Apoios às crianças doentes renais?

O Estado prevê alguns apoios às famílias de crianças ou jovens com doença renal crónica, nomeadamente a possibilidade de obter alguns benefícios fiscais e sociais. No entanto, aquilo que temos vindo a constatar e que, infelizmente, também ocorreu connosco, é que não existe ninguém que, de forma sistemática, informe os pais dos seus direitos. Alguma vez, depois de saber da doença do seu filho, alguém o informou destes direitos? A nós não. O que descobrimos foi por nossa própria iniciativa e esta é, precisamente, uma situação que gostaríamos de ver alterada. Apesar de todos (?) os hospitais possuírem um Serviço Social, estes funcionam muito mais por reacção do que por antecipação, pois não existe uma sinalização dos casos que podem vir a usufruir destes benefícios. Pelo contrário, são as próprias famílias que têm que ter a iniciativa de procurar estes serviços para terem conhecimento da forma como o Estado os protege. Dada a fragilidade em que as famílias se encontram após o diagnóstico inicial, já para não falar de algumas situações de fragilidade social também, é inadmissível que este processo de informação e acompanhamento não ocorra de forma automática.

Benefícios Fiscais
Se o seu filho é doente renal crónico, saiba que pode solicitar a realização de uma junta médica no Serviço de Saúde Pública do Centro de Saúde da sua área de residência. Esta junta médica tem como objectivo a avaliação do grau de incapacidade para efeitos de benefícios fiscais (consulte aqui a Tabela Nacional de Incapacidades em vigor desde 2007). Note, no entanto, que este atestado apenas lhe atribuirá um benefício fiscal se o atestado comprovar um grau de incapacidade igual ou superior a 60%. Para a junta médica deverá levar um relatório médico actual, pormenorizado e suficientemente explicativo sobre a doença do seu filho, bem como todos os exames e provas de diagnóstico que possua.

Consulte aqui e aqui os benefícios fiscais que pode obter.

O Código do Trabalho prevê algumas condições especiais de trabalho, para trabalhadores com filhos doentes crónicos (pai ou mãe), nomeadamente a redução do período normal de trabalho, a flexibilidade de horário e também o direito a trabalhar a tempo parcial. Os pais (um ou outro) têm ainda direito a pedir uma licença por período até 6 meses (prorrogável com o limite de 4 anos), para acompanhamento do filho com doença crónica durante os primeiros 12 anos de vida.

Benefícios SociaisA Segurança Social (em consonância com o Código do Trabalho) prevê também alguns apoios às crianças e famílias com doentes crónicos, nomeadamente:

1. Bonificação por Deficiência ou Doença CrónicaAo Abono de Família para Crianças e Jovens é acrescida uma bonificação, no caso de descendentes de beneficiários, portadores de deficiência ou doença crónica, com idade inferior a 24 anos e que se encontrem numa das seguintes situações:
   - frequentem ou estejam internados em estabelecimento especializado de reabilitação ou estejam em condições de frequência ou de internamento;
   - necessitem de apoio individualizado pedagógico e/ou terapêutico específico.
   Montantes para 2007:
   Até aos 14 anos: € 53.91
   Dos 14 aos 18 anos: € 78.51
   Dos 18 aos 24 anos: € 105.10
2. Subsídio por Assistência de 3ª PessoaAtribuído aos descendentes de beneficiários que:
   - sejam titulares do Abono de Família para Crianças e Jovens, com Bonificação por Deficiência ou do Subsídio Mensal Vitalício;
   - dependam e tenham efectiva assistência de 3ª pessoa de, pelo menos, 6 horas diárias, para assegurar as suas necessidades básicas.
   Este subsídio não é atribuído nos casos em que a assistência permanente seja prestada em estabelecimentos de saúde ou de apoio social, oficial ou particular sem fins lucrativos, financiados pelo Estado ou por outras pessoas colectivas de direito público ou de direito privado e de utilidade pública.
   Montante para 2007: € 80,10
3. Subsídio para Assistência na Doença a Descendentes Menores ou Deficientes
   Atribuído por motivo de impedimento para o trabalho, para prestar assistência inadiável e imprescindível, em caso de doença ou de acidente, a filhos, adoptados ou a enteados:
   - menores de 10 anos ou, sem limite de idade, se forem deficientes ou doentes crónicos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido até 30 dias por ano, por cada descendente.
   Montante: 65% da remuneração de referência.
4. Subsídio para Assistência a Deficientes Profundos e Doentes CrónicosAtribuído para acompanhamento de filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos ou doentes crónicos:
   - com idade igual ou inferior a 12 anos;
   - que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.
   É concedido durante 6 meses, prorrogáveis até ao limite de 4 anos (nos primeiros 12 anos de idade).
   Montante: 65% da remuneração de referência, não podendo ser superior ao valor do Indexante dos Apoios Sociais (IAS), cujo valor para 2007 é de €397, 86.

Questões que gostaríamos de ver alteradas

Como já referimos, no Código do Trabalho está prevista a possibilidade de um pai com um filho doente crónico pedir o regime de trabalho a tempo parcial. No entanto, quantos pais terão possibilidades de abdicar de um salário a tempo inteiro? A Segurança Social deveria, por exemplo, conceder algum tipo de isenção/redução, como aliás já fez, no pagamento das contribuições obrigatórias. E, porque não, conceder às empresas que facilitem a vida a estes trabalhadores com filhos doentes crónicos, algum tipo de benefício, de modo a premiá-las por serem “familiarmente responsáveis”?

