Manipulados

Dizem-me alguns doentes que os manipulados deixaram de ser comparticipados, de todo. Alguém teve já a experiência?

Que fazer?

Notícia: Bebé salvo por sangue do cordão umbilical do irmão

Para os mais cépticos a propósito da utilização das células estaminais (do cordão umbilical), aqui fica um exemplo, bem real, da utilização destas células para salvar a vida de uma criança.

Foi realizado o primeiro transplante com células estaminais do sangue do cordão umbilical, criopreservadas num banco privado português. A operação realizou-se com uma criança de 14 meses, em Fevereiro deste ano, cujos pais tinham guardado o sangue do seu irmão na Crioestaminal. O IPO do Porto recorreu às células quando foi diagnosticada à criança uma imunodeficiência combinada severa (SCID).

Este é um grupo heterogéneo de doenças raras, caracterizadas por deficiências no sistema imunitário, o que torna os doentes mais susceptíveis a infecções graves, muitas vezes recorrentes e eventualmente fatais. A solução neste caso passava por um transplante de células estaminais do sangue do cordão umbilical, ou da medula, o qual seria bastante doloroso e com riscos para o dador. Os pais da criança tinham criopreservado o sangue do cordão umbilical do seu irmão, e estão neste momento felizes pelo facto do seu filho estar a recuperar bem.

Devido ao débil sistema imunitário, esta criança, natural de Coimbra, manifestava episódios recorrentes de infecção que foram sendo provisoriamente controlados recorrendo a tratamentos com antibióticos e imunoglobulinas. O diagnóstico final indicava redução significativa e quase ausência de linfócitos CD8 em circulação, que poderiam levar à morte da criança. O transplante foi então realizado com sucesso, num contexto heterólogo - ou seja, a partir das células estaminais de outra pessoa, neste caso do irmão - e a criança tem registado melhorias significativas.

Para perceber melhor este caso, poderá visualizar uma reportagem emitida no Jornal da Noite da SIC em http://expresso.clix.pt/Multimedia/Interior.aspx?content_id=399526.

Assistência Médica no Estrangeiro

1. Quando é que a criança tem direito à assistência médica no estrangeiro?
   Só em circunstâncias excepcionais, quando não seja possível garantir o tratamento em Portugal, mas apenas no estrangeiro.
   Assim, ela só terá lugar se:
   A unidade hospitalar em que o doente tenha vindo a ser acompanhado, ou outra para que possa ser transferido em território nacional, não disponha de meios, técnicos ou humanos, que tornem realizável o tratamento proposto, e faça a proposta.
2. Em que condições é proposta a prestação de assistência médica no estrangeiro?A proposta de prestação de assistência médica no estrangeiro implica que exista relatório médico hospitalar favorável, elaborado pelo respectivo director clínico, com a concordância do Director-Geral da Saúde. Esse relatório deverá especificar, inclusivé, se o doente necessita ou não de ser acompanhado na deslocação por um familiar ou um profissional de saúde. O respectivo relatório, depois do parecer de uma Comissão de Assessoria Técnica, é submetido à decisão do Director-Geral da Saúde.Esta decisão ser-lhe-á comunicada no prazo de 15 dias, a partir da data do registo de entrada do pedido na Direcção-Geral da Saúde. No entanto, em caso de excepcional urgência, comprovada por relatório médico, este prazo é reduzido para 5 dias.
   
   Lei nº 48/90, de 24 de Agosto
   Decreto-Lei nº 177/92, de 13 de Agosto
3. O SNS paga as despesas decorrentes da assistência médica no estrangeiro?
   Sim. O SNS paga as despesas decorrentes da prestação de assistência médica no estrangeiro aos beneficiários do SNS. As despesas resultantes de prestação de assistência médica e os gastos com alojamento, alimentação e transporte, na classe mais económica, são suportados pela unidade hospitalar cuja direcção clínica confirmou o relatório médico, sendo posteriormente reembolsado pelo Instituto de Gestão Financeira da Saúde. O hospital deve fazer os adiantamentos necessários, bem como os depósitos-caução que forem solicitados pelos hospitais estrangeiros. Em situações de excepcional urgência, comprovada pelo relatório médico, podem os doentes que tenham efectuado a deslocação ao estrangeiro, sem terem obtido a necessária autorização, submeter ao Director-Geral da Saúde o respectivo processo clínico, a fim de serem reembolsados dos gastos, caso haja decisão favorável.
   
