19 de Março - Dia do Pai

19 de março de 2007


Já muito se falou aqui de mães e de filhos, mas nas nossas famílias existem também os pais... Aliás, quem não conhece aquele ditado que diz que "Por trás de uma grande mulher, existe sempre um grande homem"? ;)

Neste Dia do Pai, queremos enviar uma palavra de admiração a todos os Pais de crianças com doença renal e, particularmente, aos pais de crianças em diálise e transplantadas. Aos Pais dos nossos meninos em especial, um grande OBRIGADA por terem estado sempre ao nosso lado! A luta pela saúde dos nossos filhos não tem sido fácil, mas com certeza teria sido pior sem o vosso ombro, o vosso apoio, a vossa tranquilidade, segurança e as palavras de conforto. Mesmo quando não concordamos (e isso acontece!), isso apenas significa que todos estamos a lutar por um mesmo objectivo: a saúde dos nossos filhos e, consequentemente, pela estabilidade das nossas famílias.

Um bem-haja a todos os pais destas crianças!

Marta e Vanda

Site recomendado

17 de março de 2007

Embora com uns dias de atraso, venho recomendar a consulta do site da Roche, sobre o Dia Mundial do Rim. Contém várias informações sobre a função dos rins e ainda pode realizar um quiz interactivo e testar os seus conhecimentos!!

Notícia da Vip

16 de março de 2007

Ainda o rescaldo do Dia Mundial do Rim!


Uma nota: por lapso, o nome de uma das mães está errado. A Dra. Conceição Mota é, na realidade, nefrologista do Hospital Maria Pia. A mãe que deu o rim ao seu filho é a Maria de Fátima Soares, o filho é o José Fernando.

Pergunta JÁ COM resposta - Serviço de Radiologia do Hospital D. Estefânia

O Serviço de Radiologia do Hospital de D. Estefânia realiza, entre outros exames, radiografias e ecografias. A marcação dos dois exames é feita exactamente no mesmo "guichet".

Questão do dia: porque é que, tendo um pedido para realização de ambos os exames, apenas posso marcar telefonicamente a radiografia? A ecografia tem que ser marcada, ou presencialmente ou via fax, embora esta última forma não seja imediata, nem prática. Não é imediata, pois apenas se pode fazer o pedido, e temos que ficar a aguardar a confirmação, por parte do Hospital. Não é prática, pois quantas famílias têm acesso fácil a um fax? Faz algum sentido?!?!

Sabia que... Doação de Órgãos em Portugal

14 de março de 2007

A Legislação Portuguesa assenta no conceito de doação presumida, significando que qualquer pessoa adquire o estatuto de dador a partir do momento em que nasce. Para que alguém se torne não dador, terá que por iniciativa própria, ou através de alguém de direito que o represente (pais, no caso de menores) submeter ao Registo Nacional de Não Dadores os impressos próprios para objecção à colheita de órgãos.

Mais informações

Lei nº 12 / 93 de 22 de Abril
Colheita e Transplante de Órgãos e Tecidos de Origem Humana

Colheita em vida:
1. Sem prejuízo do disposto no número seguinte, só são autorizadas as colheitas em vida de substâncias regeneráveis.
2. Pode admitir-se dádiva de órgãos ou substâncias não regeneráveis quando houver entre dador e receptor relação de parentesco até ao 3º grau. NOTA: ALTERADO EM 29/6/2007
3. São sempre proibidas as dádivas de substâncias não regeneráveis feitas por menores ou incapazes.
4. A dádiva nunca é admitida quando, com elevado grau de probalidade, envolver a diminuição grave e permanente da integridade física e da saúde do dador.

Colheita em cadáveres:
1. São considerados como potenciais dadores post mortem todos os cidadãos nacionais e os apátridas e estrangeiros residentes em Portugal que não tenham manifestado junto do Ministério da Saúde a sua qualidade de não dadores.
2. Quando a indisponibilidade para a dádiva for limitada a certos órgãos ou tecidos ou a certos fins, devem as restrições ser expressamente indicadas nos respectivos registos e cartão.
3. A indisponibilidade para a dádiva dos menores e dos incapazes é manifestada, para efeitos de registo, pelos respectivos representantes legais e pode também ser expressa pelos menores com capacidade de entendimento e manifestação de vontade.

Esta lei, nomeadamente os pontos relativos à doação de órgãos em vida está actualmente em discussão na Assembleia da República, com o objectivo de alargar o grau de parentesco até onde é legal doar órgãos. Esta proposta legislativa já recebeu um parecer positivo por parte do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida.

