Embora com uns dias de atraso, venho recomendar a consulta do site da Roche, sobre o Dia Mundial do Rim. Contém várias informações sobre a função dos rins e ainda pode realizar um quiz interactivo e testar os seus conhecimentos!!
Ainda o rescaldo do Dia Mundial do Rim!
O Serviço de Radiologia do Hospital de D. Estefânia realiza, entre outros exames, radiografias e ecografias. A marcação dos dois exames é feita exactamente no mesmo "guichet".
Questão do dia: porque é que, tendo um pedido para realização de ambos os exames, apenas posso marcar telefonicamente a radiografia? A ecografia tem que ser marcada, ou presencialmente ou via fax, embora esta última forma não seja imediata, nem prática. Não é imediata, pois apenas se pode fazer o pedido, e temos que ficar a aguardar a confirmação, por parte do Hospital. Não é prática, pois quantas famílias têm acesso fácil a um fax? Faz algum sentido?!?!
A Legislação Portuguesa assenta no conceito de doação presumida, significando que qualquer pessoa adquire o estatuto de dador a partir do momento em que nasce. Para que alguém se torne não dador, terá que por iniciativa própria, ou através de alguém de direito que o represente (pais, no caso de menores) submeter ao Registo Nacional de Não Dadores os impressos próprios para objecção à colheita de órgãos.
Mais informações
Lei nº 12 / 93 de 22 de Abril
Colheita e Transplante de Órgãos e Tecidos de Origem Humana
Colheita em vida:
1. Sem prejuízo do disposto no número seguinte, só são autorizadas as colheitas em vida de substâncias regeneráveis.
2. Pode admitir-se dádiva de órgãos ou substâncias não regeneráveis quando houver entre dador e receptor relação de parentesco até ao 3º grau. NOTA: ALTERADO EM 29/6/2007
3. São sempre proibidas as dádivas de substâncias não regeneráveis feitas por menores ou incapazes.
4. A dádiva nunca é admitida quando, com elevado grau de probalidade, envolver a diminuição grave e permanente da integridade física e da saúde do dador.
Colheita em cadáveres:
1. São considerados como potenciais dadores post mortem todos os cidadãos nacionais e os apátridas e estrangeiros residentes em Portugal que não tenham manifestado junto do Ministério da Saúde a sua qualidade de não dadores.
2. Quando a indisponibilidade para a dádiva for limitada a certos órgãos ou tecidos ou a certos fins, devem as restrições ser expressamente indicadas nos respectivos registos e cartão.
3. A indisponibilidade para a dádiva dos menores e dos incapazes é manifestada, para efeitos de registo, pelos respectivos representantes legais e pode também ser expressa pelos menores com capacidade de entendimento e manifestação de vontade.
Esta lei, nomeadamente os pontos relativos à doação de órgãos em vida está actualmente em discussão na Assembleia da República, com o objectivo de alargar o grau de parentesco até onde é legal doar órgãos. Esta proposta legislativa já recebeu um parecer positivo por parte do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida.
Numa iniciativa que já se repete há alguns anos, a Sociedade Portuguesa de Nefrologia, em colaboração com o Laboratório Amgen, patrocina a participação de uma equipa na Mini-Maratona de Lisboa. Esta participação tem como objectivo oferecer uma prenda de Natal às crianças com insuficiência renal em diálise, ou transplantadas.
Ler notícia aqui e aqui
Ver participação de 2004
Ver participação de 2005
Ver participação de 2007
Como mães de crianças que já beneficiaram desta iniciativa, temos que agradecer o apoio e a solidariedade desta equipa! É comovente ver a adesão a aumentar, por uma causa que nos diz tanto!
Obrigado!
Em 2006, verificou-se um grande avanço na área da transplantação em Espanha, com a realização do 1º transplante renal de dador vivo com um grupo sanguíneo incompatível com o receptor (algo há muito considerado impossível), embora só seja realizado em circunstâncias muito específicas. Esta técnica empregava-se já com sucesso nos EUA, Suécia e Japão.
Ver notícia
O processo, desenvolvido na Suécia, denominado de Imunoadsorção ABO específica, consiste, resumidamente, em filtrar o sangue do paciente para eliminar unicamente os anticorpos que podem provocar a rejeição do órgão. Além disso, é administrado um medicamento para eliminar a possibilidade de o sistema imunitário voltar a produzir anticorpos semanas depois da intervenção. Segundo os especialistas, esta é uma nova via para os transplantes com dador vivo, mas que apenas poderá ser útil nos casos em que não exista outra alternativa, nomeadamente, em pacientes transplantados mas que rejeitaram o órgão e que estão há vários anos em lista de espera.
Actualmente, no espaço europeu, os transplantes renais com dador vivo incompatíves em ABO (grupo sanguíneo) estão a iniciar-se também na Alemanha, desde há já 2 anos na Suécia e agora também em Espanha.
"No hay trasplante imposible, pues se ha conseguido romper una barrera históricamente insuperable."
