Mini-entrevista ao Dr. Manuel Abecassis, no Expresso

A dada altura da reportagem já anteriormente referida, sobre o negócio de transplantes em países como o Paquistão (v. Expresso de 28/4/2007), surge uma mini-entrevista do Dr. Manuel Abecassis, presidente da Organização Portuguesa de Transplantação. Diz o seguinte:

"Em Portugal, os órgãos para transplante estão longe de chegar às dezenas de milhar de pedidos estimados, apesar do número de cirurgias ter aumentado nos últimos anos. A lei portuguesa prevê que sejamos todos potenciais dadores, desde que nos declarem a morte cerebral. Se não quisermos, temos de nos inscrever no registo de não-dadores. A percentagem dos que o fazem é ínfima mas, mesmo assim, não aproveitamos os recursos que temos.

Para Manuel Abecassis, presidente da OPT, os problemas estão mais do que diagnosticados. O maior é a falta de camas nos cuidados intensivos. Depois, o tamanho das equipas dessas unidades é muito reduzido. Já têm trabalho de sobra e «não estão motivadas. É fundamental a colaboração do corpo de enfermagem que é, muitas vezes, o primeiro a perceber que alguém morreu», explica. «É preciso olhar para os cadáveres ligados a ventiladores com a perspectiva de que podem salvar vidas», afirma o especialista. A experiência não lhe dá motivos para ser optimista, mas a mudança da lei, que prevê a possibilidade de eliminar o grau de parentesco até terceiro grau do dador, é uma esperança. A entrada em vigor da Directiva Comunitária 2006/23/CE, referente a «tecidos e células da vida humana», vai aumentar a qualidade e a segurança da actividade médica e informatizar as necessidades de cada país-membro da Comunidade Europeia."

Segue-se uma imagem com algumas estatísticas, que passo a apresentar:

Joaninha

A Joaninha tem insuficiência renal crónica congénita por displasia renal associada a uropatia malformativa complexa. Como todas as crianças que nascem com insuficiência renal teve um percurso muito dificil enquanto lactente, agravado, no caso dela, por cirurgias abdominais que tornaram ineficaz a diálise peritoneal quando necessitou de terapêutica substitutiva, há cerca de um ano.

Por isso estava em hemodiálise.

Estava, porque foi transplantada hoje no HGSA. Comunicou-me a mãe a meio da tarde, feliz. Com rim de cadáver.

Tem 15 Kgs e 5 anos se bem me lembro.

Desejamos que este seja mais um transplante de sucesso do HGSA numa criança de baixo peso e, à Joaninha, desejamos uma rápida recuperação.

Esta semana no Expresso...

O Dr. Eduardo Barroso, campeão dos transplantes hepáticos na Península Ibérica e director-geral da Autoridade para os Serviços de Sangue e Transplantação é esta semana entrevistado no Expresso. A entrevista passa pelos campos pessoal e profissional, mas pode ter algum interesse para quem, de alguma forma, se interesse pela área da transplantação.

Veja a introdução da entrevista aqui.

Esta edição também apresenta uma reportagem chamada "Corpos a retalho - Em países como o Paquistão, o negócio dos transplantes floresce à custa das pessoas pobres que aceitam vender os seus órgãos por quase nada."

Bem-vindo à Holanda!

Este é um texto que descobri já há algum tempo, depois do meu filho nascer. Dá-me algum conforto lê-lo. A tradução é minha e é livre, mas espero que gostem:

A Beleza da Holanda
~ Emily Perl Kingsley ~

Costumam pedir-me para descrever como é criar uma criança com uma incapacidade - para tentar que pessoas que não passaram por isso o compreendam e imaginem como seria. É assim:

Quando vamos ter um bebé, é como planear uma viagem fabulosa a Itália. Compramos um monte de guias de viagem e planeamos uma viagem maravilhosa. O Coliseu. O David de Miguel Ângelo. As gôndolas em Veneza. Até podemos aprender algumas palavras em italiano. Tudo parece fantástico!

Depois de meses de uma grande antecipação, chega finalmente o dia. Fazemos as malas e partimos. Umas horas mais tarde, o avião aterra. A hospedeira anuncia "Bem-vindo à Holanda." E pensamos, "Holanda?!? Como, Holanda? Eu inscrevi-me para Itália! É suposto eu estar em Itália. Toda a minha vida sonhei em ir a Itália."

Mas houve uma mudança no plano de voo. Eles aterraram na Holanda e é aí que vamos ficar. O que importa é que não nos levaram para nenhum sítio horrível e sujo, cheio de doenças ou fome. É apenas um sítio diferente.

Então temos que ir comprar novos guias de viagem. E temos que aprender uma língua completamente diferente. E vamos conhecer pessoas novas que nunca teríamos tido oportunidade de conhecer.