   Se o doente tiver um sub-sistema (por exemplo, ADSE), é este o responsável pelo financiamento e terá de ser submetido a aprovação prévia.

Retirado dos sites da Direcção-Geral de Saúde e do Instituto de Apoio à Criança.

Complexo B

No dia 13 de Março colocámos uma questão, relativamente ao facto de o medicamento "Becozyme - xarope", da Bayer, essencial às nossas crianças insuficientes renais, se encontrar esgotado. Recebemos a resposta da Bayer, informando-nos que a situação seria reposta após o Verão de 2007. Entretanto, tivemos informação que havia um substituto, dos Laboratórios Basi. Enviámos um e-mail para estes Laboratórios, tendo recebido a seguinte resposta da Dra. Catarina Cardoso, Directora Executiva/Farmacêutica da Phagecon:

Exmos. Senhores,

A Phagecon, como empresa responsável pelos assuntos regulamentares e científicos dos Laboratórios Basi, vem desta forma clarificar as questões relativas ao estatuto legal do produto “Complexo B”.

Gostaria de esclarecer que actualmente o Complexo B não é um medicamento, mas sim um suplemento alimentar. A informação que está disponível no sítio do INFARMED é relativa a dois medicamentos antigos dos Laboratórios Basi que foram entretanto revogados.

Neste momento, os Laboratórios Basi têm disponível no mercado um suplemento alimentar sob a forma de xarope, denominado “Complexo B”.

Os suplementos alimentares estão regulados pelo Decreto-Lei n.º 136/2003, de 28 de Junho, que define suplemento alimentar como: “Géneros alimentícios que se destinam a complementar e/ou suplementar o regime alimentar normal e que constituem fontes concentradas de determinadas substâncias nutrientes ou outras, com efeito nutricional ou fisiológico, estremes ou combinadas, comercializados em forma doseada, tais como, ampolas de líquido, frascos com conta-gotas e outras formas similares de líquidos ou pós, que se destinam a ser tomados em unidades medidas de quantidade reduzida, fixando normas relativas ao fabrico e comercialização, nomeadamente quanto às quantidades de vitaminas e minerais.”

Desta forma, apesar de não ser medicamento, o “Complexo B” corresponde exactamente ao que as crianças necessitam, pois permite complementar as quantidades de vitaminas ingeridas na alimentação e supri-las com as quantidades necessárias para as diversas funções fisiológicas.

O “Complexo B” pode ser adquirido directamente nas farmácias e nos estabelecimentos autorizados para venda de medicamentos não sujeitos a receita médica ou então, através do distribuidor autorizado dos Laboratórios Basi, a empresa FHC Farmacêutica Lda.

Colocamo-nos desde já à disposição para qualquer esclarecimento adicional.

Com os melhores cumprimentos,

Catarina Cardoso
Directora Executiva/Farmacêutica
Phagecon

• O que é preciso para as nossas farmácias hospitalares "descobrirem" este produto?
• O que é preciso para que os nossos médicos o conheçam e prescrevam?
• Será que o facto de ser um "suplemento alimentar", e não um "medicamento", tem influência na sua divulgação e cedência gratuita?
• Quais as probabilidades de este "suplemento alimentar" passar a "medicamento" no futuro?
  

Associação Terra dos Sonhos

As crianças com doenças crónicas têm agora a possibilidade de ver os seus sonhos realizados com a ajuda de uma associação de solidariedade social especialmente criada para o efeito. A Terra dos Sonhos é um projecto de solidariedade único em Portugal, que procura criar momentos de alegria a crianças com doenças crónicas, ou em fase terminal, de forma a melhorar o seu estado de espírito.

Conhecer uma personalidade na área da música ou do desporto ou viajar até à Eurodisney são alguns dos sonhos de muitas crianças e que agora poderão estar ao seu alcance com a ajuda da associação. Em declarações à Agência Lusa, o sócio-fundador da Terra dos Sonhos, Frederico Vital, explicou que a ideia nasceu por acaso em conversa com uns amigos espanhóis que falaram neste conceito de apoio social em prática em Espanha através da fundação “Pequeño Deseo”, com sede em Madrid e que já realizou os desejos de cerca de 700 crianças. As “equipas de sonhos” constituídas por voluntários e têm o objectivo de descobrir os verdadeiros sonhos e calendarizar, produzir e realizar as fantasias, recorrendo a parceiros e a donativos de particulares e empresas. Constituída por 33 sócios-fundadores, a Terra dos Sonhos foi criada no dia 1 de Junho e tem entre os seus membros o Prof. Gentil Martins e a Associação dos Pais e Amigos de Crianças com Cancro - Acreditar.

