O Gonçalo tem 3 anos e meio e foi transplantado há 11 meses com um dos meus rins. Neste momento, penso que, no geral, o seu dia-a-dia deve ser muito parecido ao de uma qualquer criança da sua idade, com a excepção, talvez, da medicação. Actualmente o Gonçalo ainda não está num infantário, mas essa foi uma opção nossa, porque, de acordo com a opinião médica, ao fim de 3 meses pós-transplante (ou até mais cedo, dependendo das circunstâncias e da opinião do próprio médico assistente) a criança está apta a regressar à escola, admitindo que tudo está bem, obviamente.
Assim, o dia-a-dia normal do Gonçalo resume-se a acordar por volta das 8.30h, altura em que toma, em simultâneo, dois medicamentos, o Prograf e o Cellcept (cedidos de forma totalmente gratuita na farmácia hospitalar).
Estes medicamentos são preparados por nós, na altura. O Cellcept já vem em xarope (suspensão, preparada na farmácia do hospital) e apenas temos de colocar numa seringa a dose prescrita. Para aqueles que não sabem, estes medicamentos são potentes imunossupressores que, tal como a palavra refere, suprimem o sistema imunitário de forma a evitar que o organismo reconheça o órgão transplantado como estranho e o rejeite. Ora, daí a importância de monitorizar as quantidades presentes no sangue e adequá-las às necessidades do doente e à fase em que se encontra.
O Prograf, uma vez que só existe em cápsulas de 0,5 e 1 mg, e uma vez que a dose recomendada (neste momento) é de 0,7 mg, temos de o manusear. O que nos ensinaram a fazer foi dissolver uma cápsula (de 1 mg, por exemplo) numa determinada quantidade de água, deitando fora o excedente até ficar na seringa o proporcional que pretendemos (fazendo uma regra de 3 simples).
Tudo isto porque, infelizmente, a maior parte dos medicamentos não vêm preparados na forma e em doses adequadas a crianças, pelo que, esta foi a forma de podermos adequar a dose às reais necessidades do medicamento, evitando (dentro do possível, já que não há garantias sobre a quantidade exacta que é ingerida) a desadequação da mesma.
Passada meia hora da toma destes medicamentos, o Gonçalo toma o pequeno almoço (normalmente, leite), seguido de um outro medicamento (Prednisolona), que também temos de manusear, partindo o comprimido e dissolvendo uma parte, que normalmente misturamos com um pouco de iogurte líquido e lhe damos numa colher. Pelo que sei, este medicamento tem a "fama" de ser dos que pior sabem.
Depois, ele fica em casa com a avó, lancha a meio da manhã, bebe água, brinca, passeia, almoça, dorme a sesta, etc.. Tudo normalmente, como qualquer criança. Só a meio da tarde (depois de acordar da sesta) é que volta a tomar uma nova dose de Cellcept juntamente com o lanche, que normalmente é um iogurte, fruta e bolachas ou pão. Os médicos optaram por prescrever o Cellcept em três doses diárias, por forma a minorar os possíveis efeitos gastroentestinais, muito frequentes com este medicamento. No entanto, na maior parte das vezes, os imunossupressores são tomados a cada 12 horas (2x/dia).
Normalmente, janta por volta das 7.30-8h, e aí temos de ter o cuidado de não o deixar comer nem beber, meia hora antes e meia hora depois de tomar novamente uma dose de Prograf e outra de Cellcept (às 8.30h). Este intervalo sem comer nem beber é uma "exigência" do Prograf, embora pareça não haver muito consenso na opinião médica sobre se o fazer ou não, e se sim, em que circunstâncias. No entanto, foi assim que nos disseram para o fazer e nós seguimos as instruções médicas, muito embora por vezes seja efectivamente difícil manter este jejum de 1 hora (no início do pós-transplante eram 2 h).
Ao jantar, e em dias alternados, damos-lhe também ½ comprimido de aspirina para crianças, uma vez mais esmagado e misturado juntamente com a sopa. Para que nada falhe (dentro do possível), registamos todas as tomas de medicamentos, numa folha que temos colocada no frigorífico. Para os comprimidos, usamos também um mini-contentor de medicamentos que "abastecemos" para o dia seguinte, de modo que no final do dia, ao repor o stock, tenhamos a certeza de que não ficou nenhum medicamento por tomar. Como muitos saberão, o cumprimento rigoroso e escrupuloso da medicação é um factor fundamental para o sucesso do transplante, pelo que, esse é o nosso dever enquanto pais, pelo menos até que os nossos filhos tenham a capacidade de assumir essa responsabilidade.
Depois de uns momentos de lazer, chega a hora do banho e antes de ir dormir toma, actualmente, um outro medicamento (um antivírico), que também é manuseado por nós, embora a farmácia do hospital o forneça gratuitamente e o mande dosear na dose prescrita pelo médico. Tal como os outros medicamentos, também este, que é um comprimido, só existe numa dose muito elevada e o Gonçalo, como as outras crianças de 3 anos, ainda não sabe engolir comprimidos. Assim, a farmácia fornece-nos o comprimido reduzido a pó e nós dissolvêmo-lo em água e damos também misturado com um pouco de iogurte líquido.
Esta foi a melhor forma que encontramos de adaptar a toma da medicação à idade e aos gostos do nosso filho, mas obviamente, que cada caso é um caso e todas as crianças são diferentes.
Apesar da participação não ter sido muito expressiva, os resultados são os seguintes:
