31 de Maio - Dia Mundial Sem Tabaco

«Criar com prazer ambientes 100% livres de fumo - 0% de fumo, 100% de liberdade»

A propósito do Dia Mundial Sem Fumo, a Organização Mundial de Saúde lembra as mortes pelo tabagismo e recomenda a total proibição do fumo em locais públicos e no trabalho.

Ler notícia.

Conheça as iniciativas.

Pense na sua Saúde.
Pense na Saúde dos outros
Não fume.
Proteja os seus rins.

Mulher vai escolher em directo quem irá receber os seus rins num reality show na Holanda

Ler notícia.

A ideia do programa de televisão, por si só, é repugnante. Mas parece já estar a dar frutos! Segundo esta notícia, o impacto do programa levou o comissário europeu para a saúde, Markos Kyprianou, a anunciar hoje uma nova estratégia da União Europeia para combater a escassez de órgãos para transplante.

Site sobre Diálise Peritoneal

Encontrei este site sobre Diálise Peritoneal, totalmente em Portugês.

É patrocinado pela Fresenius, mas penso que todas as famílias que lidam com a diálise peritoneal (independentemente da empresa que forneça os materiais) podem aprender um bocadinho com este site.

História do Gonçalo

O Gonçalo nasceu no dia 17 de Setembro de 2003, após 9 meses de uma gravidez perfeitamente normal. O choque foi total quando, por mero acaso, soubemos, durante a primeira semana de vida que sofria de uma grave doença renal, que mais cedo ou mais tarde implicaria a diálise e/ou transplante. A doença foi detectada no seguimento de umas análises ao sangue para despistagem de uma possível infecção que estaria a surgir na pele. Foram feitos mais alguns exames complementares e o diagnóstico foi Insuficiência Renal Crónica (IRC) congénita por displasia renal bilateral (rins mal formados). Quis o destino que só o soubéssemos nestas circunstâncias e, por um lado, ainda bem, já que pudemos tratar desde logo a IRC e evitar a diálise durante algum tempo. Este momento, que jamais esqueceremos, foi como se caísse uma montanha sobre nós. Tínhamos entrado no hospital com um bebé supostamente saudável e, de repente, um diagnóstico tão aterrador. Um turbilhão de sentimentos apoderava-se de nós. O medo do futuro, a angústia, o desespero, desilusão, tanta incerteza…

A doença não tardou muito em manifestar-se. Começou pela falta de apetite (não querer mamar), os vómitos, que ao início pensava serem aqueles simples bolçar dos bebés, as disfunções electrolíticas, etc. Começou desde então a tomar medicamentos para corrigir estas disfunções, bem como suplementos nutricionais para compensar a falta de apetite, os quais eram misturados com o leite.

Desde o dia em que nasceu que posso afirmar com muita certeza (pelo menos até ao transplante), que foram poucos os dias de vida em que o Gonçalo não tivesse vomitado vezes sem conta, mas nós, com mais ou menos paciência, nunca desistimos… Sabíamos que tínhamos de fazer o possível e o impossível para evitar que se concretizasse a ameaça da sonda nasogástrica para o alimentar, e que pairava no ar desde que ele nasceu. O apetite… Nunca soubemos o significado dessa palavra com o nosso filho. Tínhamos de o alimentar quase à força, não havia nada que gostasse a não ser água. Enquanto mãe, um dos meus maiores desejos sempre foi amamentar e foi extremamente difícil aceitar que o meu filho até o meu leite rejeitava. Mas não desisti, passei os meses que me foram possíveis a extrair o leite com uma bomba e a dar-lhe sempre como prioridade. Depois, haviam os medicamentos a várias horas, os suplementos, mais tarde as injecções da Eritropoietina, etc. Conseguimos evitar a diálise até aos 15 meses de idade, quando de repente, o Gonçalo começou a rejeitar completamente a comida, apenas bebia água e pouco mais. Estivemos assim mais de uma semana. Até que chegou o inevitável, a diálise. Ainda hoje me lembro desse momento como sendo dos piores momentos da minha vida… Confesso que me custou mais ouvir isso (talvez porque nesta altura já estava suficientemente informada para saber aquilo que iríamos passar), do que ouvir, quando lhe foi diagnosticada a IRC, que mais cedo ou mais tarde a solução para o seu problema passaria pela Diálise e Transplante. No fundo, na fase inicial havia sempre a esperança, a esperança de que a natureza eventualmente se encarregaria de corrigir aquilo que na gestação tinha corrido mal.