É apenas um sítio diferente. É mais calmo do que Itália, menos vistoso. Mas, ao fim de certo tempo, quando olhamos à nossa volta, começamos a reparar que na Holanda há moinhos. Na Holanda há tulipas. Na Holanda até há Rembrandts.

Mas toda a gente que conhecemos vai e vem de Itália e todos se gabam das férias maravilhosas que lá tiveram. E para o resto da vida, vamos pensar "Sim, era para lá que era suposto nós termos ido. Foi isso que nós planeámos." E essa mágoa nunca, nunca, nunca irá desaparecer, porque a perda desse sonho é muito significativa.

Mas se passarmos o resto da nossa vida a lamentarmo-nos do facto de não termos ido a Itália, provavelmente não vamos libertar o nosso pensamento para usufruirmos das coisas muito especiais e encantadoras que a Holanda nos oferece.

Apresentação

O meu nome é Hermínia Moutinho e sou mãe de um pequenote reguila de 2 anos e meio, em programa de Diálise Peritoneal.

É para mim uma grande honra juntar-me à tão valiosa e corajosa equipa deste blog.

Com a mesma intensidade que me surpreendeu no seu dia de “nascimento”, considero este projecto exemplar e precioso, desde o dia 8 de Março do corrente ano.

Exemplar porque é uma demonstração do que “a vontade” pode fazer, dando verdadeiro sentido ao “querer é poder”. Precioso porque é raro, difícil de manter e potencialmente valioso para muitas pessoas, crianças, famílias, e ainda porque resulta de um esforço contínuo da equipa que o alimenta, na certeza de valerá sempre a pena partilhar e repartir com a comunidade os esforços, experiências, vivências, pesquisas, conhecimentos e outras realidades vividas. Talvez tão simplesmente apenas, porque acredito honestamente que se tivesse sido surpreendida agora com os factos da Insuficiência Renal Infantil, em vez de há dois anos atrás, um espaço na Internet com esta estrutura e objectivos, seria indubitavelmente uma ajuda única e insubstituível!

É por tudo isto, com sentido de responsabilidade, que aqui fica o meu compromisso em colocar o meu contributo, ao serviço da comunidade a que este espaço se dirige.

Quero ainda deixar expresso o meu pedido de desculpas à restante equipa de colaboradores do blog e a toda a comunidade participante, por tão tarde responder formalmente a este convite, mas à bom português.... “mais vale tarde do que nunca!"...

Fármacos

A todos

Informa-me a Farmácia do HSJ que o complexo B em xarope disponível actualmente é o dos laboratórios BASI. Perfeitamente sobreponível ao Bécozyme.

Interpelei sobre o Trimetoprim e a Nitrofurantoína. O HSJ não pode fazer importação directa. Os fármacos deixaram de existir em suspensão. Como anda por aí o princípio activo fazem-se os manipulados... Acho bem falarmos ao Infarmed.

Sobre o Resource. É o Infarmed que negoceia os preços com os laboratórios. Será que comparam antes? Duvido. Temos que os alertar. Alguém guardou facturas?

Já agora. Como fazem com o bicarbonato de sódio?

Regime Jurídico de Utilização das Células Estaminais

Na passada semana foi discutido na Assembleia da República o regime jurídico de utilização das células estaminais.

Ler notícia.

Uma vez que não se gerou consenso em torno do projecto de lei proposto pelo PS, o PSD pediu que a proposta baixasse à Comissão Parlamentar de Saúde, sem votação. Por se tratar de um assunto complexo e delicado, vai ser agora nomeado um grupo de trabalho para redigir um texto de substituição que congregue os projectos apresentados e eventuais contribuições de outros partidos ou da comunidade científica.

Trata-se, de facto, de um assunto delicado, mas de qualquer forma, é bom saber que esta questão já faz parte da agenda política do nosso país!

Carta da Criança Hospitalizada

Para ler (fazer clique sobre a imagem para a aumentar) e reflectir. Será que estes direitos são observados nos nossos hospitais?

Transplante para a Vida!

Leitura de fim-de-semana: conheça Maria Mota, a transplantada hepática portuguesa mais resistente até ao momento. Já fez o transplante há mais de 14 anos e continua em forma!!

Ler notícia.

E bom fim-de-semana!!

Pode ajudar?

O Simão é uma criança com 8 anos, vive em Vila Nova de Gaia. É aluno do 3º ano da escola E.B. 1 de Francelos, mas já não frequenta a escola há mais de um ano, estudando em casa. Deu entrada no IPO no dia 6 de Março de 2006, onde lhe foi diagnosticado um Linfoma linfoblástico T, uma volumosa massa tumoral maligna no mediastino anterior das vias linfáticas. O Simão foi respondendo ao tratamento até ao final, mas sem erradicar. O tipo de células do tumor resistiu à quimioterapia, altura em que decidiram fazer radioterapia com alta intensidade para reduzir o que falta da massa. No final da radioterapia é necessário fazer um transplante de medula óssea para consolidar. Foi feito um estudo parental, mas nenhum familiar é compatível e, por isso, também se fez um estudo não parental. mas ainda não foi possível encontrar um dador compatível até à data.

