Dia da Mãe

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As Mães Escolhidas

~de Erma Bombeck~

Muitas mulheres tornam-se mães por acidente, outras por escolha, algumas por pressões sociais, e outras por hábito. Alguma vez imaginou como é que são escolhidas as mães de crianças doentes?

Eu imagino Deus lá no Céu a escolher os Seus instrumentos de propagação com grande cuidado e deliberação. À medida que vai observando, vai instruindo os Seus anjos para tomarem notas num livro gigante:

- Beatriz Alves, um rapaz, santo padroeiro São Mateus. Maria Ferreira, uma rapariga, santa padroeira Santa Cecília. Carla Ramos, gémeos, santo padroeiro São Geraldo.

Finalmente, ele passa um nome a um anjo e diz:

- Dá-lhe uma criança doente.

O anjo fica curioso.

- Porquê esta, meu Deus? Ela é tão alegre.

- Exactamente - responde Deus a sorrir - Eu não poderia dar uma criança doente a uma mãe que não sabe rir. Isso seria cruel.

- Então e ela terá paciência? - pergunta o anjo.

- Eu não quero que ela tenha demasiada paciência, pois senão vai afundar-se num mar de desespero e auto-comiseração. Assim que o choque e o ressentimento passarem, ela vai conseguir lidar com a situação. Eu hoje estive a observá-la. Ela tem uma consciência de si própria e uma autonomia que são tão raras e tão necessárias numa mãe. Eu vou dar-lhe uma criança que vive no seu próprio mundo. Ela tem que o fazer viver no mundo dela e isso não é fácil.

- Meu Deus, mas eu acho que ela nem acredita em ti!

- Não faz mal, isso resolve-se. Esta é perfeita. Tem o egoísmo na dose certa.

O anjo até se engasga:

- Egoísmo? E isso é uma virtude?

Deus responde-lhe que sim:

- Se ela não se conseguir separar de vez em quando do seu filho, nunca sobreviverá. Sim, aqui está uma mulher a quem eu irei abençoar com uma criança que não é perfeita. Ela ainda não o sabe, mas vai ser alvo de inveja. Ela nunca irá dar como certo qualquer etapa que o seu filho supere. Nunca irá considerar normal um único passo que dê. Eu vou permitir-lhe que ela veja claramente o que eu vejo... ignorância, crueldade, preconceito... e permitir-lhe estar acima de tudo isso. Ela nunca estará só. Eu vou estar ao seu lado a cada minuto de cada dia da sua vida, porque ela vai estar a fazer o Meu trabalho tão bem, como se estivesse aqui ao Meu lado.

- Então e quem é o santo padroeiro dela? - pergunta o anjo, de caneta no ar.

Deus sorri:

- Um espelho será suficiente.

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Embora não concorde com toda a linguagem mística (quase infantil) que este texto utiliza, existem certos conceitos que me dizem muito e que me trouxeram uma perspectiva diferente quanto ao meu papel de mãe de uma criança doente. Não nos podemos esquecer de nós próprias enquanto mulheres, antes de qualquer outro papel que desempenhemos na nossa vida! Os nossos filhos só têm a beneficiar com uma mãe que se sente bem consigo própria.

Da mesma forma, acredito profundamente que o melhor presente que podemos dar aos nossos filhos doentes é uma vivência que seja o mais possível próxima do normal. Obrigá-los a viver no nosso mundo, como diz no texto. Dar-lhes as mesmas oportunidades que daríamos a outros filhos. Esse é um presente que os vai acompanhar pela vida inteira e que, incialmente, até os poderá obrigar a um esforço adicional, mas que é muito compensador no longo prazo.

FELIZ DIA DA MÃE!

Sabia que... Trimetoprim em Portugal

Aqui fica um exemplo bastante elucidativo da diferença abismal do preço dos medicamentos em Portugal, comparativamente a outros países, nomeadamente a Espanha.

O trimetoprim é um antibiótico usado muito frequentemente no tratamento e sobretudo na profilaxia, muitas vezes prolongada (anos, muitas das vezes), de infecções urinárias. Faz parte de um protocolo de tratamento conservador das dilatações da pelve renal, muito frequentes, com uma prevalência aproximada de 1% das gestações. Muitos de nós que lidamos com a doença nefro-urológica já tivemos, com certeza, de adquirir este medicamento.

Actualmente, em Portugal apenas é comercializado ao público sob a forma de medicamento manipulado, com uma validade de 30/60 dias. Até há sensivelmente 2 anos atrás, os medicamentos manipulados eram comercializados a um preço bastante mais acessível. No entanto, após uma alteração da lei, o preço destes medicamentos aumentou abruptamente (ver notícia). Neste momento, em Portugal um frasco com 100 ml de trimetoprim, custa cerca de 25 €, e é comparticipado em 50%, ou seja, com um custo para o utente de 12,50 €. Em Espanha o mesmo medicamento, com o nome Tediprima, do Laboratório Estedi, custa 1,69 €, com a diferença que não é manipulado, pelo que tem a enorme vantagem de ter uma validade de 3 anos e é também comparticipado em 50%.

Agora, perguntamos nós: será que o Estado não sabe fazer contas? Se considerarmos o número de nados-vivo por ano (cerca de 110.000 em 2005), e tendo em conta que, como sugere a literatura científica, em média, 1% das gestações tem um diagnóstico de malformação urológica (1.100 novas crianças por ano), logo com grande probabilidade de vir a tomar trimetoprim de forma profiláctica por um longo período de tempo. Se estas 1.100 crianças/ano tomarem trimetoprim, com um custo para o estado de 12,50 € por mês (em média), então, por ano o Estado gastará 165.000 € na comparticipação deste medicamento, quando poderia gastar apenas cerca de 11.000 €/ano. Isto já para não falar da quantia dispendida pelo utente.

Será que não existe uma entidade reguladora do preço dos medicamentos, que controle os mesmos de modo a que estas situações, inaceitáveis, se verifiquem? Se existe, não funciona, de todo, ou então, não tem em conta o interesse, nem do Estado e muito menos dos doentes!

Mais um exemplo de como somos competitivos...

Empresas já fazem 'clipping' de blogs em Portugal

Ler notícia do Diário de Notícias.

Já aqui tivemos exemplos de como uma simples "arma" como um blog pode ter efeitos poderosos junto das empresas e intituições com quem nos relacionamos!

Vamos continuar a participar e a fazer um esforço comum para a melhoria da qualidade de vida das nossas crianças!

Levamisol - A quem interessar

Este é um fármaco que se usa no síndrome nefrótico córtico-sensível, mas dependente, e que saiu do mercado.

É possivel obtê-lo de forma gratuita, através do Infarmed e das farmácias hospitalares.

Mini-entrevista ao Dr. Manuel Abecassis, no Expresso

A dada altura da reportagem já anteriormente referida, sobre o negócio de transplantes em países como o Paquistão (v. Expresso de 28/4/2007), surge uma mini-entrevista do Dr. Manuel Abecassis, presidente da Organização Portuguesa de Transplantação. Diz o seguinte:

"Em Portugal, os órgãos para transplante estão longe de chegar às dezenas de milhar de pedidos estimados, apesar do número de cirurgias ter aumentado nos últimos anos. A lei portuguesa prevê que sejamos todos potenciais dadores, desde que nos declarem a morte cerebral. Se não quisermos, temos de nos inscrever no registo de não-dadores. A percentagem dos que o fazem é ínfima mas, mesmo assim, não aproveitamos os recursos que temos.

Para Manuel Abecassis, presidente da OPT, os problemas estão mais do que diagnosticados. O maior é a falta de camas nos cuidados intensivos. Depois, o tamanho das equipas dessas unidades é muito reduzido. Já têm trabalho de sobra e «não estão motivadas. É fundamental a colaboração do corpo de enfermagem que é, muitas vezes, o primeiro a perceber que alguém morreu», explica. «É preciso olhar para os cadáveres ligados a ventiladores com a perspectiva de que podem salvar vidas», afirma o especialista. A experiência não lhe dá motivos para ser optimista, mas a mudança da lei, que prevê a possibilidade de eliminar o grau de parentesco até terceiro grau do dador, é uma esperança. A entrada em vigor da Directiva Comunitária 2006/23/CE, referente a «tecidos e células da vida humana», vai aumentar a qualidade e a segurança da actividade médica e informatizar as necessidades de cada país-membro da Comunidade Europeia."

Segue-se uma imagem com algumas estatísticas, que passo a apresentar:

Joaninha

A Joaninha tem insuficiência renal crónica congénita por displasia renal associada a uropatia malformativa complexa. Como todas as crianças que nascem com insuficiência renal teve um percurso muito dificil enquanto lactente, agravado, no caso dela, por cirurgias abdominais que tornaram ineficaz a diálise peritoneal quando necessitou de terapêutica substitutiva, há cerca de um ano.

Por isso estava em hemodiálise.

Estava, porque foi transplantada hoje no HGSA. Comunicou-me a mãe a meio da tarde, feliz. Com rim de cadáver.

Tem 15 Kgs e 5 anos se bem me lembro.

Desejamos que este seja mais um transplante de sucesso do HGSA numa criança de baixo peso e, à Joaninha, desejamos uma rápida recuperação.

Esta semana no Expresso...

O Dr. Eduardo Barroso, campeão dos transplantes hepáticos na Península Ibérica e director-geral da Autoridade para os Serviços de Sangue e Transplantação é esta semana entrevistado no Expresso. A entrevista passa pelos campos pessoal e profissional, mas pode ter algum interesse para quem, de alguma forma, se interesse pela área da transplantação.

Veja a introdução da entrevista aqui.

Esta edição também apresenta uma reportagem chamada "Corpos a retalho - Em países como o Paquistão, o negócio dos transplantes floresce à custa das pessoas pobres que aceitam vender os seus órgãos por quase nada."

Bem-vindo à Holanda!

Este é um texto que descobri já há algum tempo, depois do meu filho nascer. Dá-me algum conforto lê-lo. A tradução é minha e é livre, mas espero que gostem:

A Beleza da Holanda
~ Emily Perl Kingsley ~

Costumam pedir-me para descrever como é criar uma criança com uma incapacidade - para tentar que pessoas que não passaram por isso o compreendam e imaginem como seria. É assim:

Quando vamos ter um bebé, é como planear uma viagem fabulosa a Itália. Compramos um monte de guias de viagem e planeamos uma viagem maravilhosa. O Coliseu. O David de Miguel Ângelo. As gôndolas em Veneza. Até podemos aprender algumas palavras em italiano. Tudo parece fantástico!