No dia 7 de Fevereiro de 2005 foi colocado o cateter de Diálise Peritoneal. Felizmente tudo correu bem e foi possível avançar com este tipo de diálise. Tive formação durante sensivelmente uma semana para aprender a manusear todo o equipamento e, aos poucos, a nossa casa tornava-se num mini-hospital. Eram as máscaras, os líquidos, os cuidados extremos com a higiene ao preparar a diálise, os pensos, etc. Os resultados foram tardando a chegar, o apetite não melhorou e tivemos de fazer outra opção, de igual modo muito difícil, que foi a colocação da sonda nasogástrica (em Março de 2005). Hoje, por muito que me custasse vê-lo naquela situação, reconheço que foi a melhor decisão que tomámos. Passado pouco tempo, iniciamos a alimentação entérica nocturna, em que, através de uma bomba de perfusão, é administrado leite (ou outro tipo de alimentação líquida) em quantidades muito reduzidas, controlado pela máquina. Esta alimentação permitia-lhe ingerir calorias adicionais, que de outra forma não conseguiria. À noite, tínhamos de o ligar à máquina da diálise e, simultaneamente, à bomba de alimentação, pelo que eram fios por todo o lado, alarmes constantes das máquinas, enfim. Aos poucos, nós próprios e ele íamo-nos adaptando à sua nova condição.

Devo dizer que, infelizmente, constatei que o Estado não estava disposto a ajudar estas crianças, que muito precisam de apoio nutricional. Começando pelos suplementos nutricionais, não comparticipados e a um preço acessível a muito poucos, até às próprias bombas de alimentação insuficientes para o número de crianças que delas necessitam. Depois, os próprios sistemas descartáveis, utilizados nas bombas, que tinham de ser mudados a cada 2/3 dias, com cada um a custar cerca de 3 €. O próprio apoio médico nutricional tive de o procurar fora da rede hospitalar pública, já que o do hospital era mais que insuficiente. No entanto, olhando para trás, não me restam dúvidas que, foi sobretudo esta vigilância e seguimento nutricional rigoroso que nos permitiu tê-lo em tão bom estado para a grande cirurgia que esperávamos não tardar. Efectivamente, ele começou a ganhar peso, a crescer melhor, não apresentando grande atraso face a uma criança saudável da sua idade. Essa era a nossa grande motivação, além da esperança que tínhamos na melhor alternativa possível para o seu problema: o transplante. O nosso objectivo foi sempre evitar a diálise e fazer o transplante quando surgisse a necessidade da diálise, mas infelizmente, quando surgiu esta necessidade ele ainda não tinha o peso “mínimo” dos 10 Kgs.

A partir daí o nosso objectivo foi fazer o transplante o mais breve possível e nas melhores condições possíveis. Dado que o melhor rim possível é o de um dador vivo, não tive dúvidas que essa seria a nossa opção, se algum de nós fosse compatível. Iniciei logo que me foi permitido os exames para averiguar da nossa compatibilidade, que se revelaram positivos. O meu marido nem iniciou esses testes uma vez que possuía cálculos renais que o excluíam. Informar era a palavra de ordem e, aos poucos, fomos percebendo que em Portugal não seria possível transplantá-lo com a brevidade que pretendíamos e, por outro lado, que não havia experiência de transplante de dador vivo em crianças de baixo peso. Assim sendo, o Gonçalo foi colocado em lista de espera de cadáver (embora de forma condicional, devido a uma nefrectomia bilateral que era suposto fazer).