14 de Março - Dia da Incontinência Urinária


400 pessoas correm por crianças insuficientes renais crónicas

Numa iniciativa que já se repete há alguns anos, a Sociedade Portuguesa de Nefrologia, em colaboração com o Laboratório Amgen, patrocina a participação de uma equipa na Mini-Maratona de Lisboa. Esta participação tem como objectivo oferecer uma prenda de Natal às crianças com insuficiência renal em diálise, ou transplantadas.

Ler notícia aqui e aqui

Ver participação de 2004

Ver participação de 2005

Ver participação de 2007

Como mães de crianças que já beneficiaram desta iniciativa, temos que agradecer o apoio e a solidariedade desta equipa! É comovente ver a adesão a aumentar, por uma causa que nos diz tanto!

Obrigado!

Sabia que... Transplantes incompatíveis?

13 de março de 2007

Em 2006, verificou-se um grande avanço na área da transplantação em Espanha, com a realização do 1º transplante renal de dador vivo com um grupo sanguíneo incompatível com o receptor (algo há muito considerado impossível), embora só seja realizado em circunstâncias muito específicas. Esta técnica empregava-se já com sucesso nos EUA, Suécia e Japão.

Ver notícia

O processo, desenvolvido na Suécia, denominado de Imunoadsorção ABO específica, consiste, resumidamente, em filtrar o sangue do paciente para eliminar unicamente os anticorpos que podem provocar a rejeição do órgão. Além disso, é administrado um medicamento para eliminar a possibilidade de o sistema imunitário voltar a produzir anticorpos semanas depois da intervenção. Segundo os especialistas, esta é uma nova via para os transplantes com dador vivo, mas que apenas poderá ser útil nos casos em que não exista outra alternativa, nomeadamente, em pacientes transplantados mas que rejeitaram o órgão e que estão há vários anos em lista de espera.
Actualmente, no espaço europeu, os transplantes renais com dador vivo incompatíves em ABO (grupo sanguíneo) estão a iniciar-se também na Alemanha, desde há já 2 anos na Suécia e agora também em Espanha.

"No hay trasplante imposible, pues se ha conseguido romper una barrera históricamente insuperable."
Dr. Rafael Gutiérrez.

Sem dúvida, é um grande avanço da medicina e uma esperança para muitos doentes que esperam por um rim e que poderão estar nestas circunstâncias!

Pergunta JÁ COM resposta - Becozyme xarope

Segundo o Despacho n.º 3/91, de 8 de Fevereiro do Ministério da Saúde, "os doentes insuficientes crónicos e transplantados renais, pelas características de que se reveste a patologia de que são portadores, encontram-se numa situação excepcional, que justifica que o Estado lhes proporcione meios suplementares que possibilitem um acesso mais fácil aos medicamentos que lhes são indispensáveis".

Um dos medicamentos considerados "indispensáveis" e que é fornecido gratuitamente na farmácia hospitalar, são as Vitaminas do Complexo B. Nas crianças, este medicamento é preferencialmente dado em xarope, visto ser mais fácil de tomar e de dosear (as crianças podem precisar de doses muito pequenas). No entanto, em 2006 este medicamento, que era anteriormente produzido pela Roche, foi vendido à Bayer. Desde então, começaram a esgotar-se os stocks um pouco por todo o País, e penso que neste momento a ruptura seja mesmo total. Quando telefonei para a Bayer, para tentar perceber o que se passava, responderam-me que a produção só seria retomada em Julho...

Ora, considerando o Estado que este medicamento é indispensável para a sobrevivência de um insuficiente renal, e sendo a dispensa por farmácias hospitalares atribuída por concurso público, não existe uma responsabilidade acrescida por parte do Laboratório em garantir a sua produção?? Qual será o bom motivo para a produção ter sido interrompida, pondo em risco o equilíbrio nutricional destes doentes, uma vez que nem sequer existe outro medicamento igual? Será que existe uma explicação para isto?

Humor Crónico


Já consultou a Tabela Nutricional dos Alimentos que sugerimos em "Recursos na Internet"?

Divulgação de uma Causa

11 de março de 2007

Apesar de não estar directamente relacionado com o tema deste blog, não conseguimos ficar indiferentes a um e-mail que recebemos. Trata-se do pai do Tiago, um jovem com deficiência mental, que procura o reconhecimento de uma Carta de Direitos do Deficiente Mental. Reconhecemos na luta deste Pai o mesmo tipo de motivação que nos move: a vontade de ir mais além dos seus próprios problemas e ajudar os outros, criando mais informação e melhores condições para lidar com a diferença.