Depois de meses de uma grande antecipação, chega finalmente o dia. Fazemos as malas e partimos. Umas horas mais tarde, o avião aterra. A hospedeira anuncia "Bem-vindo à Holanda." E pensamos, "Holanda?!? Como, Holanda? Eu inscrevi-me para Itália! É suposto eu estar em Itália. Toda a minha vida sonhei em ir a Itália."

Mas houve uma mudança no plano de voo. Eles aterraram na Holanda e é aí que vamos ficar. O que importa é que não nos levaram para nenhum sítio horrível e sujo, cheio de doenças ou fome. É apenas um sítio diferente.

Então temos que ir comprar novos guias de viagem. E temos que aprender uma língua completamente diferente. E vamos conhecer pessoas novas que nunca teríamos tido oportunidade de conhecer.

É apenas um sítio diferente. É mais calmo do que Itália, menos vistoso. Mas, ao fim de certo tempo, quando olhamos à nossa volta, começamos a reparar que na Holanda há moinhos. Na Holanda há tulipas. Na Holanda até há Rembrandts.

Mas toda a gente que conhecemos vai e vem de Itália e todos se gabam das férias maravilhosas que lá tiveram. E para o resto da vida, vamos pensar "Sim, era para lá que era suposto nós termos ido. Foi isso que nós planeámos." E essa mágoa nunca, nunca, nunca irá desaparecer, porque a perda desse sonho é muito significativa.

Mas se passarmos o resto da nossa vida a lamentarmo-nos do facto de não termos ido a Itália, provavelmente não vamos libertar o nosso pensamento para usufruirmos das coisas muito especiais e encantadoras que a Holanda nos oferece.

Apresentação

O meu nome é Hermínia Moutinho e sou mãe de um pequenote reguila de 2 anos e meio, em programa de Diálise Peritoneal.

É para mim uma grande honra juntar-me à tão valiosa e corajosa equipa deste blog.

Com a mesma intensidade que me surpreendeu no seu dia de “nascimento”, considero este projecto exemplar e precioso, desde o dia 8 de Março do corrente ano.

Exemplar porque é uma demonstração do que “a vontade” pode fazer, dando verdadeiro sentido ao “querer é poder”. Precioso porque é raro, difícil de manter e potencialmente valioso para muitas pessoas, crianças, famílias, e ainda porque resulta de um esforço contínuo da equipa que o alimenta, na certeza de valerá sempre a pena partilhar e repartir com a comunidade os esforços, experiências, vivências, pesquisas, conhecimentos e outras realidades vividas. Talvez tão simplesmente apenas, porque acredito honestamente que se tivesse sido surpreendida agora com os factos da Insuficiência Renal Infantil, em vez de há dois anos atrás, um espaço na Internet com esta estrutura e objectivos, seria indubitavelmente uma ajuda única e insubstituível!

É por tudo isto, com sentido de responsabilidade, que aqui fica o meu compromisso em colocar o meu contributo, ao serviço da comunidade a que este espaço se dirige.

Quero ainda deixar expresso o meu pedido de desculpas à restante equipa de colaboradores do blog e a toda a comunidade participante, por tão tarde responder formalmente a este convite, mas à bom português.... “mais vale tarde do que nunca!"...

Fármacos

A todos

Informa-me a Farmácia do HSJ que o complexo B em xarope disponível actualmente é o dos laboratórios BASI. Perfeitamente sobreponível ao Bécozyme.

Interpelei sobre o Trimetoprim e a Nitrofurantoína. O HSJ não pode fazer importação directa. Os fármacos deixaram de existir em suspensão. Como anda por aí o princípio activo fazem-se os manipulados... Acho bem falarmos ao Infarmed.

Sobre o Resource. É o Infarmed que negoceia os preços com os laboratórios. Será que comparam antes? Duvido. Temos que os alertar. Alguém guardou facturas?

Já agora. Como fazem com o bicarbonato de sódio?

Regime Jurídico de Utilização das Células Estaminais

Na passada semana foi discutido na Assembleia da República o regime jurídico de utilização das células estaminais.

Ler notícia.

Uma vez que não se gerou consenso em torno do projecto de lei proposto pelo PS, o PSD pediu que a proposta baixasse à Comissão Parlamentar de Saúde, sem votação. Por se tratar de um assunto complexo e delicado, vai ser agora nomeado um grupo de trabalho para redigir um texto de substituição que congregue os projectos apresentados e eventuais contribuições de outros partidos ou da comunidade científica.

Trata-se, de facto, de um assunto delicado, mas de qualquer forma, é bom saber que esta questão já faz parte da agenda política do nosso país!

Carta da Criança Hospitalizada

Para ler (fazer clique sobre a imagem para a aumentar) e reflectir. Será que estes direitos são observados nos nossos hospitais?

Transplante para a Vida!

Leitura de fim-de-semana: conheça Maria Mota, a transplantada hepática portuguesa mais resistente até ao momento. Já fez o transplante há mais de 14 anos e continua em forma!!

Ler notícia.

E bom fim-de-semana!!

Pode ajudar?

O Simão é uma criança com 8 anos, vive em Vila Nova de Gaia. É aluno do 3º ano da escola E.B. 1 de Francelos, mas já não frequenta a escola há mais de um ano, estudando em casa. Deu entrada no IPO no dia 6 de Março de 2006, onde lhe foi diagnosticado um Linfoma linfoblástico T, uma volumosa massa tumoral maligna no mediastino anterior das vias linfáticas. O Simão foi respondendo ao tratamento até ao final, mas sem erradicar. O tipo de células do tumor resistiu à quimioterapia, altura em que decidiram fazer radioterapia com alta intensidade para reduzir o que falta da massa. No final da radioterapia é necessário fazer um transplante de medula óssea para consolidar. Foi feito um estudo parental, mas nenhum familiar é compatível e, por isso, também se fez um estudo não parental. mas ainda não foi possível encontrar um dador compatível até à data.

Por isso, no dia 22 de Abril, Domingo, estará uma brigada do CEDACE na Creche e Jardim de Infância da Misericórdia de V. N. de Gaia, entre as 9h e as 17h, para receber inscrições de dadores de medula óssea. Se tem entre 18 e 45 anos, não tem historial clínico de SIDA, problemas cardíacos ou cancro, inscreva-se e passe um bom domingo!

Mais informações aqui.

História do Miguel

O Miguel nasceu em 16 de Maio de 2003, depois de uma gravidez sem grandes sobressaltos até às 21 semanas, altura em que fomos realizar a ecografia morfológica. Nessa altura, pensávamos nós que apenas íamos descobrir o sexo do nosso bebé, já que nunca imaginámos que encontrassem alguma malformação... No entanto, para além de sabermos que era um rapaz, descobriram também algumas alterações ao nível do sistema urinário, que nos deixaram em choque. A partir daqui seguiram-se muitos exames, amniocentese e ecografias frequentes, sem nunca nos ser dado nenhum prognóstico concreto. Às 32 semanas, a partir da ecografia, descobriu-se que o Miguel estava praticamente sem líquido amniótico, pelo que o nascimento teve que ser apressado, tendo-se realizado 3 dias depois, por cesariana com anestesia geral. Nasceu no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, onde tem sido sempre seguido.

Para um bebé prematuro, o Miguel nasceu já com um bom desenvolvimento, com 2,110 Kg e não precisou de ventilador. No entanto, as restantes notícias não eram muito animadoras... Nas ecografias apenas se conseguiam ver uns rins muito pequenos e mal diferenciados e as análises de urina e de sangue indicavam uma fraca função renal. Tanto assim, que os médicos nos prepararam para o pior... ou então, para a eventualidade de ele ter que começar a diálise nos primeiros dias de vida. Após uns dias de muita angústia, mas em que o Miguel se manteve sempre muito bem (aos nossos olhos), os medicamentos lá começaram a fazer algum efeito e conseguimos trazê-lo para casa com 1 mês e meio, com muitas recomendações e muitos medicamentos!!

Contrariamente às previsões iniciais, ele conseguiu aguentar sem diálise até aos 8 meses. Nessa altura, em finais de Janeiro de 2004, os remédios a tomar já eram muitos, bem como as restrições alimentares, os vómitos eram constantes e o Miguel começava a apresentar algum atraso de crescimento e mesmo de desenvolvimento. Já não havia por onde fugir... Custou-nos imenso deixá-lo ir para a sala de operações para pôr o catéter de diálise peritoneal. Não era cirurgia em si que nos assustava, mas o que iria ser a nossa vida depois disso!! Acabou por suspender a diálise por mais 1 mês, devido a umas hérnias que surgiram, mas em Março de 2004 lá recomeçou.

Descobrimos que, afinal, a diálise não é um bicho de sete cabeças... A técnica é relativamente fácil, é possível conciliá-la com a escola e o trabalho e as outras actividades pessoais, e podemos continuar a pensar em fazer férias. Mas o mais importante foi começarmos a ver o Miguel "despertar". Nessa altura o desenvolvimento dele disparou, o apetite começou a voltar, começou a interessar-se por alimentos novos, e a engordar e a crescer. E, claro, as análises começaram a normalizar, dentro dos possíveis, diminuindo a quantidade de medicamentos. Começámos a perceber que, afinal, a diálise era nossa amiga!!

A partir daí começámos a pensar no transplante. O Miguel tinha cerca de 7/8 Kg e sabíamos que em Portugal não o aceitariam antes dos 10 Kg, mas queríamos começar a preparar tudo. Fomos, então, referenciados para o Hospital de Santa Cruz. A ideia inicial era ser um de nós (pais ou avô) a doar o rim, pelo que avançámos logo para os exames de histocompatibilidade. Chegámos à conclusão que só eu (mãe) lhe podia doar o rim. Actualmente essa hipótese ainda está de pé, mas os médicos preferem esperar por um rim de cadáver. Apesar de, estatisticamente, um rim de dador vivo ter um melhor prognóstico de sobrevivência após o transplante, os médicos preferem "guardar" o meu rim para um segundo transplante que o Miguel venha a precisar. E eu prometo tratar bem dele até chegar esse dia, seja agora ou seja mais tarde.