Por isso, no dia 22 de Abril, Domingo, estará uma brigada do CEDACE na Creche e Jardim de Infância da Misericórdia de V. N. de Gaia, entre as 9h e as 17h, para receber inscrições de dadores de medula óssea. Se tem entre 18 e 45 anos, não tem historial clínico de SIDA, problemas cardíacos ou cancro, inscreva-se e passe um bom domingo!

Mais informações aqui.

História do Miguel

O Miguel nasceu em 16 de Maio de 2003, depois de uma gravidez sem grandes sobressaltos até às 21 semanas, altura em que fomos realizar a ecografia morfológica. Nessa altura, pensávamos nós que apenas íamos descobrir o sexo do nosso bebé, já que nunca imaginámos que encontrassem alguma malformação... No entanto, para além de sabermos que era um rapaz, descobriram também algumas alterações ao nível do sistema urinário, que nos deixaram em choque. A partir daqui seguiram-se muitos exames, amniocentese e ecografias frequentes, sem nunca nos ser dado nenhum prognóstico concreto. Às 32 semanas, a partir da ecografia, descobriu-se que o Miguel estava praticamente sem líquido amniótico, pelo que o nascimento teve que ser apressado, tendo-se realizado 3 dias depois, por cesariana com anestesia geral. Nasceu no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, onde tem sido sempre seguido.

Para um bebé prematuro, o Miguel nasceu já com um bom desenvolvimento, com 2,110 Kg e não precisou de ventilador. No entanto, as restantes notícias não eram muito animadoras... Nas ecografias apenas se conseguiam ver uns rins muito pequenos e mal diferenciados e as análises de urina e de sangue indicavam uma fraca função renal. Tanto assim, que os médicos nos prepararam para o pior... ou então, para a eventualidade de ele ter que começar a diálise nos primeiros dias de vida. Após uns dias de muita angústia, mas em que o Miguel se manteve sempre muito bem (aos nossos olhos), os medicamentos lá começaram a fazer algum efeito e conseguimos trazê-lo para casa com 1 mês e meio, com muitas recomendações e muitos medicamentos!!

Contrariamente às previsões iniciais, ele conseguiu aguentar sem diálise até aos 8 meses. Nessa altura, em finais de Janeiro de 2004, os remédios a tomar já eram muitos, bem como as restrições alimentares, os vómitos eram constantes e o Miguel começava a apresentar algum atraso de crescimento e mesmo de desenvolvimento. Já não havia por onde fugir... Custou-nos imenso deixá-lo ir para a sala de operações para pôr o catéter de diálise peritoneal. Não era cirurgia em si que nos assustava, mas o que iria ser a nossa vida depois disso!! Acabou por suspender a diálise por mais 1 mês, devido a umas hérnias que surgiram, mas em Março de 2004 lá recomeçou.

Descobrimos que, afinal, a diálise não é um bicho de sete cabeças... A técnica é relativamente fácil, é possível conciliá-la com a escola e o trabalho e as outras actividades pessoais, e podemos continuar a pensar em fazer férias. Mas o mais importante foi começarmos a ver o Miguel "despertar". Nessa altura o desenvolvimento dele disparou, o apetite começou a voltar, começou a interessar-se por alimentos novos, e a engordar e a crescer. E, claro, as análises começaram a normalizar, dentro dos possíveis, diminuindo a quantidade de medicamentos. Começámos a perceber que, afinal, a diálise era nossa amiga!!

A partir daí começámos a pensar no transplante. O Miguel tinha cerca de 7/8 Kg e sabíamos que em Portugal não o aceitariam antes dos 10 Kg, mas queríamos começar a preparar tudo. Fomos, então, referenciados para o Hospital de Santa Cruz. A ideia inicial era ser um de nós (pais ou avô) a doar o rim, pelo que avançámos logo para os exames de histocompatibilidade. Chegámos à conclusão que só eu (mãe) lhe podia doar o rim. Actualmente essa hipótese ainda está de pé, mas os médicos preferem esperar por um rim de cadáver. Apesar de, estatisticamente, um rim de dador vivo ter um melhor prognóstico de sobrevivência após o transplante, os médicos preferem "guardar" o meu rim para um segundo transplante que o Miguel venha a precisar. E eu prometo tratar bem dele até chegar esse dia, seja agora ou seja mais tarde.

