ICE

Recebi hoje um daqueles mails que circula por aí e a que raramente atribuimos importância mas este acho que tem interesse. Vem recomendado pelo INEM e por corporações de bombeiros que aconselham o seguinte:

Em situação de urgência ou acidente muitas pessoas têm consigo o telemóvel, mas é difícil saber no meio de todos os números quais são os contactos dos familiares. Assim, o INEM sugere que todos tenhamos na nossa lista sob a designação ICE (designação internacional In Case of Emergency) o número da pessoa a quem avisar. Se houver mais do que uma deve pôr-se ICE1, ICE2, ICE3, etc, por ordem de prioridades.

Acho isto muito sensato e particularmente no caso de famiíias como as nossas, com elementos que devem ser adequadamente socorridos em caso de emergência.

Operação Nariz Vermelho

A Associação Nariz Vermelho é uma associação sem fins lucrativos constituída em 2002, com o propósito de assegurar de forma contínua um programa de intervenção dentro dos serviços pediátricos dos hospitais portugueses, através da visita de palhaços profissionais. Estes artistas, têm formação especializada no meio hospitalar e trabalham em estreita colaboração com os profissionais de saúde, realizando actuações adaptadas a cada criança e a cada situação.

Neste momento a Associação garante visitas semanais, durante 42 semanas por ano, aos 8 hospitais abrangidos pelo programa. A equipa de artistas é constituída por 15 Doutores Palhaços e nos bastidores trabalham 6 profissionais.

O meu filho esteve recentemente internado e, apesar de não gostar de palhaços, a sua passagem pela enfermaria nunca nos ficava indiferente e era sempre motivo de conversa. O meu filho estava em situação de isolamento, pelo que não podia receber visitas, mas eles sempre encontraram forma de interagir. A mais original foi desenhar (às avessas) um palhaço com uma mensagem, na janela do quarto do meu filho (pelo lado do corredor da enfermaria). Estava lindo! Aos Doutores Palhaços, obrigada pela vossa presença e pelo vosso presente!

Se quiser e puder, saiba aqui como pode ajudar os Doutores Palhaços!

The Cruellest Cut - Pakistan's Kidney Mafia (Reportagem)

A Susana Carinhas recomendou-nos esta reportagem sobre as máfias de transplante no Paquistão. Impressionante!

Reportagem sobre Tráfico de Órgãos

Ontem, no Jornal 2 da RTP passou uma reportagem sobre o tráfico de órgãos para transplante. Cliquem aqui para a visualizar. Começa logo no início do programa.

P.S. Obrigada à Prof. Helena pela dica !

Curiosidade

Doador ou dador?

[Pergunta] Diz-se doador de sangue ou dador de sangue?

[Resposta] Dador (aquele que dá) e doador (aquele que doa) são sinónimos. Em Portugal, cristalizou-se a expressão dador de sangue – atestada mesmo no Dicionário da Porto Editora: «indivíduo que dá sangue para tratamento de doentes e sinistrados» –, soando-nos estranha a expressão «doadores de sangue»; em contraponto, e sem nenhuma razão lógica, parece preferir-se a forma «doadores de órgãos» a «dadores de órgãos», mas, bem vistas as coisas, tudo vai dar ao mesmo.

Fonte: Ciberdúvidas da Língua Portuguesa

IPNA2007.COM

IPNA2007.COM

Está aqui publicado o programa científico definitivo da próxima reunião internacional de Nefrologia Pediátrica. Onde se ouve e aprende as últimas.

Estou lá e "aceito encomendas"

Artigos sobre Colheita de Órgãos e Transplantação Renal

O "Jornal do Centro", boletim interno do Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental (CHLO), que engloba os Hospitais de Egas Moniz, de Santa Cruz e de São Francisco Xavier, na sua edição de Julho de 2007, apresenta 2 artigos de interesse para os leitores do Criança e Rim.

Nas páginas 8 e 9 faz-se referência a uma reunião de trabalho realizada no CHLO, com os responsáveis das unidades e serviços directamente relacionados com a colheita de órgãos e tecidos para transplantação, no sentido de dinamizar o sistema de colheita de órgãos.

Nas páginas 10 e 11 encontramos uma entrevista ao Dr. Domingos Machado, responsável pela transplantação renal do CHLO, em que se abordam questões sobre a transplantação renal e a forma como se processa a doação de órgãos com dadores vivos. E qual não é a nossa surpresa quando, no fim do artigo, na secção "Para o caso de o nosso leitor querer saber mais", encontramos referência ao "nosso" Fórum Criança e Rim!