Entretanto o Miguel teve também que resolver as complicações urológicas, que estiveram na origem da sua insuficiência renal, por forma a garantir que não afectarão o novo rim, sendo a mais importante a correcção do refluxo vesico-ureteral, a qual foi feita através do Deflux.

Felizmente ele tem-se mantido estável, com um excelente desenvolvimento psicomotor, um crescimento razoável, facilidade na alimentação e administração de medicamentos e tem-se mantido sem infecções. Tenho grande orgulho em dizer que, em quase 4 anos de vida, nunca teve uma infecção urinária e em 3 anos de diálise, nunca teve uma peritonite! Esta estabilidade permite-nos aguardar pelo dia do transplante com alguma tranquilidade. Ele está desde Fevereiro de 2006 em lista de espera no Hospital de Santa Cruz. No Verão passado apareceu um rim, mas que se veio a concluir que não estava em condições de ser transplantado. Desde este mês, Abril de 2007, está também inscrito na lista de espera do Hospital de Santo António, no Porto, para aumentar a probabilidade de receber o rim. Se, entretanto, chegarmos à conclusão que o Miguel precisa do transplante com maior urgência, eu estou pronta a avançar em qualquer altura. Já passei por quase todas as fases do processo de pré-transplante e estou aprovada. Para mim será um prazer oferecer este presente ao meu filho. E, vendo bem as coisas, o rim é só para ele, mas o presente será para toda a família!

Não escondo que sentimos alguma ansiedade relativamente ao transplante, seja ele de dador vivo ou de cadáver. Assustam-nos, sobretudo, a própria cirurgia, o pós-operatório, a nova medicação e a diminuição das defesas do sistema imunitário. Mas também nos animam muito os planos do que vamos poder fazer depois do transplante!! Espero em breve poder partilhar aqui a nossa experiência do transplante!

Um abraço.

Apoios às crianças doentes renais?

O Estado prevê alguns apoios às famílias de crianças ou jovens com doença renal crónica, nomeadamente a possibilidade de obter alguns benefícios fiscais e sociais. No entanto, aquilo que temos vindo a constatar e que, infelizmente, também ocorreu connosco, é que não existe ninguém que, de forma sistemática, informe os pais dos seus direitos. Alguma vez, depois de saber da doença do seu filho, alguém o informou destes direitos? A nós não. O que descobrimos foi por nossa própria iniciativa e esta é, precisamente, uma situação que gostaríamos de ver alterada. Apesar de todos (?) os hospitais possuírem um Serviço Social, estes funcionam muito mais por reacção do que por antecipação, pois não existe uma sinalização dos casos que podem vir a usufruir destes benefícios. Pelo contrário, são as próprias famílias que têm que ter a iniciativa de procurar estes serviços para terem conhecimento da forma como o Estado os protege. Dada a fragilidade em que as famílias se encontram após o diagnóstico inicial, já para não falar de algumas situações de fragilidade social também, é inadmissível que este processo de informação e acompanhamento não ocorra de forma automática.

Benefícios Fiscais
Se o seu filho é doente renal crónico, saiba que pode solicitar a realização de uma junta médica no Serviço de Saúde Pública do Centro de Saúde da sua área de residência. Esta junta médica tem como objectivo a avaliação do grau de incapacidade para efeitos de benefícios fiscais (consulte aqui a Tabela Nacional de Incapacidades em vigor desde 2007). Note, no entanto, que este atestado apenas lhe atribuirá um benefício fiscal se o atestado comprovar um grau de incapacidade igual ou superior a 60%. Para a junta médica deverá levar um relatório médico actual, pormenorizado e suficientemente explicativo sobre a doença do seu filho, bem como todos os exames e provas de diagnóstico que possua.

Consulte aqui e aqui os benefícios fiscais que pode obter.

O Código do Trabalho prevê algumas condições especiais de trabalho, para trabalhadores com filhos doentes crónicos (pai ou mãe), nomeadamente a redução do período normal de trabalho, a flexibilidade de horário e também o direito a trabalhar a tempo parcial. Os pais (um ou outro) têm ainda direito a pedir uma licença por período até 6 meses (prorrogável com o limite de 4 anos), para acompanhamento do filho com doença crónica durante os primeiros 12 anos de vida.

Benefícios SociaisA Segurança Social (em consonância com o Código do Trabalho) prevê também alguns apoios às crianças e famílias com doentes crónicos, nomeadamente:

1. Bonificação por Deficiência ou Doença CrónicaAo Abono de Família para Crianças e Jovens é acrescida uma bonificação, no caso de descendentes de beneficiários, portadores de deficiência ou doença crónica, com idade inferior a 24 anos e que se encontrem numa das seguintes situações:
   - frequentem ou estejam internados em estabelecimento especializado de reabilitação ou estejam em condições de frequência ou de internamento;
   - necessitem de apoio individualizado pedagógico e/ou terapêutico específico.
   Montantes para 2007:
   Até aos 14 anos: € 53.91
   Dos 14 aos 18 anos: € 78.51
   Dos 18 aos 24 anos: € 105.10
2. Subsídio por Assistência de 3ª PessoaAtribuído aos descendentes de beneficiários que:
   - sejam titulares do Abono de Família para Crianças e Jovens, com Bonificação por Deficiência ou do Subsídio Mensal Vitalício;
   - dependam e tenham efectiva assistência de 3ª pessoa de, pelo menos, 6 horas diárias, para assegurar as suas necessidades básicas.
   Este subsídio não é atribuído nos casos em que a assistência permanente seja prestada em estabelecimentos de saúde ou de apoio social, oficial ou particular sem fins lucrativos, financiados pelo Estado ou por outras pessoas colectivas de direito público ou de direito privado e de utilidade pública.
   Montante para 2007: € 80,10
3. Subsídio para Assistência na Doença a Descendentes Menores ou Deficientes
   Atribuído por motivo de impedimento para o trabalho, para prestar assistência inadiável e imprescindível, em caso de doença ou de acidente, a filhos, adoptados ou a enteados:
   - menores de 10 anos ou, sem limite de idade, se forem deficientes ou doentes crónicos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido até 30 dias por ano, por cada descendente.
   Montante: 65% da remuneração de referência.
4. Subsídio para Assistência a Deficientes Profundos e Doentes CrónicosAtribuído para acompanhamento de filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos ou doentes crónicos:
   - com idade igual ou inferior a 12 anos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido durante 6 meses, prorrogáveis até ao limite de 4 anos (nos primeiros 12 anos de idade).
   Montante: 65% da remuneração de referência, não podendo ser superior ao valor do Indexante dos Apoios Sociais (IAS), cujo valor para 2007 é de €397, 86.

Questões que gostaríamos de ver alteradas

Como já referimos, no Código do Trabalho está prevista a possibilidade de um pai com um filho doente crónico pedir o regime de trabalho a tempo parcial. No entanto, quantos pais terão possibilidades de abdicar de um salário a tempo inteiro? A Segurança Social deveria, por exemplo, conceder algum tipo de isenção/redução, como aliás já fez, no pagamento das contribuições obrigatórias. E, porque não, conceder às empresas que facilitem a vida a estes trabalhadores com filhos doentes crónicos, algum tipo de benefício, de modo a premiá-las por serem “familiarmente responsáveis”?

Por outro lado, no caso do subsídio de assistência a deficientes profundos/doentes crónicos, porquê a data limite dos 12 anos? Será que a partir dos 12 anos, uma criança deixa de ser doente crónica só por passar este limite de idade? Será que as crianças/famílias com mais de 12 anos não merecem este apoio? Porque é que neste caso, o cálculo do subsídio tem o limite da remuneração mínima mensal (que agora chamam IAS)?

A situação de doença crónica é uma situação em que, frequentemente, um dos pais tem de abandonar o seu trabalho para cuidar do filho, e aquilo que receberão do estado é, no máximo, o salário mínimo, por um período entre 6 meses e 4 anos, e apenas se a criança tiver menos de 12 anos.

Como foi dito, e por exemplo, se o seu filho for transplantado, poderá solicitar à sua entidade patronal uma licença para assistir o seu filho, que pode ir de 6 meses a 4 anos. Em contrapartida, a Segurança Social (caso o seu filho tenha menos de 12 anos) atribuir-lhe-á 65% da sua remuneração de referência, sendo que, este resultado não pode ser superior ao SMN. No entanto, se o seu filho tiver mais de 12 anos e for transplantado, e vejamos o ridículo da situação, apenas terá direito a 30 dias por ano para lhe prestar assistência, aliás como qualquer pai com um filho menor de 10 anos doente.

Todos nós que lidamos com estas crianças sabemos perfeitamente o número de dias infindáveis que passamos junto deles no hospital, quer seja para consultas, exames, problemas associados à doença, isto já para não falar das crianças que fazem hemodiálise, que têm de passar 3/4 horas várias vezes por semana ligadas a uma máquina. E as crianças/jovens transplantadas? Sabem quantas vezes têm de se deslocar ao hospital para exames? Aqueles que já passaram pela experiência saberão, com certeza, que são imensas, saberão que 30 dias por ano são muitas vezes insuficientes.

Será que os responsáveis pela política social deste país sabem disto? É desta forma que pretendem apoiar estas famílias, que além de terem de lidar com a doença em si, se vêem com encargos financeiros acrescidos e que são praticamente abandonadas pelo nosso sistema de protecção social?

Gostaria de ajudar a APIR?

Então saiba que, nos termos do nº 6 do Art. 32.º da Lei n.º 16/2001 de 22 de Junho, e sem quaisquer custos para si, 0,5% do seu IRS apurado pode reverter a favor de uma instituição de Apoio Social ou Humanitário (de modo geral, qualquer instituição particular de solidariedade social ou uma pessoa colectiva de utilidade pública ou igrejas e outras entidades religiosas, desde que registadas para o efeito e que cumpram determinados requisitos).