Segundo Frederico Vital, por norma existem quatro categorias de sonhos: "eu quero conhecer", "eu quero ir", "eu quero ter", ou "eu quero ser". A realização do primeiro sonho deste projecto, adiantou, poderá vir a concretizar-se ainda este mês, mas a calendarização dos sonhos é sempre feita com os médicos que acompanham estas crianças. A candidatura à conquista de um sonho deve ser feita individualmente ou por proposta de uma instituição. "Não há nenhuma limitação. Não existimos para dar dinheiro, mas sim proporcionar sonhos à criança e a um acompanhante", disse. Numa primeira fase, adiantou, em que a associação não tem notoriedade, começamos por trabalhar apenas com instituições, mas o ideal é que qualquer pessoa se candidate, desde que a criança tenha uma doença crónica ou terminal. "Qualquer pessoa poderá apresentar a candidatura. Um amigo, pai, tio, tio ou professor", disse Frederico Vital, adiantando ainda que outro dos princípios da associação é a cooperação com as várias organizações que trabalham com crianças.

Fonte: Agência Lusa

Ora aqui está uma boa ideia! Parabéns por esta linda iniciativa!!

Criança e Rim

Cerca de três meses após o início deste projecto, chegou a hora de lhe dar um novo fôlego.

As iniciativas dinamizadas pelo grupo Criança e Rim, principalmente através deste blog e do fórum, permitiram já, pela primeira vez em Portugal, a reunião, o encontro e a partilha, de múltiplas realidades ligadas às doenças renais em crianças, jovens e jovens adultos portugueses.

As pessoas de quem falamos estavam até agora afastadas entre elas pela distância física, geográfica e circunstancial, embora unidas por problemas, vivências e esperanças semelhantes. O blog e o fórum Criança e Rim, encurtaram essas distâncias, ao ponto de porpocionarem um contacto quase permanente e diário, apenas com um “clique” do teclado ou rato dos computadores!

Só por isto, este projecto já compensou o esforço e a dedicação de todos os que para ele têm contribuido!

Agora queremos ir mais longe!

· Queremos dar mais força aos objectivos que o Criança e Rim está determinado a alcançar, clarificando também a forma como actua!

· Queremos facilitar a participação no Blog Criança e Rim (com comentários e textos), e no Fórum Criança e Rim (com as mensagens pessoais)!

· Queremos promover outras formas de contacto com o grupo nomeadamente através de mensagens de email e por contacto telefónico!

· Queremos alargar a partilha e colaboração no Criança e Rim ao maior número possível de participantes que directa ou indirectamente estejam ligados às realidades da Doença Renal em crianças e jovens!

Para facilitar estas novas iniciativas, o Criança e Rim tem agora um portal de entrada – Portal Criança e Rim.

O Portal Criança e Rim é um espaço que, para além de conter informação permanente sobre o Criança e Rim, meios de contacto, e outra informação de relevo, permite o acesso directo ao Blog Criança e Rim e ao Fórum Criança e Rim, além de dar acesso directo a outros espaços.

Envie-nos a sua história, a sua perspectiva da realidade que vive! Deixe-nos a sua mensagem no Fórum ou o seu comentário a esta publicação (post)! Envie-nos um email com as suas questões e dúvidas!

Venha participar connosco! Seja parte integrante deste projecto!

Notícia: Investigadores de Coimbra inventam bioadesivos para substituir pontos cirúrgicos

Muitas são as razões que temos para nos orgulharmos do representativo contributo dos portugueses para os avanços da medicina e da saúde no mundo. Mais uma notícia para juntar ao vasto rol nestas áreas.

Sabemos no entanto que, nestes domínios, o tempo que medeia entre "a descoberta e invenção" duma solução e a sua aplicação prática pode ser muito longo, deixando antever as questões que nos surgem:

• para quando poderemos esperar a utilização corrente destes bioadesivos nos serviços pediátricos em que as nossas cianças e jovens são acompanhados?
  
• o que estará ao nosso alcance fazer para ajudar na aceleração deste processo?

Pode ajudar?

A Fundação Infantil Ronald McDonald é uma Instituição Particular de Solidariedade Social sem fins lucrativos e de reconhecida utilidade pública, cujo objectivo é promover e realizar iniciativas que contribuam para o bem-estar das crianças e das suas famílias.