Despacho n.º 6537/2007

Entrou em vigor no início deste mês o Despacho nº 6537/2007, publicado no Diário da República de 3/4/2007, o qual estabelece novas normas para a selecção do par dador-receptor em homotransplantação com rim de cadáver.

Este despacho beneficia de alguma forma as crianças que se encontram em lista de espera, nomeadamente pelos seguintes pontos:

• A distribuição dentro do sistema ABO deverá ser prioritariamente isogrupal, excepto para crianças ou doentes com grau de urgência (SU), sensibilização (PRA) superior a 80%;
  Significa que as crianças poderão receber rins de um dador com um grupo sanguíneo diferente do seu, desde que compatível.
  
• São definidos os critérios de pontuação a aplicar na selecção do par dador-receptor. Entre outros factores de pontuação, salientamos o seguinte, que beneficia as crianças mais pequenas:
  Idade:
  < 11 anos: 5 pontos
  De 11 a 18 anos: 4 pontos
  
• No caso do dador de idade inferior a 18 anos, deverá ser feita selecção nacional para doentes pediátricos, sendo aceitável como compatibilidade mínima a existência de duas identidades no sistema HLA, das quais uma em DR.
  
• Na selecção ao nível regional, um dos rins será atribuído a um doente inscrito no hospital ou unidade da colheita, a seleccionar de entre os doentes da sua lista activa com maior pontuação. Serão excepção a esta norma casos em que haja ao nível nacional mais
  de um:
  - Receptor pediátrico;
  - Receptor hiperimunizado;
  - Receptor em SU.
  
• Quando o dador tiver menos de 30 anos, as crianças com idade inferior a 18 anos entram sempre no grupo de selecção, seguindo os critérios comuns aos restantes doentes, mas com prioridade sobre esses doentes.

Novo link

Acrescentámos um novo link à nossa secção "Recursos na Internet", do lado direito. A Dra. Margarida Ferrero, nefrologista de adultos, criou um site, Doença Renal Crónica, o qual merece destaque permanente neste blog, pela quantidade de informação importante, escrita de forma clara e acessível e em português, claro!

O Criança e Rim na Imprensa Online

O ''Hospital do Futuro'' é um Fórum independente, organizado pela groupVision Saúde, que visa encorajar e dar suporte à geração de conhecimento, num sector de actividade que intersecta a política, a tecnologia e a inovação, oferecendo:
- Uma metodologia reconhecida para enquadrar o debate de ideias
- Uma rampa de lançamento para novas iniciativas
- Uma abordagem sujeita a melhoria contínua.

No contexto desta metodologia, o Hospital do Futuro considerou pertinente divulgar o projecto Criança e Rim, tendo incluído este artigo na sua newsletter de Julho de 2007. Esperemos que se trate de mais uma oportunidade de divulgação do nosso projecto, no sentido de chegarmos a mais pessoas com interesse por esta problemática!

Notícia: Hospitais Portugueses vão ter estrelas como os hotéis

Os serviços de saúde poderão vir a ser avaliados e classificados através de um sistema de estrelas semelhante ao que se usa para os hotéis, uma medida que a Entidade Reguladora de Saúde (ERS) quer aplicar já em 2008.

A criação de "ratings" dos hospitais e clínicas públicos e privados com estrelas como as dos hotéis é, de acordo com a edição de hoje do "Diário Económico", uma das principais medidas que a ERS quer aplicar. "Queremos avaliar todos os cuidados de saúde públicos, privados e sociais, sem qualquer distinção", disse Álvaro Almeida, presidente da ERS, anunciado que os primeiros "ratings" deverão sair já em 2008 e que o sistema de avaliação já está a ser implementado.

O presidente da entidade, que falava no Porto durante um seminário sobre as novas perspectivas para o sector da saúde, considerou ainda que o sistema de zero a cinco estrelas, que já existe no Reino Unido e Estados Unidos, "é uma forma simplificada que tem algumas vantagens". Álvaro Almeida defendeu ainda que o Sistema de Avaliação da Qualidade dos Serviços de Saúde seja aplicado de forma faseada com a discussão pública dos métodos de avaliação, sendo para já certo que os indicadores escolhidos deverão ter em consideração a satisfação dos doentes.

Os resultados da avaliação deverão ser publicados no site da ERS, de acordo com o Plano de Actividades da reguladora, que segundo o Diário Económica, já foi aprovado pelo Ministro da Saúde.

Fonte: Diário económico/Público

Mais atenção aos medicamentos para crianças

Foi com enorme agrado que, através das palavras do Sr. Vasco Maria, Presidente da Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed), em entrevista à revista Visão (Revista Visão, nº 749 , 12 de Julho 2007 ), tivemos conhecimento da existência de um regulamento europeu, em vigor desde Janeiro passado, dirigido à investigação em medicamentos pediátricos.