Por outro lado, no caso do subsídio de assistência a deficientes profundos/doentes crónicos, porquê a data limite dos 12 anos? Será que a partir dos 12 anos, uma criança deixa de ser doente crónica só por passar este limite de idade? Será que as crianças/famílias com mais de 12 anos não merecem este apoio? Porque é que neste caso, o cálculo do subsídio tem o limite da remuneração mínima mensal (que agora chamam IAS)?

A situação de doença crónica é uma situação em que, frequentemente, um dos pais tem de abandonar o seu trabalho para cuidar do filho, e aquilo que receberão do estado é, no máximo, o salário mínimo, por um período entre 6 meses e 4 anos, e apenas se a criança tiver menos de 12 anos.

Como foi dito, e por exemplo, se o seu filho for transplantado, poderá solicitar à sua entidade patronal uma licença para assistir o seu filho, que pode ir de 6 meses a 4 anos. Em contrapartida, a Segurança Social (caso o seu filho tenha menos de 12 anos) atribuir-lhe-á 65% da sua remuneração de referência, sendo que, este resultado não pode ser superior ao SMN. No entanto, se o seu filho tiver mais de 12 anos e for transplantado, e vejamos o ridículo da situação, apenas terá direito a 30 dias por ano para lhe prestar assistência, aliás como qualquer pai com um filho menor de 10 anos doente.

Todos nós que lidamos com estas crianças sabemos perfeitamente o número de dias infindáveis que passamos junto deles no hospital, quer seja para consultas, exames, problemas associados à doença, isto já para não falar das crianças que fazem hemodiálise, que têm de passar 3/4 horas várias vezes por semana ligadas a uma máquina. E as crianças/jovens transplantadas? Sabem quantas vezes têm de se deslocar ao hospital para exames? Aqueles que já passaram pela experiência saberão, com certeza, que são imensas, saberão que 30 dias por ano são muitas vezes insuficientes.

Será que os responsáveis pela política social deste país sabem disto? É desta forma que pretendem apoiar estas famílias, que além de terem de lidar com a doença em si, se vêem com encargos financeiros acrescidos e que são praticamente abandonadas pelo nosso sistema de protecção social?

Gostaria de ajudar a APIR?

Então saiba que, nos termos do nº 6 do Art. 32.º da Lei n.º 16/2001 de 22 de Junho, e sem quaisquer custos para si, 0,5% do seu IRS apurado pode reverter a favor de uma instituição de Apoio Social ou Humanitário (de modo geral, qualquer instituição particular de solidariedade social ou uma pessoa colectiva de utilidade pública ou igrejas e outras entidades religiosas, desde que registadas para o efeito e que cumpram determinados requisitos).

Para tal, basta que, aquando do preenchimento do Modelo 3 da sua declaração de IRS, preencha:

• no anexo H,
• o Quadro 9,
• o campo 901 ou 902, consoante o tipo de instituição,

assinalando com um X a sua intenção, e referindo o Número de Identificação de Pessoa Colectiva Fiscal (NIPC) da entidade que pretende apoiar (só é possível optar por uma instituição). Caso opte por fazer esta doação, o contribuinte não irá pagar mais imposto (nem receber menos devolução, se for o caso). Alterará, tão-somente, o destino do imposto: 99,5% irão para o Estado e 0,5% irá para a instituição que indicar.

Sugerimos que dirija o seu donativo para a APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais, cujo NIPC é 500 818 924.

Ver lista com mais instituições.

Ver mais informação aqui.

Notícias da Ciência - Criação de parte de uma válvula cardíaca a partir de células estaminais

Segundo uma notícia da semana passada, ficámos a saber que uma equipa médica britânica criou parte de uma válvula cardíaca a partir de células estaminais, como parte de um projecto para produzir todo um coração humano.

Em declarações ao jornal, Sir Magdi Yacoub, responsável por esta equipa, refere que a perspectiva de criar um coração humano a partir de células estaminais não é utópica. "É um projecto ambicioso, mas não é impossível”. E acrescentou: "Se me perguntarem quando será isso possível, direi dez anos. Mas a experiência mostrou que os progressos permitem hoje avanços muito mais rápidos".

Já em Novembro de 2006 saiu uma notícia semelhante, mas em relação ao fígado. Todos estes avanços na área da investigação das células estaminais são muito promissores. Sabemos que existirão projectos pelo mundo fora em relação ao rim também:

Austrália - Kidney Stem Cell GAP
Israel - Prof. Yair Reisner

Será que no nosso tempo de vida assistiremos à criação de um rim a partir das células estaminais? O rim é um órgão bastante complexo, mas talvez se possam substituir algumas das suas funções utilizando esta técnica. O que pensam destas investigações?

Nova Colaboradora

É com prazer que anunciamos uma nova Colaboradora. A Hermínia Moutinho aceitou juntar-se a nós. A Hermínia é mãe do Duarte, um menino reguila de 2 anos, que nasceu com insuficiência renal e que faz actualmente diálise peritoneal.