Entretanto o Miguel teve também que resolver as complicações urológicas, que estiveram na origem da sua insuficiência renal, por forma a garantir que não afectarão o novo rim, sendo a mais importante a correcção do refluxo vesico-ureteral, a qual foi feita através do Deflux.

Felizmente ele tem-se mantido estável, com um excelente desenvolvimento psicomotor, um crescimento razoável, facilidade na alimentação e administração de medicamentos e tem-se mantido sem infecções. Tenho grande orgulho em dizer que, em quase 4 anos de vida, nunca teve uma infecção urinária e em 3 anos de diálise, nunca teve uma peritonite! Esta estabilidade permite-nos aguardar pelo dia do transplante com alguma tranquilidade. Ele está desde Fevereiro de 2006 em lista de espera no Hospital de Santa Cruz. No Verão passado apareceu um rim, mas que se veio a concluir que não estava em condições de ser transplantado. Desde este mês, Abril de 2007, está também inscrito na lista de espera do Hospital de Santo António, no Porto, para aumentar a probabilidade de receber o rim. Se, entretanto, chegarmos à conclusão que o Miguel precisa do transplante com maior urgência, eu estou pronta a avançar em qualquer altura. Já passei por quase todas as fases do processo de pré-transplante e estou aprovada. Para mim será um prazer oferecer este presente ao meu filho. E, vendo bem as coisas, o rim é só para ele, mas o presente será para toda a família!

Não escondo que sentimos alguma ansiedade relativamente ao transplante, seja ele de dador vivo ou de cadáver. Assustam-nos, sobretudo, a própria cirurgia, o pós-operatório, a nova medicação e a diminuição das defesas do sistema imunitário. Mas também nos animam muito os planos do que vamos poder fazer depois do transplante!! Espero em breve poder partilhar aqui a nossa experiência do transplante!

Um abraço.

Apoios às crianças doentes renais?

O Estado prevê alguns apoios às famílias de crianças ou jovens com doença renal crónica, nomeadamente a possibilidade de obter alguns benefícios fiscais e sociais. No entanto, aquilo que temos vindo a constatar e que, infelizmente, também ocorreu connosco, é que não existe ninguém que, de forma sistemática, informe os pais dos seus direitos. Alguma vez, depois de saber da doença do seu filho, alguém o informou destes direitos? A nós não. O que descobrimos foi por nossa própria iniciativa e esta é, precisamente, uma situação que gostaríamos de ver alterada. Apesar de todos (?) os hospitais possuírem um Serviço Social, estes funcionam muito mais por reacção do que por antecipação, pois não existe uma sinalização dos casos que podem vir a usufruir destes benefícios. Pelo contrário, são as próprias famílias que têm que ter a iniciativa de procurar estes serviços para terem conhecimento da forma como o Estado os protege. Dada a fragilidade em que as famílias se encontram após o diagnóstico inicial, já para não falar de algumas situações de fragilidade social também, é inadmissível que este processo de informação e acompanhamento não ocorra de forma automática.

Benefícios Fiscais
Se o seu filho é doente renal crónico, saiba que pode solicitar a realização de uma junta médica no Serviço de Saúde Pública do Centro de Saúde da sua área de residência. Esta junta médica tem como objectivo a avaliação do grau de incapacidade para efeitos de benefícios fiscais (consulte aqui a Tabela Nacional de Incapacidades em vigor desde 2007). Note, no entanto, que este atestado apenas lhe atribuirá um benefício fiscal se o atestado comprovar um grau de incapacidade igual ou superior a 60%. Para a junta médica deverá levar um relatório médico actual, pormenorizado e suficientemente explicativo sobre a doença do seu filho, bem como todos os exames e provas de diagnóstico que possua.

Consulte aqui e aqui os benefícios fiscais que pode obter.

O Código do Trabalho prevê algumas condições especiais de trabalho, para trabalhadores com filhos doentes crónicos (pai ou mãe), nomeadamente a redução do período normal de trabalho, a flexibilidade de horário e também o direito a trabalhar a tempo parcial. Os pais (um ou outro) têm ainda direito a pedir uma licença por período até 6 meses (prorrogável com o limite de 4 anos), para acompanhamento do filho com doença crónica durante os primeiros 12 anos de vida.