Saudamos calorosamentes estas iniciativas que visam dar resposta a tantas das preocupações e dificuldades que temos vindo a testemunhar neste espaço Criança e Rim, e que se prendem com a não adequação das formas farmacêuticas de uma grande parte dos medicamentos prescritos às crianças com Insuficiência Renal, transplantadas ou não. Destacámos já o caso do Complexo B -Becozyme, desaparecida a fórmula xarope, ou o caso do Prograf numa forma imprópria para ministrar a crianças transplantadas.

Transcrevemos a parte da referida entrevista que consideramos relevante para o assunto em causa, em que Vasco Maria responde às questões colocadas pelo jornalista:

"Um dos dossiês que tem em mãos para a presidência portuguesa da EU é o dos medicamentos para crianças. O que está em causa?
É um problema de acessibilidade. Mais de metade dos medicamentos usados em pediatria não foram testados em crianças. A sua eficácia e segurança não estão suficientemente documentadas, as formas farmacêuticas usadas não são as mais adequadas (por exemplo, faltam xaropes ou soluções orais de toma fácil) e a dosagem em crianças é, muitas vezes, empírica. Não sabemos se estamos a administrar a dose adequada. Uma criança não é um adulto pequeno, não se pode fazer uma proporção.

E como se dá a volta a isso?
Necessitamos de investigação em crianças. Desde Janeiro, está em vigor um regulamento europeu que define um programa de investigação dos medicamentos pediátricos, permitindo às empresas que submetam pedidos de investigação, dando-lhes contrapartidas, como o prolongamento das patentes, por mais uns anos. Pretende-se que haja mais e melhores fármacos para as crianças europeias."

Esperamos notícias e sobretudo resultados rápidos.

Reportagem RTP - Programa 2010

Foi transmitido em Junho um programa na RTP2 em que a Insuficiência Renal foi largamente apresentada, tendo abordado questões como hemodiálise, transplantes, deficiência de PTH, etc.

Para ver a reportagem, clique aqui.

Artigo: Stress Parental em mães de crianças com Síndrome Nefrótico.

Ver artigo.

Notícia: Portugueses dispostos a doar os rins

Estudo sobre transplantes revela que sete em cada dez portugueses estão dispostos a doar os rins em vida.

Ler notícia.

Como deixar um comentário no Blog

No final de cada publicação (post), encontra o link "x comentários". Clicando por cima, aparece um menu com o título: "Faça o seu comentário". O editor de texto localizar-se-á imediatamente no sítio onde deve escrever o seu comentário.

Depois deve escolher a sua identidade de entre as três opções fornecidas:

• Ou utiliza, caso tenha, a sua identificação de conta Google e nesse caso introduz o seu login habitual;


• Se não tiver conta Google, e preferir ficar como anónimo, selecciona com o rato a bolinha mais à direita;


• Ou selecciona a opção "Outros", abrindo automaticamente um espaço para colocar o seu nome.

Quando acabar de escrever o seu comentário e escolher a sua identidade não se esqueça de clicar em "Publicar Comentário"!

Esperamos, desta forma, contar com a sua participação!

Como colocar uma mensagem no Fórum

Se é daquelas pessoas que gostaria de participar no nosso Fórum, mas sente alguma dificuldade prática em fazê-lo, gostaríamos de explicar-lhe como o pode fazer.

• Logo na página inicial do blog, no lado direito, clique onde diz Fórum de Discussão. Abrem-se muitas vezes algumas janelas de publicidade, que terá de fechar (isto porque o Fórum é gratuito).
• Aberto o Fórum, no cabeçalho, clique numa barra verde onde diz Inserir Mensagem.
• Abrir-se-á a janela onde pode escrever a sua mensagem.
• Deve colocar o seu nome onde diz Name.
• Se pretender pode também colocar o seu endereço de Email, logo na linha abaixo do Name.
• Onde diz Subject deve colocar o assunto ou título da mensagem.
• No quadradinho onde diz Enter message, deve então escrever a sua mensagem.
• Para terminar deve clicar em Post message.
• Se no final pretender regressar ao Fórum clique no topo da página em Return to Forum, ou, se pretender regressar ao Blog, clique em Return to Website.