Para quando o primeiro post? ;)

Balanço do Dia Mundial da Saúde

O Dia Mundial da Saúde comemora-se todos os anos a 7 de Abril. No entanto, a cerimónia comemorativa em Portugal realizou-se ontem, dia 10, com o seguinte Programa:

- Sessão de abertura. Alocução do Director-Geral da Saúde.
Ler notícia.
- Cerimónia de atribuição do Prémio Nacional de Saúde 2006 ao Dr. Albino Aroso.
Ler notícia.
- Atribuição de Medalhas a funcionários do Ministério da Saúde, por prestação de serviços distintos.
- Sessão de encerramento pelo Senhor Ministro da Saúde.
Ler comunicação.


Na semana passada lançámos uma iniciativa, alusiva a este dia e ao lema que lhe presidiu, que consistiu em criar uma sondagem que avaliasse o desempenho do Ministro da Saúde actual, Correia de Campos.
Apesar da participação não ter sido muito expressiva, os resultados são os seguintes:

Tivemos apenas 17 votos, mas a tendência é claramente negativa. Mais de metade dos votos (58%) recaem entre o "Péssimo" e o "Fraco". Não houve nenhum voto que considerasse que o actual Ministro da Saúde está a ter um desempenho Fantástico.

Pessoalmente, considero que este Ministro quer deixar muita obra durante o seu mandato, e até tem boas ideias, mas a forma de as comunicar e de as implementar deixa muito a desejar. Os portugueses sentem que lhe estão a ser retirados privilégios, sem receberem nada em troca. Na minha opinião, gostava de ver um Ministro com maior capacidade de escuta e de comunicação, mais próximo das populações e defensor de um conjunto de iniciativas concertadas, fazendo parte de uma estratégia global para melhorar a Saúde em Portugal. No fundo, que fosse possível realizar a associação entre o que é feito e o lema da Organização Mundial de Saúde para este ano: «Investir em Saúde para um Futuro Mais Seguro».

Pergunta sem resposta - Prograf em xarope

Como já foi referido neste blog, infelizmente a maior parte dos medicamentos não são adaptados, nem às necessidades das crianças, nem às suas especificidades. Além disso, muitos medicamentos não estão estudados em crianças, o que leva a que se desconheça os seus verdadeiros efeitos na população pediátrica, com características bem diferentes da população adulta.

No campo da transplantação, o caso do Prograf é paradigmático. O Prograf é um imunossupressor e é um dos medicamentos mais utilizados na prevenção da rejeição após o transplante (de rim, fígado ou coração). Bem sabemos que o número de doentes pediátricos que toma este medicamento deve ser muito reduzido, no entanto, será que não se justifica que em toda a Europa se comercialize, tal como nos EUA, o Prograf em forma de xarope (suspensão), como acontece com o Cellcept, por exemplo?

A prescrição do Prograf em crianças pequenas tem muitas especificidades que devem ser tidas em consideração. Primeiro, trata-se de um medicamento com potenciais efeitos secundários muito importantes, em que a toma deve ser o mais adequada possível às reais necessidades, sob pena de provocar, por exemplo, nefrotoxicidade renal (especialmente importante para os transplantados renais). Segundo, as crianças normalmente necessitam de ajustes muito pequenos, não compatíveis com as dosagens que existem em cápsulas (relembro, por exemplo, que o meu filho de 3 anos, faz muitas vezes ajustes de 0,1 mg). Por último, há sempre que lembrar a dificuldade de dar um medicamento em forma de cápsula a crianças pequenas e a crianças que muitas vezes não comem pela própria boca (também aconteceu com o meu filho).
Será que não há quem pense nas crianças e em todas estas dificuldades?

Compreendo que talvez não se justifique a introdução desta forma do medicamento apenas em Portugal, mas porque não em toda a Europa? Sei que, pelo menos em Espanha, também não existe o Prograf em xarope, mas também sei que nos EUA existe. Porquê sermos discriminados? Como podem ler no post "O dia-a-dia do Gonçalo", temos de fazer uma manipulação do Prograf, por forma a darmos uma dose aproximada à pretendida. No entanto, nunca temos a certeza absoluta da quantidade de medicamento ingerida, e depois os ajustes da medicação também nunca são certos. Para aqueles que não sabem, isto pode implicar uma monitorização muito apertada dos níveis no sangue, ou seja, análises muito frequentes, já para não falar os riscos de sobre ou sub-dosagem.

Aqui fica uma pergunta, que será colocada directamente ao Laboratório responsável pela colocação no mercado do dito medicamento, a Astellas Pharma.

Notícias da Ciência - Sangue universal poderá ser uma realidade próxima

Saiu esta semana na Comunicação Social mais uma boa notícia da Medicina!

Hoje em dia, quando se realiza uma transfusão sanguínea, há que ter em conta o grupo sanguíneo do dador e do receptor. Existem os chamados "receptores universais" (Grupo AB+), que podem receber sangue de qualquer grupo, mas todos os outros só podem receber tipos de sangue que sejam compatíveis com o seu próprio.