Para tal, basta que, aquando do preenchimento do Modelo 3 da sua declaração de IRS, preencha:

• no anexo H,
• o Quadro 9,
• o campo 901 ou 902, consoante o tipo de instituição,

assinalando com um X a sua intenção, e referindo o Número de Identificação de Pessoa Colectiva Fiscal (NIPC) da entidade que pretende apoiar (só é possível optar por uma instituição). Caso opte por fazer esta doação, o contribuinte não irá pagar mais imposto (nem receber menos devolução, se for o caso). Alterará, tão-somente, o destino do imposto: 99,5% irão para o Estado e 0,5% irá para a instituição que indicar.

Sugerimos que dirija o seu donativo para a APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais, cujo NIPC é 500 818 924.

Ver lista com mais instituições.

Ver mais informação aqui.

Notícias da Ciência - Criação de parte de uma válvula cardíaca a partir de células estaminais

Segundo uma notícia da semana passada, ficámos a saber que uma equipa médica britânica criou parte de uma válvula cardíaca a partir de células estaminais, como parte de um projecto para produzir todo um coração humano.

Em declarações ao jornal, Sir Magdi Yacoub, responsável por esta equipa, refere que a perspectiva de criar um coração humano a partir de células estaminais não é utópica. "É um projecto ambicioso, mas não é impossível”. E acrescentou: "Se me perguntarem quando será isso possível, direi dez anos. Mas a experiência mostrou que os progressos permitem hoje avanços muito mais rápidos".

Já em Novembro de 2006 saiu uma notícia semelhante, mas em relação ao fígado. Todos estes avanços na área da investigação das células estaminais são muito promissores. Sabemos que existirão projectos pelo mundo fora em relação ao rim também:

Austrália - Kidney Stem Cell GAP
Israel - Prof. Yair Reisner

Será que no nosso tempo de vida assistiremos à criação de um rim a partir das células estaminais? O rim é um órgão bastante complexo, mas talvez se possam substituir algumas das suas funções utilizando esta técnica. O que pensam destas investigações?

Nova Colaboradora

É com prazer que anunciamos uma nova Colaboradora. A Hermínia Moutinho aceitou juntar-se a nós. A Hermínia é mãe do Duarte, um menino reguila de 2 anos, que nasceu com insuficiência renal e que faz actualmente diálise peritoneal.

Para quando o primeiro post? ;)

Balanço do Dia Mundial da Saúde

O Dia Mundial da Saúde comemora-se todos os anos a 7 de Abril. No entanto, a cerimónia comemorativa em Portugal realizou-se ontem, dia 10, com o seguinte Programa:

- Sessão de abertura. Alocução do Director-Geral da Saúde.
Ler notícia.
- Cerimónia de atribuição do Prémio Nacional de Saúde 2006 ao Dr. Albino Aroso.
Ler notícia.
- Atribuição de Medalhas a funcionários do Ministério da Saúde, por prestação de serviços distintos.
- Sessão de encerramento pelo Senhor Ministro da Saúde.
Ler comunicação.


Na semana passada lançámos uma iniciativa, alusiva a este dia e ao lema que lhe presidiu, que consistiu em criar uma sondagem que avaliasse o desempenho do Ministro da Saúde actual, Correia de Campos.
Apesar da participação não ter sido muito expressiva, os resultados são os seguintes:

Tivemos apenas 17 votos, mas a tendência é claramente negativa. Mais de metade dos votos (58%) recaem entre o "Péssimo" e o "Fraco". Não houve nenhum voto que considerasse que o actual Ministro da Saúde está a ter um desempenho Fantástico.

Pessoalmente, considero que este Ministro quer deixar muita obra durante o seu mandato, e até tem boas ideias, mas a forma de as comunicar e de as implementar deixa muito a desejar. Os portugueses sentem que lhe estão a ser retirados privilégios, sem receberem nada em troca. Na minha opinião, gostava de ver um Ministro com maior capacidade de escuta e de comunicação, mais próximo das populações e defensor de um conjunto de iniciativas concertadas, fazendo parte de uma estratégia global para melhorar a Saúde em Portugal. No fundo, que fosse possível realizar a associação entre o que é feito e o lema da Organização Mundial de Saúde para este ano: «Investir em Saúde para um Futuro Mais Seguro».

Pergunta sem resposta - Prograf em xarope

Como já foi referido neste blog, infelizmente a maior parte dos medicamentos não são adaptados, nem às necessidades das crianças, nem às suas especificidades. Além disso, muitos medicamentos não estão estudados em crianças, o que leva a que se desconheça os seus verdadeiros efeitos na população pediátrica, com características bem diferentes da população adulta.

No campo da transplantação, o caso do Prograf é paradigmático. O Prograf é um imunossupressor e é um dos medicamentos mais utilizados na prevenção da rejeição após o transplante (de rim, fígado ou coração). Bem sabemos que o número de doentes pediátricos que toma este medicamento deve ser muito reduzido, no entanto, será que não se justifica que em toda a Europa se comercialize, tal como nos EUA, o Prograf em forma de xarope (suspensão), como acontece com o Cellcept, por exemplo?

A prescrição do Prograf em crianças pequenas tem muitas especificidades que devem ser tidas em consideração. Primeiro, trata-se de um medicamento com potenciais efeitos secundários muito importantes, em que a toma deve ser o mais adequada possível às reais necessidades, sob pena de provocar, por exemplo, nefrotoxicidade renal (especialmente importante para os transplantados renais). Segundo, as crianças normalmente necessitam de ajustes muito pequenos, não compatíveis com as dosagens que existem em cápsulas (relembro, por exemplo, que o meu filho de 3 anos, faz muitas vezes ajustes de 0,1 mg). Por último, há sempre que lembrar a dificuldade de dar um medicamento em forma de cápsula a crianças pequenas e a crianças que muitas vezes não comem pela própria boca (também aconteceu com o meu filho).
Será que não há quem pense nas crianças e em todas estas dificuldades?

Compreendo que talvez não se justifique a introdução desta forma do medicamento apenas em Portugal, mas porque não em toda a Europa? Sei que, pelo menos em Espanha, também não existe o Prograf em xarope, mas também sei que nos EUA existe. Porquê sermos discriminados? Como podem ler no post "O dia-a-dia do Gonçalo", temos de fazer uma manipulação do Prograf, por forma a darmos uma dose aproximada à pretendida. No entanto, nunca temos a certeza absoluta da quantidade de medicamento ingerida, e depois os ajustes da medicação também nunca são certos. Para aqueles que não sabem, isto pode implicar uma monitorização muito apertada dos níveis no sangue, ou seja, análises muito frequentes, já para não falar os riscos de sobre ou sub-dosagem.

Aqui fica uma pergunta, que será colocada directamente ao Laboratório responsável pela colocação no mercado do dito medicamento, a Astellas Pharma.

Notícias da Ciência - Sangue universal poderá ser uma realidade próxima

Saiu esta semana na Comunicação Social mais uma boa notícia da Medicina!

Hoje em dia, quando se realiza uma transfusão sanguínea, há que ter em conta o grupo sanguíneo do dador e do receptor. Existem os chamados "receptores universais" (Grupo AB+), que podem receber sangue de qualquer grupo, mas todos os outros só podem receber tipos de sangue que sejam compatíveis com o seu próprio.

Cientistas da Universidade de Copenhaga anunciaram agora que foi dado mais um passo na criação de "glóbulos vermelhos universais", através da produção de umas enzimas capazes de remover os antigénios A e/ou B, transformando qualquer sangue em sangue tipo O (que é o "dador universal", tendo em consideração o factor Rhesus + ou -).

Ler "abstract" do artigo científico (Universidade de Copenhaga)
Ler notícia do Jornal Público.

Notícias da Ciência - Transplante de rim em gémeas siamesas

Em Agosto de 2006 ouvimos a notícia de duas gémeas siamesas norte-americanas, que foram separadas aos 4 anos. As duas meninas nasceram unidas pelo abdómen, partilhando a pélvis, as pernas, parte do intestino grosso e um único rim.

Durante a operação, ficou decidido que o rim ficaria com uma delas, pois estava localizado no seu corpo. A outra menina ficou em diálise até ontem, dia em que se realizou o transplante de dador vivo, tendo a mãe doado o seu rim à menina.

Mais uma notícia dos avanços científicos que vamos vendo dia-a-dia!

Acompanhe aqui (em inglês) a evolução desta família.

Dia-a-dia do Gonçalo (pós-transplante)

O Gonçalo tem 3 anos e meio e foi transplantado há 11 meses com um dos meus rins. Neste momento, penso que, no geral, o seu dia-a-dia deve ser muito parecido ao de uma qualquer criança da sua idade, com a excepção, talvez, da medicação. Actualmente o Gonçalo ainda não está num infantário, mas essa foi uma opção nossa, porque, de acordo com a opinião médica, ao fim de 3 meses pós-transplante (ou até mais cedo, dependendo das circunstâncias e da opinião do próprio médico assistente) a criança está apta a regressar à escola, admitindo que tudo está bem, obviamente.

Assim, o dia-a-dia normal do Gonçalo resume-se a acordar por volta das 8.30h, altura em que toma, em simultâneo, dois medicamentos, o Prograf e o Cellcept (cedidos de forma totalmente gratuita na farmácia hospitalar).

Estes medicamentos são preparados por nós, na altura. O Cellcept já vem em xarope (suspensão, preparada na farmácia do hospital) e apenas temos de colocar numa seringa a dose prescrita. Para aqueles que não sabem, estes medicamentos são potentes imunossupressores que, tal como a palavra refere, suprimem o sistema imunitário de forma a evitar que o organismo reconheça o órgão transplantado como estranho e o rejeite. Ora, daí a importância de monitorizar as quantidades presentes no sangue e adequá-las às necessidades do doente e à fase em que se encontra.

O Prograf, uma vez que só existe em cápsulas de 0,5 e 1 mg, e uma vez que a dose recomendada (neste momento) é de 0,7 mg, temos de o manusear. O que nos ensinaram a fazer foi dissolver uma cápsula (de 1 mg, por exemplo) numa determinada quantidade de água, deitando fora o excedente até ficar na seringa o proporcional que pretendemos (fazendo uma regra de 3 simples).