Dr. Rafael Gutiérrez.
Sem dúvida, é um grande avanço da medicina e uma esperança para muitos doentes que esperam por um rim e que poderão estar nestas circunstâncias!
Segundo o Despacho n.º 3/91, de 8 de Fevereiro do Ministério da Saúde, "os doentes insuficientes crónicos e transplantados renais, pelas características de que se reveste a patologia de que são portadores, encontram-se numa situação excepcional, que justifica que o Estado lhes proporcione meios suplementares que possibilitem um acesso mais fácil aos medicamentos que lhes são indispensáveis".
Um dos medicamentos considerados "indispensáveis" e que é fornecido gratuitamente na farmácia hospitalar, são as Vitaminas do Complexo B. Nas crianças, este medicamento é preferencialmente dado em xarope, visto ser mais fácil de tomar e de dosear (as crianças podem precisar de doses muito pequenas). No entanto, em 2006 este medicamento, que era anteriormente produzido pela Roche, foi vendido à Bayer. Desde então, começaram a esgotar-se os stocks um pouco por todo o País, e penso que neste momento a ruptura seja mesmo total. Quando telefonei para a Bayer, para tentar perceber o que se passava, responderam-me que a produção só seria retomada em Julho...
Ora, considerando o Estado que este medicamento é indispensável para a sobrevivência de um insuficiente renal, e sendo a dispensa por farmácias hospitalares atribuída por concurso público, não existe uma responsabilidade acrescida por parte do Laboratório em garantir a sua produção?? Qual será o bom motivo para a produção ter sido interrompida, pondo em risco o equilíbrio nutricional destes doentes, uma vez que nem sequer existe outro medicamento igual? Será que existe uma explicação para isto?
Apesar de não estar directamente relacionado com o tema deste blog, não conseguimos ficar indiferentes a um e-mail que recebemos. Trata-se do pai do Tiago, um jovem com deficiência mental, que procura o reconhecimento de uma Carta de Direitos do Deficiente Mental. Reconhecemos na luta deste Pai o mesmo tipo de motivação que nos move: a vontade de ir mais além dos seus próprios problemas e ajudar os outros, criando mais informação e melhores condições para lidar com a diferença.
Consultem o site do Tiagolas e dêem a conhecer esta iniciativa a quem pensem que possa estar interessado. O contacto do pai do Tiago é miranda.manel@gmail.com.
No dia 11 de Março (Domingo), vai realizar-se no Hospital de Santa Maria um transplante de dador vivo. A mãe vai doar um rim ao seu filho. Temos a certeza que tudo vai correr bem, mas mesmo assim gostaríamos de enviar uma palavra de apoio e desejar o maior sucesso a esta família. Após uns dias iniciais, que serão certamente os mais difíceis, estamos seguros que a qualidade de vida desta família irá dar um salto qualitativo enorme! Desde já deixamos um desafio a esta mãe, para que quando tenha oportunidade, nos venha contar a sua experiência na primeira pessoa.
Força!
Não sei se é impressão minha, mas acho que este ano o Dia Mundial do Rim teve muito mais visibilidade do que no ano anterior. Jornais e televisões estiveram atentos e decorreram algumas iniciativas. Deixem-me destacar algumas:
Lisboa: Inauguração de um rim de tamanho gigante na Praça da Figueira, promovido pela Sociedade Portuguesa de Nefrologia, onde se podem recolher informações sobre a doença renal crónica.
Coimbra: Realização de um encontro promovido pelos serviços de Nefrologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, com o patrocínio da Sociedade Portuguesa de Nefrologia, subordinado ao tema "Doença renal crónica – a importância da prevenção".
Porto: Distribuição de folhetos informativos nos Centros de Saúde e realização de cerimónia no Hospital Maria Pia, com a presença de Vítor Baía. Esta iniciativa visou alertar para a importância deste dia, aproveitando também para homenagear 3 mães, uma das quais a Vanda Ferreira, por terem doado um rim aos seus filhos.
Foram publicadas notícias em vários jornais e televisões, como por exemplo:
Caros Pais, queridas Crianças e Jovens, caros Visitantes deste Criança e Rim,
Hoje é um dia especial.
Pelo segundo ano consecutivo celebra-se o Dia Mundial do Rim que, sendo uma comemoração de data móvel (o ano passado foi dia 9 de Março), coincide este ano com o Dia Internacional da Mulher. Esta associação é profundamente feliz. Sempre achei que o rim tem muito daquilo que o encanto da personalidade feminina deve conter: o rim é discreto, profundamente inteligente, humilde, delicado, de labor intenso e silencioso, generoso até ao limite das suas capacidades, retaguarda firme da Vida e das vidas.
Rim e Mulher. Mulher que, quando Mãe de uma criança insuficiente renal é, na maior parte das vezes, a dadora do enxerto para o seu filho.