Entretanto, surgiu a hipótese de irmos a Madrid, ao Hospital La Paz, que sabíamos ter muita experiência em transplantes, sobretudo com crianças pequenas. E assim foi, ao fim de sensivelmente 5 meses tínhamos a data do transplante: 10 de Maio de 2006. O Gonçalo recuperou de forma incrível, surpreendeu tudo e todos com a sua força. Ao fim de 4 dias eu tive alta e ele ao fim de 9. Felizmente tudo correu maravilhosamente bem e é inexplicável a alegria que sentimos ao vermos o nosso filho começar a comer ao fim de tantos meses pela sua própria boca. Parecia um verdadeiro milagre. Ele recuperou imediatamente o apetite, embora tivesse de usar a sonda por mais três meses, sobretudo por questões de ingestão dos líquidos suficientes para manter uma boa hidratação. Hoje é uma criança com uma vida o mais normal possível, super feliz e bem disposta. Actualmente toma 4 medicamentos por dia e faz análises uma vez por mês. Quanto a mim, sinto-me exactamente igual a quando tinha os meus 2 rins e faria exactamente o mesmo para melhorar a qualidade de vida do meu filho.

Só quem passa pela experiência de ver uma criança com Insuficiência Renal Terminal passar pelo transplante consegue “valorizar”, se é que isso é possível, a melhoria da sua qualidade de vida. Já sabemos que o transplante não é a cura, mas sem dúvida, que é a melhor opção de tratamento possível.

Os médicos demoram em média 17 anos a aplicar uma nova descoberta científica

Uma notícia que dá que pensar...

Ler aqui.

Sabia que... Pode reduzir a dor e a ansiedade relacionadas com as "picas"?

Embora já exista há bastante tempo, sei que esta técnica ainda não é utilizada com a regularidade desejada. Refiro-me à possibilidade de se anestesiar temporariamente a zona que vai ser "picada", quer seja para retirar sangue para análises, quer seja para administrar injecções ou colocar acessos IV.

Os nossos meninos, em média, realizam análises uma vez por mês, mas em determinadas situações, pode ser mais frequente. O meu filho, por exemplo, e como aqui já foi referido, recebe uma injecção diariamente. Felizmente, foram poucas as vezes que esteve internado com necessidade de medicação intravenosa, mas também já aconteceu, e a primeira delas era ainda um bebé prematuro. Um bebé ou uma criança pequena não compreende porque é que tem que ser picado. Não compreende porque é que os pais, supostamente os seus melhores amigos, o "empurram" para essa situação. Porque é que os pais não os defendem. Mesmo para nós, que compreendemos a situação, é horrível assistir (e colaborar) no sofrimento de um filho.

Felizmente começam a ser criados produtos que podem ajudar nesta situação. Penso que em Portugal o mais utilizado é o EMLA. Em Portugal, o EMLA existe em duas apresentações: creme e penso impregnado. O preço aproximado é de 6€ por dois pensos, mas muitos hospitais facilitam o seu fornecimento. Não se esqueça de pedir ao seu médico ou enfermeiro, na próxima visita ao hospital!!

Noutros países existem outros produtos, com acção mais rápida e forma de aplicação mais prática, como sprays. Resta-nos aguardar que cheguem a Portugal!

Criopreservação: Sim ou Não?

Afirmações controversas do Dr. Manuel Abecassis, presidente da Organização Portuguesa de Transplantação e Director da Unidade de Transplante de Medula Óssea do Instituto Português de Oncologia, em Lisboa.

Estas afirmações foram proferidas no Congresso Português de Medicina da Reprodução e referem-se à criopreservação, isto é, a preservação das células estaminais do cordão umbilical imediatamente após o nascimento de um bebé, com a esperança de que possam servir mais tarde para curar determinadas doenças de que esse bebé/pessoa possa vir a padecer.

Leia aqui a notícia.

(In)Compatibilidade dos Tecidos

Transplante e compatibilidade são inevitavelmente palavras associadas. Para haver um transplante tem de haver compatibilidade, quer de sangue, quer de tecidos. Como já aqui foi referido num post anterior, é já possível realizar em determinadas circunstâncias, transplantes com dadores de sangue incompatíveis.

Além da compatibilidade sanguínea (ABO), é também avaliada, através de uma simples análise ao sangue, a compatibilidade dos tecidos (HLA). Os antigénios HLA (antigénios leucocitários humanos) são glicoproteínas presentes nas membranas de quase todas as células do corpo (células nucleadas). Esses antigénios estão em concentração especialmente elevada na superfície dos glóbulos brancos (leucócitos).

De modo geral, metade dos antigénios HLA de uma pessoa corresponde à metade dos antigénios HLA maternos, e a outra metade corresponde à metade dos antigénios HLA paternos. Ora, o melhor dador será (em princípio) aquele que tiver compatibilidade de sangue e simultaneamente melhor semelhança face ao receptor ao nível dos antigénios HLA.