Cientistas da Universidade de Copenhaga anunciaram agora que foi dado mais um passo na criação de "glóbulos vermelhos universais", através da produção de umas enzimas capazes de remover os antigénios A e/ou B, transformando qualquer sangue em sangue tipo O (que é o "dador universal", tendo em consideração o factor Rhesus + ou -).

Ler "abstract" do artigo científico (Universidade de Copenhaga)
Ler notícia do Jornal Público.

Notícias da Ciência - Transplante de rim em gémeas siamesas

Em Agosto de 2006 ouvimos a notícia de duas gémeas siamesas norte-americanas, que foram separadas aos 4 anos. As duas meninas nasceram unidas pelo abdómen, partilhando a pélvis, as pernas, parte do intestino grosso e um único rim.

Durante a operação, ficou decidido que o rim ficaria com uma delas, pois estava localizado no seu corpo. A outra menina ficou em diálise até ontem, dia em que se realizou o transplante de dador vivo, tendo a mãe doado o seu rim à menina.

Mais uma notícia dos avanços científicos que vamos vendo dia-a-dia!

Acompanhe aqui (em inglês) a evolução desta família.

Dia-a-dia do Gonçalo (pós-transplante)

O Gonçalo tem 3 anos e meio e foi transplantado há 11 meses com um dos meus rins. Neste momento, penso que, no geral, o seu dia-a-dia deve ser muito parecido ao de uma qualquer criança da sua idade, com a excepção, talvez, da medicação. Actualmente o Gonçalo ainda não está num infantário, mas essa foi uma opção nossa, porque, de acordo com a opinião médica, ao fim de 3 meses pós-transplante (ou até mais cedo, dependendo das circunstâncias e da opinião do próprio médico assistente) a criança está apta a regressar à escola, admitindo que tudo está bem, obviamente.

Assim, o dia-a-dia normal do Gonçalo resume-se a acordar por volta das 8.30h, altura em que toma, em simultâneo, dois medicamentos, o Prograf e o Cellcept (cedidos de forma totalmente gratuita na farmácia hospitalar).

Estes medicamentos são preparados por nós, na altura. O Cellcept já vem em xarope (suspensão, preparada na farmácia do hospital) e apenas temos de colocar numa seringa a dose prescrita. Para aqueles que não sabem, estes medicamentos são potentes imunossupressores que, tal como a palavra refere, suprimem o sistema imunitário de forma a evitar que o organismo reconheça o órgão transplantado como estranho e o rejeite. Ora, daí a importância de monitorizar as quantidades presentes no sangue e adequá-las às necessidades do doente e à fase em que se encontra.

O Prograf, uma vez que só existe em cápsulas de 0,5 e 1 mg, e uma vez que a dose recomendada (neste momento) é de 0,7 mg, temos de o manusear. O que nos ensinaram a fazer foi dissolver uma cápsula (de 1 mg, por exemplo) numa determinada quantidade de água, deitando fora o excedente até ficar na seringa o proporcional que pretendemos (fazendo uma regra de 3 simples).

Tudo isto porque, infelizmente, a maior parte dos medicamentos não vêm preparados na forma e em doses adequadas a crianças, pelo que, esta foi a forma de podermos adequar a dose às reais necessidades do medicamento, evitando (dentro do possível, já que não há garantias sobre a quantidade exacta que é ingerida) a desadequação da mesma.

Passada meia hora da toma destes medicamentos, o Gonçalo toma o pequeno almoço (normalmente, leite), seguido de um outro medicamento (Prednisolona), que também temos de manusear, partindo o comprimido e dissolvendo uma parte, que normalmente misturamos com um pouco de iogurte líquido e lhe damos numa colher. Pelo que sei, este medicamento tem a "fama" de ser dos que pior sabem.

Depois, ele fica em casa com a avó, lancha a meio da manhã, bebe água, brinca, passeia, almoça, dorme a sesta, etc.. Tudo normalmente, como qualquer criança. Só a meio da tarde (depois de acordar da sesta) é que volta a tomar uma nova dose de Cellcept juntamente com o lanche, que normalmente é um iogurte, fruta e bolachas ou pão. Os médicos optaram por prescrever o Cellcept em três doses diárias, por forma a minorar os possíveis efeitos gastroentestinais, muito frequentes com este medicamento. No entanto, na maior parte das vezes, os imunossupressores são tomados a cada 12 horas (2x/dia).

Normalmente, janta por volta das 7.30-8h, e aí temos de ter o cuidado de não o deixar comer nem beber, meia hora antes e meia hora depois de tomar novamente uma dose de Prograf e outra de Cellcept (às 8.30h). Este intervalo sem comer nem beber é uma "exigência" do Prograf, embora pareça não haver muito consenso na opinião médica sobre se o fazer ou não, e se sim, em que circunstâncias. No entanto, foi assim que nos disseram para o fazer e nós seguimos as instruções médicas, muito embora por vezes seja efectivamente difícil manter este jejum de 1 hora (no início do pós-transplante eram 2 h).