O principal objectivo da Fundação Infantil Ronald McDonald é a construção da primeira Casa Ronald McDonald em Portugal, que se irá situar junto ao Hospital D. Estefânia, em Lisboa. Uma Casa Ronald McDonald é um espaço destinado a tornar-se "uma casa longe de casa", oferecendo apoio aos familiares das crianças que se deslocam da sua residência habitual para receber tratamento hospitalar prolongado ou ambulatório. As Casas Ronald McDonald constituem um refúgio do hospital, 24 horas por dia, 365 dias por ano, com um ambiente agradável, quartos individuais, cozinha, serviço de lavandaria e brinquedos para as crianças, respondendo à afirmação unânime da classe médica, que o melhor para a rápida recuperação de crianças com doenças graves e prolongadas é o acompanhamento dos pais ou familiares próximos durante os internamentos hospitalares.

Se quiser ajudar, contribua através de um telefonema. Ligue 760 300 405. O custo da chamada é de 0,60 € + IVA.

Em nome das crianças, obrigado.

14 de Junho - Dia Nacional de Luta Contra a Dor

No dia 14 de Junho, além do Dia Mundial do Dador de Sangue, comemora-se também o dia Nacional de Luta Contra a Dor.

Apesar de ser muitas vezes difícil identificar a dor na criança, sobretudo nas mais pequenas, ela pode na maioria dos casos, segundo especialistas, ser prevenida, tratada ou reduzida graças a medicamentos não dispendiosos e/ou a técnicas não farmacológicas. No entanto, muitas crianças continuam a não receber um tratamento adequado à dor.

É fundamental ter presente que a dor não tratada pode ter efeitos profundos e deixar marcas no desenvolvimento físico e social, além de causar alterações permanentes no sistema nervoso que irão agravar respostas futuras à dor.

Cuidar de uma criança com Dor implica sérios transtornos emocionais e encargos financeiros à família mas, tal como no adulto, a Dor tem um melhor prognóstico quando tratada de imediato. O alívio da dor é um direito de qualquer pessoa e, no que se refere às crianças, esta máxima ganha mais significado quando o sofrimento é causado por ignorância ou receios infundados.

Porque este é também um tema que muito nos sensibiliza, aqui fica o nosso pequeno contributo, para que, como diz o responsável da APED - Associação Portuguesa Para o Estudo da Dor, "o alívio da Dor seja reconhecido como um direito e também como um objectivo geral na melhoria da prestação de cuidados de saúde."

14 de Junho - Dia Mundial do Dador de Sangue

Porque "Dar Sangue é Dar Vida", e muitos de nós sentem isso "na pele" pelos desafios que a vida tem colocado à nossas crianças e jovens, neste Dia Mundial do Dador de Sangue o Criança e Rim deixa uma mensagem especial de profundo reconhecimento a todos os dadores de sangue.

"Para Assinalar o Dia Mundial do Dador de Sangue , o IPS,IP criou um cartaz no qual agradece e presta homenagem a todos os dadores de sangue que de uma forma voluntária e regular contribuem para salvar vidas humanas." (transcrição do site do Instituto Português do Sangue)

E porque há sempre mais alguma coisa para aprender, fazemos o convite: dê uma volta pelo site do Instituto Português no Sangue!

Notícia: Células estaminais não embrionárias

As investigações e os desenvolvimentos em redor das células estaminais são uma das áreas de interesse do Criança e Rim, pelo impacto que poderão representar no futuro, na recuperação e substituição de orgãos, nomeadamente de rins!

Deixamos aqui mais uma recente notícia - Células estaminais não embrionárias - com indícios e bons sinais de esperança!

Relatório da Comissão Europeia

Em Maio de 2007 a Comissão Europeia publicou um relatório sobre a opinião dos Europeus em relação à doação de órgãos.

Um exemplo dos dados recolhidos encontra-se na figura seguinte: Estaria disposto a doar os seus órgãos após a sua morte? Em Portugal, 66% dos inquiridos responderam que Sim. Note-se que a média europeia ficou-se pelos 56%.


Consulte aqui o relatório (em Inglês).