Tudo isto porque, infelizmente, a maior parte dos medicamentos não vêm preparados na forma e em doses adequadas a crianças, pelo que, esta foi a forma de podermos adequar a dose às reais necessidades do medicamento, evitando (dentro do possível, já que não há garantias sobre a quantidade exacta que é ingerida) a desadequação da mesma.

Passada meia hora da toma destes medicamentos, o Gonçalo toma o pequeno almoço (normalmente, leite), seguido de um outro medicamento (Prednisolona), que também temos de manusear, partindo o comprimido e dissolvendo uma parte, que normalmente misturamos com um pouco de iogurte líquido e lhe damos numa colher. Pelo que sei, este medicamento tem a "fama" de ser dos que pior sabem.

Depois, ele fica em casa com a avó, lancha a meio da manhã, bebe água, brinca, passeia, almoça, dorme a sesta, etc.. Tudo normalmente, como qualquer criança. Só a meio da tarde (depois de acordar da sesta) é que volta a tomar uma nova dose de Cellcept juntamente com o lanche, que normalmente é um iogurte, fruta e bolachas ou pão. Os médicos optaram por prescrever o Cellcept em três doses diárias, por forma a minorar os possíveis efeitos gastroentestinais, muito frequentes com este medicamento. No entanto, na maior parte das vezes, os imunossupressores são tomados a cada 12 horas (2x/dia).

Normalmente, janta por volta das 7.30-8h, e aí temos de ter o cuidado de não o deixar comer nem beber, meia hora antes e meia hora depois de tomar novamente uma dose de Prograf e outra de Cellcept (às 8.30h). Este intervalo sem comer nem beber é uma "exigência" do Prograf, embora pareça não haver muito consenso na opinião médica sobre se o fazer ou não, e se sim, em que circunstâncias. No entanto, foi assim que nos disseram para o fazer e nós seguimos as instruções médicas, muito embora por vezes seja efectivamente difícil manter este jejum de 1 hora (no início do pós-transplante eram 2 h).

Ao jantar, e em dias alternados, damos-lhe também ½ comprimido de aspirina para crianças, uma vez mais esmagado e misturado juntamente com a sopa. Para que nada falhe (dentro do possível), registamos todas as tomas de medicamentos, numa folha que temos colocada no frigorífico. Para os comprimidos, usamos também um mini-contentor de medicamentos que "abastecemos" para o dia seguinte, de modo que no final do dia, ao repor o stock, tenhamos a certeza de que não ficou nenhum medicamento por tomar. Como muitos saberão, o cumprimento rigoroso e escrupuloso da medicação é um factor fundamental para o sucesso do transplante, pelo que, esse é o nosso dever enquanto pais, pelo menos até que os nossos filhos tenham a capacidade de assumir essa responsabilidade.

Depois de uns momentos de lazer, chega a hora do banho e antes de ir dormir toma, actualmente, um outro medicamento (um antivírico), que também é manuseado por nós, embora a farmácia do hospital o forneça gratuitamente e o mande dosear na dose prescrita pelo médico. Tal como os outros medicamentos, também este, que é um comprimido, só existe numa dose muito elevada e o Gonçalo, como as outras crianças de 3 anos, ainda não sabe engolir comprimidos. Assim, a farmácia fornece-nos o comprimido reduzido a pó e nós dissolvêmo-lo em água e damos também misturado com um pouco de iogurte líquido.

Esta foi a melhor forma que encontramos de adaptar a toma da medicação à idade e aos gostos do nosso filho, mas obviamente, que cada caso é um caso e todas as crianças são diferentes.

7 de Abril - Dia Mundial da Saúde

No sábado, dia 7 de Abril, assinala-se o Dia Mundial da Saúde, promovido pela Organização Mundial de Saúde. O tema para este ano é a Segurança Sanitária Internacional e o lema é «Investir em Saúde, para um Futuro mais Seguro».

O debate este ano vai debruçar-se sobre as ameaças que recaem sobre a nossa segurança sanitária colectiva, tais como as doenças emergentes de rápida propagação, as alterações ambientais, o perigo do bioterrorismo, as emergências humanitárias repentinas e o impacto do HIV/SIDA.

Embora não esteja integrada nas comemorações deste Dia Mundial da Saúde, no passado dia 30/3/2007, a OMS anunciou o lançamento de uma Agenda Global sobre Transplantação. Este plano apresentou princípios actualizados relativos ao transplante e doação de células, tecidos e órgãos. Estes princípios focam problemas tais como: a escassez global de matérias humanas para transplante (de órgãos, em particular); o fenómeno crescente do "turismo de transplantes", em parte causado pela escassez de órgãos; questões de qualidade, segurança e eficácia relacionadas com a transplantação; e a capacidade de registar e localizar as matérias humanas que são "exportadas".

Ler notícia do Jornal Sol sobre o "turismo de transplantes".

Paralelamente à publicação destes princípios, foi anunciada a criação de um Observatório Global de Transplantes, localizado em Madrid. Este Observatório funcionará como uma plataforma onde as Autoridades de Saúde e o público em geral poderão ter acesso a dados sobre práticas de doação e de transplantação, enquadramentos legais e obstáculos existentes a um acesso equitativo ao transplante.

Para assinalar este dia e tendo em conta o lema sugerido pela OMS («Investir em Saúde, para um Futuro mais Seguro»), decidimos lançar uma iniciativa. Assim, ao longo desta semana, do lado direito do blog, vão encontrar uma sondagem, dedicada ao nosso Ministério da Saúde. Queremos saber qual é a opinião dos nossos visitantes sobre a forma de actuação do actual Ministro/Ministério da Saúde, e de que forma pensam que as suas políticas vão de encontro ao lema da OMS. No início da próxima semana revelaremos os resultados!

Dia-a-dia do Miguel (em diálise peritoneal)

Vou tentar descrever-vos um dia de semana típico do meu filho Miguel. O Miguel tem 3 anos, nasceu com insuficiência renal crónica, e desde os 10 meses que faz diálise peritoneal.

De manhã:

• Desconectar da máquina de diálise peritoneal (chama-se cicladora e é igual à da imagem), em ambiente estéril, isto é, utilizando máscara e lavando e desinfectando as mãos. As máscaras e o desinfectante das mãos fazem parte da entrega mensal que recebemos da Baxter, a empresa com quem o hospital tem acordado o fornecimento da diálise peritoneal. Esta entrega é feita sem qualquer custo para o paciente.
  
• Ao pequeno-almoço bebe um leite especial (não comparticipado), acrescido de Fantomalt, um suplemento nutricional (também não comparticipado).
  
• Toma 3 medicamentos para a insuficiência renal, cedidos gratuitamente na farmácia hospitalar.

Durante o dia:

• Frequenta a escola a tempo inteiro, participando nas actividades normais para a sua idade, incluindo a ginástica.
  
• Ao almoço toma mais uma vez o suplemento nutricional (não comparticipado) e ao lanche toma mais um medicamento para a insuficiência renal (não é cedido gratuitamente, mas é por escolha nossa, porque preferimos dar-lhe um medicamento com sabores de fruta, que não está disponível na farmácia hospitalar).

Fim da tarde:

• Da escola, vamos imediatamente para casa, onde é conectado à máquina de diálise, de novo em ambiente estéril, para uma troca do líquido que está no peritoneu (na barriga). Esta troca faz-se em cerca de 10 minutos e logo depois ele é desconectado. Segue-se uma permanência de cerca de 3 horas, em que estamos livres para fazermos o que quisermos.

• Ao fim dessas 3 horas, geralmente é hora do banho. Após o banho, mudamos o penso que protege o orifício de entrada do catéter de diálise peritoneal. Utilizamos soro fisiológico e Bactroban, uma pomada anti-bacteriana (ambos não comparticipados). Apenas nos fornecem compressas e adesivo. Simultaneamente, é de novo ligado à máquina de diálise, para uma nova troca de líquido.
  
• Antes de jantar, toma 4 ou 5 medicamentos para a insuficiência renal (depende dos dias), todos cedidos gratuitamente. Por vezes, ao jantar, ainda toma o suplemento nutricional.

Noite:

• Antes de ir dormir toma mais um medicamento para a insuficiência renal e uma injecção (ambos cedidos gratuitamente). Neste momento, ele está dependente de dois medicamentos que só estão disponíveis em forma de injecção. Nós alternamos os dias em que damos uma ou outra.
  
• Geralmente, volta a beber o seu leite especial, com o suplemento nutricional.
  
• Depois de adormecer é novamente ligado à máquina, para uma noite de 9 horas de tratamento.Os dias não são todos iguais, claro, mas esta rotina é muito semelhante, porque os passos que referi são praticamente obrigatórios.

Espero ter elucidado como é, para nós, viver na prática com diálise peritoneal. Quando o Miguel iniciou a diálise, ainda bebé, não conseguia imaginar conciliar tudo isto com o resto da vida real. Mas hoje em dia temos estes passos completamente integrados com o resto das nossas actividades. Eu costumo dizer que, nas 24 horas que o dia tem, o Miguel consegue fazer tudo o que os outros meninos fazem... e ainda mais!! São 24 horas muito bem aproveitadas!!

Ainda o Dia Mundial do Rim

Queremos enviar uma palavra de agradecimento ao Arquivo Audiovisual da SIC, pela colaboração na disponibilização do vídeo.

Sabia que... Transplantes renais em crianças pequenas

Embora tradicionalmente, um transplante de rim seja feito, preferencialmente, após uma criança atingir os 10 Kg, existem registos de transplantes efectuados no estrangeiro em crianças tão pequenas como com 2 meses de idade!! Em Espanha já se realizou com êxito, em 2003, um transplante a uma menina de 8 meses com 4,9 Kg.

Em Portugal, infelizmente, estes dados não são facilmente acessíveis, mas do contacto que temos com médicos nesta área, concluímos que se terá realizado, em Lisboa, um transplante no início dos anos 90, a uma criança com cerca de 10 Kg. No Porto, a criança mais pequena teria cerca de 14 Kg, enquanto que em Coimbra sabemos que tinha 3 anos, mas não temos informação quanto ao peso.