Ao jantar, e em dias alternados, damos-lhe também ½ comprimido de aspirina para crianças, uma vez mais esmagado e misturado juntamente com a sopa. Para que nada falhe (dentro do possível), registamos todas as tomas de medicamentos, numa folha que temos colocada no frigorífico. Para os comprimidos, usamos também um mini-contentor de medicamentos que "abastecemos" para o dia seguinte, de modo que no final do dia, ao repor o stock, tenhamos a certeza de que não ficou nenhum medicamento por tomar. Como muitos saberão, o cumprimento rigoroso e escrupuloso da medicação é um factor fundamental para o sucesso do transplante, pelo que, esse é o nosso dever enquanto pais, pelo menos até que os nossos filhos tenham a capacidade de assumir essa responsabilidade.

Depois de uns momentos de lazer, chega a hora do banho e antes de ir dormir toma, actualmente, um outro medicamento (um antivírico), que também é manuseado por nós, embora a farmácia do hospital o forneça gratuitamente e o mande dosear na dose prescrita pelo médico. Tal como os outros medicamentos, também este, que é um comprimido, só existe numa dose muito elevada e o Gonçalo, como as outras crianças de 3 anos, ainda não sabe engolir comprimidos. Assim, a farmácia fornece-nos o comprimido reduzido a pó e nós dissolvêmo-lo em água e damos também misturado com um pouco de iogurte líquido.

Esta foi a melhor forma que encontramos de adaptar a toma da medicação à idade e aos gostos do nosso filho, mas obviamente, que cada caso é um caso e todas as crianças são diferentes.

7 de Abril - Dia Mundial da Saúde

No sábado, dia 7 de Abril, assinala-se o Dia Mundial da Saúde, promovido pela Organização Mundial de Saúde. O tema para este ano é a Segurança Sanitária Internacional e o lema é «Investir em Saúde, para um Futuro mais Seguro».

O debate este ano vai debruçar-se sobre as ameaças que recaem sobre a nossa segurança sanitária colectiva, tais como as doenças emergentes de rápida propagação, as alterações ambientais, o perigo do bioterrorismo, as emergências humanitárias repentinas e o impacto do HIV/SIDA.

Embora não esteja integrada nas comemorações deste Dia Mundial da Saúde, no passado dia 30/3/2007, a OMS anunciou o lançamento de uma Agenda Global sobre Transplantação. Este plano apresentou princípios actualizados relativos ao transplante e doação de células, tecidos e órgãos. Estes princípios focam problemas tais como: a escassez global de matérias humanas para transplante (de órgãos, em particular); o fenómeno crescente do "turismo de transplantes", em parte causado pela escassez de órgãos; questões de qualidade, segurança e eficácia relacionadas com a transplantação; e a capacidade de registar e localizar as matérias humanas que são "exportadas".

Ler notícia do Jornal Sol sobre o "turismo de transplantes".

Paralelamente à publicação destes princípios, foi anunciada a criação de um Observatório Global de Transplantes, localizado em Madrid. Este Observatório funcionará como uma plataforma onde as Autoridades de Saúde e o público em geral poderão ter acesso a dados sobre práticas de doação e de transplantação, enquadramentos legais e obstáculos existentes a um acesso equitativo ao transplante.

Para assinalar este dia e tendo em conta o lema sugerido pela OMS («Investir em Saúde, para um Futuro mais Seguro»), decidimos lançar uma iniciativa. Assim, ao longo desta semana, do lado direito do blog, vão encontrar uma sondagem, dedicada ao nosso Ministério da Saúde. Queremos saber qual é a opinião dos nossos visitantes sobre a forma de actuação do actual Ministro/Ministério da Saúde, e de que forma pensam que as suas políticas vão de encontro ao lema da OMS. No início da próxima semana revelaremos os resultados!

Dia-a-dia do Miguel (em diálise peritoneal)

Vou tentar descrever-vos um dia de semana típico do meu filho Miguel. O Miguel tem 3 anos, nasceu com insuficiência renal crónica, e desde os 10 meses que faz diálise peritoneal.

De manhã:

• Desconectar da máquina de diálise peritoneal (chama-se cicladora e é igual à da imagem), em ambiente estéril, isto é, utilizando máscara e lavando e desinfectando as mãos. As máscaras e o desinfectante das mãos fazem parte da entrega mensal que recebemos da Baxter, a empresa com quem o hospital tem acordado o fornecimento da diálise peritoneal. Esta entrega é feita sem qualquer custo para o paciente.
  
• Ao pequeno-almoço bebe um leite especial (não comparticipado), acrescido de Fantomalt, um suplemento nutricional (também não comparticipado).
  
• Toma 3 medicamentos para a insuficiência renal, cedidos gratuitamente na farmácia hospitalar.

Durante o dia:

• Frequenta a escola a tempo inteiro, participando nas actividades normais para a sua idade, incluindo a ginástica.
  
• Ao almoço toma mais uma vez o suplemento nutricional (não comparticipado) e ao lanche toma mais um medicamento para a insuficiência renal (não é cedido gratuitamente, mas é por escolha nossa, porque preferimos dar-lhe um medicamento com sabores de fruta, que não está disponível na farmácia hospitalar).

Fim da tarde:

• Da escola, vamos imediatamente para casa, onde é conectado à máquina de diálise, de novo em ambiente estéril, para uma troca do líquido que está no peritoneu (na barriga). Esta troca faz-se em cerca de 10 minutos e logo depois ele é desconectado. Segue-se uma permanência de cerca de 3 horas, em que estamos livres para fazermos o que quisermos.