Site para consulta: Manual Merck de Saúde para a Família

A Merck, uma empresa da indústria farmacêutica, disponibiliza no seu site um manual de saúde - Manual Merck de Saúde para a Família - em formato electrónico, em português. De fácil acesso e de fácil utilização, este manual on-line apresenta um mecanismo de pesquisa a partir do qual é possível encontrar múltiplas informações sobre doenças, suas causas e sintomas, e sobre respectivos tratamentos e medicamentos entre outras matérias.

Consulte em http://www.manualmerck.net/

Lei da Transplantação de Órgãos e Tecidos de Origem Humana

A Susana Carinhas continua "em cima do acontecimento" relativamente à alteração da Lei da Transplantação. Vejam os novos desenvolvimentos no fim do post.

-->10/5/2007

Meus caros amigos e amigas,

Foi com muita satisfação que recebi no dia 09 de Maio de 2007 um email da assessora da Comissão de Saúde da Assembleia da República, Sr. Dr.ª Luísa Veiga Simão, respondendo-me a uma missiva que enviei há mais de 1 ano, questionando a referida Comissão de Saúde acerca da situação em que se encontrava a discussão da Lei de Transplantação de Órgãos e Tecidos de Origem Humana.

A resposta da senhora assessora não podia ser mais positiva e esperançosa para todos os que esperam transplantes! Aqui vai :

"Exma. Senhora
Na qualidade de assessora da Comissão de Saúde, tenho muito gosto em informá-la que a lei relativa à colheita e transplante de órgãos e tecidos de origem humana, que de facto irá permitir que se recorra a dadores vivos fora da família do doente, foi aprovada na Assembleia da República no princípio deste mês, aguardando-se a sua promulgação pelo Presidente da República, após o que será publicada em Diário da República.

Com os melhores cumprimentos
Luísa Veiga Simão"

Pela resposta que me foi enviada - e que eu transcrevi em cima - a solução está agora nas mãos do Sr. Presidente da República.

Esperemos que ele seja célere a promulgar a Lei e que esta entre em vigor o mais rapidamente possível.

-->6/6/2007

Caros amigos

Mais um desenvolvimento no âmbito da Lei da Transplantação de tecidos e órgãos humanos.

Leiam a carta que a Assessora da Comissão de Saúde da Assembleia da República me mandou.

"Exma. Senhora

Na sequência de correspondência anterior, e em nome da Presidente da Comissão Parlamentar de Saúde da Assembleia da República, informo que o Decreto da AR que aprovou a nova Lei relativa à colheita e transplante de órgãos e tecidos de origem humana, que vem alterar a Lei n.º 12/93 de 22 de Abril, foi aprovado em Plenário da Assembleia da República de 26 de Abril e enviado para promulgação do Presidente da República em 28 de Maio. Aguarda-se assim a promulgação deste diploma e consequente publicação em Diário da República.

Com os melhores cumprimentos

Luísa Veiga Simão"

Obrigada, Susana, por continuar a contribuir para o blog e por se manter atenta a esta matéria, tão sensível e importante que é para nós. Continue!

Sabia que... Alimentação de acompanhantes de crianças internadas

**ALTERADO PELA LEI N.º 106/2009**

Decreto-Lei n.º 26/87
de 13 de Janeiro

Considerando a conveniência de promover a presença dos pais de crianças internadas em hospitais e outras unidades de saúde, em particular quando o acompanhamento se mostrar especialmente exigente quanto à assiduidade da permanência junto da criança internada;

Considerando a justeza de dar aos pais de crianças internadas condições mínimas de conforto e assistência que lhes permitam desempenhar cabalmente a missão, prioritariamente humanitária, mas também terapêutica, já que se comprova que a sua presença é um estímulo importante para a recuperação das crianças;

Considerando que em algumas situações de maior gravidade o acompanhamento acarreta, na prática, a permanência junto da criança durante longos períodos sem interrupção, com a impossibilidade, inclusivamente, de o acompanhante ter acesso às refeições fora da unidade de saúde durante todo o dia:

Com fundamento na Lei n.º 21/81, de 19 de Agosto:

O Governo decreta, nos termos da alínea a) do n.º 1 do artigo 201.º da Constituição, o seguinte:

Artigo 1.º
1 - Os pais das crianças internadas em unidades de saúde que acompanhem os filhos, ou, na falta ou impedimento dos pais, os familiares ou as pessoas que normalmente os substituam, poderão, nas circunstâncias e casos referidos neste diploma, receber as refeições das instituições onde decorre o internamento nas mesmas condições dos doentes internados.
2 - Entre as condições referidas na parte final do número anterior figura, designadamente, a gratuitidade.