Se o que pretende é responder a alguma mensagem já colocada, deve abrir a mensagem à qual pretende responder (clicando sobre a mesma), e abrirá uma janela com o corpo ou texto da mensagem. Logo em cima aparece Responder (ao lado de Fórum). Ao clicar lá abre-se uma janela em tudo idêntica à de uma nova mensagem, devendo seguir os passos atrás descritos. Não se esqueça de clicar em Post message no final, para ter a certeza que a sua mensagem não se perde!

Refluxo Vesico-Ureteral

Para os interessados no tema, aqui fica um artigo muito completo, da autoria da prof Helena Jardim (Nefrologista pediátrica).

Resposta dos Laboratórios Basi

Na sequência do post colocado no dia 22/6/2007, relativamente a um novo suplemento, o "Complexo B", dos Laboratórios Basi, recebemos o seguinte e-mail com a resposta às nossas questões:



Exmos. Senhores

No seguimento das questões colocadas no Blog, esclarecemos da seguinte forma:

O “ Complexo B “ classificado como “suplemento alimentar” na apresentação de Xarope 100 ml foi lançado para o mercado nacional em 2007, estando a sua divulgação a ser feita junto de todos os profissionais de saúde e acreditamos que em breve será um produto bem reconhecido no mercado.

O que é preciso para as nossas farmácias hospitalares "descobrirem" este produto?

O produto “Complexo B” é distribuído exclusivamente para o mercado hospitalar pela empresa Overpharma.

(Contactos Overpharma-Produtos Médicos e Farmacêuticos Lda.

Av Dr. F. Ricardo Ribeiro Leitão, 18 r/c Dto

2745-711 Massamá

Telef. 214 307 760

Fax: 214 307 769

E-mail: overpharma.@netcabo.pt

O que é preciso para que os nossos médicos o conheçam e prescrevam?

Toda a divulgação e promoção do produto é feita junto de todos os profissionais de saúde (em hospitais, centros de saúde, clínicas, etc. )

Será que o facto de ser um "suplemento alimentar", e não um "medicamento", tem influência na sua divulgação e cedência gratuita?

O facto de ser um suplemento alimentar e não um medicamento não tem influência na sua divulgação e cedência gratuita, distribuído e divulgado pela Overpharma (distribuidor exclusivo dos Laboratórios Basi para o mercado hospitalar).

Será que o facto de ser um "suplemento alimentar", e não um "medicamento", tem influência na sua divulgação e cedência gratuita?

O facto de ser um “suplemento alimentar” e não um “medicamento” não tem influência na sua divulgação e cedência gratuita, distribuído e divulgado pela Overphama (distribuidor exclusivo dos Laboratórios BASI para o mercado hospitalar).

Quais as probabilidades de este "suplemento alimentar" passar a "medicamento" no futuro?

A composição e indicações propostas para o “Complexo B” Xarope permitem a sua classificação como suplemento alimentar. O objectivo deste produto é realmente complementar e suplementar o regime alimentar com um concentrado de substâncias nutrientes (vitaminas do Complexo B) necessárias às diversas funções fisiológicas. De momento, não há perspectivas de este produto alterar a classificação.


Disponíveis para qualquer esclarecimento adicional

Melhores Cumprimentos
Fátima Dias

_______________
Laboratórios Basi -Indústria Farmacêutica, S.A.

Lei nº 22 de 2007 - Nova Lei de Colheita e Transplante de Orgãos, Tecidos e Células de Origem Humana

Esta é uma Lei que dificilmente iremos esquecer: Lei nº 22 de 2007.

29 de Junho é um dia que ficará marcado nas nossas vidas: foi publicada no Diário da República, a Lei que altera a até ao momento vigente Lei nº 12/1993, relativa à colheita e transplante de órgãos, tecidos e células de origem humana.

HOJE já é permitido recorrer a dadores vivos fora da família do doente!

Estamos cientes que a criação de todas as condições para que a Lei possa ser aplicada na prática não é imediata, mas acreditamos que, dada a dimensão do impacto resultante em tantas vidas, particularmente de crianças e jovens que não têm dadores compatíveis ou em condições de saúde nos familiares próximos, e para os quais está em jogo "toda uma vida", seremos muito brevemente testemunhas de "doações salvadoras", em actos que representam uma das mais elevadas demonstrações de solidariedade!

Como sugestão para reflexões complementares, deixamos para consulta, um artigo do Diário de Notícias sobre esta Lei: Dádiva de órgãos em vida é alargada a casais e amigos.

Finalmente, o Criança e Rim deixa aqui um agradecimento especial ao Ex.mo. Sr. Presidente da República pela celeridade com que tratou este assunto, tendo efectuado a promulgação da Lei a 8 de Junho, imediatamente após esta lhe ter sido enviada a 28 de Maio para o efeito (ver post de 7/6).