O nosso organismo possui dois conjuntos destes antigénios (cientificamente denominados de Haplotipos), herdados dos nossos progenitores. No caso em que os progenitores possuam um antigénio idêntico, o seu descendente herdará então apenas um deles. Neste caso, não existirá compatibilidade entre um dos pais e o filho.

Outro exame, de extrema importância, e que é efectuado momentos antes do transplante é a Prova cruzada ou crossmatch. Trata-se de uma análise ao sangue, em que se irá procurar anticorpos pré-existentes no soro do receptor, dirigidos contra as células do dador.

Aquilo que se pretende é que este teste seja negativo, ou seja, que o receptor não tenha anticorpos contra aquele dador em particular e portanto, que pode receber dele um qualquer órgão. Estes anticorpos podem surgir por diversos motivos, normalmente com transfusões sanguíneas, com transplantes anteriores, ou até mesmo com uma gravidez.

Os doentes que estão em lista de espera para transplante fazem periodicamente (em princípio, a cada 2/3 meses) várias análises para detectar estes anticorpos.

Os medicamentos imunosupressores que os transplantados têm de tomar ad eterno servem precisamente para minimizar estas barreiras imunológicas e garantir a maior sobrevivência possível do enxerto (órgão).
Ver mais informação aqui e aqui.

Hiperfosfatemia em Doentes em Diálise

No suplemento Saúde Pública do dia 5 de Maio, surge um Dossier Especial de Nefrologia. Um dos artigos parece-me bastante importante para quem está ou tem familiares em diálise, pelo que passo a transcrever uma parte:

«As complicações decorrentes da Doença Renal Crónica (DRC)

A insuficiência renal, resultante da DRC, define-se como uma situação em que o funcionamento dos rins está comprometido. Quando a função renal se encontra diminuída, os resíduos tóxicos do organismo, que deveriam ser excretados pela urina, ficam retidos no organismo, provocando distúrbios metabólicos.

A hiperfosfatemia (aumento dos níveis de fósforo no sangue) é uma situação resultante do mau funcionamento renal, que a diálise não resolve eficazmente. Os níveis sanguíneos de fósforo elevados, associado ao excesso de aporte de cálcio nestes doentes, resultam na formação de depósitos de cálcio nos vasos sanguíneos e tecidos moldes de vários órgãos, nomeadamente o coração.

“Sabe-se que as calcificações cardiovasculares se relacionam com a presença de níveis sanguíneos de fósforo e cálcio elevados”, afirma o Prof. João Frazão, assistente hospitalar de Nefrologia do Hospital de S. João e professor auxiliar convidado de Medicina da Faculdade de Medicina do Porto.

As calcificações cardiovasculares, em insuficientes renais crónicos, aumentam a rigidez das artérias e interferem com a circulação sanguínea, pelo que estão ligadas a um aumento da mortalidade e morbilidade.

“Estudos realizados em doentes prevalentes em diálise, sugerem que as calcificações estão presentes em mais de 80% dos casos”, salienta a Dra. Teresa Adragão, assistente hospitalar graduada de Nefrologia do Hospital de Santa Cruz.

Doença óssea e risco cardiovascular

A glândula paratiroideia segrega uma hormona que regula os níveis de sanguíneos de cálcio e fósforo no organismo. Contudo, quando o funcionamento dos rins está alterado, todo este equilíbrio metabólico mineral se encontra afectado, levando ao desenvolvimento da doença óssea renal.

Os doentes com insuficiência renal afectados pela doença óssea renal, para além de terem a remodelação óssea comprometida, são ainda potenciais candidatos à calcificação vascular.

“Duas situações extremas podem associar-se à hiperfosfatemia e ao aumento do produto fosfo-cálcico, contribuindo para o risco de calcificação cardiovascular e dos tecidos moles nestes doentes: o hipoparatiroidismo, em que o osso adinâmico é incapaz de captar o cálcio e o fósforo em circulação no sague, e o hiperparatiroidismo, em que o próprio osso liberta fósforo para a circulação”, salienta Teresa Adragão, acrescentando: “Os dados de um estudo português nesta matéria sugerem o papel contributivo da baixa remodelação e volume ósseos para as calcificações cardiovasculares nos doentes em diálise e reforçam a hipótese de ligação entre doença óssea e calcificações cardiovasculares.”