Várias perguntas se colocam:

- Numa criança pequena, só se pode colocar um rim proveniente de outra criança?
Uma vez que a doação em vida apenas é possível quando o dador atinge a maioridade, quando falamos de um rim de outra criança, estamos necessariamente a falar de um rim cadáver. No entanto, existem estudos que comprovam que o pior resultado de sobrevivência do enxerto (rim transplantado) ocorre precisamente quando, tanto o dador como o receptor, têm pesos compatíveis. Por outro lado, existem outros estudos que demonstram que a melhor opção para um criança pequena será o transplante de um rim proveniente de um dador vivo, preferencialmente de um adulto jovem.

- Mas o rim de um adulto não é muito grande para uma criança pequena?
De facto, é. Mas...

Por um lado, o rim transplantado não é colocado junto dos rins nativos (fundo das costas), mas sim à frente, ocupando uma grande área do abdómen. Nos primeiros meses, chega a ser possível sentir-se o rim pela parte de fora, mas à medida que a criança cresce, tudo se acomoda.

Por outro lado, tanto o rim transplantado, como o organismo receptor, têm mecanismos de acomodação às novas circunstâncias. Na realidade, o maior desafio de transplantar um rim grande numa criança pequena não é onde o colocar, mas a quantidade de sangue que este exige para funcionar. Por isso, nos primeiros tempos após o transplante, é absolutamente necessário manter uma (sobre-)hidratação da criança, por forma a aumentar o volume de sangue do organismo, no sentido de se adaptar às exigências do novo rim. Mas o próprio rim também tem a capacidade de se acomodar e descobriu-se que, ao fim de 4/6 meses após o transplante, é possível assistir a uma redução no seu volume de 26% !

- Para se realizar um transplante, tem que se retirar os rins nativos?
Geralmente, isso não é necessário. A não ser que os rins nativos possam ser, de alguma forma, prejudiciais ao novo rim (ou ao organismo), eles permanecem após o transplante. Mais tarde, à medida que o novo rim começa a assumir a função renal total, os rins nativos começam a perder função e acabam por deixar de funcionar. Portanto, muitos transplantados renais têm, na realidade, 3 rins!!

- Qual a esperança de vida de um rim transplantado?
Quando se realiza um transplante no adulto, se tudo correr pelo melhor, espera-se que o novo rim acompanhe a pessoa até ao final da sua vida. No entanto, estes rins têm uma capacidade limitada. Enquanto que já existem registos de rins que têm uma esperança de vida de 30 anos, estes casos não são muito frequentes. Por isso, é provável que uma criança que é transplantada nos seus primeiros anos de vida, venha a necessitar de um segundo (ou mais) transplantes mais tarde. No entanto, a Ciência evolui a cada dia que passa e ninguém, hoje em dia, se atreve a prever os desenvolvimentos que vão ocorrer nos próximos 20/30 anos. Mas esperamos estar cá para assistir!!

Para saber mais:
Artigo Científico (Hospital La Paz, Madrid)
Artigo Científico (Universidade de Minnesota)

Criança e Rim no Expresso!

Escassas duas semanas depois de iniciado, este Blog é notícia na Revista do Expresso - a Única - em artigo assinado por Rita Ferro Rodrigues. A autora recomenda a consulta do "nosso" blog, de cuja existência soube pelo pai duma criança com doença renal, que nele encontrou conforto e apoio.

Tal como já escrevi nestas páginas, temos o dever de, organizados, nós, Pais, Profissionais, Amigos e todos os que se interessam pela doença renal da criança, lutar pelos seus interesses.

Dessa união e numa escala muito simples, já aqui tivemos resultados bem concretos.....

O artigo da Rita Ferro Rodrigues, que agradeço em nome de todos os que escrevem e lêem este Blog, e das crianças que são a razão da sua existência, é mais uma prova de que pequenas iniciativas como esta podem ir bem longe, no chamar a atenção da sociedade para problemas que são de todos.

Um incentivo para continuarmos.

Brochura a Consultar

Ainda a propósito do Dia Mundial do Rim, aconselhamos a consulta da seguinte brochura, desenvolvida pela Sociedade Portuguesa de Nefrologia, com informações gerais sobre a Doença Renal Crónica:

Dividir para Salvar

Embora não esteja directamente relacionado com as doenças renais, foi dado um passo impressionante ao nível dos transplantes hepáticos.

Actualmente, em determinadas circunstâncias, já é possível utilizar um único fígado e dividi-lo por dois doentes. Ao contrário dos outros órgãos, uma parte de um fígado saudável pode crescer e atingir as dimensões e um funcionamento normal em apenas um mês. E, na realidade, quando há uma doação de um fígado e o destinatário é um bebé, o órgão tem de ser cortado para caber, por isso é natural que se pense em aproveitar o que "sobra".

Ver notícia

São notícias como esta que nos trazem muita esperança no futuro!

Colaboração em Trabalho/Reportagem

Recebemos um e-mail de uma estudante de Ciências da Comunicação da Universidade Nova de Lisboa, a Raquel Geraldes, que se encontra à procura de testemunhos relacionados com a Nefrologia Pediátrica, quer do ponto de vista pessoal, quer profissional.

Diz o seguinte:

Sou estudante de Jornalismo e escolhi como tema da minha próxima reportagem a doença renal pediátrica, abordando mais especificamente o tema do transplante renal em crianças. Estou neste momento numa fase de pesquisa para a elaboração da reportagem que poderá ser publicada nos próximos meses.

Na semana passada, tive contacto pela primeira vez com as crianças do serviço de Cardiologia e Nefrologia do Hospital Santa Maria, através do voluntariado. Foi essa experiência que me despertou o interesse em dar a conhecer tudo o que envolve não só a doença, desde as suas características e tratamentos, mas também a questão do transplante.

Gostaria de saber se poderei contar com a vossa colaboração, a nível de informações gerais, evoluções dos tratamentos, rotina e vida das crianças, necessidades e apelos a fazer. Tenciono falar com o maior número de pessoas possível, para que consiga ter uma perspectiva próxima e clara de toda a dimensão da doença.

Quem estiver interessado em colaborar, contacte-nos através do e-mail criancaerim@gmail.com ou directamente para rakel.albuquerque@gmail.com .

22 de Março - Dia Mundial da Água

Beba água! Pela sua Saúde!

Embora o objectivo do Dia Mundial da Água seja o de alertar para a escassez de água doce no nosso planeta, nós decidimos aproveitar a deixa e alertar também para a necessidade de nos mantermos hidratados, como forma de mantermos o nosso organismo saudável, bem como os nossos rins.

"Uma alimentação rica em água promove o bom funcionamento do organismo humano, pois permite que órgãos como os rins trabalhem o necessário, sem estarem sujeitos a sobrecargas que os desgastem e contribuam para a sua falência."

Todos sabemos que mais de 60% do nosso organismo é composto por água. Sabia que mais rapidamente se morre à sede do que à fome?

"Através da urina, cada um de nós pode ter uma ideia aproximada do seu bom ou mau nível de hidratação. Uma urina clara, sem cheiro e abundante é sinal de boa hidratação, enquanto que uma urina amarela, com cheiro e pouco abundante resulta da falta de água no organismo e concorre para a formação de pedra nos rins.

A eliminação de produtos em excesso no sangue, e por isso tóxicos, fica comprometida se a quantidade de água existente não for a necessária. Como a água é o seu principal constituinte, ou o sangue fica com pouca água - mais grosso e com menor capacidade de circulação -, ou as substâncias tóxicas não são eliminadas."

Ler texto completo da Dra. Maria José Paraty sobre a importância da água.

Dicas para beber mais água:

1. Comece o dia da melhor forma: com um copo de água!
2. Traga sempre uma garrafa de água consigo.
3. Ingira mais frutas e vegetais frescos. Além de terem outros benefícios, também têm uma grande percentagem de água.
4. A água é o principal ingrediente de todas as bebidas, por isso, na realidade, qualquer bebida contribui para o seu aporte diário de água. Mas beber água da torneira continua a ser a forma mais barata e mais eficaz de repor os líquidos que se perdem na sua actividade diária.
5. Tente substituir as suas bebidas habituais por um copo de água bem fria. Pode começar por substituir uma das suas bebidas diárias e ir aumentando até conseguir beber 6-8 copos de água por dia.
6. A vantagem de se beber água é que podemos bebê-la quente ou fria, consoante temos frio ou calor. É sempre possível adaptar a temperatura da sua água à temperatura exterior.
7. Beba água fresca. Mantenha sempre água no frigorífico. A água fresca é refrescante e tem menos cheiro/sabor a cloro.
8. Consulte este site (em inglês), com mais dicas para aumentar o seu consumo diário de água!

Resposta do Hospital D. Estefânia

Relativamente ao post sobre o Serviço de Radiologia do Hospital D. Estefânia, recebemos o seguinte comentário, que muito agradecemos:

Caras Marta Campos e Vanda Ferreira,

Em primeiro lugar, gostaríamos de vos felicitar pelo Blog que nos parece muito interessante e útil para todas as famílias em que existe Doença Renal.

À questão que levantam sobre o Serviço de Radiologia, gostaríamos de informar que de facto, a marcação da Ecografia necessita de ser presencial. Isto deve-se ao facto de a ecografia necessitar, por norma, de preparação específica. Estamos cientes do incómodo que poderá causar, no entanto o Hospital está a terminar o processo de informatização das Consultas Externas e Urgência, o que permitirá, a curto prazo, a marcação automática dos exames sem necessidade de o utente se deslocar.

Gostaríamos, igualmente de agradecer a vossa reclamação, uma vez que é com a participação, activa, de todos os utentes que conseguiremos criar um melhor ambiente hospitalar.

Atenciosamente,
Sandra Bessa
Gabinete de Comunicação
Hospital Dona Estefânia

Agradecemos a resposta do Hospital D. Estefânia. Tal como lhe respondemos, compreendemos a questão da necessidade de preparação que certas ecografias exigem, mas pensamos que tal informação pode ser perfeitamente veiculada pelo telefone, da mesma forma que acontece quando fazemos uma marcação numa clínica privada.

Mas vamos ficar a aguardar as mudanças que vão ocorrer com o processo de informatização e delas vamos dando conta!!

Resposta da Bayer

Não sei se já repararam, mas houve dois dos nossos posts que tiveram uma alteração no título. É com grande satisfação que vos informo que as nossas duas "Pergunta sem Resposta" já tiveram uma resposta!!

