De entre os variados desafios e as múltiplas dificuldades que se apresentam à criança IRC e respectiva família, e que se prendem com os encargos financeiros adicionais que a situação acarreta, destacamos hoje um em especial, pelo que tem de comum com todas ou quase todas as famílias com crianças insuficientes renais crónicas (IRC) por um lado, e também pela estranheza e quase ridículo da situação por outro!
Todos sabemos que muitas crianças IRC, em particular as que estão em programa de diálise peritoneal, devem incluir na sua alimentação diária um suplemento nutricional de hidratos de carbono à base de dextrinomaltose, por forma a suprir necessidades calóricas que apenas através da alimentação normal são muito difíceis de atingir. Este suplementos, dos quais conhecemos em Portugal duas marcas principais, de dois fabricantes diferentes, são o Resource, do fabricante Novartis e o Fantomalt, do fabricante Nutricia; apresentam-se na forma de um pó branco muito fino, quase sem sabor, que pode ser dissolvido na alimentação em forma de papa ou sopa, ou em líquidos como o leite, água ou sumos, por exemplo. A sua utilização é simples, e cada família encontra variadas formas e momentos para incluir este suplemento na alimentação da criança IRC.
As dificuldades começam quando se trata de adquirir o produto, e a questão começa mesmo aqui: este suplemento, em Portugal, é adquirido nas farmácias e não é comparticipado. A segunda dificuldade é obtê-lo: na maioria das farmácias este produto apenas existe por encomenda, isto é, deve ser encomendado antecipadamente e um ou dois dias depois deve telefonar-se a confirmar se está disponível para levantamento. Chegam, então, as dificuldades finais: a factura! O Resource tem um preço que varia aproximadamente entre 28€ e 32,5€ cada caixa de 500gr, dependendo da farmácia onde é adquirido! Se for o Fantomalt, podemos encontrar preços entre 13,5€ e 17€ cada lata de 400gr, mais uma vez dependendo da farmácia onde é adquirido! (Deixamos aqui a ressalva de que estes valores foram obtidos pela minha própria experiência e de outras famílias em múltiplas farmácias de Lisboa e Porto, não estando pois salvaguardada a hipótese de outros valores mais baixos ou mais altos serem praticados noutras farmácias do nosso país).
Tendo em conta que uma criança, mesmo que ainda pequena (com menos de 2 anos), pode facilmente consumir 50gr por dia deste suplemento, estamos a falar de uma despesa mensal mínima de 50,65€, mas que pode chegar aos 97,5€. Como e que famílias podem conviver com este esforço financeiro? E não apenas durante alguns dias mas sim meses, frequentemente anos!
Mas o pior (ou melhor dependendo da perspectiva....) ainda está para vir: já aqui ao lado, na nossa vizinha Espanha, adquire-se, também por encomenda nas farmácias, um “caixote” de 3 Kg de Resource (6 caixas de 500gr) por aproximadamente 33€, podendo adquirir-se cada caixa de 500gr por apenas 4,64€! Uma lata de Fantomalt em Espanha adquire-se por cerca de 9€.
Já não é surpresa encontrar produtos (medicinais, nuticionais e alimentares entre outros), mais baratos em Espanha, mas este caso é simplesmente inexplicável! O Resource é, em Portugal, seis vezes mais caro do que em Espanha! O que poderá justificar esta diferença de preços?
O estado nuticional de muitas crianças em Portugal, e seu consequente desenvolvimento depende do acesso a suplementos nuticionais como estes complementos calóricos. Disso são exemplo as crianças com IRC, e daí o nosso contacto com esta realidade, no entanto muitas outras famílias, com crianças com outras patologias, vivem as mesmas dificuldades apresentadas.
Não nos sendo possível fazer muito mais, deixamos algumas questões, a quem tiver nas mãos a capacidade, o poder e a vontade de fazer algo para aliviar algumas das dificuldades das nossas famílias:
o que fazer para que estes suplementos sejam comparticipados pelo Estado?
o que fazer para adquirir o Resource em Portugal, no máximo ao mesmo preço que se adquire em Espanha?