Combater a hiperfosfatemia

O tratamento de doentes renais crónicos implica um grande desafio, não só pelas complicações inerentes à própria doença, como pelo elevado risco de eventos cardiovasculares e mortalidade que esta patologia comporta. Muito embora seja uma única forma de substituir a função renal, a diálise não consegue eliminar eficazmente o fósforo do organismo e, por este motivo, a hiperfosfatemia é uma complicação muito frequente nestes doentes.

“O carbonato de cálcio (captadores de fósforo com cálcio) é uma das terapêuticias utilizadas na redução da hiperfosfatemia em doentes dialisados. No entanto, dado que o cálcio se relaciona com o aumento das calcificações, é um tratamento que se tem vindo a utilizar cada vez menos”, afirma Teresa Adragão.

Um estudo publicado em Janeiro de 2007, e apresentado pelo Prof. João Frazão nesta reunião, comparou o efeito do sevelamer (um captador de fósforo sem cálcio) aos captadores de fósforo com cálcio na progressão das calcificações cardiovasculares e no risco de mortalidade em doentes a iniciar um programa de diálise regular. Os resultados deste ensaio clínico apontam para um benefício clínico significativo do sevelamer, quando comparado com captadores à base de cálcio, uma vez que se observa uma diminuição da progressão das calcificações e também da mortalidade”, salienta João Frazão.»

Este artigo deixa-me algumas questões, como por exemplo:

• Este medicamento (sevelamer) já é comercializado? É adequado a crianças?
• Existem exames para avaliar a calcificação cardiovascular, ou é apenas por exames indirectos?

Fórum Criança e Rim

View my Message Board
Free Forums by Bravenet.com

Como referimos anteriormente, o objectivo principal deste blog é o de aproximar a comunidade que, de alguma forma, lida com as Crianças e Jovens com doença renal. Para isso, foi fundamental criar um fórum de discussão online.

Relembramos que essa funcionalidade está activa, tendo a participação aumentado ultimamente! No lado direito do blog, acedam através de View my Message Board.

Participem!

Diálise: Um negócio lucrativo!!

1. A Baxter apresenta um relatório financeiro do primeiro trimestre bastante forte e revê as expectativas anuais em alta.
   Ler notícia (em Inglês).
   
   
2. A Fresenius Medical Care aumenta o lucro do primeiro trimestre em 38%.
   Ler notícia.
   
   
3. A Gambro Healthcare, empresa que possui 160 clínicas de diálise na Europa (cerca de 18 em Portugal), América do Sul, Ásia e Austrália, é comprada pela Bridgepoint, devido ao seu enorme potencial de crescimento de negócio.
   Ler notícia (em Inglês).

Transplante renal com dador vivo: Nefrectomia por laparoscopia

A operação para extracção de um rim para doação chama-se Nefrectomia. Esta pode ser efectuada da forma tradicional com uma grande incisão na parte lateral do abdómen ou por via laparoscópica.

Esta última técnica cirúrgica, relativamente recente, permite às pessoas doarem um rim, com muito menos dor, uma estadia hospitalar mais curta e uma recuperação muito mais rápida. Além disso, os rins extraídos desta forma muito menos traumática funcionam tão bem quanto aqueles que são extraídos pela grande incisão da nefrectomia tradicional.

A escassez de órgãos para transplante tem provocado um aumento relativamente significativo dos transplantes de rim com dador vivo. Normalmente a extracção do rim para doacção é feita por nefrectomia tradicional. No entanto, com a nova técnica de extracção do rim de dador vivo por laparoscopia, minimamente invasiva, associam-se vantagens significativas face à abordagem mais tradicional. Os benefícios potenciais incluem menos dor, menos tempo de hospitalização(entre 2-3 dias, versus 5-7 na nefrectomia tradicional), regresso mais rápido a uma vida normal (16 dias contrastando com 51 dias, em média, na cirurgia tradiconal), e menos cicatrizes (logo melhor aspecto estético).