Art. 2.º
Os acompanhantes usufruem do direito enunciado no artigo anterior nos dias em que o acompanhamento durar, pelo menos, seis horas e se estiverem a acompanhar as criança à hora em que normalmente for distribuída a refeição de que se tratar.

Art. 3.º
Os acompanhantes usufruem do direito enunciado no artigo 1.º nos seguintes casos:
a) Enquanto as crianças se encontrarem em perigo de vida;
b) No período pós-operatório, até 48 horas depois da intervenção;
c) No que respeita às mães, sempre que elas amamentem as crianças internadas;
d) Quando as crianças internadas estejam isoladas por razões de critério médico-cirúrgico;
e) Quando os acompanhantes residam a mais de 30 km da povoação onde se situa a unidade de saúde onde decorre o internamento.

Visto e aprovado em Conselho de Ministros de 4 de Dezembro de 1986.

Ineficácia nos hospitais impede 50 transplantes todos os anos

Ler notícia.

"Reality show" holandês com doação em directo afinal era mentira

Ler notícia.

Chamo a atenção para o seguinte parágrafo:

«Durante mais de hora e meia, cada um dos três "concorrentes" tenta convencer Lisa - a quem foi diagnosticado um tumor cerebral e que tem apenas mais 6 meses de vida - de que é a pessoa mais indicada para receber o seu rim. E por várias vezes Patrick Lodiers [o apresentador] pede às pessoas que consultem a página do canal e preencham o formulário de "dador", aumentando a lista de dadores oficiais de órgãos.»

Se é a forma mais correcta de alertar a opinião pública para a escassez de órgãos para transplante, não me posso pronunciar. Mas a verdade é que trouxe este tema para as bocas do mundo a nível internacional e, segundo esta outra notícia, conseguiu angariar 12 mil dadores de órgãos na Holanda, um dos países com uma das taxas mais baixas de dadores na Europa.

Em Portugal, como já referimos anteriormente, a lei da doação de órgãos post-mortem assenta no conceito de doação presumida, significando que qualquer pessoa adquire o estatuto de dador a partir do momento em que nasce.

Uma história de presente a todas as Crianças com doença renal, no dia da Criança

A História do menino que tinha uma borbulha

Nada foi deixado ao acaso ou ao improviso para receber o Nuno naquele final de Setembro. Até o mês de nascimento, no fim do Verão, nem frio nem calor, licença de maternidade ampliada pelas férias. Perfeito.

Como perfeita tinha sido a gravidez. Primeiro filho de um casal jovem, ambos saudáveis, não se conhecia também nenhuma doença naqueles quatro, ansiosos por ascender, finalmente, ao estatuto de avós. O seguimento tinha sido meticuloso, com a regularidade aconselhada, todas as recomendações seguidas com rigor, os exames complementares adequados, a vigilância ecográfica habitual dos parâmetros biométricos e morfológicos do feto, a medicação cumprida e as prescrições nutricionais observadas. A normalidade de todos os parâmetros, o passar do tempo sem complicações, a felicidade na face da futura mãe, tornavam serena e deliciosa aquela espera pela chegada do filho e do neto.

O Nuno nasceu de parto eutócico, às quarenta semanas, peso de 3,5 Kgs, 50 cm de comprimento. Chorou de imediato, começou a mamar pouco depois e a observação pediátrica foi como se esperava, o exame físico era perfeitamente normal. Pais e avós, felizes, finalmente “graduados” nas respectivas categorias pelo seu bebé.

Aqueles dias na maternidade são preciosos para a família. Sob o olhar atento e sob a vigilância e orientação dos profissionais, os “recém-graduados”, dão os primeiros passos no desempenho do papel que lhes ocupará a vida daí por diante.

Lá em casa tudo preparado, ensinamentos bem presentes, todo o apoio necessário, a tranquilidade própria das felicidades imensas.

Do programa fazia parte a “picada do pé” e pelo oitavo dia o Nuno foi à maternidade fazer a colheita para o rastreio neo-natal. Os pais estavam felizes, orgulhosos da sua independência no cuidar do Nuno, ansiosos de mostrar isso mesmo aos profissionais.

- Tudo bem?
- Tudo óptimo. Só apareceram ontem umas borbulhas aqui no peitinho mas de resto tudo bem.
- Umas borbulhas? Vamos despir e ver.

Pústulas, no tronco sim ,mas também na face, no couro cabeludo, nos braços.