Benefícios SociaisA Segurança Social (em consonância com o Código do Trabalho) prevê também alguns apoios às crianças e famílias com doentes crónicos, nomeadamente:

1. Bonificação por Deficiência ou Doença CrónicaAo Abono de Família para Crianças e Jovens é acrescida uma bonificação, no caso de descendentes de beneficiários, portadores de deficiência ou doença crónica, com idade inferior a 24 anos e que se encontrem numa das seguintes situações:
   - frequentem ou estejam internados em estabelecimento especializado de reabilitação ou estejam em condições de frequência ou de internamento;
   - necessitem de apoio individualizado pedagógico e/ou terapêutico específico.
   Montantes para 2007:
   Até aos 14 anos: € 53.91
   Dos 14 aos 18 anos: € 78.51
   Dos 18 aos 24 anos: € 105.10
2. Subsídio por Assistência de 3ª PessoaAtribuído aos descendentes de beneficiários que:
   - sejam titulares do Abono de Família para Crianças e Jovens, com Bonificação por Deficiência ou do Subsídio Mensal Vitalício;
   - dependam e tenham efectiva assistência de 3ª pessoa de, pelo menos, 6 horas diárias, para assegurar as suas necessidades básicas.
   Este subsídio não é atribuído nos casos em que a assistência permanente seja prestada em estabelecimentos de saúde ou de apoio social, oficial ou particular sem fins lucrativos, financiados pelo Estado ou por outras pessoas colectivas de direito público ou de direito privado e de utilidade pública.
   Montante para 2007: € 80,10
3. Subsídio para Assistência na Doença a Descendentes Menores ou Deficientes
   Atribuído por motivo de impedimento para o trabalho, para prestar assistência inadiável e imprescindível, em caso de doença ou de acidente, a filhos, adoptados ou a enteados:
   - menores de 10 anos ou, sem limite de idade, se forem deficientes ou doentes crónicos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido até 30 dias por ano, por cada descendente.
   Montante: 65% da remuneração de referência.
4. Subsídio para Assistência a Deficientes Profundos e Doentes CrónicosAtribuído para acompanhamento de filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos ou doentes crónicos:
   - com idade igual ou inferior a 12 anos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido durante 6 meses, prorrogáveis até ao limite de 4 anos (nos primeiros 12 anos de idade).
   Montante: 65% da remuneração de referência, não podendo ser superior ao valor do Indexante dos Apoios Sociais (IAS), cujo valor para 2007 é de €397, 86.

Questões que gostaríamos de ver alteradas

Como já referimos, no Código do Trabalho está prevista a possibilidade de um pai com um filho doente crónico pedir o regime de trabalho a tempo parcial. No entanto, quantos pais terão possibilidades de abdicar de um salário a tempo inteiro? A Segurança Social deveria, por exemplo, conceder algum tipo de isenção/redução, como aliás já fez, no pagamento das contribuições obrigatórias. E, porque não, conceder às empresas que facilitem a vida a estes trabalhadores com filhos doentes crónicos, algum tipo de benefício, de modo a premiá-las por serem “familiarmente responsáveis”?

Por outro lado, no caso do subsídio de assistência a deficientes profundos/doentes crónicos, porquê a data limite dos 12 anos? Será que a partir dos 12 anos, uma criança deixa de ser doente crónica só por passar este limite de idade? Será que as crianças/famílias com mais de 12 anos não merecem este apoio? Porque é que neste caso, o cálculo do subsídio tem o limite da remuneração mínima mensal (que agora chamam IAS)?

A situação de doença crónica é uma situação em que, frequentemente, um dos pais tem de abandonar o seu trabalho para cuidar do filho, e aquilo que receberão do estado é, no máximo, o salário mínimo, por um período entre 6 meses e 4 anos, e apenas se a criança tiver menos de 12 anos.

Como foi dito, e por exemplo, se o seu filho for transplantado, poderá solicitar à sua entidade patronal uma licença para assistir o seu filho, que pode ir de 6 meses a 4 anos. Em contrapartida, a Segurança Social (caso o seu filho tenha menos de 12 anos) atribuir-lhe-á 65% da sua remuneração de referência, sendo que, este resultado não pode ser superior ao SMN. No entanto, se o seu filho tiver mais de 12 anos e for transplantado, e vejamos o ridículo da situação, apenas terá direito a 30 dias por ano para lhe prestar assistência, aliás como qualquer pai com um filho menor de 10 anos doente.

Todos nós que lidamos com estas crianças sabemos perfeitamente o número de dias infindáveis que passamos junto deles no hospital, quer seja para consultas, exames, problemas associados à doença, isto já para não falar das crianças que fazem hemodiálise, que têm de passar 3/4 horas várias vezes por semana ligadas a uma máquina. E as crianças/jovens transplantadas? Sabem quantas vezes têm de se deslocar ao hospital para exames? Aqueles que já passaram pela experiência saberão, com certeza, que são imensas, saberão que 30 dias por ano são muitas vezes insuficientes.

Será que os responsáveis pela política social deste país sabem disto? É desta forma que pretendem apoiar estas famílias, que além de terem de lidar com a doença em si, se vêem com encargos financeiros acrescidos e que são praticamente abandonadas pelo nosso sistema de protecção social?

Gostaria de ajudar a APIR?

