15 de Maio - Dia Internacional da Família

A 20 de Setembro de 1993, a Assembleia Geral da ONU proclamou o dia 15 de Maio como o DIA INTERNACIONAL DA FAMÍLIA a assinalar anualmente, declarando a Família como “a pequena democracia no coração da sociedade”. O ano que se seguiu, 1994, foi o Ano Internacional da Família.

O objectivo foi promover a reflexão mundial, chamando a atenção dos governos, responsáveis por políticas locais e famílias, para a importância e o papel da Família como núcleo vital da sociedade, reforçando os seus direitos e responsabilidades.

O tema do Ano Internacional da Família em 1994 foi "Família, Capacidades e Responsabilidades num Mundo em transformação".

Passam hoje 13 anos após a comemoração do 1º Dia Internacional da Família, e o apelo à reflexão sobre o tema mantem-se fundamental, se não mesmo urgente!

Para ajudar, deixamos a mensagem do Secretário-Geral da ONU (Kofi Annan) por ocasião do Dia Internacional da Família em 2006, que sugere uma reflexão global e abrangente sobre as famílias de hoje e do futuro!

Sabia que... Os seus medicamentos fora de uso ainda têm valor?

Em nome da Saúde, mas também do Ambiente, os medicamentos fora de uso, porque deles já não necessitamos ou porque estão fora de prazo, e até as embalagens vazias, devem ser entregues nas farmácias, a partir de onde serão encaminhados para um destino seguro. Sem riscos para as pessoas e para a natureza.

Esta mensagem é importante sobretudo para nós, pois lidamos com muitos medicamentos no nosso dia-a-dia, alguns dos quais têm uma validade apertada. Quer as embalagens vazias, quer os desperdícios de medicamentos não utilizados, devem ser devolvidas a uma farmácia.

No entanto, também era importante que, à semelhança do que se faz noutros países, também em Portugal os fabricantes e/ou as farmácias, pudessem dispensar apenas a quantidade de medicamento necessário para resolver uma doença pontual. Quantas vezes nos fornecem uma embalagem da qual aproveitamos nem metade do medicamento? É desperdício de dinheiro para nós, utentes, para o Estado, caso o medicamento seja comparticipado e uma ameaça para o ambiente, pois trata-se de mais um resíduo que é necessário tratar.

Colaboremos na parte que nos é possível!

Saiba mais aqui.

Recuperação do Diogo

É com enorme satisfação que divulgamos as esperançosas novidades sobre a evolução do Diogo (bébé do post de 9 de Maio). O seu tio Paulo fez-nos saber que o Diogo, embora tenha iniciado diálise peritoneal logo após o nascimento, recuperou a função renal alguns dias depois, mantendo-se actualmente num estado de evolução muito positiva.

Ficam aqui os sinceros votos da equipa Criança e Rim de que os próximos dias se traduzam numa rápida recuperação e estabilização da função renal do Diogo, e que todo o processo do início da sua vida não tenha passado de um “mau pesadelo” para os pais e família!

Aos Pais do Diogo, e família que partilha as preocupações e ansiedades dos Pais, desejamos muita força, coragem e felicidades!

Ao Diogo desejamos rápida recuperação, muitas felicidades, e que possa deixar o hospital o mais brevemente possível, para se instalar no espaço que os seus Pais certamente lhe prepararam, em sua casa!

Site interessante

Para quem tem interesse em saber o que se passa por trás de um laboratório de análises clínicas, após a recolha de sangue ou outro material orgânico, eis um site que pode interessar:

http://www.medicallab.pt/

Ao Gonçalo no 1º Aniversário do Transplante

Meu filho,

Neste dia especial, quero escrever-te umas palavras que com certeza irás ler quando um dia o souberes fazer. Hoje temos muitas razões para comemorar, não fazemos anos de vida, mas fazemos um ano de uma nova vida. Uma nova vida que se iniciou no dia 10 de Maio de 2006, quando se concretizou o maior dos meus sonhos, precisamente oferecer-te uma nova vida. Uma vida bem melhor do que aquela que tinhas desde que nasceste. Uma vida tão normal quanto possível.

Agora, não me lembro dos dias em que vomitas, antes eram raros os dias em que não vomitavas. Antes comias por uma sonda. Agora és um comilãozinho que tem prazer em comer. Antes estavas ligado a duas máquinas durante 10 horas à noite, dormias enrolado em fios e o teu quarto parecia um mini-hospital. Antes não crescias, agora estás enorme e esbelto. Antes levavas uma pica todos os dias. Antes não podias ir à piscina, agora foste pela 1ª vez e não tenho palavras para descrever a alegria que senti por ver-te tão feliz. Antes fazias um penso na barriguinha todos os dias, agora brincas a toda a hora. Antes mal podias ir à praia, agora vamos fazer as nossas primeiras férias de praia. Como podemos nós não ter razões para comemorar? Sinto-me tremendamente feliz. As lágrimas de alegria correm-me pela face e não as consigo conter.

Quero que saibas que o facto de ter contribuído para a tua (e nossa) nova vida, me torna ainda mais feliz. Obrigada por me teres ensinado a valorizar os pequenos pormenores da vida. Por me teres tornado uma pessoa mais forte e mais humana, com o teu exemplo de força e coragem. És o meu HERÓI! Cada dia que passa amo-te mais…como se isso ainda fosse possível…eu que pensava que já te amava o mais que podia.

Cada dia que passa estás mais lindo. O teu sorriso, os teus beijinhos, o teu carinho fazem-me transbordar de felicidade.

Comemoremos este ano de tamanha alegria e brindemos a muitos mais!

Adoro-te Gonçalinho!

Boas Vindas ao Diogo e aos Pais

Caras Mães, Caros Pais

Por favor dêem comigo as boas vindas ao Diogo e aos seus Pais.

O Diogo é um grande rapaz que nasceu ontem com insuficiência renal crónica congénita. Esta é uma expressão que já não é um bicho de sete cabeças para vós. Mas lembram-se como foi na altura em que os vossos filhos tiveram um diagnóstico semelhante? Para vós já nada é novo.

Mas é tudo novo para o Diogo e para os Pais.

Lembram-se como era bom ter com quem partilhar vivências e experiências de situações comuns?

Por vossa iniciativa agora temos o blog para receber os novos doentes e outras iniciativas virão para minorar o medo do desconhecido.

O Diogo e os Pais contam connosco e nós estamos cá.

Reportagem RTP

No domingo passado, a propósito do Dia da Mãe, passou na RTP uma reportagem realizada no Serviço de Nefrologia Pediátrica do Hospital de Santa Maria.

A reportagem pode ser vista aqui. Começa no minuto 57:30 (cá em baixo devem arrastar a barrinha verde quase até ao fim).

Parabéns a mais esta mãe pelo seu acto de coragem! Bem-haja! Desejamos ao Ricardo e à Guida Maria uma rápida recuperação!

Dextrinomaltose

De entre os variados desafios e as múltiplas dificuldades que se apresentam à criança IRC e respectiva família, e que se prendem com os encargos financeiros adicionais que a situação acarreta, destacamos hoje um em especial, pelo que tem de comum com todas ou quase todas as famílias com crianças insuficientes renais crónicas (IRC) por um lado, e também pela estranheza e quase ridículo da situação por outro!

Todos sabemos que muitas crianças IRC, em particular as que estão em programa de diálise peritoneal, devem incluir na sua alimentação diária um suplemento nutricional de hidratos de carbono à base de dextrinomaltose, por forma a suprir necessidades calóricas que apenas através da alimentação normal são muito difíceis de atingir. Este suplementos, dos quais conhecemos em Portugal duas marcas principais, de dois fabricantes diferentes, são o Resource, do fabricante Novartis e o Fantomalt, do fabricante Nutricia; apresentam-se na forma de um pó branco muito fino, quase sem sabor, que pode ser dissolvido na alimentação em forma de papa ou sopa, ou em líquidos como o leite, água ou sumos, por exemplo. A sua utilização é simples, e cada família encontra variadas formas e momentos para incluir este suplemento na alimentação da criança IRC.

As dificuldades começam quando se trata de adquirir o produto, e a questão começa mesmo aqui: este suplemento, em Portugal, é adquirido nas farmácias e não é comparticipado. A segunda dificuldade é obtê-lo: na maioria das farmácias este produto apenas existe por encomenda, isto é, deve ser encomendado antecipadamente e um ou dois dias depois deve telefonar-se a confirmar se está disponível para levantamento. Chegam, então, as dificuldades finais: a factura! O Resource tem um preço que varia aproximadamente entre 28€ e 32,5€ cada caixa de 500gr, dependendo da farmácia onde é adquirido! Se for o Fantomalt, podemos encontrar preços entre 13,5€ e 17€ cada lata de 400gr, mais uma vez dependendo da farmácia onde é adquirido! (Deixamos aqui a ressalva de que estes valores foram obtidos pela minha própria experiência e de outras famílias em múltiplas farmácias de Lisboa e Porto, não estando pois salvaguardada a hipótese de outros valores mais baixos ou mais altos serem praticados noutras farmácias do nosso país).

Tendo em conta que uma criança, mesmo que ainda pequena (com menos de 2 anos), pode facilmente consumir 50gr por dia deste suplemento, estamos a falar de uma despesa mensal mínima de 50,65€, mas que pode chegar aos 97,5€. Como e que famílias podem conviver com este esforço financeiro? E não apenas durante alguns dias mas sim meses, frequentemente anos!
Mas o pior (ou melhor dependendo da perspectiva....) ainda está para vir: já aqui ao lado, na nossa vizinha Espanha, adquire-se, também por encomenda nas farmácias, um “caixote” de 3 Kg de Resource (6 caixas de 500gr) por aproximadamente 33€, podendo adquirir-se cada caixa de 500gr por apenas 4,64€! Uma lata de Fantomalt em Espanha adquire-se por cerca de 9€.

Já não é surpresa encontrar produtos (medicinais, nuticionais e alimentares entre outros), mais baratos em Espanha, mas este caso é simplesmente inexplicável! O Resource é, em Portugal, seis vezes mais caro do que em Espanha! O que poderá justificar esta diferença de preços?

O estado nuticional de muitas crianças em Portugal, e seu consequente desenvolvimento depende do acesso a suplementos nuticionais como estes complementos calóricos. Disso são exemplo as crianças com IRC, e daí o nosso contacto com esta realidade, no entanto muitas outras famílias, com crianças com outras patologias, vivem as mesmas dificuldades apresentadas.

Não nos sendo possível fazer muito mais, deixamos algumas questões, a quem tiver nas mãos a capacidade, o poder e a vontade de fazer algo para aliviar algumas das dificuldades das nossas famílias:

• o que fazer para que estes suplementos sejam comparticipados pelo Estado?
• o que fazer para adquirir o Resource em Portugal, no máximo ao mesmo preço que se adquire em Espanha?

Antes de ser Mãe!

Antes de ser mãe, fazia
e comia os alimentos ainda quentes.
Não tinha roupas manchadas,
tinha conversas calmas ao telefone.

Antes de ser mãe dormia o quanto queria
e nunca me preocupava com a hora de ir para a cama.
Não me esquecia de escovar os cabelos e os dentes.

Antes de ser mãe, limpava constantemente a casa.
Não tropeçava em brinquedos,
nem pensava em canções de embalar.

Antes de ser mãe não me preocupava
se as minhas plantas eram venenosas ou não.
Imunizações e vacinas eram coisas em que não pensava.

Antes de ser mãe nunca ninguém vomitou,
nem fez chichi por cima de mim,
nem me beliscou sem nenhum cuidado,
com dedinhos de unhas finas.

Antes de ser mãe eu tinha
controle sobre a minha mente,
os meus pensamentos, o meu corpo e os meus sentimentos
.... Dormia a noite toda...

Antes de ser mãe eu nunca tive
que segurar uma criança a chorar
para que os médicos pudessem
fazer testes ou aplicar injecções.

Eu nunca chorei ao olhar
para uma criança a chorar.

Eu nunca fiquei gloriosamente feliz
com um simples sorriso.

Eu nunca fiquei sentada horas
a fio olhando para um bebé a dormir.

Antes de ser mãe eu nunca
segurei uma criança só por
não querer afastar o meu corpo do dela.
Eu nunca senti o meu coração despedaçar-se
quando não pude estancar uma dor.

Eu nunca imaginei que um
ser tão pequenino pudesse
mudar tanto a minha vida.

Eu nunca imaginei que pudesse
amar tanto alguém.
Eu não sabia que adoraria tanto ser mãe.

Antes de ser mãe eu não conhecia a sensação
de ter o meu coração fora do meu próprio corpo.

Eu não conhecia a felicidade de
alimentar um bebé faminto.

Eu não conhecia esse laço que
existe entre a mãe e o seu filho.

Eu não imaginava que algo tão pequenino pudesse
fazer-me sentir tão importante.

Antes de ser mãe eu nunca
me levantei à noite a cada 10 minutos
para me certificar de que tudo estava bem.

Nunca pude imaginar o calor,
a alegria, o amor, a dor
e a satisfação de ser mãe.

Não sabia ser capaz
de ter sentimentos tão fortes.

Por tudo, e apesar de tudo, obrigada Deus,
por eu ser agora um alguém tão
frágil, mas simultaneamente, tão forte.

Obrigada Deus por permitir-me ser Mãe!

Tradução de "Before I Was Mother" de Patricia Vaughan

--*--*--*--*-- FELIZ DIA DA MÃE --*--*--*--*--

Breve história do Dia da Mãe

Há já mais de 2000 anos que algumas sociedades, nomeadamente na Grécia antiga e em Roma, celebravam honras em nome de Deusas, Mães dos seus deuses. Para muitos historiadores, estas festividades representam as primerias manifestações da necessidade que as sociedades tiveram no passado de festejar e assinalar o poder da maternidade.

Muito mais tarde, já no século XVII, numa altura em que uma parte representativa da sociedade trabalhava longe de casa e vivia com os patrões, a Inglaterra criou o primeiro dia da mãe próximo do Dia da Mãe que se vive hoje: era o Domingo da Mãe, um dia em que os criados tinham direito a folgar para ir passar o dia com a sua mãe. Nesta altura já se pretendia valorizar a relação mãe-filhos e dedicar-lhe esforço e reconhecimento.

Foi no entanto nos Estados Unidos da América que o Dia de Mãe como um dia de reflexão dedicado às mães, nasceu. O primeiro Dia da Mãe foi assinalado numa igreja a 10 de Maio de 1907, como resultado de um trabalho que uma senhora chamada Anna Jarvis tinha vindo a desenvolver durante os três anos anteriores.

Com a perda de sua mãe em 1904, com 41 anos, Anna Jarvis decidiu fazer algo para que fosse promovido um dia dedicado à Mãe, que estimulasse a sociedade em geral a reflectir sobre a estima e consideração dos filhos para com os seus pais, reforçando as demonstrações de apreço para com as mães e incentivando simultaneamente os laços familiares. Anna Jarvis empreendeu então uma campanha que envolveu contactos com políticos e personalidades influentes da sociedade norte-americana, com o objectivo de ver declarada uma data comemorativa do Dia da Mãe. Finalmente, numa cerimónia religiosa, numa igreja plenamente decorada com cravos vermelhos (a flor favorita da mãe de Anna), a 10 de Maio de 1907, foi efectuada uma homenagem às mães.

A partir desta data e aos poucos, a comemoração do Dia da Mãe foi-se estendendo a todas as partes e continentes do mundo, e ainda hoje os cravos vermelhos são o símbolo das mães em vida, e os cravos brancos o símbolo das mães que já partiram! E certo é também que as motivações que incentivaram Anna Jarvis, estão na base das comemorações do Dia da Mãe da actualidade!

O Dia da Mãe não tem uma data universal, sendo em dias diferentes em diferentes países; tem no entanto sempre o mesmo objectivo!

Durante muitos anos, o Dia da Mãe em Portugal era comemorado a 8 de Dezembro, dia de Nossa Senhora da Conceição. Actualmente o Dia da Mãe em Portugal celebra-se no Primeiro Domingo de Maio.

FELIZ DIA DA MÃE!

Dia da Mãe

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As Mães Escolhidas

~de Erma Bombeck~

Muitas mulheres tornam-se mães por acidente, outras por escolha, algumas por pressões sociais, e outras por hábito. Alguma vez imaginou como é que são escolhidas as mães de crianças doentes?

Eu imagino Deus lá no Céu a escolher os Seus instrumentos de propagação com grande cuidado e deliberação. À medida que vai observando, vai instruindo os Seus anjos para tomarem notas num livro gigante:

- Beatriz Alves, um rapaz, santo padroeiro São Mateus. Maria Ferreira, uma rapariga, santa padroeira Santa Cecília. Carla Ramos, gémeos, santo padroeiro São Geraldo.

Finalmente, ele passa um nome a um anjo e diz:

- Dá-lhe uma criança doente.

O anjo fica curioso.

- Porquê esta, meu Deus? Ela é tão alegre.

- Exactamente - responde Deus a sorrir - Eu não poderia dar uma criança doente a uma mãe que não sabe rir. Isso seria cruel.

- Então e ela terá paciência? - pergunta o anjo.

- Eu não quero que ela tenha demasiada paciência, pois senão vai afundar-se num mar de desespero e auto-comiseração. Assim que o choque e o ressentimento passarem, ela vai conseguir lidar com a situação. Eu hoje estive a observá-la. Ela tem uma consciência de si própria e uma autonomia que são tão raras e tão necessárias numa mãe. Eu vou dar-lhe uma criança que vive no seu próprio mundo. Ela tem que o fazer viver no mundo dela e isso não é fácil.

- Meu Deus, mas eu acho que ela nem acredita em ti!

- Não faz mal, isso resolve-se. Esta é perfeita. Tem o egoísmo na dose certa.

O anjo até se engasga:

- Egoísmo? E isso é uma virtude?

Deus responde-lhe que sim:

- Se ela não se conseguir separar de vez em quando do seu filho, nunca sobreviverá. Sim, aqui está uma mulher a quem eu irei abençoar com uma criança que não é perfeita. Ela ainda não o sabe, mas vai ser alvo de inveja. Ela nunca irá dar como certo qualquer etapa que o seu filho supere. Nunca irá considerar normal um único passo que dê. Eu vou permitir-lhe que ela veja claramente o que eu vejo... ignorância, crueldade, preconceito... e permitir-lhe estar acima de tudo isso. Ela nunca estará só. Eu vou estar ao seu lado a cada minuto de cada dia da sua vida, porque ela vai estar a fazer o Meu trabalho tão bem, como se estivesse aqui ao Meu lado.

- Então e quem é o santo padroeiro dela? - pergunta o anjo, de caneta no ar.

Deus sorri:

- Um espelho será suficiente.

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Embora não concorde com toda a linguagem mística (quase infantil) que este texto utiliza, existem certos conceitos que me dizem muito e que me trouxeram uma perspectiva diferente quanto ao meu papel de mãe de uma criança doente. Não nos podemos esquecer de nós próprias enquanto mulheres, antes de qualquer outro papel que desempenhemos na nossa vida! Os nossos filhos só têm a beneficiar com uma mãe que se sente bem consigo própria.

Da mesma forma, acredito profundamente que o melhor presente que podemos dar aos nossos filhos doentes é uma vivência que seja o mais possível próxima do normal. Obrigá-los a viver no nosso mundo, como diz no texto. Dar-lhes as mesmas oportunidades que daríamos a outros filhos. Esse é um presente que os vai acompanhar pela vida inteira e que, incialmente, até os poderá obrigar a um esforço adicional, mas que é muito compensador no longo prazo.

FELIZ DIA DA MÃE!

Sabia que... Trimetoprim em Portugal

Aqui fica um exemplo bastante elucidativo da diferença abismal do preço dos medicamentos em Portugal, comparativamente a outros países, nomeadamente a Espanha.

O trimetoprim é um antibiótico usado muito frequentemente no tratamento e sobretudo na profilaxia, muitas vezes prolongada (anos, muitas das vezes), de infecções urinárias. Faz parte de um protocolo de tratamento conservador das dilatações da pelve renal, muito frequentes, com uma prevalência aproximada de 1% das gestações. Muitos de nós que lidamos com a doença nefro-urológica já tivemos, com certeza, de adquirir este medicamento.

Actualmente, em Portugal apenas é comercializado ao público sob a forma de medicamento manipulado, com uma validade de 30/60 dias. Até há sensivelmente 2 anos atrás, os medicamentos manipulados eram comercializados a um preço bastante mais acessível. No entanto, após uma alteração da lei, o preço destes medicamentos aumentou abruptamente (ver notícia). Neste momento, em Portugal um frasco com 100 ml de trimetoprim, custa cerca de 25 €, e é comparticipado em 50%, ou seja, com um custo para o utente de 12,50 €. Em Espanha o mesmo medicamento, com o nome Tediprima, do Laboratório Estedi, custa 1,69 €, com a diferença que não é manipulado, pelo que tem a enorme vantagem de ter uma validade de 3 anos e é também comparticipado em 50%.

Agora, perguntamos nós: será que o Estado não sabe fazer contas? Se considerarmos o número de nados-vivo por ano (cerca de 110.000 em 2005), e tendo em conta que, como sugere a literatura científica, em média, 1% das gestações tem um diagnóstico de malformação urológica (1.100 novas crianças por ano), logo com grande probabilidade de vir a tomar trimetoprim de forma profiláctica por um longo período de tempo. Se estas 1.100 crianças/ano tomarem trimetoprim, com um custo para o estado de 12,50 € por mês (em média), então, por ano o Estado gastará 165.000 € na comparticipação deste medicamento, quando poderia gastar apenas cerca de 11.000 €/ano. Isto já para não falar da quantia dispendida pelo utente.

Será que não existe uma entidade reguladora do preço dos medicamentos, que controle os mesmos de modo a que estas situações, inaceitáveis, se verifiquem? Se existe, não funciona, de todo, ou então, não tem em conta o interesse, nem do Estado e muito menos dos doentes!

Mais um exemplo de como somos competitivos...

Empresas já fazem 'clipping' de blogs em Portugal

Ler notícia do Diário de Notícias.

Já aqui tivemos exemplos de como uma simples "arma" como um blog pode ter efeitos poderosos junto das empresas e intituições com quem nos relacionamos!

Vamos continuar a participar e a fazer um esforço comum para a melhoria da qualidade de vida das nossas crianças!

Levamisol - A quem interessar

Este é um fármaco que se usa no síndrome nefrótico córtico-sensível, mas dependente, e que saiu do mercado.

É possivel obtê-lo de forma gratuita, através do Infarmed e das farmácias hospitalares.

Mini-entrevista ao Dr. Manuel Abecassis, no Expresso

A dada altura da reportagem já anteriormente referida, sobre o negócio de transplantes em países como o Paquistão (v. Expresso de 28/4/2007), surge uma mini-entrevista do Dr. Manuel Abecassis, presidente da Organização Portuguesa de Transplantação. Diz o seguinte:

"Em Portugal, os órgãos para transplante estão longe de chegar às dezenas de milhar de pedidos estimados, apesar do número de cirurgias ter aumentado nos últimos anos. A lei portuguesa prevê que sejamos todos potenciais dadores, desde que nos declarem a morte cerebral. Se não quisermos, temos de nos inscrever no registo de não-dadores. A percentagem dos que o fazem é ínfima mas, mesmo assim, não aproveitamos os recursos que temos.

Para Manuel Abecassis, presidente da OPT, os problemas estão mais do que diagnosticados. O maior é a falta de camas nos cuidados intensivos. Depois, o tamanho das equipas dessas unidades é muito reduzido. Já têm trabalho de sobra e «não estão motivadas. É fundamental a colaboração do corpo de enfermagem que é, muitas vezes, o primeiro a perceber que alguém morreu», explica. «É preciso olhar para os cadáveres ligados a ventiladores com a perspectiva de que podem salvar vidas», afirma o especialista. A experiência não lhe dá motivos para ser optimista, mas a mudança da lei, que prevê a possibilidade de eliminar o grau de parentesco até terceiro grau do dador, é uma esperança. A entrada em vigor da Directiva Comunitária 2006/23/CE, referente a «tecidos e células da vida humana», vai aumentar a qualidade e a segurança da actividade médica e informatizar as necessidades de cada país-membro da Comunidade Europeia."

Segue-se uma imagem com algumas estatísticas, que passo a apresentar:

Joaninha

A Joaninha tem insuficiência renal crónica congénita por displasia renal associada a uropatia malformativa complexa. Como todas as crianças que nascem com insuficiência renal teve um percurso muito dificil enquanto lactente, agravado, no caso dela, por cirurgias abdominais que tornaram ineficaz a diálise peritoneal quando necessitou de terapêutica substitutiva, há cerca de um ano.

Por isso estava em hemodiálise.

Estava, porque foi transplantada hoje no HGSA. Comunicou-me a mãe a meio da tarde, feliz. Com rim de cadáver.

Tem 15 Kgs e 5 anos se bem me lembro.

Desejamos que este seja mais um transplante de sucesso do HGSA numa criança de baixo peso e, à Joaninha, desejamos uma rápida recuperação.

Esta semana no Expresso...

O Dr. Eduardo Barroso, campeão dos transplantes hepáticos na Península Ibérica e director-geral da Autoridade para os Serviços de Sangue e Transplantação é esta semana entrevistado no Expresso. A entrevista passa pelos campos pessoal e profissional, mas pode ter algum interesse para quem, de alguma forma, se interesse pela área da transplantação.

Veja a introdução da entrevista aqui.

Esta edição também apresenta uma reportagem chamada "Corpos a retalho - Em países como o Paquistão, o negócio dos transplantes floresce à custa das pessoas pobres que aceitam vender os seus órgãos por quase nada."

Bem-vindo à Holanda!

Este é um texto que descobri já há algum tempo, depois do meu filho nascer. Dá-me algum conforto lê-lo. A tradução é minha e é livre, mas espero que gostem:

A Beleza da Holanda
~ Emily Perl Kingsley ~

Costumam pedir-me para descrever como é criar uma criança com uma incapacidade - para tentar que pessoas que não passaram por isso o compreendam e imaginem como seria. É assim:

Quando vamos ter um bebé, é como planear uma viagem fabulosa a Itália. Compramos um monte de guias de viagem e planeamos uma viagem maravilhosa. O Coliseu. O David de Miguel Ângelo. As gôndolas em Veneza. Até podemos aprender algumas palavras em italiano. Tudo parece fantástico!

Depois de meses de uma grande antecipação, chega finalmente o dia. Fazemos as malas e partimos. Umas horas mais tarde, o avião aterra. A hospedeira anuncia "Bem-vindo à Holanda." E pensamos, "Holanda?!? Como, Holanda? Eu inscrevi-me para Itália! É suposto eu estar em Itália. Toda a minha vida sonhei em ir a Itália."

Mas houve uma mudança no plano de voo. Eles aterraram na Holanda e é aí que vamos ficar. O que importa é que não nos levaram para nenhum sítio horrível e sujo, cheio de doenças ou fome. É apenas um sítio diferente.

Então temos que ir comprar novos guias de viagem. E temos que aprender uma língua completamente diferente. E vamos conhecer pessoas novas que nunca teríamos tido oportunidade de conhecer.

É apenas um sítio diferente. É mais calmo do que Itália, menos vistoso. Mas, ao fim de certo tempo, quando olhamos à nossa volta, começamos a reparar que na Holanda há moinhos. Na Holanda há tulipas. Na Holanda até há Rembrandts.

Mas toda a gente que conhecemos vai e vem de Itália e todos se gabam das férias maravilhosas que lá tiveram. E para o resto da vida, vamos pensar "Sim, era para lá que era suposto nós termos ido. Foi isso que nós planeámos." E essa mágoa nunca, nunca, nunca irá desaparecer, porque a perda desse sonho é muito significativa.

Mas se passarmos o resto da nossa vida a lamentarmo-nos do facto de não termos ido a Itália, provavelmente não vamos libertar o nosso pensamento para usufruirmos das coisas muito especiais e encantadoras que a Holanda nos oferece.

Apresentação

O meu nome é Hermínia Moutinho e sou mãe de um pequenote reguila de 2 anos e meio, em programa de Diálise Peritoneal.

É para mim uma grande honra juntar-me à tão valiosa e corajosa equipa deste blog.

Com a mesma intensidade que me surpreendeu no seu dia de “nascimento”, considero este projecto exemplar e precioso, desde o dia 8 de Março do corrente ano.

Exemplar porque é uma demonstração do que “a vontade” pode fazer, dando verdadeiro sentido ao “querer é poder”. Precioso porque é raro, difícil de manter e potencialmente valioso para muitas pessoas, crianças, famílias, e ainda porque resulta de um esforço contínuo da equipa que o alimenta, na certeza de valerá sempre a pena partilhar e repartir com a comunidade os esforços, experiências, vivências, pesquisas, conhecimentos e outras realidades vividas. Talvez tão simplesmente apenas, porque acredito honestamente que se tivesse sido surpreendida agora com os factos da Insuficiência Renal Infantil, em vez de há dois anos atrás, um espaço na Internet com esta estrutura e objectivos, seria indubitavelmente uma ajuda única e insubstituível!

É por tudo isto, com sentido de responsabilidade, que aqui fica o meu compromisso em colocar o meu contributo, ao serviço da comunidade a que este espaço se dirige.

Quero ainda deixar expresso o meu pedido de desculpas à restante equipa de colaboradores do blog e a toda a comunidade participante, por tão tarde responder formalmente a este convite, mas à bom português.... “mais vale tarde do que nunca!"...

Fármacos

A todos

Informa-me a Farmácia do HSJ que o complexo B em xarope disponível actualmente é o dos laboratórios BASI. Perfeitamente sobreponível ao Bécozyme.

Interpelei sobre o Trimetoprim e a Nitrofurantoína. O HSJ não pode fazer importação directa. Os fármacos deixaram de existir em suspensão. Como anda por aí o princípio activo fazem-se os manipulados... Acho bem falarmos ao Infarmed.

Sobre o Resource. É o Infarmed que negoceia os preços com os laboratórios. Será que comparam antes? Duvido. Temos que os alertar. Alguém guardou facturas?

Já agora. Como fazem com o bicarbonato de sódio?