- Mas ontem só tinha no peitinho.

O aspecto não deixava dúvidas, uma possível infecção estafilocócica, impunha que o Nuno fosse internado para fazer estudo adequado, tratamento por via endovenosa. A sua idade não permitia outra decisão.

Os pais compreenderam que seria algo para alguns dias, estava tudo tão bem, uma pequena complicação.

O grande Hospital meteu medo. Tanta coisa, súbita e inesperada, tanto bebé tão pequenino e frágil, tanta máquina. O Nuno era grande, felizmente, e não estava ligado àqueles aparelhos todos.

- Temos que repetir as análises do Nuno. Discutiu-se na visita…
- Tem uns valores “estúpidos” de ureia e creatinina. Ele está tão bem….

Repetiu-se e confirmou-se. Uma ureia de 156 mg/dl e uma creatinina de 4,89 mg/dl, num recém-nascido são absolutamente invulgares e de inspirar a maior das preocupações em relação à função e sobrevida renal.

Mais exames complementares e diagnostica-se: insuficiência renal crónica congénita por displasia renal. Vistos e revistos os exames pré-natais, liquido amniótico sempre de volume normal, rins presentes bilateralmente, sem dilatações da árvore excretora, bexiga normal.

A médica informa os pais, ciente da gravidade e preparada para a avalanche que estava prestes a desencadear.

- Insuficiência renal? Ureia, creatinina altas? O que é isso? Foi por causa das borbulhas? Não? Então, se não fossem as borbulhas…

- Sim, só o saberíamos dentro de alguns meses quando o Nuno adoecesse com vómitos, ou não crescesse…

- Mas porquê nós? Não pode ser! A negação. A rejeição.
- O que é que eu fiz? Eu segui direitinho tudo o que os médicos disseram! A culpa
- Porque é que o médico não viu isso? A culpa
- O que vai acontecer? O medo. O desconhecido.
- Diálise e transplante? Nesta idade? É possível? Quando? O medo. O desconhecido

A médica colocou aos pais todos os cenários. Questionaram-se em conjunto. Qual seria o menos mau?. Se se tivesse diagnosticado precocemente na gravidez o problema do Nuno, nasceria ele? Se diagnosticado mais tarde, como teria decorrido aquela gestação carregada pela ansiedade da incerteza na sobrevida fetal? E tudo isso comparado com a situação presente?

Mas o Nuno está ali, aparentemente tão bem. Benditas borbulhas, fez-se um diagnóstico mais precoce, pode-se intervir desde já. E há soluções!

- O que podemos fazer? Como podemos ajudar? A aceitação, por final.

A Internet! É isso, a fonte de todas as certezas e de todas as soluções.

A mãe navegou, navegou, informou-se, subscreveu o nephkids, lista para pais de crianças com doença renal moderada por um estudante de medicina, ele próprio transplantado renal. Pais de todo o mundo trocam impressões e informações, ajudam-se, confortam-se.

A médica, meia intrusa, lurker, segue as mensagens do nephkids, diariamente. Aprende a reconhecer o tipo de dúvidas possíveis dos pais, regista o que é útil para outros pais que não navegam em coisa nenhuma. Leu e reconheceu as questões postas pela mãe na lista e a assinalável capacidade de exposição do quadro clínico. Em silêncio, seguia curiosa as respostas, contente com a iniciativa da mãe.

No dia seguinte e em todos os dias seguintes, sorria com uma meia cumplicidade gerada por aqueles encontros nocturnos insuspeitos, antecipando a reacção da mãe à confrontação entre as respostas na Internet e a sua prática.

De todo o mundo e do nosso País a mãe recebeu testemunhos de casos semelhantes ao Nuno. Sim, muitos com passado pré-natal insuspeito. Aquele americano (como é possível, lá?) foi diagnosticado pelos 8 meses quando o peso e comprimento não progrediam. As mães do nephkids tranquilizaram a mãe. Os seus médicos estão a fazer tudo o que deve ser feito…

Confortada com a aprovação no teste da ciberavaliação, a médica escreveu `a mãe, cumprimentou-a pela qualidade da exposição do caso do Nuno e pela atenção recebida da lista.

Desfez o embaraço da mãe, os médicos já estão habituados…a nephkids é uma boa lista, bem moderada, pode e deve continuar, é muito útil. O Messenger? Sim, concerteza, podemos, junte-me lá aos seus contactos. Quem não agradece ao Sr Bill Gates tal benefício? Será que é ele que merece as honras? Nós, “ignorantes anónimos” da informática, desconhecemos os verdadeiros pioneiros como Steve Jobs...