Relativamente ao post sobre o Becozyme, recebemos a seguinte resposta da Bayer, que muito agradecemos:

Bom dia,

No seguimento da vossa mensagem que agradecemos, venho esclarecer a questão quenos colocam.

Lamentamos realmente o facto do nosso produto Becozyme xarope se encontrar em ruptura de stock prolongada, mas deve-se realmente a uma situação alheia à nossa vontade e para a qual esperamos ter uma solução definitiva em breve.

O Becozyme xarope continha na sua fórmula um componente, um aroma, para o qual existia unicamente um produtor mundial. Essa empresa tinha problemas de fornecimento com alguma frequência, mas geralmente conseguíamos assegurar o fornecimento em Portugal mantendo stocks de segurança muito mais elevados do que seria habitual.

A situação agravou-se em 2005, por não ser possível obter o antigo aroma, pelo que a Bayer decidiu imediatamente investir numa alteração da fórmula que nos permitisse resolver definitivamente a situação. A alteração de um medicamento é um projecto complexo, caro e longo, já que exige testar várias fórmulas, efectuar ensaios de produção e de estabilidade e depois solicitar a aprovação pelo Ministério da Saúde. Este processo está em curso, até este momento cumpre os prazos planeados, e contamos poder disponibilizar o xarope com o novo aroma após este Verão.

Para a Bayer é motivo de enorme preocupação suspender o fornecimento de um produto tão importante para empresa, como para os seus clientes. No entanto, em lugar de descontinuar o produto, decidimos efectuar um investimento importante para o manter no mercado Português, já que muito poucos países da Europa o comercializam. No entanto, gostaríamos de salientar que se mantém disponível o Becozyme Forte, em drageias muito pequenas, que não sendo uma alternativa para bebés, podem facilmente ser engolidas por crianças um pouco mais velhas.

Teremos o maior prazer de vos comunicar a disponibilidade do Becozyme xarope, logo que tal seja possível, e mantemo-nos à disposição para qualquer esclarecimento que julguem conveniente.

Com os nossos melhores cumprimentos,

Mafalda Araújo
Country Head
Bayer Consumer Care

Apesar de não ser a solução para o problema actual, reconhecemos o esforço da Bayer na procura de uma alternativa e agradecemos o contacto com a explicação pormenorizada.

Pergunte! Eu respondo assim que possa

Caros Pais, queridas Crianças e Jovens

Como colaboradora e grande entusiasta do Criança e Rim, sinto que a minha colaboração pode (e deve) ir mais além do que o contributo do post ocasional.

É natural que muitos de vós consultem o nosso Blog na busca de mais informação ou de esclarecimento de dúvidas.

O fórum foi criado para ser um amplo local de conversa entre todos. Usem-no!

Estou ao vosso dispor para, no fórum, colaborar com todos vós com as limitações que compreenderão: 1) a minha disponibilidade e 2) a minha opinião não poderá nunca substituir o recurso aos vossos médicos assistentes nem intervir na orientação preconizada pelos mesmos.

Helena Jardim
Nefrologista Pediátrica

A razão de ser deste blog

[FOTOGRAFIA RETIRADA]

Da esquerda para a direita:

Carolina (saudável, filha da Marta),

Gonçalo (transplantado, filho da Vanda)

e Miguel (em diálise, filho da Marta)

19 de Março - Dia do Pai

Já muito se falou aqui de mães e de filhos, mas nas nossas famílias existem também os pais... Aliás, quem não conhece aquele ditado que diz que "Por trás de uma grande mulher, existe sempre um grande homem"? ;)

Neste Dia do Pai, queremos enviar uma palavra de admiração a todos os Pais de crianças com doença renal e, particularmente, aos pais de crianças em diálise e transplantadas. Aos Pais dos nossos meninos em especial, um grande OBRIGADA por terem estado sempre ao nosso lado! A luta pela saúde dos nossos filhos não tem sido fácil, mas com certeza teria sido pior sem o vosso ombro, o vosso apoio, a vossa tranquilidade, segurança e as palavras de conforto. Mesmo quando não concordamos (e isso acontece!), isso apenas significa que todos estamos a lutar por um mesmo objectivo: a saúde dos nossos filhos e, consequentemente, pela estabilidade das nossas famílias.

Um bem-haja a todos os pais destas crianças!

Marta e Vanda

Site recomendado

Embora com uns dias de atraso, venho recomendar a consulta do site da Roche, sobre o Dia Mundial do Rim. Contém várias informações sobre a função dos rins e ainda pode realizar um quiz interactivo e testar os seus conhecimentos!!

Notícia da Vip

Ainda o rescaldo do Dia Mundial do Rim!

Uma nota: por lapso, o nome de uma das mães está errado. A Dra. Conceição Mota é, na realidade, nefrologista do Hospital Maria Pia. A mãe que deu o rim ao seu filho é a Maria de Fátima Soares, o filho é o José Fernando.

Pergunta JÁ COM resposta - Serviço de Radiologia do Hospital D. Estefânia

O Serviço de Radiologia do Hospital de D. Estefânia realiza, entre outros exames, radiografias e ecografias. A marcação dos dois exames é feita exactamente no mesmo "guichet".

Questão do dia: porque é que, tendo um pedido para realização de ambos os exames, apenas posso marcar telefonicamente a radiografia? A ecografia tem que ser marcada, ou presencialmente ou via fax, embora esta última forma não seja imediata, nem prática. Não é imediata, pois apenas se pode fazer o pedido, e temos que ficar a aguardar a confirmação, por parte do Hospital. Não é prática, pois quantas famílias têm acesso fácil a um fax? Faz algum sentido?!?!

Sabia que... Doação de Órgãos em Portugal

A Legislação Portuguesa assenta no conceito de doação presumida, significando que qualquer pessoa adquire o estatuto de dador a partir do momento em que nasce. Para que alguém se torne não dador, terá que por iniciativa própria, ou através de alguém de direito que o represente (pais, no caso de menores) submeter ao Registo Nacional de Não Dadores os impressos próprios para objecção à colheita de órgãos.

Mais informações

Lei nº 12 / 93 de 22 de Abril
Colheita e Transplante de Órgãos e Tecidos de Origem Humana

Colheita em vida:
1. Sem prejuízo do disposto no número seguinte, só são autorizadas as colheitas em vida de substâncias regeneráveis.
2. Pode admitir-se dádiva de órgãos ou substâncias não regeneráveis quando houver entre dador e receptor relação de parentesco até ao 3º grau. NOTA: ALTERADO EM 29/6/2007
3. São sempre proibidas as dádivas de substâncias não regeneráveis feitas por menores ou incapazes.
4. A dádiva nunca é admitida quando, com elevado grau de probalidade, envolver a diminuição grave e permanente da integridade física e da saúde do dador.

Colheita em cadáveres:
1. São considerados como potenciais dadores post mortem todos os cidadãos nacionais e os apátridas e estrangeiros residentes em Portugal que não tenham manifestado junto do Ministério da Saúde a sua qualidade de não dadores.
2. Quando a indisponibilidade para a dádiva for limitada a certos órgãos ou tecidos ou a certos fins, devem as restrições ser expressamente indicadas nos respectivos registos e cartão.
3. A indisponibilidade para a dádiva dos menores e dos incapazes é manifestada, para efeitos de registo, pelos respectivos representantes legais e pode também ser expressa pelos menores com capacidade de entendimento e manifestação de vontade.

Esta lei, nomeadamente os pontos relativos à doação de órgãos em vida está actualmente em discussão na Assembleia da República, com o objectivo de alargar o grau de parentesco até onde é legal doar órgãos. Esta proposta legislativa já recebeu um parecer positivo por parte do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida.

14 de Março - Dia da Incontinência Urinária

400 pessoas correm por crianças insuficientes renais crónicas

Numa iniciativa que já se repete há alguns anos, a Sociedade Portuguesa de Nefrologia, em colaboração com o Laboratório Amgen, patrocina a participação de uma equipa na Mini-Maratona de Lisboa. Esta participação tem como objectivo oferecer uma prenda de Natal às crianças com insuficiência renal em diálise, ou transplantadas.

Ler notícia aqui e aqui

Ver participação de 2004

Ver participação de 2005

Ver participação de 2007

Como mães de crianças que já beneficiaram desta iniciativa, temos que agradecer o apoio e a solidariedade desta equipa! É comovente ver a adesão a aumentar, por uma causa que nos diz tanto!

Obrigado!

Sabia que... Transplantes incompatíveis?

Em 2006, verificou-se um grande avanço na área da transplantação em Espanha, com a realização do 1º transplante renal de dador vivo com um grupo sanguíneo incompatível com o receptor (algo há muito considerado impossível), embora só seja realizado em circunstâncias muito específicas. Esta técnica empregava-se já com sucesso nos EUA, Suécia e Japão.

Ver notícia

O processo, desenvolvido na Suécia, denominado de Imunoadsorção ABO específica, consiste, resumidamente, em filtrar o sangue do paciente para eliminar unicamente os anticorpos que podem provocar a rejeição do órgão. Além disso, é administrado um medicamento para eliminar a possibilidade de o sistema imunitário voltar a produzir anticorpos semanas depois da intervenção. Segundo os especialistas, esta é uma nova via para os transplantes com dador vivo, mas que apenas poderá ser útil nos casos em que não exista outra alternativa, nomeadamente, em pacientes transplantados mas que rejeitaram o órgão e que estão há vários anos em lista de espera.
Actualmente, no espaço europeu, os transplantes renais com dador vivo incompatíves em ABO (grupo sanguíneo) estão a iniciar-se também na Alemanha, desde há já 2 anos na Suécia e agora também em Espanha.

"No hay trasplante imposible, pues se ha conseguido romper una barrera históricamente insuperable."
Dr. Rafael Gutiérrez.

Sem dúvida, é um grande avanço da medicina e uma esperança para muitos doentes que esperam por um rim e que poderão estar nestas circunstâncias!

Pergunta JÁ COM resposta - Becozyme xarope

Segundo o Despacho n.º 3/91, de 8 de Fevereiro do Ministério da Saúde, "os doentes insuficientes crónicos e transplantados renais, pelas características de que se reveste a patologia de que são portadores, encontram-se numa situação excepcional, que justifica que o Estado lhes proporcione meios suplementares que possibilitem um acesso mais fácil aos medicamentos que lhes são indispensáveis".

Um dos medicamentos considerados "indispensáveis" e que é fornecido gratuitamente na farmácia hospitalar, são as Vitaminas do Complexo B. Nas crianças, este medicamento é preferencialmente dado em xarope, visto ser mais fácil de tomar e de dosear (as crianças podem precisar de doses muito pequenas). No entanto, em 2006 este medicamento, que era anteriormente produzido pela Roche, foi vendido à Bayer. Desde então, começaram a esgotar-se os stocks um pouco por todo o País, e penso que neste momento a ruptura seja mesmo total. Quando telefonei para a Bayer, para tentar perceber o que se passava, responderam-me que a produção só seria retomada em Julho...

Ora, considerando o Estado que este medicamento é indispensável para a sobrevivência de um insuficiente renal, e sendo a dispensa por farmácias hospitalares atribuída por concurso público, não existe uma responsabilidade acrescida por parte do Laboratório em garantir a sua produção?? Qual será o bom motivo para a produção ter sido interrompida, pondo em risco o equilíbrio nutricional destes doentes, uma vez que nem sequer existe outro medicamento igual? Será que existe uma explicação para isto?

Humor Crónico

Já consultou a Tabela Nutricional dos Alimentos que sugerimos em "Recursos na Internet"?

Divulgação de uma Causa

Apesar de não estar directamente relacionado com o tema deste blog, não conseguimos ficar indiferentes a um e-mail que recebemos. Trata-se do pai do Tiago, um jovem com deficiência mental, que procura o reconhecimento de uma Carta de Direitos do Deficiente Mental. Reconhecemos na luta deste Pai o mesmo tipo de motivação que nos move: a vontade de ir mais além dos seus próprios problemas e ajudar os outros, criando mais informação e melhores condições para lidar com a diferença.

Consultem o site do Tiagolas e dêem a conhecer esta iniciativa a quem pensem que possa estar interessado. O contacto do pai do Tiago é miranda.manel@gmail.com.

Transplante

No dia 11 de Março (Domingo), vai realizar-se no Hospital de Santa Maria um transplante de dador vivo. A mãe vai doar um rim ao seu filho. Temos a certeza que tudo vai correr bem, mas mesmo assim gostaríamos de enviar uma palavra de apoio e desejar o maior sucesso a esta família. Após uns dias iniciais, que serão certamente os mais difíceis, estamos seguros que a qualidade de vida desta família irá dar um salto qualitativo enorme! Desde já deixamos um desafio a esta mãe, para que quando tenha oportunidade, nos venha contar a sua experiência na primeira pessoa.

Força!

Balanço do Dia Mundial do Rim

Não sei se é impressão minha, mas acho que este ano o Dia Mundial do Rim teve muito mais visibilidade do que no ano anterior. Jornais e televisões estiveram atentos e decorreram algumas iniciativas. Deixem-me destacar algumas:

Lisboa: Inauguração de um rim de tamanho gigante na Praça da Figueira, promovido pela Sociedade Portuguesa de Nefrologia, onde se podem recolher informações sobre a doença renal crónica.

Coimbra: Realização de um encontro promovido pelos serviços de Nefrologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, com o patrocínio da Sociedade Portuguesa de Nefrologia, subordinado ao tema "Doença renal crónica – a importância da prevenção".

Porto: Distribuição de folhetos informativos nos Centros de Saúde e realização de cerimónia no Hospital Maria Pia, com a presença de Vítor Baía. Esta iniciativa visou alertar para a importância deste dia, aproveitando também para homenagear 3 mães, uma das quais a Vanda Ferreira, por terem doado um rim aos seus filhos.

Foram publicadas notícias em vários jornais e televisões, como por exemplo:

• Jornal de Notícias (referência à Iniciativa realizada no Hospital Maria Pia)
• O Norte Desportivo (notícia semelhante à anterior, mas com fotografia)
• Jornal Sol (com referência a vários temas de interesse no âmbito das doenças renais)
• SIC (apresenta dados estatísticos sobre a doença renal em Portugal)
• Fábrica de Conteúdos (com depoimento do Dr. Vaz Carneiro, nefrologista)
• Correio da Manhã (a insuficiência renal na primeira pessoa)
• Saúde na Internet (referência ao Dia Mundial do Rim)
• Diário dos Açores (dados estatísticos e científicos sobre doenças renais)
• Algarve Notícias (dados estatísticos sobre o rim e suas doenças)

Notícia do 24 horas

Notícia do Público

Rim e Mulher

Caros Pais, queridas Crianças e Jovens, caros Visitantes deste Criança e Rim,

Hoje é um dia especial.

Pelo segundo ano consecutivo celebra-se o Dia Mundial do Rim que, sendo uma comemoração de data móvel (o ano passado foi dia 9 de Março), coincide este ano com o Dia Internacional da Mulher. Esta associação é profundamente feliz. Sempre achei que o rim tem muito daquilo que o encanto da personalidade feminina deve conter: o rim é discreto, profundamente inteligente, humilde, delicado, de labor intenso e silencioso, generoso até ao limite das suas capacidades, retaguarda firme da Vida e das vidas.

Rim e Mulher. Mulher que, quando Mãe de uma criança insuficiente renal é, na maior parte das vezes, a dadora do enxerto para o seu filho.

Rim e Mulher. Mulher Mãe de Criança com doença renal, esposa, profissional diligente. Companheira dos profissionais de saúde contra a progressão da doença do filho, mulher solidária de outros pais e outras mães na luta por objectivos comuns.

Mulher Amiga de outras Mulheres, amigas do seu filho e de todos os filhos de Todas as Mães.

Aceitei com elas o desafio de, ao começarmos hoje este blog, continuarmos o que já vimos fazendo, cada uma de nós à sua maneira, há mais ou menos tempo - tudo o possível para prevenir a insuficiência renal crónica na criança. E o melhor tratamento que assegure a melhor qualidade de Vida para aquelas em que isso seja impossível de conseguir - um enxerto funcionante, sem necessidade de recurso a diálise.

A Saúde é um bem cuja preservação compete a cada um de nós e a todos. Para além do que compete às instituições do Estado, a sociedade deve estar consciente da sua quota parte de responsabilidade e do muito que, organizada, consegue atingir.

Somos muitos os que vivemos em torno dos cerca de 250 Crianças e Jovens de idade inferior a 18 anos com insuficiência renal crónica neste País (dados de 2005 da Secção de Nefrologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria) . Destes, 156 estavam sob tratamento conservador, 35 em diálise (5 em HD e 30 em DP) e 48 eram transplantados.

Mas esta é a ponta do icebergue, porque por cada uma destas crianças existem muitas outras com doença renal, cujo fim pode ser o mesmo se não forem devidamente identificadas e tratadas.
Organizados, temos o dever e teremos mais força para, em parceria com as Instituições de Saúde, Segurança Social, Educação, IPSS e Mecenato, lutar pelo direito destas Crianças e Jovens a uma inserção plena junto dos seus pares na Comunidade, em igualdade de oportunidades.

Neste dia da Mulher e do Rim, e ao iniciar este blogue, apelamos a todos os Homens e Mulheres de boa vontade que se interessam pela doença renal na criança, que se associem a nós no propósito de garantir às nossas crianças com doença renal, todos os meios para alcançarem, sem limites, o futuro que merecem.

Helena Jardim
Nefrologista Pediátrica

Inauguração do Blog

Este blog surge de uma amizade, ou de um conjunto de amizades, que atravessa o País. Conhecemo-nos através do Nephkids, um fórum na Internet, que é visitado por pais de todo o mundo e moderado por médicos, onde apenas se discutem doenças renais em Crianças e Jovens. Fomos descobrindo que tínhamos muitas coisas em comum, pois temos a mesma idade, ambas temos filhos nascidos em 2003 com insuficiência renal crónica congénita e ambas sentimos necessidade de ir mais além e procurar na Internet o máximo de informação para compreender a doença dos nossos filhos. Nessa busca encontrámos informação e apoio e criámos amizades.

Em todo este percurso fomo-nos deparando também com as várias dificuldades e limitações associadas à doença renal. Ao contrário do que muitas vezes possa parecer, as crianças não são doentes "em ponto pequeno", pois têm especificidades muito próprias. A Nefrologia Pediátrica deve ser mais apoiada, faltam meios, técnicos e humanos. Os recursos são muito limitados, e apesar de compreendermos que os profissionais fazem o que podem com os recursos disponíveis, é nossa opinião que a sociedade civil, e sobretudo nós enquanto Pais, devemos colaborar com os serviços de saúde no apoio às Crianças e Jovens com doença renal. É nosso objectivo alertar, informar e sensibilizar Pais, Autoridades, e todos os que lidam com Crianças e Jovens com doença renal, mas também criar uma rede de entreajuda online. E, porque todos temos a aprender uns com os outros, convidamo-los a todos a participar activamente neste ponto de encontro.

Aos Jovens ou aos Pais, pedimos testemunhos, histórias de vida, que nos contem como, após o choque do diagnóstico inicial, conseguiram voltar a sorrir. Que nos contem as vossas maiores ambições, os projectos, e que demonstrem ao mundo que a doença renal não vos vai impedir de continuarem a vossa vida!

Aos Profissionais, pedimos que contribuam com comentários, opiniões, artigos próprios ou links, notícias, eventos, avanços científicos, tudo aquilo que não têm tempo para nos dizer no dia-a-dia.

Entretanto, como não há inauguração sem brinde, brindemos a todos nós!! Que cada um de nós consiga contribuir para uma maior informação na comunidade das Crianças e Jovens com doenças renais, que esta comunidade se aproxime, que se criem iniciativas, que possamos celebrar muitos Dias Mundiais do Rim, com saúde e alegria!

Marta Campos e Vanda Ferreira
Contacto: CRIANCAeRIM@gmail.com

Em Portugal, 14 mil fazem diálise ou transplante

Notícia do Jornal Sol de 6/3/2007:

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Diga-nos o que pensa da existência de um Dia Mundial do Rim. Que iniciativas vão acontecer à sua volta para assinalar este Dia? Não se esqueça de comentar hoje com alguém sobre a importância de manter a saúde dos nossos rins!