíaca a partir de células estaminais

Segundo uma notícia da semana passada, ficámos a saber que uma equipa médica britânica criou parte de uma válvula cardíaca a partir de células estaminais, como parte de um projecto para produzir todo um coração humano.

Em declarações ao jornal, Sir Magdi Yacoub, responsável por esta equipa, refere que a perspectiva de criar um coração humano a partir de células estaminais não é utópica. "É um projecto ambicioso, mas não é impossível”. E acrescentou: "Se me perguntarem quando será isso possível, direi dez anos. Mas a experiência mostrou que os progressos permitem hoje avanços muito mais rápidos".

Já em Novembro de 2006 saiu uma notícia semelhante, mas em relação ao fígado. Todos estes avanços na área da investigação das células estaminais são muito promissores. Sabemos que existirão projectos pelo mundo fora em relação ao rim também:

Austrália - Kidney Stem Cell GAP
Israel - Prof. Yair Reisner

Será que no nosso tempo de vida assistiremos à criação de um rim a partir das células estaminais? O rim é um órgão bastante complexo, mas talvez se possam substituir algumas das suas funções utilizando esta técnica. O que pensam destas investigações?

Nova Colaboradora

É com prazer que anunciamos uma nova Colaboradora. A Hermínia Moutinho aceitou juntar-se a nós. A Hermínia é mãe do Duarte, um menino reguila de 2 anos, que nasceu com insuficiência renal e que faz actualmente diálise peritoneal.

Para quando o primeiro post? ;)

Balanço do Dia Mundial da Saúde

O Dia Mundial da Saúde comemora-se todos os anos a 7 de Abril. No entanto, a cerimónia comemorativa em Portugal realizou-se ontem, dia 10, com o seguinte Programa:

- Sessão de abertura. Alocução do Director-Geral da Saúde.
Ler notícia.
- Cerimónia de atribuição do Prémio Nacional de Saúde 2006 ao Dr. Albino Aroso.
Ler notícia.
- Atribuição de Medalhas a funcionários do Ministério da Saúde, por prestação de serviços distintos.
- Sessão de encerramento pelo Senhor Ministro da Saúde.
Ler comunicação.


Na semana passada lançámos uma iniciativa, alusiva a este dia e ao lema que lhe presidiu, que consistiu em criar uma sondagem que avaliasse o desempenho do Ministro da Saúde actual, Correia de Campos.
Apesar da participação não ter sido muito expressiva, os resultados são os seguintes:

Tivemos apenas 17 votos, mas a tendência é claramente negativa. Mais de metade dos votos (58%) recaem entre o "Péssimo" e o "Fraco". Não houve nenhum voto que considerasse que o actual Ministro da Saúde está a ter um desempenho Fantástico.

Pessoalmente, considero que este Ministro quer deixar muita obra durante o seu mandato, e até tem boas ideias, mas a forma de as comunicar e de as implementar deixa muito a desejar. Os portugueses sentem que lhe estão a ser retirados privilégios, sem receberem nada em troca. Na minha opinião, gostava de ver um Ministro com maior capacidade de escuta e de comunicação, mais próximo das populações e defensor de um conjunto de iniciativas concertadas, fazendo parte de uma estratégia global para melhorar a Saúde em Portugal. No fundo, que fosse possível realizar a associação entre o que é feito e o lema da Organização Mundial de Saúde para este ano: «Investir em Saúde para um Futuro Mais Seguro».

Pergunta sem resposta - Prograf em xarope

Como já foi referido neste blog, infelizmente a maior parte dos medicamentos não são adaptados, nem às necessidades das crianças, nem às suas especificidades. Além disso, muitos medicamentos não estão estudados em crianças, o que leva a que se desconheça os seus verdadeiros efeitos na população pediátrica, com características bem diferentes da população adulta.

No campo da transplantação, o caso do Prograf é paradigmático. O Prograf é um imunossupressor e é um dos medicamentos mais utilizados na prevenção da rejeição após o transplante (de rim, fígado ou coração). Bem sabemos que o número de doentes pediátricos que toma este medicamento deve ser muito reduzido, no entanto, será que não se justifica que em toda a Europa se comercialize, tal como nos EUA, o Prograf em forma de xarope (suspensão), como acontece com o Cellcept, por exemplo?

A prescrição do Prograf em crianças pequenas tem muitas especificidades que devem ser tidas em consideração. Primeiro, trata-se de um medicamento com potenciais efeitos secundários muito importantes, em que a toma deve ser o mais adequada possível às reais necessidades, sob pena de provocar, por exemplo, nefrotoxicidade renal (especialmente importante para os transplantados renais). Segundo, as crianças normalmente necessitam de ajustes muito pequenos, não compatíveis com as dosagens que existem em cápsulas (relembro, por exemplo, que o meu filho de 3 anos, faz muitas vezes ajustes de 0,1 mg). Por último, há sempre que lembrar a dificuldade de dar um medicamento em forma de cápsula a crianças pequenas e a crianças que muitas vezes não comem pela própria boca (também aconteceu com o meu filho).
Será que não há quem pense nas crianças e em todas estas dificuldades?

Compreendo que talvez não se justifique a introdução desta forma do medicamento apenas em Portugal, mas porque não em toda a Europa? Sei que, pelo menos em Espanha, também não existe o Prograf em xarope, mas também sei que nos EUA existe. Porquê sermos discriminados? Como podem ler no post "O dia-a-dia do Gonçalo", temos de fazer uma manipulação do Prograf, por forma a darmos uma dose aproximada à pretendida. No entanto, nunca temos a certeza absoluta da quantidade de medicamento ingerida, e depois os ajustes da medicação também nunca são certos. Para aqueles que não sabem, isto pode implicar uma monitorização muito apertada dos níveis no sangue, ou seja, análises muito frequentes, já para não falar os riscos de sobre ou sub-dosagem.

Aqui fica uma pergunta, que será colocada directamente ao Laboratório responsável pela colocação no mercado do dito medicamento, a Astellas Pharma.