A cirurgia tradicional implica por norma uma incisão lateral, que pode variar entre 20 e 23 cm, mesmo por baixo ou ao longo da 12ª costela. Trata-se de um procedimento extremamente seguro (mortalidade/óbitos em média de 0,03%) e permite obter um rim que está em óptimas condições. Contudo, a morbilidade (complicações) ainda é substancial.

A cirurgia laparoscópica para extração de um rim é efectuada de modo semelhante a outras cirurgias laparoscópicas. O dador está sob anestesia geral e fica posicionado de lado. A cavidade abdominal é enchida com gás, normalmente dióxido de carbono, o que permite criar um espaço entre a parede abdominal e os órgãos que estão dentro. Usando pequenas incisões na pele(podem variar entre 0,5 e 1,2cm), são inseridos pequenos tubos onde são inseridos os instrumentos cirúrgicos, bem como micro câmaras. A incisão por onde é extraído o rim pode ter até 6 cm na zona periumbilical ou supra-púbica. Estas pequenas incisões estão associadas a uma morbilidade mínima e o resultado cosmético é excelente. Ao evitar uma longa incisão sobre os músculos, muitos problemas pós-operatórios são eliminados (infecções, hérnias, quelóides) e a dor é significativamente reduzida.

A operação do dador, por via laparoscópica, dura entre 3 a 4 horas, enquanto que a do receptor dura cerca de 3 horas. Normalmente, ao fim de 3 ou 4 dias o dador pode regressar a casa.

Por experiência própria, posso dizer que a recuperação neste tipo de cirurgia não poderia ser melhor.

Sem dúvida que este poderá ser um factor encorajador para que mais pessoas optem por doar um rim em vida.

Veja aqui um vídeo de uma nefrectomia por via laparoscópica.

15 de Maio - Dia Internacional da Família

A 20 de Setembro de 1993, a Assembleia Geral da ONU proclamou o dia 15 de Maio como o DIA INTERNACIONAL DA FAMÍLIA a assinalar anualmente, declarando a Família como “a pequena democracia no coração da sociedade”. O ano que se seguiu, 1994, foi o Ano Internacional da Família.

O objectivo foi promover a reflexão mundial, chamando a atenção dos governos, responsáveis por políticas locais e famílias, para a importância e o papel da Família como núcleo vital da sociedade, reforçando os seus direitos e responsabilidades.

O tema do Ano Internacional da Família em 1994 foi "Família, Capacidades e Responsabilidades num Mundo em transformação".

Passam hoje 13 anos após a comemoração do 1º Dia Internacional da Família, e o apelo à reflexão sobre o tema mantem-se fundamental, se não mesmo urgente!

Para ajudar, deixamos a mensagem do Secretário-Geral da ONU (Kofi Annan) por ocasião do Dia Internacional da Família em 2006, que sugere uma reflexão global e abrangente sobre as famílias de hoje e do futuro!

Sabia que... Os seus medicamentos fora de uso ainda têm valor?

Em nome da Saúde, mas também do Ambiente, os medicamentos fora de uso, porque deles já não necessitamos ou porque estão fora de prazo, e até as embalagens vazias, devem ser entregues nas farmácias, a partir de onde serão encaminhados para um destino seguro. Sem riscos para as pessoas e para a natureza.

Esta mensagem é importante sobretudo para nós, pois lidamos com muitos medicamentos no nosso dia-a-dia, alguns dos quais têm uma validade apertada. Quer as embalagens vazias, quer os desperdícios de medicamentos não utilizados, devem ser devolvidas a uma farmácia.

No entanto, também era importante que, à semelhança do que se faz noutros países, também em Portugal os fabricantes e/ou as farmácias, pudessem dispensar apenas a quantidade de medicamento necessário para resolver uma doença pontual. Quantas vezes nos fornecem uma embalagem da qual aproveitamos nem metade do medicamento? É desperdício de dinheiro para nós, utentes, para o Estado, caso o medicamento seja comparticipado e uma ameaça para o ambiente, pois trata-se de mais um resíduo que é necessário tratar.

Colaboremos na parte que nos é possível!

Saiba mais aqui.

Recuperação do Diogo

É com enorme satisfação que divulgamos as esperançosas novidades sobre a evolução do Diogo (bébé do post de 9 de Maio). O seu tio Paulo fez-nos saber que o Diogo, embora tenha iniciado diálise peritoneal logo após o nascimento, recuperou a função renal alguns dias depois, mantendo-se actualmente num estado de evolução muito positiva.

Ficam aqui os sinceros votos da equipa Criança e Rim de que os próximos dias se traduzam numa rápida recuperação e estabilização da função renal do Diogo, e que todo o processo do início da sua vida não tenha passado de um “mau pesadelo” para os pais e família!

Aos Pais do Diogo, e família que partilha as preocupações e ansiedades dos Pais, desejamos muita força, coragem e felicidades!

Ao Diogo desejamos rápida recuperação, muitas felicidades, e que possa deixar o hospital o mais brevemente possível, para se instalar no espaço que os seus Pais certamente lhe prepararam, em sua casa!

Site interessante

Para quem tem interesse em saber o que se passa por trás de um laboratório de análises clínicas, após a recolha de sangue ou outro material orgânico, eis um site que pode interessar:

http://www.medicallab.pt/

Ao Gonçalo no 1º Aniversário do Transplante

Meu filho,

Neste dia especial, quero escrever-te umas palavras que com certeza irás ler quando um dia o souberes fazer. Hoje temos muitas razões para comemorar, não fazemos anos de vida, mas fazemos um ano de uma nova vida. Uma nova vida que se iniciou no dia 10 de Maio de 2006, quando se concretizou o maior dos meus sonhos, precisamente oferecer-te uma nova vida. Uma vida bem melhor do que aquela que tinhas desde que nasceste. Uma vida tão normal quanto possível.

Agora, não me lembro dos dias em que vomitas, antes eram raros os dias em que não vomitavas. Antes comias por uma sonda. Agora és um comilãozinho que tem prazer em comer. Antes estavas ligado a duas máquinas durante 10 horas à noite, dormias enrolado em fios e o teu quarto parecia um mini-hospital. Antes não crescias, agora estás enorme e esbelto. Antes levavas uma pica todos os dias. Antes não podias ir à piscina, agora foste pela 1ª vez e não tenho palavras para descrever a alegria que senti por ver-te tão feliz. Antes fazias um penso na barriguinha todos os dias, agora brincas a toda a hora. Antes mal podias ir à praia, agora vamos fazer as nossas primeiras férias de praia. Como podemos nós não ter razões para comemorar? Sinto-me tremendamente feliz. As lágrimas de alegria correm-me pela face e não as consigo conter.

Quero que saibas que o facto de ter contribuído para a tua (e nossa) nova vida, me torna ainda mais feliz. Obrigada por me teres ensinado a valorizar os pequenos pormenores da vida. Por me teres tornado uma pessoa mais forte e mais humana, com o teu exemplo de força e coragem. És o meu HERÓI! Cada dia que passa amo-te mais…como se isso ainda fosse possível…eu que pensava que já te amava o mais que podia.

Cada dia que passa estás mais lindo. O teu sorriso, os teus beijinhos, o teu carinho fazem-me transbordar de felicidade.

Comemoremos este ano de tamanha alegria e brindemos a muitos mais!

Adoro-te Gonçalinho!

Boas Vindas ao Diogo e aos Pais

Caras Mães, Caros Pais

Por favor dêem comigo as boas vindas ao Diogo e aos seus Pais.

O Diogo é um grande rapaz que nasceu ontem com insuficiência renal crónica congénita. Esta é uma expressão que já não é um bicho de sete cabeças para vós. Mas lembram-se como foi na altura em que os vossos filhos tiveram um diagnóstico semelhante? Para vós já nada é novo.

Mas é tudo novo para o Diogo e para os Pais.

Lembram-se como era bom ter com quem partilhar vivências e experiências de situações comuns?

Por vossa iniciativa agora temos o blog para receber os novos doentes e outras iniciativas virão para minorar o medo do desconhecido.

O Diogo e os Pais contam connosco e nós estamos cá.

Reportagem RTP

No domingo passado, a propósito do Dia da Mãe, passou na RTP uma reportagem realizada no Serviço de Nefrologia Pediátrica do Hospital de Santa Maria.

A reportagem pode ser vista aqui. Começa no minuto 57:30 (cá em baixo devem arrastar a barrinha verde quase até ao fim).