Então saiba que, nos termos do nº 6 do Art. 32.º da Lei n.º 16/2001 de 22 de Junho, e sem quaisquer custos para si, 0,5% do seu IRS apurado pode reverter a favor de uma instituição de Apoio Social ou Humanitário (de modo geral, qualquer instituição particular de solidariedade social ou uma pessoa colectiva de utilidade pública ou igrejas e outras entidades religiosas, desde que registadas para o efeito e que cumpram determinados requisitos).

Para tal, basta que, aquando do preenchimento do Modelo 3 da sua declaração de IRS, preencha:

• no anexo H,
• o Quadro 9,
• o campo 901 ou 902, consoante o tipo de instituição,

assinalando com um X a sua intenção, e referindo o Número de Identificação de Pessoa Colectiva Fiscal (NIPC) da entidade que pretende apoiar (só é possível optar por uma instituição). Caso opte por fazer esta doação, o contribuinte não irá pagar mais imposto (nem receber menos devolução, se for o caso). Alterará, tão-somente, o destino do imposto: 99,5% irão para o Estado e 0,5% irá para a instituição que indicar.

Sugerimos que dirija o seu donativo para a APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais, cujo NIPC é 500 818 924.

Ver lista com mais instituições.

Ver mais informação aqui.

Notícias da Ciência - Criação de parte de uma válvula cardíaca a partir de células estaminais

Segundo uma notícia da semana passada, ficámos a saber que uma equipa médica britânica criou parte de uma válvula cardíaca a partir de células estaminais, como parte de um projecto para produzir todo um coração humano.

Em declarações ao jornal, Sir Magdi Yacoub, responsável por esta equipa, refere que a perspectiva de criar um coração humano a partir de células estaminais não é utópica. "É um projecto ambicioso, mas não é impossível”. E acrescentou: "Se me perguntarem quando será isso possível, direi dez anos. Mas a experiência mostrou que os progressos permitem hoje avanços muito mais rápidos".

Já em Novembro de 2006 saiu uma notícia semelhante, mas em relação ao fígado. Todos estes avanços na área da investigação das células estaminais são muito promissores. Sabemos que existirão projectos pelo mundo fora em relação ao rim também:

Austrália - Kidney Stem Cell GAP
Israel - Prof. Yair Reisner

Será que no nosso tempo de vida assistiremos à criação de um rim a partir das células estaminais? O rim é um órgão bastante complexo, mas talvez se possam substituir algumas das suas funções utilizando esta técnica. O que pensam destas investigações?

Nova Colaboradora

É com prazer que anunciamos uma nova Colaboradora. A Hermínia Moutinho aceitou juntar-se a nós. A Hermínia é mãe do Duarte, um menino reguila de 2 anos, que nasceu com insuficiência renal e que faz actualmente diálise peritoneal.

Para quando o primeiro post? ;)

Balanço do Dia Mundial da Saúde

O Dia Mundial da Saúde comemora-se todos os anos a 7 de Abril. No entanto, a cerimónia comemorativa em Portugal realizou-se ontem, dia 10, com o seguinte Programa:

- Sessão de abertura. Alocução do Director-Geral da Saúde.
Ler notícia.
- Cerimónia de atribuição do Prémio Nacional de Saúde 2006 ao Dr. Albino Aroso.
Ler notícia.
- Atribuição de Medalhas a funcionários do Ministério da Saúde, por prestação de serviços distintos.
- Sessão de encerramento pelo Senhor Ministro da Saúde.
Ler comunicação.


Na semana passada lançámos uma iniciativa, alusiva a este dia e ao lema que lhe presidiu, que consistiu em criar uma sondagem que avaliasse o desempenho do Ministro da Saúde actual, Correia de Campos.
Apesar da participação não ter sido muito expressiva, os resultados são os seguintes:

Tivemos apenas 17 votos, mas a tendência é claramente negativa. Mais de metade dos votos (58%) recaem entre o "Péssimo" e o "Fraco". Não houve nenhum voto que considerasse que o actual Ministro da Saúde está a ter um desempenho Fantástico.

Pessoalmente, considero que este Ministro quer deixar muita obra durante o seu mandato, e até tem boas ideias, mas a forma de as comunicar e de as implementar deixa muito a desejar. Os portugueses sentem que lhe estão a ser retirados privilégios, sem receberem nada em troca. Na minha opinião, gostava de ver um Ministro com maior capacidade de escuta e de comunicação, mais próximo das populações e defensor de um conjunto de iniciativas concertadas, fazendo parte de uma estratégia global para melhorar a Saúde em Portugal. No fundo, que fosse possível realizar a associação entre o que é feito e o lema da Organização Mundial de Saúde para este ano: «Investir em Saúde para um Futuro Mais Seguro».

Pergunta sem resposta - Prograf em xarope

Como já foi referido neste blog, infelizmente a maior parte dos medicamentos não são adaptados, nem às necessidades das crianças, nem às suas especificidades. Além disso, muitos medicamentos não estão estudados em crianças, o que leva a que se desconheça os seus verdadeiros efeitos na população pediátrica, com características bem diferentes da população adulta.

No campo da transplantação, o caso do Prograf é paradigmático. O Prograf é um imunossupressor e é um dos medicamentos mais utilizados na prevenção da rejeição após o transplante (de rim, fígado ou coração). Bem sabemos que o número de doentes pediátricos que toma este medicamento deve ser muito reduzido, no entanto, será que não se justifica que em toda a Europa se comercialize, tal como nos EUA, o Prograf em forma de xarope (suspensão), como acontece com o Cellcept, por exemplo?

A prescrição do Prograf em crianças pequenas tem muitas especificidades que devem ser tidas em consideração. Primeiro, trata-se de um medicamento com potenciais efeitos secundários muito importantes, em que a toma deve ser o mais adequada possível às reais necessidades, sob pena de provocar, por exemplo, nefrotoxicidade renal (especialmente importante para os transplantados renais). Segundo, as crianças normalmente necessitam de ajustes muito pequenos, não compatíveis com as dosagens que existem em cápsulas (relembro, por exemplo, que o meu filho de 3 anos, faz muitas vezes ajustes de 0,1 mg). Por último, há sempre que lembrar a dificuldade de dar um medicamento em forma de cápsula a crianças pequenas e a crianças que muitas vezes não comem pela própria boca (também aconteceu com o meu filho).
Será que não há quem pense nas crianças e em todas estas dificuldades?

Compreendo que talvez não se justifique a introdução desta forma do medicamento apenas em Portugal, mas porque não em toda a Europa? Sei que, pelo menos em Espanha, também não existe o Prograf em xarope, mas também sei que nos EUA existe. Porquê sermos discriminados? Como podem ler no post "O dia-a-dia do Gonçalo", temos de fazer uma manipulação do Prograf, por forma a darmos uma dose aproximada à pretendida. No entanto, nunca temos a certeza absoluta da quantidade de medicamento ingerida, e depois os ajustes da medicação também nunca são certos. Para aqueles que não sabem, isto pode implicar uma monitorização muito apertada dos níveis no sangue, ou seja, análises muito frequentes, já para não falar os riscos de sobre ou sub-dosagem.

Aqui fica uma pergunta, que será colocada directamente ao Laboratório responsável pela colocação no mercado do dito medicamento, a Astellas Pharma.

Notícias da Ciência - Sangue universal poderá ser uma realidade próxima

Saiu esta semana na Comunicação Social mais uma boa notícia da Medicina!

Hoje em dia, quando se realiza uma transfusão sanguínea, há que ter em conta o grupo sanguíneo do dador e do receptor. Existem os chamados "receptores universais" (Grupo AB+), que podem receber sangue de qualquer grupo, mas todos os outros só podem receber tipos de sangue que sejam compatíveis com o seu próprio.

Cientistas da Universidade de Copenhaga anunciaram agora que foi dado mais um passo na criação de "glóbulos vermelhos universais", através da produção de umas enzimas capazes de remover os antigénios A e/ou B, transformando qualquer sangue em sangue tipo O (que é o "dador universal", tendo em consideração o factor Rhesus + ou -).

Ler "abstract" do artigo científico (Universidade de Copenhaga)
Ler notícia do Jornal Público.

Notícias da Ciência - Transplante de rim em gémeas siamesas

Em Agosto de 2006 ouvimos a notícia de duas gémeas siamesas norte-americanas, que foram separadas aos 4 anos. As duas meninas nasceram unidas pelo abdómen, partilhando a pélvis, as pernas, parte do intestino grosso e um único rim.

Durante a operação, ficou decidido que o rim ficaria com uma delas, pois estava localizado no seu corpo. A outra menina ficou em diálise até ontem, dia em que se realizou o transplante de dador vivo, tendo a mãe doado o seu rim à menina.

Mais uma notícia dos avanços científicos que vamos vendo dia-a-dia!

Acompanhe aqui (em inglês) a evolução desta família.

Dia-a-dia do Gonçalo (pós-transplante)

O Gonçalo tem 3 anos e meio e foi transplantado há 11 meses com um dos meus rins. Neste momento, penso que, no geral, o seu dia-a-dia deve ser muito parecido ao de uma qualquer criança da sua idade, com a excepção, talvez, da medicação. Actualmente o Gonçalo ainda não está num infantário, mas essa foi uma opção nossa, porque, de acordo com a opinião médica, ao fim de 3 meses pós-transplante (ou até mais cedo, dependendo das circunstâncias e da opinião do próprio médico assistente) a criança está apta a regressar à escola, admitindo que tudo está bem, obviamente.