Consultem o site do Tiagolas e dêem a conhecer esta iniciativa a quem pensem que possa estar interessado. O contacto do pai do Tiago é miranda.manel@gmail.com.

Transplante

10 de março de 2007

No dia 11 de Março (Domingo), vai realizar-se no Hospital de Santa Maria um transplante de dador vivo. A mãe vai doar um rim ao seu filho. Temos a certeza que tudo vai correr bem, mas mesmo assim gostaríamos de enviar uma palavra de apoio e desejar o maior sucesso a esta família. Após uns dias iniciais, que serão certamente os mais difíceis, estamos seguros que a qualidade de vida desta família irá dar um salto qualitativo enorme! Desde já deixamos um desafio a esta mãe, para que quando tenha oportunidade, nos venha contar a sua experiência na primeira pessoa.

Força!

Balanço do Dia Mundial do Rim

Não sei se é impressão minha, mas acho que este ano o Dia Mundial do Rim teve muito mais visibilidade do que no ano anterior. Jornais e televisões estiveram atentos e decorreram algumas iniciativas. Deixem-me destacar algumas:

Lisboa: Inauguração de um rim de tamanho gigante na Praça da Figueira, promovido pela Sociedade Portuguesa de Nefrologia, onde se podem recolher informações sobre a doença renal crónica.

Coimbra: Realização de um encontro promovido pelos serviços de Nefrologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, com o patrocínio da Sociedade Portuguesa de Nefrologia, subordinado ao tema "Doença renal crónica – a importância da prevenção".

Porto: Distribuição de folhetos informativos nos Centros de Saúde e realização de cerimónia no Hospital Maria Pia, com a presença de Vítor Baía. Esta iniciativa visou alertar para a importância deste dia, aproveitando também para homenagear 3 mães, uma das quais a Vanda Ferreira, por terem doado um rim aos seus filhos.

Foram publicadas notícias em vários jornais e televisões, como por exemplo:

Notícia do 24 horas

9 de março de 2007


Notícia do Público


Rim e Mulher

8 de março de 2007

Caros Pais, queridas Crianças e Jovens, caros Visitantes deste Criança e Rim,

Hoje é um dia especial.

Pelo segundo ano consecutivo celebra-se o Dia Mundial do Rim que, sendo uma comemoração de data móvel (o ano passado foi dia 9 de Março), coincide este ano com o Dia Internacional da Mulher. Esta associação é profundamente feliz. Sempre achei que o rim tem muito daquilo que o encanto da personalidade feminina deve conter: o rim é discreto, profundamente inteligente, humilde, delicado, de labor intenso e silencioso, generoso até ao limite das suas capacidades, retaguarda firme da Vida e das vidas.

Rim e Mulher. Mulher que, quando Mãe de uma criança insuficiente renal é, na maior parte das vezes, a dadora do enxerto para o seu filho.

Rim e Mulher. Mulher Mãe de Criança com doença renal, esposa, profissional diligente. Companheira dos profissionais de saúde contra a progressão da doença do filho, mulher solidária de outros pais e outras mães na luta por objectivos comuns.

Mulher Amiga de outras Mulheres, amigas do seu filho e de todos os filhos de Todas as Mães.

Aceitei com elas o desafio de, ao começarmos hoje este blog, continuarmos o que já vimos fazendo, cada uma de nós à sua maneira, há mais ou menos tempo - tudo o possível para prevenir a insuficiência renal crónica na criança. E o melhor tratamento que assegure a melhor qualidade de Vida para aquelas em que isso seja impossível de conseguir - um enxerto funcionante, sem necessidade de recurso a diálise.

A Saúde é um bem cuja preservação compete a cada um de nós e a todos. Para além do que compete às instituições do Estado, a sociedade deve estar consciente da sua quota parte de responsabilidade e do muito que, organizada, consegue atingir.

Somos muitos os que vivemos em torno dos cerca de 250 Crianças e Jovens de idade inferior a 18 anos com insuficiência renal crónica neste País (dados de 2005 da Secção de Nefrologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria) . Destes, 156 estavam sob tratamento conservador, 35 em diálise (5 em HD e 30 em DP) e 48 eram transplantados.

Mas esta é a ponta do icebergue, porque por cada uma destas crianças existem muitas outras com doença renal, cujo fim pode ser o mesmo se não forem devidamente identificadas e tratadas.
Organizados, temos o dever e teremos mais força para, em parceria com as Instituições de Saúde, Segurança Social, Educação, IPSS e Mecenato, lutar pelo direito destas Crianças e Jovens a uma inserção plena junto dos seus pares na Comunidade, em igualdade de oportunidades.

Neste dia da Mulher e do Rim, e ao iniciar este blogue, apelamos a todos os Homens e Mulheres de boa vontade que se interessam pela doença renal na criança, que se associem a nós no propósito de garantir às nossas crianças com doença renal, todos os meios para alcançarem, sem limites, o futuro que merecem.

Helena Jardim
Nefrologista Pediátrica

Inauguração do Blog

Este blog surge de uma amizade, ou de um conjunto de amizades, que atravessa o País. Conhecemo-nos através do Nephkids, um fórum na Internet, que é visitado por pais de todo o mundo e moderado por médicos, onde apenas se discutem doenças renais em Crianças e Jovens. Fomos descobrindo que tínhamos muitas coisas em comum, pois temos a mesma idade, ambas temos filhos nascidos em 2003 com insuficiência renal crónica congénita e ambas sentimos necessidade de ir mais além e procurar na Internet o máximo de informação para compreender a doença dos nossos filhos. Nessa busca encontrámos informação e apoio e criámos amizades.

Em todo este percurso fomo-nos deparando também com as várias dificuldades e limitações associadas à doença renal. Ao contrário do que muitas vezes possa parecer, as crianças não são doentes "em ponto pequeno", pois têm especificidades muito próprias. A Nefrologia Pediátrica deve ser mais apoiada, faltam meios, técnicos e humanos. Os recursos são muito limitados, e apesar de compreendermos que os profissionais fazem o que podem com os recursos disponíveis, é nossa opinião que a sociedade civil, e sobretudo nós enquanto Pais, devemos colaborar com os serviços de saúde no apoio às Crianças e Jovens com doença renal. É nosso objectivo alertar, informar e sensibilizar Pais, Autoridades, e todos os que lidam com Crianças e Jovens com doença renal, mas também criar uma rede de entreajuda online. E, porque todos temos a aprender uns com os outros, convidamo-los a todos a participar activamente neste ponto de encontro.

Aos Jovens ou aos Pais, pedimos testemunhos, histórias de vida, que nos contem como, após o choque do diagnóstico inicial, conseguiram voltar a sorrir. Que nos contem as vossas maiores ambições, os projectos, e que demonstrem ao mundo que a doença renal não vos vai impedir de continuarem a vossa vida!

Aos Profissionais, pedimos que contribuam com comentários, opiniões, artigos próprios ou links, notícias, eventos, avanços científicos, tudo aquilo que não têm tempo para nos dizer no dia-a-dia.

Entretanto, como não há inauguração sem brinde, brindemos a todos nós!! Que cada um de nós consiga contribuir para uma maior informação na comunidade das Crianças e Jovens com doenças renais, que esta comunidade se aproxime, que se criem iniciativas, que possamos celebrar muitos Dias Mundiais do Rim, com saúde e alegria!

Marta Campos e Vanda Ferreira
Contacto: CRIANCAeRIM@gmail.com

Em Portugal, 14 mil fazem diálise ou transplante

6 de março de 2007


Notícia do Jornal Sol de 6/3/2007:

Ler notícia

Diga-nos o que pensa da existência de um Dia Mundial do Rim. Que iniciativas vão acontecer à sua volta para assinalar este Dia? Não se esqueça de comentar hoje com alguém sobre a importância de manter a saúde dos nossos rins!

Dia 8 de Março - Dia Mundial do Rim

4 de março de 2007

Caros,
Porque todos os que lêem este blog compreendem com certeza a importância vital deste órgão, vamos todos comemorar no dia 8 de Março o Dia Mundial do Rim, seja em actos, em espírito, mas sobretudo em palavras... E, porque um dos objectivos deste blog é também o de dar a conhecer ao público em geral as sérias implicações e consequências da Doença Renal e a consequente mortalidade e morbilidade cardiovascular, a divulgação deste dia poderá ser o primeiro passo para a sua detecção precoce e prevenção. Demos então, o nosso pequeno contributo, anunciando este dia.
http://www.ifkf.net/worldkidneyday.php

Hospitais portugueses falham na recolha de órgãos para transplante

Notícia do Diário de Notícias de 4/3/2007:
Ler
Porque é que, à medida que os anos passam, em vez de vermos esta área a evoluir, parece que só vemos retrocessos? O que falta para nos assemelharmos a Espanha? Será que vamos ver mudanças com a recém-criada ?

Aguardamos os vossos comentários.