Parabéns a mais esta mãe pelo seu acto de coragem! Bem-haja! Desejamos ao Ricardo e à Guida Maria uma rápida recuperação!

Dextrinomaltose

De entre os variados desafios e as múltiplas dificuldades que se apresentam à criança IRC e respectiva família, e que se prendem com os encargos financeiros adicionais que a situação acarreta, destacamos hoje um em especial, pelo que tem de comum com todas ou quase todas as famílias com crianças insuficientes renais crónicas (IRC) por um lado, e também pela estranheza e quase ridículo da situação por outro!

Todos sabemos que muitas crianças IRC, em particular as que estão em programa de diálise peritoneal, devem incluir na sua alimentação diária um suplemento nutricional de hidratos de carbono à base de dextrinomaltose, por forma a suprir necessidades calóricas que apenas através da alimentação normal são muito difíceis de atingir. Este suplementos, dos quais conhecemos em Portugal duas marcas principais, de dois fabricantes diferentes, são o Resource, do fabricante Novartis e o Fantomalt, do fabricante Nutricia; apresentam-se na forma de um pó branco muito fino, quase sem sabor, que pode ser dissolvido na alimentação em forma de papa ou sopa, ou em líquidos como o leite, água ou sumos, por exemplo. A sua utilização é simples, e cada família encontra variadas formas e momentos para incluir este suplemento na alimentação da criança IRC.

As dificuldades começam quando se trata de adquirir o produto, e a questão começa mesmo aqui: este suplemento, em Portugal, é adquirido nas farmácias e não é comparticipado. A segunda dificuldade é obtê-lo: na maioria das farmácias este produto apenas existe por encomenda, isto é, deve ser encomendado antecipadamente e um ou dois dias depois deve telefonar-se a confirmar se está disponível para levantamento. Chegam, então, as dificuldades finais: a factura! O Resource tem um preço que varia aproximadamente entre 28€ e 32,5€ cada caixa de 500gr, dependendo da farmácia onde é adquirido! Se for o Fantomalt, podemos encontrar preços entre 13,5€ e 17€ cada lata de 400gr, mais uma vez dependendo da farmácia onde é adquirido! (Deixamos aqui a ressalva de que estes valores foram obtidos pela minha própria experiência e de outras famílias em múltiplas farmácias de Lisboa e Porto, não estando pois salvaguardada a hipótese de outros valores mais baixos ou mais altos serem praticados noutras farmácias do nosso país).

Tendo em conta que uma criança, mesmo que ainda pequena (com menos de 2 anos), pode facilmente consumir 50gr por dia deste suplemento, estamos a falar de uma despesa mensal mínima de 50,65€, mas que pode chegar aos 97,5€. Como e que famílias podem conviver com este esforço financeiro? E não apenas durante alguns dias mas sim meses, frequentemente anos!
Mas o pior (ou melhor dependendo da perspectiva....) ainda está para vir: já aqui ao lado, na nossa vizinha Espanha, adquire-se, também por encomenda nas farmácias, um “caixote” de 3 Kg de Resource (6 caixas de 500gr) por aproximadamente 33€, podendo adquirir-se cada caixa de 500gr por apenas 4,64€! Uma lata de Fantomalt em Espanha adquire-se por cerca de 9€.

Já não é surpresa encontrar produtos (medicinais, nuticionais e alimentares entre outros), mais baratos em Espanha, mas este caso é simplesmente inexplicável! O Resource é, em Portugal, seis vezes mais caro do que em Espanha! O que poderá justificar esta diferença de preços?

O estado nuticional de muitas crianças em Portugal, e seu consequente desenvolvimento depende do acesso a suplementos nuticionais como estes complementos calóricos. Disso são exemplo as crianças com IRC, e daí o nosso contacto com esta realidade, no entanto muitas outras famílias, com crianças com outras patologias, vivem as mesmas dificuldades apresentadas.

Não nos sendo possível fazer muito mais, deixamos algumas questões, a quem tiver nas mãos a capacidade, o poder e a vontade de fazer algo para aliviar algumas das dificuldades das nossas famílias:

• o que fazer para que estes suplementos sejam comparticipados pelo Estado?
• o que fazer para adquirir o Resource em Portugal, no máximo ao mesmo preço que se adquire em Espanha?