• Ao fim dessas 3 horas, geralmente é hora do banho. Após o banho, mudamos o penso que protege o orifício de entrada do catéter de diálise peritoneal. Utilizamos soro fisiológico e Bactroban, uma pomada anti-bacteriana (ambos não comparticipados). Apenas nos fornecem compressas e adesivo. Simultaneamente, é de novo ligado à máquina de diálise, para uma nova troca de líquido.
  
• Antes de jantar, toma 4 ou 5 medicamentos para a insuficiência renal (depende dos dias), todos cedidos gratuitamente. Por vezes, ao jantar, ainda toma o suplemento nutricional.

Noite:

• Antes de ir dormir toma mais um medicamento para a insuficiência renal e uma injecção (ambos cedidos gratuitamente). Neste momento, ele está dependente de dois medicamentos que só estão disponíveis em forma de injecção. Nós alternamos os dias em que damos uma ou outra.
  
• Geralmente, volta a beber o seu leite especial, com o suplemento nutricional.
  
• Depois de adormecer é novamente ligado à máquina, para uma noite de 9 horas de tratamento.Os dias não são todos iguais, claro, mas esta rotina é muito semelhante, porque os passos que referi são praticamente obrigatórios.

Espero ter elucidado como é, para nós, viver na prática com diálise peritoneal. Quando o Miguel iniciou a diálise, ainda bebé, não conseguia imaginar conciliar tudo isto com o resto da vida real. Mas hoje em dia temos estes passos completamente integrados com o resto das nossas actividades. Eu costumo dizer que, nas 24 horas que o dia tem, o Miguel consegue fazer tudo o que os outros meninos fazem... e ainda mais!! São 24 horas muito bem aproveitadas!!

Ainda o Dia Mundial do Rim

Queremos enviar uma palavra de agradecimento ao Arquivo Audiovisual da SIC, pela colaboração na disponibilização do vídeo.

Sabia que... Transplantes renais em crianças pequenas

Embora tradicionalmente, um transplante de rim seja feito, preferencialmente, após uma criança atingir os 10 Kg, existem registos de transplantes efectuados no estrangeiro em crianças tão pequenas como com 2 meses de idade!! Em Espanha já se realizou com êxito, em 2003, um transplante a uma menina de 8 meses com 4,9 Kg.

Em Portugal, infelizmente, estes dados não são facilmente acessíveis, mas do contacto que temos com médicos nesta área, concluímos que se terá realizado, em Lisboa, um transplante no início dos anos 90, a uma criança com cerca de 10 Kg. No Porto, a criança mais pequena teria cerca de 14 Kg, enquanto que em Coimbra sabemos que tinha 3 anos, mas não temos informação quanto ao peso.

Várias perguntas se colocam:

- Numa criança pequena, só se pode colocar um rim proveniente de outra criança?
Uma vez que a doação em vida apenas é possível quando o dador atinge a maioridade, quando falamos de um rim de outra criança, estamos necessariamente a falar de um rim cadáver. No entanto, existem estudos que comprovam que o pior resultado de sobrevivência do enxerto (rim transplantado) ocorre precisamente quando, tanto o dador como o receptor, têm pesos compatíveis. Por outro lado, existem outros estudos que demonstram que a melhor opção para um criança pequena será o transplante de um rim proveniente de um dador vivo, preferencialmente de um adulto jovem.

- Mas o rim de um adulto não é muito grande para uma criança pequena?
De facto, é. Mas...

Por um lado, o rim transplantado não é colocado junto dos rins nativos (fundo das costas), mas sim à frente, ocupando uma grande área do abdómen. Nos primeiros meses, chega a ser possível sentir-se o rim pela parte de fora, mas à medida que a criança cresce, tudo se acomoda.

Por outro lado, tanto o rim transplantado, como o organismo receptor, têm mecanismos de acomodação às novas circunstâncias. Na realidade, o maior desafio de transplantar um rim grande numa criança pequena não é onde o colocar, mas a quantidade de sangue que este exige para funcionar. Por isso, nos primeiros tempos após o transplante, é absolutamente necessário manter uma (sobre-)hidratação da criança, por forma a aumentar o volume de sangue do organismo, no sentido de se adaptar às exigências do novo rim. Mas o próprio rim também tem a capacidade de se acomodar e descobriu-se que, ao fim de 4/6 meses após o transplante, é possível assistir a uma redução no seu volume de 26% !

- Para se realizar um transplante, tem que se retirar os rins nativos?
Geralmente, isso não é necessário. A não ser que os rins nativos possam ser, de alguma forma, prejudiciais ao novo rim (ou ao organismo), eles permanecem após o transplante. Mais tarde, à medida que o novo rim começa a assumir a função renal total, os rins nativos começam a perder função e acabam por deixar de funcionar. Portanto, muitos transplantados renais têm, na realidade, 3 rins!!