A partir daí, médica e mãe partilham momentos em noites de conversa, que se alarga para lá do que rodeia a saúde do Nuno. No espaço virtual quebraram as barreiras do espaço real, desapareceram a mãe e a médica, ficaram as amigas. Há “Nunos” capazes de coisas assim. Os nossos pequenos doentes, “mini” e às vezes “micro”, podem gerar “macro” atitudes e iniciativas. São os nossos “micro-macro”, quem os não tem no espaço pediátrico?

O diagnóstico ecográfico pré-natal de uropatia malformativa tem cerca de 20 anos. É muito pouco tempo para que esteja totalmente esclarecido se pelo facto de se identificar alterações morfológicas in útero, se consegue determinar a natureza e o significado dessas situações ou mesmo interferir na evolução natural das anomalias detectadas.

Assumem particular relevo, neste contexto, as dilatações da pelve renal, muito frequentes, com uma prevalência aproximada de 4,5 % das gestações. Estas não são uma entidade patológica no sentido restrito mas antes um sinal ecográfico já que podem ser a expressão de um fenómeno transitório ou associar-se a refluxo vesico-ureteral ou obstrução incipiente, entre outros. Sabe-se que menos de 10% destes casos vêm a justificar no futuro procedimentos invasivos designadamente cirúrgicos.

A dúvida em relação aos diferentes e possíveis significados destas dilatações, tem causado e permanece como motivo da maior controvérsia na comunidade científica. Como sempre, o que sobra em dúvidas para os médicos, amplia-se em ansiedade para os pais.

A grande questão actual é saber se se justifica preconizar a realização de exames invasivos, como urografia, cistografia, exames de medicina nuclear, análises, em todas ou algumas destas crianças e ainda submetê-las a profilaxias prolongadas com eficácia ainda não comprovada.

Mais ainda, optar por procedimentos invasivos em crianças totalmente assintomáticas transformadas em doentes à luz dos resultados de exames complementares e envidar por procedimentos invasivos de indicação questionável, quantas vezes por força do marketing científico, de opinião ou mesmo comercial.

O Nuno não tinha qualquer dilatação ecográfica pré-natal e a sua situação é preocupante, das extremas, embora rara. O diagnóstico pré-natal, no seu caso, alteraria o prognóstico? Não. As lesões foram instaladas precocemente in útero e são irreversíveis, como se sabe, pela sua natureza displásica.

Ao contrário, a maior parte das ectasias piélicas não tem significado patológico. Nas que o tiverem a intervenção pós-natal pode interferir na evolução, designadamente pela correcção de obstrução ou diagnóstico e tratamento precoce da infecção urinária, se associada.

Mais do que a dilatação piélica isolada e a sua magnitude, interessa saber reconhecer as dilatações que têm probabilidade de se associar a patologia importante nefro-urológica designadamente as que acarretem risco de compromisso funcional renal como a obstrução. E ter o senso de solicitar o mínimo de exames necessários para o respectivo esclarecimento. Envolver sempre os pais nas decisões como preconiza a Academia Americana de Pediatria na sua secção de Urologia Pediátrica.

Saber e senso, como em tudo.

Os protocolos são úteis. Não podem, todavia, constituir substituto cómodo para o saber e o senso.
Há-os para todas as possibilidades. Estudo pós-natal alargado se as dimensões piélicas forem iguais ou acima de 10mm (protocolo nacional) 15mm (protocolo espanhol) ou 20 mm (reino unido), para já não mencionar as indicações de sim ou não à profilaxia e da duração variável. Os protocolos têm variado ao longo dos anos à medida que a experiência tem conferido segurança e confiança aos clínicos e sempre no sentido de alargar as dimensões para lá das quais se intervém. Como serão daqui por mais 20 anos e qual será o julgamento que nós ou outros, faremos da nossa actuação presente?

Ao estudo indiscriminado, cego, opõe-se e impõe-se a individualização das atitudes com

saber e senso porque, como escreveu Gregório Maraňon

A verdade, a que parece mais firme, não é mais que
o esboço duma verdade mais acabada mas que nunca está completa de todo,
e só assim deve ser interpretada e julgada.

Criança e Rim

1 de Junho - Dia Mundial da Criança

Nunca é demais relembrar os Direitos da Criança: