Dextrinomaltose

De entre os variados desafios e as múltiplas dificuldades que se apresentam à criança IRC e respectiva família, e que se prendem com os encargos financeiros adicionais que a situação acarreta, destacamos hoje um em especial, pelo que tem de comum com todas ou quase todas as famílias com crianças insuficientes renais crónicas (IRC) por um lado, e também pela estranheza e quase ridículo da situação por outro!

Todos sabemos que muitas crianças IRC, em particular as que estão em programa de diálise peritoneal, devem incluir na sua alimentação diária um suplemento nutricional de hidratos de carbono à base de dextrinomaltose, por forma a suprir necessidades calóricas que apenas através da alimentação normal são muito difíceis de atingir. Este suplementos, dos quais conhecemos em Portugal duas marcas principais, de dois fabricantes diferentes, são o Resource, do fabricante Novartis e o Fantomalt, do fabricante Nutricia; apresentam-se na forma de um pó branco muito fino, quase sem sabor, que pode ser dissolvido na alimentação em forma de papa ou sopa, ou em líquidos como o leite, água ou sumos, por exemplo. A sua utilização é simples, e cada família encontra variadas formas e momentos para incluir este suplemento na alimentação da criança IRC.

As dificuldades começam quando se trata de adquirir o produto, e a questão começa mesmo aqui: este suplemento, em Portugal, é adquirido nas farmácias e não é comparticipado. A segunda dificuldade é obtê-lo: na maioria das farmácias este produto apenas existe por encomenda, isto é, deve ser encomendado antecipadamente e um ou dois dias depois deve telefonar-se a confirmar se está disponível para levantamento. Chegam, então, as dificuldades finais: a factura! O Resource tem um preço que varia aproximadamente entre 28€ e 32,5€ cada caixa de 500gr, dependendo da farmácia onde é adquirido! Se for o Fantomalt, podemos encontrar preços entre 13,5€ e 17€ cada lata de 400gr, mais uma vez dependendo da farmácia onde é adquirido! (Deixamos aqui a ressalva de que estes valores foram obtidos pela minha própria experiência e de outras famílias em múltiplas farmácias de Lisboa e Porto, não estando pois salvaguardada a hipótese de outros valores mais baixos ou mais altos serem praticados noutras farmácias do nosso país).

Tendo em conta que uma criança, mesmo que ainda pequena (com menos de 2 anos), pode facilmente consumir 50gr por dia deste suplemento, estamos a falar de uma despesa mensal mínima de 50,65€, mas que pode chegar aos 97,5€. Como e que famílias podem conviver com este esforço financeiro? E não apenas durante alguns dias mas sim meses, frequentemente anos!
Mas o pior (ou melhor dependendo da perspectiva....) ainda está para vir: já aqui ao lado, na nossa vizinha Espanha, adquire-se, também por encomenda nas farmácias, um “caixote” de 3 Kg de Resource (6 caixas de 500gr) por aproximadamente 33€, podendo adquirir-se cada caixa de 500gr por apenas 4,64€! Uma lata de Fantomalt em Espanha adquire-se por cerca de 9€.

Já não é surpresa encontrar produtos (medicinais, nuticionais e alimentares entre outros), mais baratos em Espanha, mas este caso é simplesmente inexplicável! O Resource é, em Portugal, seis vezes mais caro do que em Espanha! O que poderá justificar esta diferença de preços?

O estado nuticional de muitas crianças em Portugal, e seu consequente desenvolvimento depende do acesso a suplementos nuticionais como estes complementos calóricos. Disso são exemplo as crianças com IRC, e daí o nosso contacto com esta realidade, no entanto muitas outras famílias, com crianças com outras patologias, vivem as mesmas dificuldades apresentadas.

Não nos sendo possível fazer muito mais, deixamos algumas questões, a quem tiver nas mãos a capacidade, o poder e a vontade de fazer algo para aliviar algumas das dificuldades das nossas famílias:

• o que fazer para que estes suplementos sejam comparticipados pelo Estado?
• o que fazer para adquirir o Resource em Portugal, no máximo ao mesmo preço que se adquire em Espanha?

Antes de ser Mãe!

Antes de ser mãe, fazia
e comia os alimentos ainda quentes.
Não tinha roupas manchadas,
tinha conversas calmas ao telefone.

Antes de ser mãe dormia o quanto queria
e nunca me preocupava com a hora de ir para a cama.
Não me esquecia de escovar os cabelos e os dentes.

Antes de ser mãe, limpava constantemente a casa.
Não tropeçava em brinquedos,
nem pensava em canções de embalar.

Antes de ser mãe não me preocupava
se as minhas plantas eram venenosas ou não.
Imunizações e vacinas eram coisas em que não pensava.

Antes de ser mãe nunca ninguém vomitou,
nem fez chichi por cima de mim,
nem me beliscou sem nenhum cuidado,
com dedinhos de unhas finas.

Antes de ser mãe eu tinha
controle sobre a minha mente,
os meus pensamentos, o meu corpo e os meus sentimentos
.... Dormia a noite toda...

Antes de ser mãe eu nunca tive
que segurar uma criança a chorar
para que os médicos pudessem
fazer testes ou aplicar injecções.

Eu nunca chorei ao olhar
para uma criança a chorar.

Eu nunca fiquei gloriosamente feliz
com um simples sorriso.

Eu nunca fiquei sentada horas
a fio olhando para um bebé a dormir.

Antes de ser mãe eu nunca
segurei uma criança só por
não querer afastar o meu corpo do dela.
Eu nunca senti o meu coração despedaçar-se
quando não pude estancar uma dor.

Eu nunca imaginei que um
ser tão pequenino pudesse
mudar tanto a minha vida.

Eu nunca imaginei que pudesse
amar tanto alguém.
Eu não sabia que adoraria tanto ser mãe.

Antes de ser mãe eu não conhecia a sensação
de ter o meu coração fora do meu próprio corpo.

Eu não conhecia a felicidade de
alimentar um bebé faminto.

Eu não conhecia esse laço que
existe entre a mãe e o seu filho.

Eu não imaginava que algo tão pequenino pudesse
fazer-me sentir tão importante.

Antes de ser mãe eu nunca
me levantei à noite a cada 10 minutos
para me certificar de que tudo estava bem.

Nunca pude imaginar o calor,
a alegria, o amor, a dor
e a satisfação de ser mãe.

Não sabia ser capaz
de ter sentimentos tão fortes.

Por tudo, e apesar de tudo, obrigada Deus,
por eu ser agora um alguém tão
frágil, mas simultaneamente, tão forte.

Obrigada Deus por permitir-me ser Mãe!

Tradução de "Before I Was Mother" de Patricia Vaughan

--*--*--*--*-- FELIZ DIA DA MÃE --*--*--*--*--

Breve história do Dia da Mãe

Há já mais de 2000 anos que algumas sociedades, nomeadamente na Grécia antiga e em Roma, celebravam honras em nome de Deusas, Mães dos seus deuses. Para muitos historiadores, estas festividades representam as primerias manifestações da necessidade que as sociedades tiveram no passado de festejar e assinalar o poder da maternidade.

Muito mais tarde, já no século XVII, numa altura em que uma parte representativa da sociedade trabalhava longe de casa e vivia com os patrões, a Inglaterra criou o primeiro dia da mãe próximo do Dia da Mãe que se vive hoje: era o Domingo da Mãe, um dia em que os criados tinham direito a folgar para ir passar o dia com a sua mãe. Nesta altura já se pretendia valorizar a relação mãe-filhos e dedicar-lhe esforço e reconhecimento.

Foi no entanto nos Estados Unidos da América que o Dia de Mãe como um dia de reflexão dedicado às mães, nasceu. O primeiro Dia da Mãe foi assinalado numa igreja a 10 de Maio de 1907, como resultado de um trabalho que uma senhora chamada Anna Jarvis tinha vindo a desenvolver durante os três anos anteriores.

Com a perda de sua mãe em 1904, com 41 anos, Anna Jarvis decidiu fazer algo para que fosse promovido um dia dedicado à Mãe, que estimulasse a sociedade em geral a reflectir sobre a estima e consideração dos filhos para com os seus pais, reforçando as demonstrações de apreço para com as mães e incentivando simultaneamente os laços familiares. Anna Jarvis empreendeu então uma campanha que envolveu contactos com políticos e personalidades influentes da sociedade norte-americana, com o objectivo de ver declarada uma data comemorativa do Dia da Mãe. Finalmente, numa cerimónia religiosa, numa igreja plenamente decorada com cravos vermelhos (a flor favorita da mãe de Anna), a 10 de Maio de 1907, foi efectuada uma homenagem às mães.

A partir desta data e aos poucos, a comemoração do Dia da Mãe foi-se estendendo a todas as partes e continentes do mundo, e ainda hoje os cravos vermelhos são o símbolo das mães em vida, e os cravos brancos o símbolo das mães que já partiram! E certo é também que as motivações que incentivaram Anna Jarvis, estão na base das comemorações do Dia da Mãe da actualidade!

O Dia da Mãe não tem uma data universal, sendo em dias diferentes em diferentes países; tem no entanto sempre o mesmo objectivo!

Durante muitos anos, o Dia da Mãe em Portugal era comemorado a 8 de Dezembro, dia de Nossa Senhora da Conceição. Actualmente o Dia da Mãe em Portugal celebra-se no Primeiro Domingo de Maio.

FELIZ DIA DA MÃE!

Dia da Mãe

--*--*--*--*--

As Mães Escolhidas

~de Erma Bombeck~

Muitas mulheres tornam-se mães por acidente, outras por escolha, algumas por pressões sociais, e outras por hábito. Alguma vez imaginou como é que são escolhidas as mães de crianças doentes?

Eu imagino Deus lá no Céu a escolher os Seus instrumentos de propagação com grande cuidado e deliberação. À medida que vai observando, vai instruindo os Seus anjos para tomarem notas num livro gigante:

- Beatriz Alves, um rapaz, santo padroeiro São Mateus. Maria Ferreira, uma rapariga, santa padroeira Santa Cecília. Carla Ramos, gémeos, santo padroeiro São Geraldo.

Finalmente, ele passa um nome a um anjo e diz:

- Dá-lhe uma criança doente.

O anjo fica curioso.

- Porquê esta, meu Deus? Ela é tão alegre.

- Exactamente - responde Deus a sorrir - Eu não poderia dar uma criança doente a uma mãe que não sabe rir. Isso seria cruel.

- Então e ela terá paciência? - pergunta o anjo.

- Eu não quero que ela tenha demasiada paciência, pois senão vai afundar-se num mar de desespero e auto-comiseração. Assim que o choque e o ressentimento passarem, ela vai conseguir lidar com a situação. Eu hoje estive a observá-la. Ela tem uma consciência de si própria e uma autonomia que são tão raras e tão necessárias numa mãe. Eu vou dar-lhe uma criança que vive no seu próprio mundo. Ela tem que o fazer viver no mundo dela e isso não é fácil.

- Meu Deus, mas eu acho que ela nem acredita em ti!

- Não faz mal, isso resolve-se. Esta é perfeita. Tem o egoísmo na dose certa.

O anjo até se engasga:

- Egoísmo? E isso é uma virtude?

Deus responde-lhe que sim:

- Se ela não se conseguir separar de vez em quando do seu filho, nunca sobreviverá. Sim, aqui está uma mulher a quem eu irei abençoar com uma criança que não é perfeita. Ela ainda não o sabe, mas vai ser alvo de inveja. Ela nunca irá dar como certo qualquer etapa que o seu filho supere. Nunca irá considerar normal um único passo que dê. Eu vou permitir-lhe que ela veja claramente o que eu vejo... ignorância, crueldade, preconceito... e permitir-lhe estar acima de tudo isso. Ela nunca estará só. Eu vou estar ao seu lado a cada minuto de cada dia da sua vida, porque ela vai estar a fazer o Meu trabalho tão bem, como se estivesse aqui ao Meu lado.

- Então e quem é o santo padroeiro dela? - pergunta o anjo, de caneta no ar.

Deus sorri:

- Um espelho será suficiente.

--*--*--*--*--

Embora não concorde com toda a linguagem mística (quase infantil) que este texto utiliza, existem certos conceitos que me dizem muito e que me trouxeram uma perspectiva diferente quanto ao meu papel de mãe de uma criança doente. Não nos podemos esquecer de nós próprias enquanto mulheres, antes de qualquer outro papel que desempenhemos na nossa vida! Os nossos filhos só têm a beneficiar com uma mãe que se sente bem consigo própria.

Da mesma forma, acredito profundamente que o melhor presente que podemos dar aos nossos filhos doentes é uma vivência que seja o mais possível próxima do normal. Obrigá-los a viver no nosso mundo, como diz no texto. Dar-lhes as mesmas oportunidades que daríamos a outros filhos. Esse é um presente que os vai acompanhar pela vida inteira e que, incialmente, até os poderá obrigar a um esforço adicional, mas que é muito compensador no longo prazo.

FELIZ DIA DA MÃE!

Sabia que... Trimetoprim em Portugal

Aqui fica um exemplo bastante elucidativo da diferença abismal do preço dos medicamentos em Portugal, comparativamente a outros países, nomeadamente a Espanha.

O trimetoprim é um antibiótico usado muito frequentemente no tratamento e sobretudo na profilaxia, muitas vezes prolongada (anos, muitas das vezes), de infecções urinárias. Faz parte de um protocolo de tratamento conservador das dilatações da pelve renal, muito frequentes, com uma prevalência aproximada de 1% das gestações. Muitos de nós que lidamos com a doença nefro-urológica já tivemos, com certeza, de adquirir este medicamento.

Actualmente, em Portugal apenas é comercializado ao público sob a forma de medicamento manipulado, com uma validade de 30/60 dias. Até há sensivelmente 2 anos atrás, os medicamentos manipulados eram comercializados a um preço bastante mais acessível. No entanto, após uma alteração da lei, o preço destes medicamentos aumentou abruptamente (ver notícia). Neste momento, em Portugal um frasco com 100 ml de trimetoprim, custa cerca de 25 €, e é comparticipado em 50%, ou seja, com um custo para o utente de 12,50 €. Em Espanha o mesmo medicamento, com o nome Tediprima, do Laboratório Estedi, custa 1,69 €, com a diferença que não é manipulado, pelo que tem a enorme vantagem de ter uma validade de 3 anos e é também comparticipado em 50%.

Agora, perguntamos nós: será que o Estado não sabe fazer contas? Se considerarmos o número de nados-vivo por ano (cerca de 110.000 em 2005), e tendo em conta que, como sugere a literatura científica, em média, 1% das gestações tem um diagnóstico de malformação urológica (1.100 novas crianças por ano), logo com grande probabilidade de vir a tomar trimetoprim de forma profiláctica por um longo período de tempo. Se estas 1.100 crianças/ano tomarem trimetoprim, com um custo para o estado de 12,50 € por mês (em média), então, por ano o Estado gastará 165.000 € na comparticipação deste medicamento, quando poderia gastar apenas cerca de 11.000 €/ano. Isto já para não falar da quantia dispendida pelo utente.

Será que não existe uma entidade reguladora do preço dos medicamentos, que controle os mesmos de modo a que estas situações, inaceitáveis, se verifiquem? Se existe, não funciona, de todo, ou então, não tem em conta o interesse, nem do Estado e muito menos dos doentes!

Mais um exemplo de como somos competitivos...

Empresas já fazem 'clipping' de blogs em Portugal

Ler notícia do Diário de Notícias.

Já aqui tivemos exemplos de como uma simples "arma" como um blog pode ter efeitos poderosos junto das empresas e intituições com quem nos relacionamos!

Vamos continuar a participar e a fazer um esforço comum para a melhoria da qualidade de vida das nossas crianças!

Levamisol - A quem interessar

Este é um fármaco que se usa no síndrome nefrótico córtico-sensível, mas dependente, e que saiu do mercado.

É possivel obtê-lo de forma gratuita, através do Infarmed e das farmácias hospitalares.

Mini-entrevista ao Dr. Manuel Abecassis, no Expresso

A dada altura da reportagem já anteriormente referida, sobre o negócio de transplantes em países como o Paquistão (v. Expresso de 28/4/2007), surge uma mini-entrevista do Dr. Manuel Abecassis, presidente da Organização Portuguesa de Transplantação. Diz o seguinte:

"Em Portugal, os órgãos para transplante estão longe de chegar às dezenas de milhar de pedidos estimados, apesar do número de cirurgias ter aumentado nos últimos anos. A lei portuguesa prevê que sejamos todos potenciais dadores, desde que nos declarem a morte cerebral. Se não quisermos, temos de nos inscrever no registo de não-dadores. A percentagem dos que o fazem é ínfima mas, mesmo assim, não aproveitamos os recursos que temos.

Para Manuel Abecassis, presidente da OPT, os problemas estão mais do que diagnosticados. O maior é a falta de camas nos cuidados intensivos. Depois, o tamanho das equipas dessas unidades é muito reduzido. Já têm trabalho de sobra e «não estão motivadas. É fundamental a colaboração do corpo de enfermagem que é, muitas vezes, o primeiro a perceber que alguém morreu», explica. «É preciso olhar para os cadáveres ligados a ventiladores com a perspectiva de que podem salvar vidas», afirma o especialista. A experiência não lhe dá motivos para ser optimista, mas a mudança da lei, que prevê a possibilidade de eliminar o grau de parentesco até terceiro grau do dador, é uma esperança. A entrada em vigor da Directiva Comunitária 2006/23/CE, referente a «tecidos e células da vida humana», vai aumentar a qualidade e a segurança da actividade médica e informatizar as necessidades de cada país-membro da Comunidade Europeia."

Segue-se uma imagem com algumas estatísticas, que passo a apresentar:

Joaninha

A Joaninha tem insuficiência renal crónica congénita por displasia renal associada a uropatia malformativa complexa. Como todas as crianças que nascem com insuficiência renal teve um percurso muito dificil enquanto lactente, agravado, no caso dela, por cirurgias abdominais que tornaram ineficaz a diálise peritoneal quando necessitou de terapêutica substitutiva, há cerca de um ano.

Por isso estava em hemodiálise.

Estava, porque foi transplantada hoje no HGSA. Comunicou-me a mãe a meio da tarde, feliz. Com rim de cadáver.

Tem 15 Kgs e 5 anos se bem me lembro.

Desejamos que este seja mais um transplante de sucesso do HGSA numa criança de baixo peso e, à Joaninha, desejamos uma rápida recuperação.

Esta semana no Expresso...

O Dr. Eduardo Barroso, campeão dos transplantes hepáticos na Península Ibérica e director-geral da Autoridade para os Serviços de Sangue e Transplantação é esta semana entrevistado no Expresso. A entrevista passa pelos campos pessoal e profissional, mas pode ter algum interesse para quem, de alguma forma, se interesse pela área da transplantação.

Veja a introdução da entrevista aqui.

Esta edição também apresenta uma reportagem chamada "Corpos a retalho - Em países como o Paquistão, o negócio dos transplantes floresce à custa das pessoas pobres que aceitam vender os seus órgãos por quase nada."

Bem-vindo à Holanda!

Este é um texto que descobri já há algum tempo, depois do meu filho nascer. Dá-me algum conforto lê-lo. A tradução é minha e é livre, mas espero que gostem:

A Beleza da Holanda
~ Emily Perl Kingsley ~

Costumam pedir-me para descrever como é criar uma criança com uma incapacidade - para tentar que pessoas que não passaram por isso o compreendam e imaginem como seria. É assim:

Quando vamos ter um bebé, é como planear uma viagem fabulosa a Itália. Compramos um monte de guias de viagem e planeamos uma viagem maravilhosa. O Coliseu. O David de Miguel Ângelo. As gôndolas em Veneza. Até podemos aprender algumas palavras em italiano. Tudo parece fantástico!

Depois de meses de uma grande antecipação, chega finalmente o dia. Fazemos as malas e partimos. Umas horas mais tarde, o avião aterra. A hospedeira anuncia "Bem-vindo à Holanda." E pensamos, "Holanda?!? Como, Holanda? Eu inscrevi-me para Itália! É suposto eu estar em Itália. Toda a minha vida sonhei em ir a Itália."

Mas houve uma mudança no plano de voo. Eles aterraram na Holanda e é aí que vamos ficar. O que importa é que não nos levaram para nenhum sítio horrível e sujo, cheio de doenças ou fome. É apenas um sítio diferente.

Então temos que ir comprar novos guias de viagem. E temos que aprender uma língua completamente diferente. E vamos conhecer pessoas novas que nunca teríamos tido oportunidade de conhecer.

É apenas um sítio diferente. É mais calmo do que Itália, menos vistoso. Mas, ao fim de certo tempo, quando olhamos à nossa volta, começamos a reparar que na Holanda há moinhos. Na Holanda há tulipas. Na Holanda até há Rembrandts.

Mas toda a gente que conhecemos vai e vem de Itália e todos se gabam das férias maravilhosas que lá tiveram. E para o resto da vida, vamos pensar "Sim, era para lá que era suposto nós termos ido. Foi isso que nós planeámos." E essa mágoa nunca, nunca, nunca irá desaparecer, porque a perda desse sonho é muito significativa.

Mas se passarmos o resto da nossa vida a lamentarmo-nos do facto de não termos ido a Itália, provavelmente não vamos libertar o nosso pensamento para usufruirmos das coisas muito especiais e encantadoras que a Holanda nos oferece.

Apresentação

O meu nome é Hermínia Moutinho e sou mãe de um pequenote reguila de 2 anos e meio, em programa de Diálise Peritoneal.

É para mim uma grande honra juntar-me à tão valiosa e corajosa equipa deste blog.

Com a mesma intensidade que me surpreendeu no seu dia de “nascimento”, considero este projecto exemplar e precioso, desde o dia 8 de Março do corrente ano.

Exemplar porque é uma demonstração do que “a vontade” pode fazer, dando verdadeiro sentido ao “querer é poder”. Precioso porque é raro, difícil de manter e potencialmente valioso para muitas pessoas, crianças, famílias, e ainda porque resulta de um esforço contínuo da equipa que o alimenta, na certeza de valerá sempre a pena partilhar e repartir com a comunidade os esforços, experiências, vivências, pesquisas, conhecimentos e outras realidades vividas. Talvez tão simplesmente apenas, porque acredito honestamente que se tivesse sido surpreendida agora com os factos da Insuficiência Renal Infantil, em vez de há dois anos atrás, um espaço na Internet com esta estrutura e objectivos, seria indubitavelmente uma ajuda única e insubstituível!

É por tudo isto, com sentido de responsabilidade, que aqui fica o meu compromisso em colocar o meu contributo, ao serviço da comunidade a que este espaço se dirige.

Quero ainda deixar expresso o meu pedido de desculpas à restante equipa de colaboradores do blog e a toda a comunidade participante, por tão tarde responder formalmente a este convite, mas à bom português.... “mais vale tarde do que nunca!"...

Fármacos

A todos

Informa-me a Farmácia do HSJ que o complexo B em xarope disponível actualmente é o dos laboratórios BASI. Perfeitamente sobreponível ao Bécozyme.

Interpelei sobre o Trimetoprim e a Nitrofurantoína. O HSJ não pode fazer importação directa. Os fármacos deixaram de existir em suspensão. Como anda por aí o princípio activo fazem-se os manipulados... Acho bem falarmos ao Infarmed.

Sobre o Resource. É o Infarmed que negoceia os preços com os laboratórios. Será que comparam antes? Duvido. Temos que os alertar. Alguém guardou facturas?

Já agora. Como fazem com o bicarbonato de sódio?

Regime Jurídico de Utilização das Células Estaminais

Na passada semana foi discutido na Assembleia da República o regime jurídico de utilização das células estaminais.

Ler notícia.

Uma vez que não se gerou consenso em torno do projecto de lei proposto pelo PS, o PSD pediu que a proposta baixasse à Comissão Parlamentar de Saúde, sem votação. Por se tratar de um assunto complexo e delicado, vai ser agora nomeado um grupo de trabalho para redigir um texto de substituição que congregue os projectos apresentados e eventuais contribuições de outros partidos ou da comunidade científica.

Trata-se, de facto, de um assunto delicado, mas de qualquer forma, é bom saber que esta questão já faz parte da agenda política do nosso país!

Carta da Criança Hospitalizada

Para ler (fazer clique sobre a imagem para a aumentar) e reflectir. Será que estes direitos são observados nos nossos hospitais?

Transplante para a Vida!

Leitura de fim-de-semana: conheça Maria Mota, a transplantada hepática portuguesa mais resistente até ao momento. Já fez o transplante há mais de 14 anos e continua em forma!!

Ler notícia.

E bom fim-de-semana!!

Pode ajudar?

O Simão é uma criança com 8 anos, vive em Vila Nova de Gaia. É aluno do 3º ano da escola E.B. 1 de Francelos, mas já não frequenta a escola há mais de um ano, estudando em casa. Deu entrada no IPO no dia 6 de Março de 2006, onde lhe foi diagnosticado um Linfoma linfoblástico T, uma volumosa massa tumoral maligna no mediastino anterior das vias linfáticas. O Simão foi respondendo ao tratamento até ao final, mas sem erradicar. O tipo de células do tumor resistiu à quimioterapia, altura em que decidiram fazer radioterapia com alta intensidade para reduzir o que falta da massa. No final da radioterapia é necessário fazer um transplante de medula óssea para consolidar. Foi feito um estudo parental, mas nenhum familiar é compatível e, por isso, também se fez um estudo não parental. mas ainda não foi possível encontrar um dador compatível até à data.

Por isso, no dia 22 de Abril, Domingo, estará uma brigada do CEDACE na Creche e Jardim de Infância da Misericórdia de V. N. de Gaia, entre as 9h e as 17h, para receber inscrições de dadores de medula óssea. Se tem entre 18 e 45 anos, não tem historial clínico de SIDA, problemas cardíacos ou cancro, inscreva-se e passe um bom domingo!

Mais informações aqui.

História do Miguel

O Miguel nasceu em 16 de Maio de 2003, depois de uma gravidez sem grandes sobressaltos até às 21 semanas, altura em que fomos realizar a ecografia morfológica. Nessa altura, pensávamos nós que apenas íamos descobrir o sexo do nosso bebé, já que nunca imaginámos que encontrassem alguma malformação... No entanto, para além de sabermos que era um rapaz, descobriram também algumas alterações ao nível do sistema urinário, que nos deixaram em choque. A partir daqui seguiram-se muitos exames, amniocentese e ecografias frequentes, sem nunca nos ser dado nenhum prognóstico concreto. Às 32 semanas, a partir da ecografia, descobriu-se que o Miguel estava praticamente sem líquido amniótico, pelo que o nascimento teve que ser apressado, tendo-se realizado 3 dias depois, por cesariana com anestesia geral. Nasceu no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, onde tem sido sempre seguido.

Para um bebé prematuro, o Miguel nasceu já com um bom desenvolvimento, com 2,110 Kg e não precisou de ventilador. No entanto, as restantes notícias não eram muito animadoras... Nas ecografias apenas se conseguiam ver uns rins muito pequenos e mal diferenciados e as análises de urina e de sangue indicavam uma fraca função renal. Tanto assim, que os médicos nos prepararam para o pior... ou então, para a eventualidade de ele ter que começar a diálise nos primeiros dias de vida. Após uns dias de muita angústia, mas em que o Miguel se manteve sempre muito bem (aos nossos olhos), os medicamentos lá começaram a fazer algum efeito e conseguimos trazê-lo para casa com 1 mês e meio, com muitas recomendações e muitos medicamentos!!

Contrariamente às previsões iniciais, ele conseguiu aguentar sem diálise até aos 8 meses. Nessa altura, em finais de Janeiro de 2004, os remédios a tomar já eram muitos, bem como as restrições alimentares, os vómitos eram constantes e o Miguel começava a apresentar algum atraso de crescimento e mesmo de desenvolvimento. Já não havia por onde fugir... Custou-nos imenso deixá-lo ir para a sala de operações para pôr o catéter de diálise peritoneal. Não era cirurgia em si que nos assustava, mas o que iria ser a nossa vida depois disso!! Acabou por suspender a diálise por mais 1 mês, devido a umas hérnias que surgiram, mas em Março de 2004 lá recomeçou.

Descobrimos que, afinal, a diálise não é um bicho de sete cabeças... A técnica é relativamente fácil, é possível conciliá-la com a escola e o trabalho e as outras actividades pessoais, e podemos continuar a pensar em fazer férias. Mas o mais importante foi começarmos a ver o Miguel "despertar". Nessa altura o desenvolvimento dele disparou, o apetite começou a voltar, começou a interessar-se por alimentos novos, e a engordar e a crescer. E, claro, as análises começaram a normalizar, dentro dos possíveis, diminuindo a quantidade de medicamentos. Começámos a perceber que, afinal, a diálise era nossa amiga!!

A partir daí começámos a pensar no transplante. O Miguel tinha cerca de 7/8 Kg e sabíamos que em Portugal não o aceitariam antes dos 10 Kg, mas queríamos começar a preparar tudo. Fomos, então, referenciados para o Hospital de Santa Cruz. A ideia inicial era ser um de nós (pais ou avô) a doar o rim, pelo que avançámos logo para os exames de histocompatibilidade. Chegámos à conclusão que só eu (mãe) lhe podia doar o rim. Actualmente essa hipótese ainda está de pé, mas os médicos preferem esperar por um rim de cadáver. Apesar de, estatisticamente, um rim de dador vivo ter um melhor prognóstico de sobrevivência após o transplante, os médicos preferem "guardar" o meu rim para um segundo transplante que o Miguel venha a precisar. E eu prometo tratar bem dele até chegar esse dia, seja agora ou seja mais tarde.

Entretanto o Miguel teve também que resolver as complicações urológicas, que estiveram na origem da sua insuficiência renal, por forma a garantir que não afectarão o novo rim, sendo a mais importante a correcção do refluxo vesico-ureteral, a qual foi feita através do Deflux.

Felizmente ele tem-se mantido estável, com um excelente desenvolvimento psicomotor, um crescimento razoável, facilidade na alimentação e administração de medicamentos e tem-se mantido sem infecções. Tenho grande orgulho em dizer que, em quase 4 anos de vida, nunca teve uma infecção urinária e em 3 anos de diálise, nunca teve uma peritonite! Esta estabilidade permite-nos aguardar pelo dia do transplante com alguma tranquilidade. Ele está desde Fevereiro de 2006 em lista de espera no Hospital de Santa Cruz. No Verão passado apareceu um rim, mas que se veio a concluir que não estava em condições de ser transplantado. Desde este mês, Abril de 2007, está também inscrito na lista de espera do Hospital de Santo António, no Porto, para aumentar a probabilidade de receber o rim. Se, entretanto, chegarmos à conclusão que o Miguel precisa do transplante com maior urgência, eu estou pronta a avançar em qualquer altura. Já passei por quase todas as fases do processo de pré-transplante e estou aprovada. Para mim será um prazer oferecer este presente ao meu filho. E, vendo bem as coisas, o rim é só para ele, mas o presente será para toda a família!

Não escondo que sentimos alguma ansiedade relativamente ao transplante, seja ele de dador vivo ou de cadáver. Assustam-nos, sobretudo, a própria cirurgia, o pós-operatório, a nova medicação e a diminuição das defesas do sistema imunitário. Mas também nos animam muito os planos do que vamos poder fazer depois do transplante!! Espero em breve poder partilhar aqui a nossa experiência do transplante!

Um abraço.

Apoios às crianças doentes renais?

O Estado prevê alguns apoios às famílias de crianças ou jovens com doença renal crónica, nomeadamente a possibilidade de obter alguns benefícios fiscais e sociais. No entanto, aquilo que temos vindo a constatar e que, infelizmente, também ocorreu connosco, é que não existe ninguém que, de forma sistemática, informe os pais dos seus direitos. Alguma vez, depois de saber da doença do seu filho, alguém o informou destes direitos? A nós não. O que descobrimos foi por nossa própria iniciativa e esta é, precisamente, uma situação que gostaríamos de ver alterada. Apesar de todos (?) os hospitais possuírem um Serviço Social, estes funcionam muito mais por reacção do que por antecipação, pois não existe uma sinalização dos casos que podem vir a usufruir destes benefícios. Pelo contrário, são as próprias famílias que têm que ter a iniciativa de procurar estes serviços para terem conhecimento da forma como o Estado os protege. Dada a fragilidade em que as famílias se encontram após o diagnóstico inicial, já para não falar de algumas situações de fragilidade social também, é inadmissível que este processo de informação e acompanhamento não ocorra de forma automática.

Benefícios Fiscais
Se o seu filho é doente renal crónico, saiba que pode solicitar a realização de uma junta médica no Serviço de Saúde Pública do Centro de Saúde da sua área de residência. Esta junta médica tem como objectivo a avaliação do grau de incapacidade para efeitos de benefícios fiscais (consulte aqui a Tabela Nacional de Incapacidades em vigor desde 2007). Note, no entanto, que este atestado apenas lhe atribuirá um benefício fiscal se o atestado comprovar um grau de incapacidade igual ou superior a 60%. Para a junta médica deverá levar um relatório médico actual, pormenorizado e suficientemente explicativo sobre a doença do seu filho, bem como todos os exames e provas de diagnóstico que possua.

Consulte aqui e aqui os benefícios fiscais que pode obter.

O Código do Trabalho prevê algumas condições especiais de trabalho, para trabalhadores com filhos doentes crónicos (pai ou mãe), nomeadamente a redução do período normal de trabalho, a flexibilidade de horário e também o direito a trabalhar a tempo parcial. Os pais (um ou outro) têm ainda direito a pedir uma licença por período até 6 meses (prorrogável com o limite de 4 anos), para acompanhamento do filho com doença crónica durante os primeiros 12 anos de vida.

Benefícios SociaisA Segurança Social (em consonância com o Código do Trabalho) prevê também alguns apoios às crianças e famílias com doentes crónicos, nomeadamente:

1. Bonificação por Deficiência ou Doença CrónicaAo Abono de Família para Crianças e Jovens é acrescida uma bonificação, no caso de descendentes de beneficiários, portadores de deficiência ou doença crónica, com idade inferior a 24 anos e que se encontrem numa das seguintes situações:
   - frequentem ou estejam internados em estabelecimento especializado de reabilitação ou estejam em condições de frequência ou de internamento;
   - necessitem de apoio individualizado pedagógico e/ou terapêutico específico.
   Montantes para 2007:
   Até aos 14 anos: € 53.91
   Dos 14 aos 18 anos: € 78.51
   Dos 18 aos 24 anos: € 105.10
2. Subsídio por Assistência de 3ª PessoaAtribuído aos descendentes de beneficiários que:
   - sejam titulares do Abono de Família para Crianças e Jovens, com Bonificação por Deficiência ou do Subsídio Mensal Vitalício;
   - dependam e tenham efectiva assistência de 3ª pessoa de, pelo menos, 6 horas diárias, para assegurar as suas necessidades básicas.
   Este subsídio não é atribuído nos casos em que a assistência permanente seja prestada em estabelecimentos de saúde ou de apoio social, oficial ou particular sem fins lucrativos, financiados pelo Estado ou por outras pessoas colectivas de direito público ou de direito privado e de utilidade pública.
   Montante para 2007: € 80,10
3. Subsídio para Assistência na Doença a Descendentes Menores ou Deficientes
   Atribuído por motivo de impedimento para o trabalho, para prestar assistência inadiável e imprescindível, em caso de doença ou de acidente, a filhos, adoptados ou a enteados:
   - menores de 10 anos ou, sem limite de idade, se forem deficientes ou doentes crónicos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido até 30 dias por ano, por cada descendente.
   Montante: 65% da remuneração de referência.
4. Subsídio para Assistência a Deficientes Profundos e Doentes CrónicosAtribuído para acompanhamento de filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos ou doentes crónicos:
   - com idade igual ou inferior a 12 anos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido durante 6 meses, prorrogáveis até ao limite de 4 anos (nos primeiros 12 anos de idade).
   Montante: 65% da remuneração de referência, não podendo ser superior ao valor do Indexante dos Apoios Sociais (IAS), cujo valor para 2007 é de €397, 86.

Questões que gostaríamos de ver alteradas

Como já referimos, no Código do Trabalho está prevista a possibilidade de um pai com um filho doente crónico pedir o regime de trabalho a tempo parcial. No entanto, quantos pais terão possibilidades de abdicar de um salário a tempo inteiro? A Segurança Social deveria, por exemplo, conceder algum tipo de isenção/redução, como aliás já fez, no pagamento das contribuições obrigatórias. E, porque não, conceder às empresas que facilitem a vida a estes trabalhadores com filhos doentes crónicos, algum tipo de benefício, de modo a premiá-las por serem “familiarmente responsáveis”?

Por outro lado, no caso do subsídio de assistência a deficientes profundos/doentes crónicos, porquê a data limite dos 12 anos? Será que a partir dos 12 anos, uma criança deixa de ser doente crónica só por passar este limite de idade? Será que as crianças/famílias com mais de 12 anos não merecem este apoio? Porque é que neste caso, o cálculo do subsídio tem o limite da remuneração mínima mensal (que agora chamam IAS)?

A situação de doença crónica é uma situação em que, frequentemente, um dos pais tem de abandonar o seu trabalho para cuidar do filho, e aquilo que receberão do estado é, no máximo, o salário mínimo, por um período entre 6 meses e 4 anos, e apenas se a criança tiver menos de 12 anos.

Como foi dito, e por exemplo, se o seu filho for transplantado, poderá solicitar à sua entidade patronal uma licença para assistir o seu filho, que pode ir de 6 meses a 4 anos. Em contrapartida, a Segurança Social (caso o seu filho tenha menos de 12 anos) atribuir-lhe-á 65% da sua remuneração de referência, sendo que, este resultado não pode ser superior ao SMN. No entanto, se o seu filho tiver mais de 12 anos e for transplantado, e vejamos o ridículo da situação, apenas terá direito a 30 dias por ano para lhe prestar assistência, aliás como qualquer pai com um filho menor de 10 anos doente.

Todos nós que lidamos com estas crianças sabemos perfeitamente o número de dias infindáveis que passamos junto deles no hospital, quer seja para consultas, exames, problemas associados à doença, isto já para não falar das crianças que fazem hemodiálise, que têm de passar 3/4 horas várias vezes por semana ligadas a uma máquina. E as crianças/jovens transplantadas? Sabem quantas vezes têm de se deslocar ao hospital para exames? Aqueles que já passaram pela experiência saberão, com certeza, que são imensas, saberão que 30 dias por ano são muitas vezes insuficientes.

Será que os responsáveis pela política social deste país sabem disto? É desta forma que pretendem apoiar estas famílias, que além de terem de lidar com a doença em si, se vêem com encargos financeiros acrescidos e que são praticamente abandonadas pelo nosso sistema de protecção social?

Gostaria de ajudar a APIR?

Então saiba que, nos termos do nº 6 do Art. 32.º da Lei n.º 16/2001 de 22 de Junho, e sem quaisquer custos para si, 0,5% do seu IRS apurado pode reverter a favor de uma instituição de Apoio Social ou Humanitário (de modo geral, qualquer instituição particular de solidariedade social ou uma pessoa colectiva de utilidade pública ou igrejas e outras entidades religiosas, desde que registadas para o efeito e que cumpram determinados requisitos).

Para tal, basta que, aquando do preenchimento do Modelo 3 da sua declaração de IRS, preencha:

• no anexo H,
• o Quadro 9,
• o campo 901 ou 902, consoante o tipo de instituição,

assinalando com um X a sua intenção, e referindo o Número de Identificação de Pessoa Colectiva Fiscal (NIPC) da entidade que pretende apoiar (só é possível optar por uma instituição). Caso opte por fazer esta doação, o contribuinte não irá pagar mais imposto (nem receber menos devolução, se for o caso). Alterará, tão-somente, o destino do imposto: 99,5% irão para o Estado e 0,5% irá para a instituição que indicar.

Sugerimos que dirija o seu donativo para a APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais, cujo NIPC é 500 818 924.

Ver lista com mais instituições.

Ver mais informação aqui.