- Qual a esperança de vida de um rim transplantado?
Quando se realiza um transplante no adulto, se tudo correr pelo melhor, espera-se que o novo rim acompanhe a pessoa até ao final da sua vida. No entanto, estes rins têm uma capacidade limitada. Enquanto que já existem registos de rins que têm uma esperança de vida de 30 anos, estes casos não são muito frequentes. Por isso, é provável que uma criança que é transplantada nos seus primeiros anos de vida, venha a necessitar de um segundo (ou mais) transplantes mais tarde. No entanto, a Ciência evolui a cada dia que passa e ninguém, hoje em dia, se atreve a prever os desenvolvimentos que vão ocorrer nos próximos 20/30 anos. Mas esperamos estar cá para assistir!!

Para saber mais:
Artigo Científico (Hospital La Paz, Madrid)
Artigo Científico (Universidade de Minnesota)

Criança e Rim no Expresso!

Escassas duas semanas depois de iniciado, este Blog é notícia na Revista do Expresso - a Única - em artigo assinado por Rita Ferro Rodrigues. A autora recomenda a consulta do "nosso" blog, de cuja existência soube pelo pai duma criança com doença renal, que nele encontrou conforto e apoio.

Tal como já escrevi nestas páginas, temos o dever de, organizados, nós, Pais, Profissionais, Amigos e todos os que se interessam pela doença renal da criança, lutar pelos seus interesses.

Dessa união e numa escala muito simples, já aqui tivemos resultados bem concretos.....

O artigo da Rita Ferro Rodrigues, que agradeço em nome de todos os que escrevem e lêem este Blog, e das crianças que são a razão da sua existência, é mais uma prova de que pequenas iniciativas como esta podem ir bem longe, no chamar a atenção da sociedade para problemas que são de todos.

Um incentivo para continuarmos.

Brochura a Consultar

Ainda a propósito do Dia Mundial do Rim, aconselhamos a consulta da seguinte brochura, desenvolvida pela Sociedade Portuguesa de Nefrologia, com informações gerais sobre a Doença Renal Crónica:

Dividir para Salvar

Embora não esteja directamente relacionado com as doenças renais, foi dado um passo impressionante ao nível dos transplantes hepáticos.

Actualmente, em determinadas circunstâncias, já é possível utilizar um único fígado e dividi-lo por dois doentes. Ao contrário dos outros órgãos, uma parte de um fígado saudável pode crescer e atingir as dimensões e um funcionamento normal em apenas um mês. E, na realidade, quando há uma doação de um fígado e o destinatário é um bebé, o órgão tem de ser cortado para caber, por isso é natural que se pense em aproveitar o que "sobra".

Ver notícia

São notícias como esta que nos trazem muita esperança no futuro!

Colaboração em Trabalho/Reportagem

Recebemos um e-mail de uma estudante de Ciências da Comunicação da Universidade Nova de Lisboa, a Raquel Geraldes, que se encontra à procura de testemunhos relacionados com a Nefrologia Pediátrica, quer do ponto de vista pessoal, quer profissional.

Diz o seguinte:

Sou estudante de Jornalismo e escolhi como tema da minha próxima reportagem a doença renal pediátrica, abordando mais especificamente o tema do transplante renal em crianças. Estou neste momento numa fase de pesquisa para a elaboração da reportagem que poderá ser publicada nos próximos meses.

Na semana passada, tive contacto pela primeira vez com as crianças do serviço de Cardiologia e Nefrologia do Hospital Santa Maria, através do voluntariado. Foi essa experiência que me despertou o interesse em dar a conhecer tudo o que envolve não só a doença, desde as suas características e tratamentos, mas também a questão do transplante.

Gostaria de saber se poderei contar com a vossa colaboração, a nível de informações gerais, evoluções dos tratamentos, rotina e vida das crianças, necessidades e apelos a fazer. Tenciono falar com o maior número de pessoas possível, para que consiga ter uma perspectiva próxima e clara de toda a dimensão da doença.

Quem estiver interessado em colaborar, contacte-nos através do e-mail criancaerim@gmail.com ou directamente para rakel.albuquerque@gmail.com .

22 de Março - Dia Mundial da Água

Beba água! Pela sua Saúde!

Embora o objectivo do Dia Mundial da Água seja o de alertar para a escassez de água doce no nosso planeta, nós decidimos aproveitar a deixa e alertar também para a necessidade de nos mantermos hidratados, como forma de mantermos o nosso organismo saudável, bem como os nossos rins.

"Uma alimentação rica em água promove o bom funcionamento do organismo humano, pois permite que órgãos como os rins trabalhem o necessário, sem estarem sujeitos a sobrecargas que os desgastem e contribuam para a sua falência."

Todos sabemos que mais de 60% do nosso organismo é composto por água. Sabia que mais rapidamente se morre à sede do que à fome?

"Através da urina, cada um de nós pode ter uma ideia aproximada do seu bom ou mau nível de hidratação. Uma urina clara, sem cheiro e abundante é sinal de boa hidratação, enquanto que uma urina amarela, com cheiro e pouco abundante resulta da falta de água no organismo e concorre para a formação de pedra nos rins.

A eliminação de produtos em excesso no sangue, e por isso tóxicos, fica comprometida se a quantidade de água existente não for a necessária. Como a água é o seu principal constituinte, ou o sangue fica com pouca água - mais grosso e com menor capacidade de circulação -, ou as substâncias tóxicas não são eliminadas."

Ler texto completo da Dra. Maria José Paraty sobre a importância da água.