Assim, o dia-a-dia normal do Gonçalo resume-se a acordar por volta das 8.30h, altura em que toma, em simultâneo, dois medicamentos, o Prograf e o Cellcept (cedidos de forma totalmente gratuita na farmácia hospitalar).

Estes medicamentos são preparados por nós, na altura. O Cellcept já vem em xarope (suspensão, preparada na farmácia do hospital) e apenas temos de colocar numa seringa a dose prescrita. Para aqueles que não sabem, estes medicamentos são potentes imunossupressores que, tal como a palavra refere, suprimem o sistema imunitário de forma a evitar que o organismo reconheça o órgão transplantado como estranho e o rejeite. Ora, daí a importância de monitorizar as quantidades presentes no sangue e adequá-las às necessidades do doente e à fase em que se encontra.

O Prograf, uma vez que só existe em cápsulas de 0,5 e 1 mg, e uma vez que a dose recomendada (neste momento) é de 0,7 mg, temos de o manusear. O que nos ensinaram a fazer foi dissolver uma cápsula (de 1 mg, por exemplo) numa determinada quantidade de água, deitando fora o excedente até ficar na seringa o proporcional que pretendemos (fazendo uma regra de 3 simples).

Tudo isto porque, infelizmente, a maior parte dos medicamentos não vêm preparados na forma e em doses adequadas a crianças, pelo que, esta foi a forma de podermos adequar a dose às reais necessidades do medicamento, evitando (dentro do possível, já que não há garantias sobre a quantidade exacta que é ingerida) a desadequação da mesma.

Passada meia hora da toma destes medicamentos, o Gonçalo toma o pequeno almoço (normalmente, leite), seguido de um outro medicamento (Prednisolona), que também temos de manusear, partindo o comprimido e dissolvendo uma parte, que normalmente misturamos com um pouco de iogurte líquido e lhe damos numa colher. Pelo que sei, este medicamento tem a "fama" de ser dos que pior sabem.

Depois, ele fica em casa com a avó, lancha a meio da manhã, bebe água, brinca, passeia, almoça, dorme a sesta, etc.. Tudo normalmente, como qualquer criança. Só a meio da tarde (depois de acordar da sesta) é que volta a tomar uma nova dose de Cellcept juntamente com o lanche, que normalmente é um iogurte, fruta e bolachas ou pão. Os médicos optaram por prescrever o Cellcept em três doses diárias, por forma a minorar os possíveis efeitos gastroentestinais, muito frequentes com este medicamento. No entanto, na maior parte das vezes, os imunossupressores são tomados a cada 12 horas (2x/dia).

Normalmente, janta por volta das 7.30-8h, e aí temos de ter o cuidado de não o deixar comer nem beber, meia hora antes e meia hora depois de tomar novamente uma dose de Prograf e outra de Cellcept (às 8.30h). Este intervalo sem comer nem beber é uma "exigência" do Prograf, embora pareça não haver muito consenso na opinião médica sobre se o fazer ou não, e se sim, em que circunstâncias. No entanto, foi assim que nos disseram para o fazer e nós seguimos as instruções médicas, muito embora por vezes seja efectivamente difícil manter este jejum de 1 hora (no início do pós-transplante eram 2 h).

Ao jantar, e em dias alternados, damos-lhe também ½ comprimido de aspirina para crianças, uma vez mais esmagado e misturado juntamente com a sopa. Para que nada falhe (dentro do possível), registamos todas as tomas de medicamentos, numa folha que temos colocada no frigorífico. Para os comprimidos, usamos também um mini-contentor de medicamentos que "abastecemos" para o dia seguinte, de modo que no final do dia, ao repor o stock, tenhamos a certeza de que não ficou nenhum medicamento por tomar. Como muitos saberão, o cumprimento rigoroso e escrupuloso da medicação é um factor fundamental para o sucesso do transplante, pelo que, esse é o nosso dever enquanto pais, pelo menos até que os nossos filhos tenham a capacidade de assumir essa responsabilidade.

Depois de uns momentos de lazer, chega a hora do banho e antes de ir dormir toma, actualmente, um outro medicamento (um antivírico), que também é manuseado por nós, embora a farmácia do hospital o forneça gratuitamente e o mande dosear na dose prescrita pelo médico. Tal como os outros medicamentos, também este, que é um comprimido, só existe numa dose muito elevada e o Gonçalo, como as outras crianças de 3 anos, ainda não sabe engolir comprimidos. Assim, a farmácia fornece-nos o comprimido reduzido a pó e nós dissolvêmo-lo em água e damos também misturado com um pouco de iogurte líquido.

Esta foi a melhor forma que encontramos de adaptar a toma da medicação à idade e aos gostos do nosso filho, mas obviamente, que cada caso é um caso e todas as crianças são diferentes.