Rim e Mulher. Mulher Mãe de Criança com doença renal, esposa, profissional diligente. Companheira dos profissionais de saúde contra a progressão da doença do filho, mulher solidária de outros pais e outras mães na luta por objectivos comuns.
Mulher Amiga de outras Mulheres, amigas do seu filho e de todos os filhos de Todas as Mães.
Aceitei com elas o desafio de, ao começarmos hoje este blog, continuarmos o que já vimos fazendo, cada uma de nós à sua maneira, há mais ou menos tempo - tudo o possível para prevenir a insuficiência renal crónica na criança. E o melhor tratamento que assegure a melhor qualidade de Vida para aquelas em que isso seja impossível de conseguir - um enxerto funcionante, sem necessidade de recurso a diálise.
A Saúde é um bem cuja preservação compete a cada um de nós e a todos. Para além do que compete às instituições do Estado, a sociedade deve estar consciente da sua quota parte de responsabilidade e do muito que, organizada, consegue atingir.
Somos muitos os que vivemos em torno dos cerca de 250 Crianças e Jovens de idade inferior a 18 anos com insuficiência renal crónica neste País (dados de 2005 da Secção de Nefrologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria) . Destes, 156 estavam sob tratamento conservador, 35 em diálise (5 em HD e 30 em DP) e 48 eram transplantados.
Mas esta é a ponta do icebergue, porque por cada uma destas crianças existem muitas outras com doença renal, cujo fim pode ser o mesmo se não forem devidamente identificadas e tratadas.
Organizados, temos o dever e teremos mais força para, em parceria com as Instituições de Saúde, Segurança Social, Educação, IPSS e Mecenato, lutar pelo direito destas Crianças e Jovens a uma inserção plena junto dos seus pares na Comunidade, em igualdade de oportunidades.
Neste dia da Mulher e do Rim, e ao iniciar este blogue, apelamos a todos os Homens e Mulheres de boa vontade que se interessam pela doença renal na criança, que se associem a nós no propósito de garantir às nossas crianças com doença renal, todos os meios para alcançarem, sem limites, o futuro que merecem.
Helena Jardim
Nefrologista Pediátrica
Este blog surge de uma amizade, ou de um conjunto de amizades, que atravessa o País. Conhecemo-nos através do Nephkids, um fórum na Internet, que é visitado por pais de todo o mundo e moderado por médicos, onde apenas se discutem doenças renais em Crianças e Jovens. Fomos descobrindo que tínhamos muitas coisas em comum, pois temos a mesma idade, ambas temos filhos nascidos em 2003 com insuficiência renal crónica congénita e ambas sentimos necessidade de ir mais além e procurar na Internet o máximo de informação para compreender a doença dos nossos filhos. Nessa busca encontrámos informação e apoio e criámos amizades.
Em todo este percurso fomo-nos deparando também com as várias dificuldades e limitações associadas à doença renal. Ao contrário do que muitas vezes possa parecer, as crianças não são doentes "em ponto pequeno", pois têm especificidades muito próprias. A Nefrologia Pediátrica deve ser mais apoiada, faltam meios, técnicos e humanos. Os recursos são muito limitados, e apesar de compreendermos que os profissionais fazem o que podem com os recursos disponíveis, é nossa opinião que a sociedade civil, e sobretudo nós enquanto Pais, devemos colaborar com os serviços de saúde no apoio às Crianças e Jovens com doença renal. É nosso objectivo alertar, informar e sensibilizar Pais, Autoridades, e todos os que lidam com Crianças e Jovens com doença renal, mas também criar uma rede de entreajuda online. E, porque todos temos a aprender uns com os outros, convidamo-los a todos a participar activamente neste ponto de encontro.
Aos Jovens ou aos Pais, pedimos testemunhos, histórias de vida, que nos contem como, após o choque do diagnóstico inicial, conseguiram voltar a sorrir. Que nos contem as vossas maiores ambições, os projectos, e que demonstrem ao mundo que a doença renal não vos vai impedir de continuarem a vossa vida!
Aos Profissionais, pedimos que contribuam com comentários, opiniões, artigos próprios ou links, notícias, eventos, avanços científicos, tudo aquilo que não têm tempo para nos dizer no dia-a-dia.
Entretanto, como não há inauguração sem brinde, brindemos a todos nós!! Que cada um de nós consiga contribuir para uma maior informação na comunidade das Crianças e Jovens com doenças renais, que esta comunidade se aproxime, que se criem iniciativas, que possamos celebrar muitos Dias Mundiais do Rim, com saúde e alegria!
Marta Campos e Vanda Ferreira
Contacto: CRIANCAeRIM@gmail.com
Caros,Notícia do Diário de Notícias de 4/3/2007:
Ler
Porque é que, à medida que os anos passam, em vez de vermos esta área a evoluir, parece que só vemos retrocessos? O que falta para nos assemelharmos a Espanha? Será que vamos ver mudanças com a recém-criada ?
Aguardamos os vossos comentários.