Dicas para beber mais água:

1. Comece o dia da melhor forma: com um copo de água!
2. Traga sempre uma garrafa de água consigo.
3. Ingira mais frutas e vegetais frescos. Além de terem outros benefícios, também têm uma grande percentagem de água.
4. A água é o principal ingrediente de todas as bebidas, por isso, na realidade, qualquer bebida contribui para o seu aporte diário de água. Mas beber água da torneira continua a ser a forma mais barata e mais eficaz de repor os líquidos que se perdem na sua actividade diária.
5. Tente substituir as suas bebidas habituais por um copo de água bem fria. Pode começar por substituir uma das suas bebidas diárias e ir aumentando até conseguir beber 6-8 copos de água por dia.
6. A vantagem de se beber água é que podemos bebê-la quente ou fria, consoante temos frio ou calor. É sempre possível adaptar a temperatura da sua água à temperatura exterior.
7. Beba água fresca. Mantenha sempre água no frigorífico. A água fresca é refrescante e tem menos cheiro/sabor a cloro.
8. Consulte este site (em inglês), com mais dicas para aumentar o seu consumo diário de água!

Resposta do Hospital D. Estefânia

Relativamente ao post sobre o Serviço de Radiologia do Hospital D. Estefânia, recebemos o seguinte comentário, que muito agradecemos:

Caras Marta Campos e Vanda Ferreira,

Em primeiro lugar, gostaríamos de vos felicitar pelo Blog que nos parece muito interessante e útil para todas as famílias em que existe Doença Renal.

À questão que levantam sobre o Serviço de Radiologia, gostaríamos de informar que de facto, a marcação da Ecografia necessita de ser presencial. Isto deve-se ao facto de a ecografia necessitar, por norma, de preparação específica. Estamos cientes do incómodo que poderá causar, no entanto o Hospital está a terminar o processo de informatização das Consultas Externas e Urgência, o que permitirá, a curto prazo, a marcação automática dos exames sem necessidade de o utente se deslocar.

Gostaríamos, igualmente de agradecer a vossa reclamação, uma vez que é com a participação, activa, de todos os utentes que conseguiremos criar um melhor ambiente hospitalar.

Atenciosamente,
Sandra Bessa
Gabinete de Comunicação
Hospital Dona Estefânia

Agradecemos a resposta do Hospital D. Estefânia. Tal como lhe respondemos, compreendemos a questão da necessidade de preparação que certas ecografias exigem, mas pensamos que tal informação pode ser perfeitamente veiculada pelo telefone, da mesma forma que acontece quando fazemos uma marcação numa clínica privada.

Mas vamos ficar a aguardar as mudanças que vão ocorrer com o processo de informatização e delas vamos dando conta!!

Resposta da Bayer

Não sei se já repararam, mas houve dois dos nossos posts que tiveram uma alteração no título. É com grande satisfação que vos informo que as nossas duas "Pergunta sem Resposta" já tiveram uma resposta!!

Relativamente ao post sobre o Becozyme, recebemos a seguinte resposta da Bayer, que muito agradecemos:

Bom dia,

No seguimento da vossa mensagem que agradecemos, venho esclarecer a questão quenos colocam.

Lamentamos realmente o facto do nosso produto Becozyme xarope se encontrar em ruptura de stock prolongada, mas deve-se realmente a uma situação alheia à nossa vontade e para a qual esperamos ter uma solução definitiva em breve.

O Becozyme xarope continha na sua fórmula um componente, um aroma, para o qual existia unicamente um produtor mundial. Essa empresa tinha problemas de fornecimento com alguma frequência, mas geralmente conseguíamos assegurar o fornecimento em Portugal mantendo stocks de segurança muito mais elevados do que seria habitual.

A situação agravou-se em 2005, por não ser possível obter o antigo aroma, pelo que a Bayer decidiu imediatamente investir numa alteração da fórmula que nos permitisse resolver definitivamente a situação. A alteração de um medicamento é um projecto complexo, caro e longo, já que exige testar várias fórmulas, efectuar ensaios de produção e de estabilidade e depois solicitar a aprovação pelo Ministério da Saúde. Este processo está em curso, até este momento cumpre os prazos planeados, e contamos poder disponibilizar o xarope com o novo aroma após este Verão.

Para a Bayer é motivo de enorme preocupação suspender o fornecimento de um produto tão importante para empresa, como para os seus clientes. No entanto, em lugar de descontinuar o produto, decidimos efectuar um investimento importante para o manter no mercado Português, já que muito poucos países da Europa o comercializam. No entanto, gostaríamos de salientar que se mantém disponível o Becozyme Forte, em drageias muito pequenas, que não sendo uma alternativa para bebés, podem facilmente ser engolidas por crianças um pouco mais velhas.

Teremos o maior prazer de vos comunicar a disponibilidade do Becozyme xarope, logo que tal seja possível, e mantemo-nos à disposição para qualquer esclarecimento que julguem conveniente.

Com os nossos melhores cumprimentos,

Mafalda Araújo
Country Head
Bayer Consumer Care

Apesar de não ser a solução para o problema actual, reconhecemos o esforço da Bayer na procura de uma alternativa e agradecemos o contacto com a explicação pormenorizada.